Можно сказать, всю сознательную жизнь двухлетняя Алина Малашина провела в больничной палате. Диагноз — «острый миелобластный лейкоз» — ей поставили год назад, в день рождения мамы Марины. «Подарок судьбы» называется. В какой только небесной бухгалтерии выделяют эти бонусы?
Полгода Алина с мамой провели в отделении гематологии, врачи пытались справиться с болезнью. Не получилось. Стали искать неродственного донора. Собрали денег на благотворительном концерте, но на поиски донора уже не оставалось времени — Алине резко стало хуже. Частично родственную пересадку костного мозга сделали от мамы.
Странно все-таки устроена природа. Вот мама — самый близкий человек, а как донор с ребенком только частично родственный. А Марина не частично, Марина всю бы себя отдала, если бы в той небесной канцелярии одну жизнь в счет другой записали. Не запишут…
Полгода Марина с Алиной живут в стеклянном боксе, где все стерильно. За все это время Алина не выглядывала за территорию кровати. Территория Алины — 70 сантиметров на 190. На этой территории Алинка растет и развивается. Рисует свои картинки, кувыркается, когда есть силы, и выстраивает магнитными буквами слова на магнитной доске. Марина говорит: «Как хорошо, что у Алинки взрослая кровать, если бы стояла маленькая, мы бы не выдержали». Мама постоянно рядом, спит на раскладушке, из бокса выходит только для того, чтобы приготовить Алинке поесть. В этом отделении мамы готовят для своих детей. Во-первых, нужно, чтобы все было стерильно, во-вторых, когда ребенок тяжелый, больничная каша впрок не пойдет.
Алина поправляется, но медленно-медленно. Мамины здоровые клетки приживаются трудно, поэтому в истории болезни Алины целых пять реакций РТПХ. В отделении трансплантации эта аббревиатура как дамоклов меч. РТПХ — это реакция трансплантата против хозяина. Алина мамины здоровые клетки уже пять раз воспринимала как враждебные организму элементы со всеми вытекающими.
Одно время девочку лечили гормонами, большими дозами. В этой болезни все терапии тяжелейшие. Алинка в эту пору стала совсем неуправляемой — все время чего-то требовала, швыряла игрушки и совсем перестала спать. Не спасали даже уколы успокоительного. Марина носила ее на руках часами. Развлекала в этом боксе стеклянном размером четыре на четыре метра.
Все дело в лимфоцитах. Их у Алинки ноль. Это значит, что любая смехотворная инфекция может стать смертельной. Марина ждет последнего анализа. Если лимфоциты появятся, то тогда им врач разрешит немного погулять в коридоре. Вы представляете, какое это счастье?
Это счастье, сопоставимое с Дедом Морозом. На Новый год к Алине приходил Дед Мороз. Настоящий, с подарками. Мама купила Алине костюм зайца, и Алина в ушастом виде ждала Деда вместе с заготовленным стихотворением. Дед пришел, что-то там стал изображать мимикой и жестом из-за стеклянной стены, а Алина в этот момент вроде как и дышать перестала. Перенапряглась от чуда. Такие дела.
Потом Алина еще неделю надевала шапку зайца, но Дед не возвращался.
Сейчас препарат, который очень нужен Алине, в больнице кончился. Если он не появится, шансы Алины выйти из стеклянного бокса составят десятую долю процента.
Таких детей, как Алина, в детской республиканской больнице сегодня десять. Им всем нужен вифенд. Эта дорогущая таблетка каждый день — как ежедневный шанс прорваться.
Их родителям очень важно знать, что завтра будет.
ВИФЕНД. ПРЕПАРАТ ДЛЯ СПАСЕНИЯ
Михаил МАСЧАН, заведующий отделением общей гематологии Республиканской детской клинической больницы:
— Поиск денег через благотворителей для нас ситуация штатная, но каждый раз я чувствую одно и то же — колоссальную ответственность перед людьми, к которым обращаемся за помощью. Я понимаю, что обязан им сказать, что на их средства мы сможем начать борьбу за чью-то жизнь. Но иногда эти шансы очень малы, и, несмотря на их помощь, мы можем не справиться с болезнью. Бывает, что человек рассуждает так: «Позвольте, я же дал 5 тысяч долларов, а ребенка не спасли. Где обещанное выздоровление?». Не все понимают, что факт борьбы в высшем гуманистическом смысле зачастую выше факта победы. Деньги от государства идут колоссальные, но меньше, чем в Европе. Это философский вопрос: какую медицину может и хочет позволить себе наша страна? В год в среднем появляется 3 тысячи детей с онкогематологией. А спасение одного ребенка стоит десятки тысяч долларов. И есть много людей среди чиновников и среди врачей, которые считают, что игра не стоит свеч. Эффективнее на эти деньги всю страну привить от гепатита или гриппа. И это выбор страны. Западное же общество решило, что спасение жизни таких тяжелобольных людей — это оправданная гуманная цель, на которую стоит тратить деньги. Отчасти мы имеем такое дорогое лечение еще и потому, что в России не занимаются разработкой таких препаратов.
На Западе в создание одного очень узкого специфического препарата вкладываются десятки тысяч долларов. Там общество считает это осмысленным. У нас эта область была неплохо развита, но в 90-х, когда на Западе случился бум биотехнологий, у нас, наоборот, все обрушилось. Фундаментальные исследования ведь не окупаются ни через год, ни через пять. То, чем мы сейчас пользуемся, это наработки 80-х.
Понимаете, сейчас для меня лично, когда я сталкиваюсь с больным ребенком, самый больной вопрос не денег — деньги либо благотворительные, либо государственные мы так или иначе находим. Самый больной вопрос — выбора ребенка, которому нужно помогать немедленно.
То количество пересадок, которые мы делаем, не закрывает потребность. Невозможно делать пересадки в любом отделении, для этого нужно отделение пересадки костного мозга с соответствующим персоналом и инфраструктурой. В России сегодня есть три клиники, где делают трансплантации, а нужно 15. Эти три делают 100—120 пересадок в год, а нужно 800—1000.
Получается, что шансы имеет один ребенок из десяти. Бывают драматические варианты, когда больной уже попадает к нам и не доживает до трансплантации, мы просто не успели. Не менее драматический вариант, но совершенно незаметный для врачей, когда родители больного ребенка даже не узнают, что болезнь можно было вылечить.
Тот препарат, который помог бы нам увеличить пропускную способность отделения, называется «вифенд».
В прошлом году мы получали этот препарат от государства, но мы стали делать настолько сложные трансплантации, при которых расход этого препарата значительно увеличился. Этот препарат защищает больного от микроскопического грибка, с которым мы встречаемся в обычной жизни. Он практически безопасен для здорового человека. А после трансплантации у наших пациентов иммунитет абсолютно подавлен в течение нескольких месяцев. От месяца до года ребенок абсолютно беззащитен. И раньше, когда мы делали трансплантацию, пациент к нам ложился в абсолютно стерильное отделение и лежал в стеклянном боксе. Лежал три месяца или год. До тех пор, пока иммунитет не начинал работать. А сейчас мы делаем 50 пересадок в год. И если пациент ляжет и займет бокс на год, это значит, что в этом боксе мы сделаем одну пересадку. Мы можем отпустить больного домой в состоянии ремиссии, если он будет постоянно получать этот самый противогрибковый вифенд. Иначе может получиться, что мы вылечим ребенка от лейкоза, а он погибнет от грибковой инфекции, потому что иммунитет не готов с ней бороться.
Государство в этой ситуации нам быстро помочь не может.
Оно реагирует, но не в темпах нашей специфики. Это инерционная система по природе своей. Она так устроена. Когда идут закупки большими объемами, очень трудно управлять оперативно.
Сегодня удается закупать этот препарат только на благотворительные средства. Сейчас его в отделении постоянно получают 10 человек. Нам в день нужна на всех одна упаковка. Это 1000 долларов в сутки. Наша отрасль в медицине — это бездонная черная дыра. Я назвал вам цену одного лекарства. А таких препаратов у нас десятки. И опять приходится выбирать, без чего и дня нельзя прожить и без чего хоть недолго, но можно потерпеть. Вифенда сейчас нет в больнице совсем. Он нужен детям для того, чтобы защититься от смертельно опасной инфекции. Вот именно этими словами — других не найдешь — можно обрисовать истинное положение дел. Тут никакой натяжки нет.
Как помочь
Вы можете купить вифенд и привезти лекарство в Российскую детскую клиническую больницу, непосредственно в отделение трансплантации костного мозга либо в отделение онкогематологии. Можно перечислить средства на приобретение препарата на указанный счет.
Фонд «Подари жизнь»
Р.счет: 40703810000020105994 в ОПЕРУ Сбербанка России
Корр. счет: 30101810400000000225
БИК: 044525225, ИНН: 7714320009
КПП: 771401001
Назначение платежа: безвозмездное пожертвование на оплату противогрибковых лекарств для детей с болезнями крови
Кроме вифенда, который остро необходим, есть лекарства, которые нужны постоянно сразу многим: сегодня одним детям, завтра — другим. Сейчас таких лекарств не хватает. Очень нужна помощь!
Вот, например, препарат пролейкин нужен одновременно Сереже Кодряну, Дане Гаврилову, Даниле Салагаеву и Диме Рогачеву. Антибиотик сульперазон получают все дети, у которых подавлен иммунитет после химиотерапии. Олеклиномель — парентеральное питание, которое нужно многим детям в отделении трансплантации костного мозга и некоторым в общей гематологии. Сильно ослабленные дети перестают есть, и внутривенное питание поддерживает их силы. Кому конкретно может понадобиться сульперазон или олеклиномель, точно предсказать трудно, но эти лекарства необходимы всегда.
Подробную информацию можно узнать по тел. 961-49-91
