Хроника событий. Часть первая. 4 августа, 22 часа 44 минуты

В интернете появляется обращение ко всем пользователям ЖЖ:

«Помогите вывести в топ!

Уважаемые пользователи ЖЖ, просим вас о помощи.

НЕ НУЖНЫ деньги, просто срочно нужно вывести пост в топ Яндекса, чтобы в Минздраве увидели это обращение!

От вас требуется ТОЛЬКО РАЗМЕСТИТЬ у себя в журнале ссылку на этот пост! Помогите, 16-летнюю девочку отказываются лечить и отправляют умирать домой, в деревню!

Уважаемый Минздрав!

Дайте человеку шанс на жизнь!

В мае 2009 года Добрыдиной Елене департаментом высокотехнологичной медицинской помощи была выделена квота на лечение в Институт имени Бурденко. После заочных консультаций между Москвой и Курганом почему-то ее оставили лечиться по месту жительства, в Курганском онкологическом диспансере. Назначение профессора Желудковой о дообследовании и проведении после этого 4 курсов химиотерапии не выполнено, диспансер после второго курса (сегодня)… отказался от дальнейшего лечения в состоянии, когда девочка нуждается в переливании тромбоцитов и поддерживающей терапии, ее выписывают домой!

…Курсы химии проводятся строго через три недели.

Сейчас, если ей не проводить поддерживающую терапию, все показатели крови упадут, и через 10 дней (крайний срок) нельзя будет начинать третий курс. Положение просто катастрофическое! …Курган лечить не может и не хочет по объективным причинам, нет на это лицензии, а Москва не берет!

Ребенок имеет положительную динамику после двух курсов. Завтра ее выпишут домой, т.е. — умирать.

Уважаемые чиновники из Минздрава: почему нарушается закон о праве человека на лечение и оказание высокотехнологической медицинской помощи?

Неужели надо обращаться в Суд по правам человека? Девочке всего лишь 16 лет!

ПОМОГИТЕ, пожалуйста! Телефон мамы — +79222365182, Добрыдина Ольга Владимировна…»

1450 комментариев. Процентов пять из них — «не о том». Все остальные — перепосты: «Поможем ребенку!!!», «Поднимем в топ!», «Плюс один!» «Минздрав, очнись…»

В топ подняли. Минздрав «очнулся». Ребенку помогли.

Вам — к психиатру!

Я вижу в комментариях к посту-призыву о помощи знакомый ник, под ним пишет папа мальчика Вали из города Северска Томской области: о трагедии, которая случилась с его ребенком, «Новая» рассказывала дважды («10 лет 6 месяцев 3 дня. О том, как все опоздали, или Жизнь прекрасна» в номере от 8 июля 2009 г. и «303 голоса — и нет слов. «Единая Россия» большинством голосов наплевала на здоровье больных детей» в номере от 29 июля). Валя умер от излечимого онкологического заболевания из-за некомпетентности и нерасторопности врачей, и теперь его отец в ночи (а самое бурное обсуждение ситуации с Леной из Кургана начиналось именно в ночь на 5 августа) кричит через тысячи километров: «Держитесь! Держитесь! Пусть у девочки все будет хорошо!!! Везде такая ситуация. Сопереживаю вам!!! Переживите все и выживите назло всем, всем!!!»

Почему в стране дети с тяжелыми, но излечимыми заболеваниями могут выжить только «назло»? Что конкретно случилось с Леной Добрыдиной и сколько раз она могла умереть, если бы не деятельный и самоотверженный ангел-хранитель семьи — дальняя родственница Людмила Постовалова (ник bomelf), которая, собственно, и вынесла всю историю в интернет? Давайте подсчитаем.

Представьте, в деревне Косолапово, где, как пишет в своем ЖЖ Людмила, «…степь да степь кругом… Через какие-то десятки километров отсюда — Казахстан» (это Целинный район Курганской области), растет девочка, поздний и единственный ребенок в семье. Мама — Ольга Добрыдина — библиотекарь, Лена растет «книжной», поэтичной. Когда ей исполняется 14 лет, областной центр издает маленькую книжечку ее стихов — «Проба пера». Мама знает их наизусть. Маленькая поэтесса болела несколько лет, но особенно тяжко ей стало год назад — в областную детскую больницу ее доставили на носилках:

«…Есть она не могла — сразу рвота, и только пила литрами воду! — пишет Людмила. — Вес дошел до 33 кг при росте 170 см! Встать сама не могла. Чем-то ее лечили, постоянно капельницы, но толку не было. Лечащий врач на мой вопрос, что это за заболевание, отмахнулась с досадой: что-то с головой, психическое, я по своей части ничего не нахожу и сделать ничего не могу. Скорее всего, это анорексия. Я у Лены спрашиваю: «Ты что, правда, худела?!!» Слезы в глазах: «Нет, зачем мне? Я наоборот, поправиться хочу, но есть не могу!» …Выписали ее в таком состоянии домой, но посоветовали обратиться к психиатру, что мы и сделали. Там ее отправили к детскому психологу и нашли кучу разных комплексов, в том числе и анорексию подтвердили, припечатали в карточку диагноз и отправили по месту жительства.

… В самую распутицу Лена начала умирать, с горем пополам довезли до районной больницы, до города не дотянули бы. Поставили несколько капельниц, а она потеряла сознание, начала бредить…»

— У Лены Добрыдиной — герминативно-клеточная опухоль головного мозга, к счастью, она не так бурно развивается. Но ее не просто диагностировать, тем более в условиях районных больниц, — говорит доктор медицинских наук, заведующая отделом нейроонкологии Федерального центра детской гематологии Росздрава Ольга Желудкова. — Но чего я никогда не могла понять и ничем не смогу оправдать, так это нежелание врачей привлекать самых разных специалистов. Есть тяжелобольной ребенок, и вы не знаете, что с ним, у вас нет ответов на вопрос: с чем связано такое тяжелое состояние? Пьет много жидкости — пригласите эндокринолога, падает зрение — окулиста, проконсультируйтесь с невропатологом, покажите врачам самых разных профилей, обследуйте, прежде чем разговаривать о психике… Сделайте дополнительные исследования, компьютерную томографию, онкомаркеры.

Бред

Когда болеют дети, особенно так, уже явно находясь между жизнью и смертью, родители тупеют. Теряются, не знают, что делать, внутренняя паника перекрывает разум. Когда рядом есть кто-то «хладнокровный» и в то же время близко к сердцу принимающий все происходящее — победить болезнь можно. Хотя и «хладнокровному» сложно не сбиться с курса в запутанных лабиринтах медицинской помощи в современной России.

Жительница Кургана Людмила Постовалова вцепилась в ситуацию просто мертвой хваткой — деревенским родственникам было на кого опереться. Она советовалась со всеми, а потом выбирала какое-то единственно правильное решение. Лена находилась в районной больнице. Она уже никого не узнавала. Надо было вытаскивать ребенка в город, на данном этапе это казалось самым важным.  

Сработало, никакого номера не присвоили, но когда через три дня в райцентре проходила медкомиссия призывников и там был невропатолог из города, пригласили специалиста на консультацию к девочке. «Врач сразу назначила лечение, и Лене на глазах стало лучше! На другой день она была уже почти в нормальном состоянии! Это произошло только на 9-й день! — пишет Людмила. — Тут же ее госпитализировали в нейрохирургию областной больницы, где лечащий врач назначил операцию… События начали развиваться стремительно. Ольга постоянно находилась на связи, а я, узнав диагноз, начала шерстить интернет на эту тему…»

  Людмила узнавала схемы действий для получения квоты и просвещала Ольгу, маму Лены. Учила она ее и постановке грамотных вопросов врачам.

Врачи терялись и начинали вести с мамой больного ребенка доверительные разговоры. О том, к примеру, «что опухоль в труднодоступном месте и кровеносные сосуды оплетены и что, возможно, она даже приросла к кости, но они не знают, какого она характера, то ли доброкачественная, то ли гормональная; что хорошо бы сделать МРТ, но она платная и там большая очередь… А они здесь просто могут только вскрыть череп и взять анализ, а если повезет, то и удалить хотя бы часть…» — рассказывает Людмила. Это было страшно, такой дремучей медицины не осталось уже, наверное, ни в одной части света, куда дошла цивилизация. Началась битва за Москву. А куда еще ехать, если у Ольги нет загранпаспорта? Нет его, конечно же, и у девочки. Обивали пороги местных чиновников, где-то встречали понимание, кто-то что-то обещал, но дело не двигалось, а время шло.

Квоту на высокотехнологичное лечение удалось получить только после того, как одно из центральных изданий провело прямую линию с директором департамента высокотехнологичной помощи в Москве Наталией Точилиной. «Полчаса непрерывного набора номера, и я дозвонилась», — рассказывает Людмила.

Дальше, как в сказке, все меняется: от тона в разговоре местных чиновников с мамой — до реальных дел. Лене Добрыдиной квотировали операцию в Москве, в Институте нейрохирургии имени Бурденко. Это было в мае 2009 года.

«Потом был телефонный звонок. Близкие Лены рассказали, что в Институте Бурденко посмотрели снимки, посовещались, решили, что опухоль злокачественная, и надо сначала делать химиотерапию по месту жительства, а потом уже оперировать. Протокол химиотерапии назначила доктор Желудкова», — пишет в своем ЖЖ Людмила.

В июне Лену Добрыдину госпитализировали в Курганский онкодиспансер с протоколом лечения. Никто и предположить не мог, что именно здесь их ожидают самые страшные испытания.

«Врач вывела маму Лены в коридор и такого ей наговорила, что у Ольги просто земля из-под ног ушла. Оказывается, в Москве от Лены все отказались, жить ей с ее диагнозом осталось максимум 2 месяца, химию такую назначили, что она ее не выдержит и может умереть прямо в процессе введения, что она таких доз препаратов в жизни не видела и чтобы готовились к самому плохому, а не задавали вопросов про обследования… И что придется теперь дорогущий препарат выливать».

Дошли до местной Думы. Оттуда позвонили. Главврач успокоила маму, сказала, что доктор Желудкова — один из лучших нейроонкологов страны, что лечение будет проводиться строго по расписанным ею медицинским протоколам. За некорректное поведение с больным и родственниками первого врача уволили. «Вторая поначалу была заботливой и внимательной, но вчера и она сорвалась на мать. Причина: такой химии в Кургане никому не делали, на это лечение нет лицензии…» — Людмила об этом пишет в блоге сотрудника фонда «Подари жизнь».

В беседу вступает врач из Челябинска:  «…Нет в Кургане детской онкологии, надо так понимать из вышеизложенного, а вот в Екатеринбурге есть, у нас в Челябинске есть, со специализированными реанимациями, кстати, с почти уже 20-летним опытом терапии по высокодозным схемам химиотерапии. Почему бы детей из соседних регионов к нам не направлять при условии соответствующего финансирования? Подобных нашим, центров по России, если мне память не изменяет, никак не меньше 11 — и что мешало давно уже им статус межрегиональных центров с передовыми медтехнологиями присвоить? Как-то даже страшновато подумать, что в каких-нибудь  200—300 километрах, в нашей же собственной стране, дети могут просто не получить необходимого лечения просто потому, что они живут в другом регионе.

А врачей в Курганском онкодиспансере можно понять — если нет опыта химиотерапии детей, то лечение… — задача, требующая определенного героизма. Которого, собственно, можно и нужно избегать…»

После второго курса химиотерапии курганские врачи «на героизм» оказались больше не способны.

— Это полный бред, все, что случилось в Кургане. Что это значит: «Москва от нее отказалась?» Москва от девочки не отказалась, ей была рекомендована излечивающая методика, — говорит профессор Ольга Желудкова. — Вдали от дома химиотерапию делать нельзя, потому что цикл устроен так, что пять дней подряд идет лечение, а потом три недели отдых. Могут быть осложнения, поэтому очень важно находиться вблизи от больницы, под наблюдением врачей.

Было все оговорено и с мамой, и с врачами. Был полностью расписан протокол лечения — эта химия не настолько интенсивна, это не высокодозная, а среднедозная, стандартная химия, и если онкодиспансер говорит о страхе и боязни или собственном героизме по поводу обычной химиотерапии, на которую существует общая, а не какая-то особенная лицензия, — значит, его надо закрывать… А для чего же они вообще предназначены? Для чего предназначены 4 детские койки, которые у них есть? Мне непонятна их позиция и их тактика. Ну, допустим, неясен прогноз, не сталкивались с таким случаем. Но чисто технически выполнить этап, который мной досконально расписан, по пунктам объяснена сопроводительная терапия… Понимая, что я всегда на расстоянии телефона, даже в отпуске мой телефон не был отключен. Они не могли не видеть, что нет метастазов, что опухоль имеет характерную локализацию, что после двух циклов она уже уменьшилась на две третьих — на 60 процентов! Еще два цикла, как и было расписано, — ее, может быть, вообще не будет!

Я теперь повременю с направлениями в Курган — целенаправленно буду ориентировать больных на другие адреса лечения…

Хроника события. Часть вторая. 5 августа, 12 часов 57 минут

Людмила выкладывает в ЖЖ историю Лены и пишет:

«Дорогие друзья! Ваша помощь в выводе предыдущего поста в топ просто неоценима! (Речь идет о воззвании к Минздраву.) СПАСИБО!»

К вечеру того же дня на ее страницах выложены все медицинские документы больного ребенка.

6 августа, 13.25

Сообщение здесь же: «ПОСТ ВЫШЕЛ В ТОП ПО ВСЕМ ПОКАЗАТЕЛЯМ! Вчера вечером Ольге Добрыдиной позвонили из Минздрава! Внимательно выслушали и пообещали разобраться…»

Вечером того же дня появляется сообщение о том, что в Кургане днем ей начали наконец капать необходимые лекарства и капают до сих пор — со слов мамы, «дорогие лекарства». Лечащий врач подтвердила положительную динамику на основании МРТ и других анализов.

7 августа, 17.10

«Друзья! Товарищи! Господа!

Эту фотографию я посвящаю вам, всем тем, кто помогал Лене!»

Под записью на фото красивый цветок — раскрывшийся. И еще слова: «Потому что мы победили!.. Только что, — пишет Людмила, — Ольге (маме Лены. — Г. М.) позвонила Ляля Кабасова (Габбасова Ляля Адыгамовна. — Г. М.) — заместитель директора департамента высокотехнологичной помощи — и сообщила, что дело Лены теперь на высоком контроле и местный облздрав более не занимается ее случаем.

Также она сообщила ей, что Лену срочно переводят в Челябинск, в специализированный онкоцентр. В понедельник в 9.30 утра по ее случаю собирается расширенный врачебный консилиум, и, насколько я поняла, Ленино лечение продолжится по рекомендации профессора Желудковой.

Сейчас Лене усиленно капают инфузол-40, а также у нее наконец взяли все те анализы, которые должны были сделать раньше, но не делали. Врачи Курганского онкоцентра очень недовольны всем тем, что происходит, ведь, по их словам, «из-за Лены постоянно звонят и мешают работать».

Дальше еще несколько записей. Лена в Челябинске. Ее окружили заботой и вниманием. Начался третий блок химии.

— В Кургане, когда второй курс закончили, лечащий врач сразу ушла в отпуск… Ну вы знаете, как дети себя чувствуют сразу после химии? Они нуждаются во многих медицинских процедурах, состояние тяжелое, встать не могут… Мне же на следующее утро было заявлено: «Все, готовьтесь к выписке… Завтра же! Больше мы никаких химий делать не будем». От больницы до дома нашего в деревне — 200 км, — рассказывает мне по телефону мама Лены. «Куда же, как я в таком состоянии ее повезу?» «А нам здесь таких тяжелых тоже не нужно!» — отвечают… Вот тогда Людмила и написала в интернете, и спасибо людям добрым, каждому, кто откликнулся, и как же много добрых людей на свете… Вот теперь мы находимся в Челябинске, где Лене уже на второй день стало лучше. Опухоль уменьшилась в три раза. Лечение по рецепту профессора Желудковой — это чудо, она врач от Бога, передайте ей низкий поклон от нас. Лена уже ходит, смеется, мы верим… И все-таки напишите про ужас, который окружал нас в медицине Курганской области. Чтобы уберечь от страданий других детей, которые могут оказаться в тех же кругах ада…Могут не выдержать.

— Пишите про Валю… Может, это поможет другим, раз сына не удалось спасти. Или хотя бы расшевелить людей, власть, хотя надежда на счастливый конец умерла, — говорил мне отец мальчика Вали из Северска…

Повторюсь: Валя умер от ИЗЛЕЧИМОЙ болезни из-за нерасторопности или некомпетентности врачей Томской области. Отец мне пишет сегодня по электронной почте: «Хотя в интернете вашу публикацию активно обсуждали (около тридцати ссылок), но не в нашем городе. Бури негодования или каких-то комментариев областного масштаба не видно. Томск молчит…»

Это такая лотерея — лечить тяжелобольных детей в России…

Лену спасли. Но стали ли вы считать, сколько раз этого могло бы не случиться, если бы не какие-то обстоятельства и люди, которые встали рядом с мамой?

Разные люди — в том числе и те 1450 человек, которые не поленились несколько раз нажать на клавиатуру.

Это не первый случай, когда «Живой журнал» дарит жизнь. И, может, есть смысл чаще использовать подобное, как оказалось, высокотехнологичное средство спасения?