В суд Марксовского района направлен иск в интересах четырехлетнего Егора Яковлева, страдающего тяжелым генетическими заболеванием мукополисахаридоз. Как полагает прокуратура, врачи муниципальной больницы и представители областного минздрава нарушили конституционное право ребенка на жизнь, отказавшись выписывать Егору бесплатные лекарства. По словам председателя российского общества инвалидов «Хантер-синдром» Снежаны Митиной, во многих регионах чиновники не желают признавать льготниками детей, страдающих этим заболеванием, но только в Саратовской области родители малыша смогли добиться судебного разбирательства.

Признаки болезни проявились у мальчика в возрасте полутора лет - началась деформация черепа, коленных суставов, нарушения дыхания. Врачи марксовской ЦРБ не смогли определить причину происходящего, выдали направление в областную детскую клиническую больницу. В Саратове ребенку поставили предварительный диагноз. Обследование в РДКБ подтвердило, что Егор страдает мукополисахаридозом первого типа (синдром Гурлера). В декабре прошлого года врачебный консилиум рекомендовал пациенту лечение препаратом «Альдуразим» производства США, назначение подписано главным неврологом РДКБ Светланой Михайловой. По возвращении в Маркс мама Егора, Татьяна Евгеньевна, обратилась за помощью к губернатору. «Альдуразим» - очень дорогое лекарство, одна ампула стоит около 50 тысяч рублей, нужно три ампулы в неделю. Семья с двумя маленькими сыновьями (Татьяна Евгеньевна находится в декретном отпуске) таких денег не имеет. Губернатор переслал просьбу в областное министерство здравоохранения. Ведомство ответило родителям, что болезнь их ребенка не входит в так называемый список «семи нозологий», по которому лекарства выдаются за счет федерального бюджета, найти средства в региональной казне «не представляется возможным».

Татьяна Яковлева пожаловалась в прокуратуру. По ее словам, «если протянуть еще полгода, никакие лекарства уже не помогут». РДКБ согласна принять Егора, но лечение нельзя начинать без гарантий того, что ребенок будет обеспечен препаратом постоянно - по мнению медиков, перерыв может привести к резкому усилению болезни.

Районная прокуратура посчитала, что в данном случае «существенно нарушены конституционные права ребенка-инвалида на жизнь и социальное обеспечение в случае болезни». «Российское законодательство напрямую не предусматривает, что граждане именно с таким заболеванием должны обеспечиваться именно таким препаратом бесплатно. Но в Саратовской области существует свой перечень заболеваний, по которым положены льготные медикаменты за счет регионального бюджета. Мукополисахаридоз в нем не указан, но ведь этот перечень составляют люди, можно же внести туда дополнения, федеральное законодательство это позволяет», - говорит старший помощник прокурора Венера Сиротина. Надзорное ведомство подало иск о признании незаконными действия марксовской ЦРБ и областного минздрава, отказавших Егору в выписке рецепта и предоставлении бесплатного лекарственного обеспечения.

Мукополисахаридоз считается тяжелым заболеванием. В организме больного не вырабатываются ферменты, необходимые для вывода токсинов, и внутренние органы отравляют сами себя. Как правило, болезнь проявляется в возрасте двух-трех лет. Ранее генетическая мутация считалась неизлечимой, большинство больных детей не доживали до десяти лет. Препарат «Альдуразим» (на сегодня это единственное средство, помогающее при мукополисахаридозе первого типа) был изобретен в США в 2001 году, в России зарегистрирован в мае прошлого года. Теперь отечественные врачи могут официально назначать пациентам это лекарство, аптеки имеют право организовать регулярные поставки (до регистрации препарата из-за длительной процедуры оформления разрешения Росздравнадзора и 30-процентной таможенной пошлины родители и благотворители зачастую были вынуждены ввозить импортное средство нелегально).

Однако «Альдуразим» не внесен в «Перечень централизованно закупаемых за счет федерального бюджета  лекарственных средств» по семи нозологиям, утвержденный российским правительством. Федеральный Минздрав считает, что платить за медикаменты должны региональные бюджеты: еще в 1994 году правительство РФ издало постановление, согласно которому субъекты федерации обязаны «своевременно обеспечивать оплату лекарственных средств, бесплатно отпускаемых по рецептам врачей» детям-инвалидам до 18 лет. Как указано в документе, льгота распространяется на «все лекарственные средства». Регионы не обрадовались новой обязанности: в некоторых случаях стоимость лечения одного ребенка, страдающего мукополисахаридозом, сопоставима с суммой, необходимой для лечения всех областных льготников.

По словам председателя российского общества инвалидов, страдающих мукополисахаридозом «Хантер-синдром» Снежаны Митиной, регионы, в которых выделены деньги, «можно пересчитать по пальцам - Москва, Петербург, Башкирия, Омск, Краснодар, Калуга, Кострома». «Зачастую чиновники говорят: ребенок-инвалид все равно не пойдет работать, не будет платить налоги, зачем тратить на него такие деньги? Это политика натурального фашизма, - говорит Митина. - Когда ребенку можно помочь, но он не получает лечения только из-за дороговизны лекарства, - в принципе, это уголовное преступление, оставление в опасности лица, находящегося в беспомощном состоянии». Точной статистики больных мукополисахаридозом в России не существует. По оценкам Снежаны Митиной, сейчас в стране чуть больше 200 таких детей. Из них только двадцать получают лечение. За год из-за отсутствия дорогого лекарства умерли семь малышей.

По сведениям общества, только в Саратовской области дело дошло до суда. «В остальных случаях, когда вставал вопрос о подаче иска, либо в бюджете вдруг находились деньги, либо мамы давали задний ход, запуганные местными властями», - отмечает Митина. По ее словам, на родителей больных детей оказывается «колоссальное психологическое давление»: «Чиновники прямо заявляют: твой ребенок все равно умрет, а тебе еще здесь жить. Мам пытаются рассорить между собой, одного ребенка называют «перспективным», потому что он еще маленький, и обещают для него бесплатное лекарство, а другому - отказывают».

Представители саратовского министерства здравоохранения воздержались от комментариев до вынесения судебного решения. Как полагает Татьяна Яковлева, чиновники «специально тянут время, считают, нет человека - нет проблемы». При необходимости мама Егора намерена добиваться справедливости вплоть до Верховного суда.