Ирина Васильевна Чевтаева — очень важный для государства человек. Ради ее здоровья придумали монетизацию, медицинский нацпроект, программу дополнительного лекарственного обеспечения. Моя собеседница не просто льготник, она «высокозатратный» пациент, медикаменты для которого по отдельной строке оплачивает федеральный бюджет. У Ирины Васильевны только одна почка — не своя, пересаженная. Судя по телевизионным отчетам чиновников, Чевтаева и другие больные окружены такой заботой, что должны плакать от счастья. Действительно, Ирина Васильевна, по ее выражению, «ревет белугой» — каждый месяц, когда нужно выбивать очередную порцию лекарств. Хождение по больницам и аптекам она сравнивает с путешествием в ад.
Ирина Васильевна — эффектная, уверенная в себе женщина. Не догадаешься, что у нее в жизни есть какие-то проблемы. Водитель автобуса, которому Ирина однажды показала льготное удостоверение, дающее право на бесплатный проезд, так и сказал: «Ходят тут лошади красивые. Инвалид первой группы должен лежать дома». С тех пор Чевтаева покупает билеты по десять рублей.
Обострение почечной недостаточности случилось после поездки на море. В участковой поликлинике прописали гормоны. Не помогло. Ирина начала задыхаться, поднялась температура, дело дошло до «скорой». «Неотложка» увезла в неспециализированную больницу по месту жительства. Врачи сделали рентген, поставили диагноз: пневмония и трое суток откачивали из легких жидкость, которой там не было. Ставили капельницу с гемодезом, кололи антибиотики, что при нефрологических заболеваниях недопустимо. Почки отказали совсем. Ирина впала в кому.
Муж помчался в областную больницу, где есть аппараты «искусственная почка». Сказал главврачу: «Жена умирает». Ирину успели перевезти, «почистили» и приговорили: «Без гемодиализа вы жить больше не сможете».
— Представляете, как страшно, — Ирина Васильевна заворачивает рукав, показывает изуродованное шрамами предплечье, — каждую неделю, через день сюда втыкают толстые иголки… Понедельник, среда, пятница. Процедура длится три-четыре часа. Больным на гемодиализе очень тяжело жить. И речи нет о том, чтобы работать. Приползаешь после больницы домой, ложишься и умираешь. Из организма вымываются кальций, магний, это отражается на сердце, разваливаются кости. Смотришь на воду — а ее нельзя пить. Можно принимать не больше литра жидкости в день. Съешь суп, яблоко, и норма исчерпана.
Чевтаева пользовалась искусственной почкой полтора года. Есть пациенты, которые «живут на гемодиализе» по девять-десять лет. Хуже всего сельским больным: им приходится три раза в неделю ездить в Саратов на автобусах и электричках (самостоятельно вести машину после диализа практически невозможно) или снимать здесь квартиру. Аппаратов в больнице меньше, чем хотелось бы. Работают в четыре смены. Последний «сеанс» заканчивается в два часа ночи. В областную программу гемодиализа включены более 100 человек. Остальные ждут очереди. Спрашиваю, как долго нужно ждать. «А вот когда кто-нибудь умрет, тогда поставят следующего», — отвечает Ирина Васильевна.
Почку ей отдал отец. Восемь лет Чевтаева «живет на трансплантации». Это значит: ранним утром принимает таблетки от давления, в 9.00—10.00 часов—циклоспорин, в 12 часов — майфортик и т.д. «Пересаженным» постоянно нужны средства, подавляющие иммунитет, иначе организм отторгнет чужую почку. Это три основных препарата по 7—8 тысяч рублей за упаковку. У Ирины Васильевны—одиннадцать назначений. Дополнительно требуются гипотензивные препараты, лекарства от остеопороза, печеночных и других побочных заболеваний. Структура лечения отработана годами. Однажды, несколько лет назад, моей собеседнице выписали вместо швейцарского препарата индийский. Ирина ослепла. По собственной квартире ее водили за руку. Семья сумела собрать деньги на операцию в Москве. Правый глаз восстановили. «Левый я пока не могу себе позволить».
Перебои с лекарствами начались вскоре после монетизации, в 2006 году. Медикаментов в аптеках не было по два-три месяца. Ходили слухи, что их вообще вычеркнут из федерального списка, заменив на дешевые аналоги. Больные после трансплантации вышли на пикет перед областной Думой. Чевтаева придумала лозунг «А завтра мы умрем» — вполне реалистичный, у некоторых оставалось таблеток на два дня. «Знаете, как мы выручали друг друга? Когда больной умирал, родственники отдавали остатки лекарств нам», — Ирина Васильевна плачет.
Одной из участниц того пикета, Нины Михайловны, уже нет. Стирала в ванной, неудачно наклонилась. «Сломались позвоночник, ребра… Знаете, у нас кости, как тонкое стекло».
В нынешнем году «высокозатратных» пациентов перевели на новую систему лекарственного обеспечения. Раньше они получали все рецепты в областной клинической больнице (ОКБ), куда ездили на осмотр к нефрологу, и отоваривали в прикрепленной аптеке. Теперь процедура напоминает методы святой инквизиции. Сначала льготник должен взять в ОКБ выписку с назначениями. Отвезти в поликлинику по месту жительства, где терапевт оформит рецепт. Выдают препараты в трех разных аптеках, разбросанных по городу.
«Неделю ревела, как белуга, — признается Ирина Васильевна. — Не знаю, как это можно выдержать. Это самый настоящий ад».
Пробую самостоятельно проделать дорогу, которую больным нужно проходить каждый месяц. Ирина Васильевна живет на улице с оптимистичным названием Химическая. До остановки маршрутки — 300 метров по непролазной грязи, асфальтовых тротуаров в Комсомольском поселке, кажется, не существует. Полуслепой, страдающий подагрой человек, который без сопровождения не спускается из квартиры во двор, только до автобуса будет идти минут пятнадцать. В утренний час пик придется еще постоять в очереди. На маршрутке предупредительная, как колючая проволока, надпись «Льгот нет». Через 20 минут выхожу на нужной остановке. Переход через дорогу — ни светофора, ни зебры. Четыре полосы движения, посередине трамвайная линия. Понимаю, что, будучи даже в весьма спортивной физической форме, добегу на другую сторону уже без каблуков. До поликлиники бреду еще 500 метров по колено в земляной жиже.
В фойе — ремонт, бумажная стрелка указывает за угол: вход, мол, с черного двора. Регистратура. К окошку с надписью «Выдача талонов» — длинная очередь. Бабушка, стоящая первой, взывает: «К проктологу запишите!». Администратор в белом халате невозмутимо перекладывает папки в глубине кабинета. Справа от окошечка — объявление: «На качество обслуживания в поликлинике жаловаться по телефону…». Наконец администраторша замечает пациентов, и очередь двигается. Прошу талончик к участковому, обслуживающему Химическую. «А у вас нет врача», — заявляет дама в окошке. «Почему?» — «Потому что не взяли никого на ваш участок». Вот тебе и нацпроект, привлекающий в первичное звено лучших специалистов. Записываюсь к «соседскому». Доктор сможет принять меня только послезавтра («Вам всем срочно, не умрете, раньше все забито»). Прием ведется три часа в день. Если мне понадобится прийти повторно, придется заново стоять в очереди и выпрашивать талон.
«Участковая поликлиника — очаг инфекции. У нас нулевой иммунитет. Однажды я вышла на пятнадцать минут в аптеку и слегла с температурой тридцать девять. Если начнется воспаление легких — это для меня смерть, — комментирует мои наблюдения Ирина Чевтаева. — Когда надеваешь марлевую маску, окружающие шарахаются, как от прокаженной. Приходится прикрываться платком. Но и так не убережешься: глаза — это тоже слизистая, через которую проникают микробы».
Поликлиника трехэтажная, лестницы крутые. Кабинет автоматизированной выписки рецептов — на самом верху. Стенд с информацией для пациентов следовало бы озаглавить «Жизнь удалась». «Этапы оформления льготного рецепта» расписаны на отдельном листочке, их семь. Для начала в регистратуре проводится «сверка гражданина с реестром льготников». Терапевт назначает лечение «с анализом карты учета отпуска лекарственных средств» (а вовсе не состояния здоровья больного, как можно было бы предполагать). Далее рецепт нужно распечатать на бланке в кабинете автоматизированной выписки, который работает только до 15.30 (то есть «вечерние» пациенты должны приходить за бумажкой на следующий день). Лечащий врач ставит на рецепте подпись, личную печать и, если таблетки дорогие, передает документы на рассмотрение комиссии в составе главного врача, заместителя и т.д. (возможно, начальства не окажется на месте и придется еще подождать). Затем следует вернуться в регистратуру и проставить печать учреждения.
«В поликлинике предлагают очень маленький список лекарств. Там нет почти ничего из того, что нам нужно. Мне заменили отечественными аналогами три наименования из семи. Объясняю, что на заменителях я не иду. Препараты от давления — это так тонко. Почка состоит из сосудов. От дешевой, «грубой» таблетки она может погибнуть, — Ирина Васильевна почти кричит. — Мне почка очень дорого досталась. Ее отец отдал. Я не могу рисковать».
Гипотензивные средства (те, которые действительно подходят) Чевтаева закупает на собственную пенсию. Каждый месяц на это нужно 1,5 тысячи рублей. И еще 600—700 рублей — на медикаменты для печени.
Еще три объявления на больничном стенде указывают, куда льготникам идти со своими рецептами. Непонятно, по какому принципу выбирали аптеки, но все они расположены в разных частях города. До каждой даже здоровому человеку потребуется не меньше часа пути. Пациентов с болезнью Гоше и муковисцидозом отправляют в поликлинику № 1 на улице Московской, больных с заболеваниями крови и гипофизарным нанизмом — в поликлинику № 14 на Вольской, с рассеянным склерозом — в поликлинику № 3 на Большой Горной, онкологических — в аптеки на улицах Железнодорожной и Чернышевской, онкогематологических и трансплантированных — в поликлинику № 7 на Горького. Результат поездки непредсказуем: препарата может не оказаться в наличии, рецепт поставят на «отсроченное обслуживание».
Еду в поликлинику № 7. Еле втиснулась на подножку автобуса. До центра — сплошные пробки. В общественном транспорте тонкокожим натурам приходится туго. У «пересаженных» кожа не просто тонкая, она прозрачная и сухая, как калька, — из-за приема гормонов развивается васкулит. Видны все вены; синяки и ссадины не проходят никогда. «Кожа рвется в клочья от простого прикосновения, — рассказывает Ирина. — Однажды в маршрутке меня задели корзиной. Расплылся такой синяк, что я едва могла ходить».
В аптеке на улице Горького пусто. Здесь строгие правила. Однажды в поликлинике нечетко пропечатали рецепт (видимо, в принтере заканчивался тонер). Аптека отказалась принимать документ. Ирине пришлось возвращаться в поликлинику и еще день потратить на переоформление бумаг.
Она третий месяц не может получить кортикостероид метипред. Звонила в минздрав. Ей объяснили, что главный врач поликлиники не сделал заявку на препарат. Как говорят чиновники, «высокозатратные» пациенты стали для участковых врачей неожиданностью. Терапевты могли и не знать, что на территории живут больные с такой патологией, и, соответственно, не включали их в муниципальную заявку. По словам представителей министерства, порядок лекарственного обеспечения привели в соответствие с федеральным приказом во избежание «двойного расхода» препаратов: раньше льготники якобы могли получить рецепт в ОКБ, а затем повторно — в участковой поликлинике. Теперь некоторые терапевты вообще отказываются выписывать рецепты.
Ирина Васильевна пока не решилась испытать на себе «усовершенствованную» систему: «Мои друзья, такие же больные, которые попытались пройти по этому кругу, с января лежат с температурой». Выручает муж. Его нацпроект тоже осчастливил: для похода по медицинским учреждениям нужно каждый месяц на два-три дня отпрашиваться с работы.
Спрашиваю, интересовались ли когда-нибудь чиновники от здравоохранения мнением самих инвалидов, как им было бы удобно получать помощь? Ирина искренне удивляется: «Советоваться с нами? А кто мы такие? Закон работает против нас. Если государство хочет сэкономить по полной, гуманнее сразу отправить всех нас в крематорий».
Когда по телевизору передают новости об успехах медицинского нацпроекта, Чевтаева выходит из комнаты: «С экрана мне в лицо говорят: у нас нет проблем, все больные обеспечены. А я сижу и считаю, сколько своих денег мне понадобится на лекарства. Иногда думаешь: а может, нужно было просто умереть и все? Но перед отцом стыдно».
