Суд Марксовского района Саратовской области рассмотрит иск в интересах четырехлетнего Егора Яковлева, страдающего тяжелым генетическим заболеванием мукополисахаридоз. По словам председателя российского общества инвалидов «Хантер-синдром» Снежаны Митиной, во многих регионах чиновники не желают признавать льготниками детей, страдающих этим заболеванием, но только в Саратовской области родители малыша смогли добиться судебного разбирательства.

В декабре прошлого года врачебный консилиум рекомендовал лечение Егора препаратом альдуразим производства США. Мама ребенка, Татьяна Евгеньевна, обратилась за помощью к губернатору. Альдуразим — очень дорогое лекарство, одна ампула стоит около 50 тысяч рублей, нужно три ампулы в неделю. У семьи таких денег нет. Губернатор переслал просьбу в областное министерство здравоохранения. Ведомство ответило родителям, что найти средства на данный препарат в региональной казне «не представляется возможным».

Районная прокуратура посчитала, что в данном случае «существенно нарушены конституционные права ребенка-инвалида на жизнь и социальное обеспечение в случае болезни». Надзорное ведомство подало иск о признании незаконными действия марксовской ЦРБ и областного минздрава, отказавших Егору в выписке рецепта и предоставлении бесплатного лекарственного обеспечения.

Препарат альдуразим (на сегодня это единственное средство, помогающее при мукополисахаридозе первого типа) был изобретен в США в 2001 году, в России зарегистрирован в мае прошлого года. До этого из-за длительной процедуры оформления разрешения Росздравнадзора и 30-процентной таможенной пошлины родители и благотворители зачастую были вынуждены ввозить импортное средство нелегально. Теперь отечественные врачи могут официально назначать пациентам это лекарство, аптеки имеют право организовать регулярные поставки.

Однако альдуразим не внесен в «Перечень централизованно закупаемых за счет федерального бюджета лекарственных средств» по семи нозологиям. Федеральный минздрав считает, что платить за медикаменты должны региональные бюджеты: еще в 1994 году Правительство РФ издало постановление, согласно которому субъекты Федерации обязаны «своевременно обеспечивать оплату лекарственных средств, бесплатно отпускаемых по рецептам врачей» детям-инвалидам до 18 лет. Но в некоторых случаях стоимость лечения одного ребенка, страдающего мукополисахаридозом, сопоставима с суммой, необходимой для лечения всех областных льготников.

Точной статистики больных мукополисахаридозом в России не существует. По оценкам Снежаны Митиной, сейчас в стране чуть больше 200 таких детей. Из них только двадцать получают лечение. За год из-за отсутствия дорогого лекарства умерли семь малышей.