Общество / Выпуск № 130 от 20 ноября 2013

12254 Последний подарок

О людях, которые исполняют мечты неизлечимо больных детей

20.11.2013
Лида Мониава

«В четверг у Димы будет день рождения, исполнится пять лет. До этого ему никогда не устраивали праздник в день рождения: казалось, что Дима еще маленький, еще не дорос. Но теперь праздник обязательно будет. Дима мечтает, чтобы у него на дне рождения выступили ежики». Это текст из ноябрьского поста в ЖЖ Лидии Мониава. Это рядовой текст, таких текстов с просьбами помочь устроить маленькое детское счастье Лида в месяц пишет несколько. Лида работает с детьми и молодыми взрослыми в благотворительном фонде помощи хосписам «Вера».

Я встречусь с ней и узнаю, что мечта сбылась. Нашлось шоу дрессированных ежиков, артисты решили выступить для Димы бесплатно. В холле хосписа было много воздушных шаров, детское шампанское, торт. Но хоть Дима и старался, долго праздновать не смог: ему было очень плохо и больно. И все-таки ежик посидел у него на коленях. И еще Диме подарили аквариум с красивой рыбкой. Димина мама надеется, что врачи подберут оптимальную схему обезболивания и сыну станет легче. Вылечить Диму невозможно…

 

Велосипед, лего и айпад

Последние подарки неизлечимо больным детям — это часть Лидиной работы в фонде, ее ответственность за то, чтобы мечты сбывались, «невзирая на…». Лида говорит: «Иногда родителям болеющего ребенка не до его желаний, болезнь забирает все силы, и важно вовремя понять, что уже пора выполнить мечту, что важно успеть, пока ребенок еще может радоваться». О том, какие это мечты, сотрудники фонда и врачи узнают исподволь, в долгих разговорах, чаепитиях, как бы между прочим.

Хотите знать, какие это мечты?

«Помогите, пожалуйста, подарить паровозики Чаггитон одной маленькой девочке. Ей три года, лейкоз, во время лечения отказали ноги. Сейчас рецидив. Она обожает паровозики Чаггитон и будет очень рада, если у нее появится много разных паровозиков».

«Вдруг у кого-то есть ненужный полупрофессиональный фотоаппарат? Для шестилетней девочки, у которой рак почки. На вопрос, чем порадовать, девочка говорит: хочу вылечиться и вернуться домой. А еще большой фотоаппарат на ремешке. С первой мечтой, кажется, ничего не выйдет. Врачи говорят, что дела плохи. А фотоаппарат можно взять и подарить, девочка так рада будет и будет снимать. Она — маму, мама — ее. На память останется».

«Сегодня из больницы выписали девятилетнего мальчика, его болезнь (рак крови) не удалось вылечить. Пока мальчик себя неплохо чувствует, может играть и радоваться. Он сказал, что о-о-очень хочет лего «Звездные войны». Вдруг кто-то мог бы купить такое лего? А мы отправим его ребенку, чтобы успел поиграть».

«Ищем визажиста и фотографа, которые могли бы в ближайшие дни устроить фотосессию для 20-летней девушки. Рак, не может вставать с постели, но была бы рада, если бы ей придумали интересные образы».

«У шестилетней Алсу неизлечимая форма рака с метастазами, где только можно. Еще недавно Алсу просила в подарок велосипед, но теперь у нее нет сил кататься на велосипеде. Алсу хочет айпад, чтобы лежать и играть во все то, что не можешь делать в реальности».

Лида пишет про эти мечты в своем ЖЖ так просто и обыденно, что поначалу не очень доходит, что стоит за просьбой подарить паровозики Чаггитон. Это правильно, потому что сотрясания воздуха на тему «За что эти муки детям и есть ли логическое понимание самой возможности детской смерти» — бессмысленны. А сделать так, чтобы наполнить финал детской жизни радостью и эту радость увидели и разделили с ребенком измученные и отчаявшиеся родители, — реально.

Обычно в таком своем посте Лида дает ссылку на магазин, где можно купить мечту. До этого она долго выбирает оптимальный и экономный вариант, потому что ни одна мечта не заложена ни в какие особые бюджеты, а рассчитана на отклик того, кто прочитает.

 

Про людей и уродов

Я спрошу Лиду: «А бывает так, что желание не удается исполнить? Есть невыполненные?» Я так спрашиваю, потому что понимаю: сотрудники фонда не волшебники, и нет у них какого-то особого ресурса; у них, по большому счету, кроме интернета и самоотверженного служения делу, ничего нет. Лида, ненадолго задумавшись, отвечает: «Такого не бывает. Когда не откликается ЖЖ, я начинаю обзванивать наших постоянных благотворителей, и обязательно кто-то помогает. Но иногда мы не выполняем желание, потому что не успеваем. Никто ведь, даже врачи, не могут знать наверняка, сколько времени у ребенка осталось».

Это ее сказанное «не успеваем» срабатывает как внезапный удар под дых, потому что Лида так рассказывает про последние подарки, что слово «смерть» уходит из контекста темы. И, видимо, это и есть самое главное достижение — делать так, чтобы у ребенка состоялось его детское счастье, не омрачившись близостью конца.

Удивительная штука — интернет. Очень часто Лида в своих постах с просьбой помочь детям (не только с подарками) буквально через несколько минут делает пометку: «Спасибо, помощь нашлась» или «Не прошло и минуты, а электронную книжку купили» (для 14-летнего мальчика с опухолью мозга).

Я спрашиваю ее о тех людях, которые откликаются. Кто они, почему помогают и что ими движет? Мне кажется, что это должны быть какие-то особенные люди, потому что добровольно участвовать в последних днях ребенка, даже обеспечивая его радость, — больно. Это нужно особое мужество и мудрость, чтобы не закрыть глаза и поскорее забыть прочитанное, а пойти выбирать фотоаппарат или летающий вертолетик.

Но Лида мало знает про них: «Никто не стремится афишировать свою помощь.

Люди просто помогают — некоторые один раз, некоторые постоянно. У нас есть чудесный Павел. Он однажды выполнил детскую просьбу, а потом стал постоянно откликаться. У него огромный «Хаммер», и Паша регулярно отвозит больных детей на обследования, или провожает в аэропорт, или везет в Подмосковье специальную кровать для ребенка. А девушка Уля, которая откликнулась на просьбу провести фотосессию, теперь работает в фонде. Она тогда сделала чудесные фотографии, и та девушка попросила маму напечатать их на футболках, чтобы друзья пришли на похороны в них».

Лида признается, что не хватает времени на то, чтобы ближе знакомиться с дарителями. В истории с последними подарками те, кто в них нуждается, занимают у нее все время. Еще она говорит, что у родителей иногда не хватает сил сказать «спасибо», потому что нет сил вообще реагировать на что-то, кроме болезни. И Лида регулярно делает это сама. «Помните, я просила вас подарить игровой ноутбук парню, который жил в общаге и друг колол ему «трамал»? А потом мы просили исполнить его же мечту и подарить билеты на концерт в клуб. Я вам очень благодарна, что вы помогли все это осуществить. Сегодня молодого человека привезли в хоспис с сильными болями. Спасибо, что благодаря вам столько хорошего осталось за плечами.

И еще за одного мальчика спасибо. Вы подарили ему ноут и диски Цоя в награду за то, что он согласился пройти химиотерапию против рака крови. Химиотерапия не сработала. В пятницу вечером мальчика выписали из больницы домой, и очень быстро все закончилось. Но ноут был. И был Цой. Спасибо.

Вы очень много меняете своими делами, которые вам от большой скромности кажутся маленькими. Когда мало дней, все особенно ценно. Каждая вещь, каждая исполненная просьба. Все обретает огромный смысл и становится тем светом, благодаря которому темнота отступает».

Но есть и такие желания, о которых Лида не сообщает в ЖЖ. Это очень простые желания и очень сильные. Почти все дети, которые прошли через реанимацию, трудное лечение с химио-терапией и строгие диеты, на вопрос: «Чего тебе хочется?» — отвечают: «Еды из «Макдоналдса». И тогда Лида идет в «Макдоналдс» и приносит в хоспис вожделенный бургер или пиццу. И был случай с мальчиком, который месяц лежал практически без сознания в реанимации, но, когда ему принесли картошку фри из «Макдоналдса» и сказали об этом, — пальцы его дрогнули и потянулись к пакетику. Сейчас сотрудники фонда каждый вечер приносят парню в палату хосписа, тому самому, которому помогли попасть на концерт с другом, суши из ресторана. Еда из счастливой жизни без ограничений — это тоже способ успеть ощутить ее полноту.

Немыслимо, но факт: регулярно в ЖЖ Лиды Мониава появляются комментарии лиц (людей не пишу сознательно), которые против последних подарков. Придется процитировать: «Иногда читаю, что перед смертью умирающий человек хочет айпад с игрушками. Это страшно. Без икон, без священника. Душа бессмертная стоит перед вечностью, а ему подсовывают дьявольские штучки». Раньше Лида возмущалась и переживала, теперь не вникает. Просто удаляет из журнала, чтобы родители детей не наткнулись на мерзость.

 

РИА НовостиМаржана и Леша

Случается, что последний подарок оказывается больше, чем последняя мечта. Шире, чем отдельно взятая радость личного характера. Так было с Маржаной и Лешей. Многие читали их истории, но есть смысл напомнить.

14-летняя Маржана Садыкова попала под опеку фонда прошлой осенью, когда выяснилось, что саркома не поддается лечению. Девочка попросила фотоаппарат. А потом дома, в однокомнатной квартире, практически не вставая с постели, потому что уже не было сил вставать, Маржана с одержимостью человека, все понимающего про обратный отсчет, стала снимать портреты знакомых людей. Она придумывала им образы, а сотрудники фонда искали реквизит и декорации, обеспечивали оборудованием. По сути, с их помощью комната Маржаны превратилась в профессиональную студию. Через два месяца была организована выставка ее работ «Гости» в кинотеатре «Пионер», которую за две недели посетило более 4000 человек. Выставка Маржаны стала ее манифестом, посланием тем, кто остается. В своем видеообращении, сделанном буквально за день до смерти, Маржана сказала удивительные слова: «Ограниченная возможность — это возможность…, просто нужно начать идти». И еще: «Используйте свои мечты по максимуму, действуйте, полагаясь на любовь, будьте этичны и будьте счастливы — это лучшее, что мы с вами можем сделать». Это видеообращение собрало около 400 тысяч просмотров.

А тогда, сразу после выставки, Маржана подписала все свои фотографии и раздарила своим моделям. Но это был не последний ее подарок. В марте, накануне дня рождения, волонтеры спросили ее, что ей хочется. Маржана была уже очень слаба и сказала, что она будет рада, если в этот день люди, которые узнали о ней, отметят это событие. Лида написала об этом в своем журнале. «Я совершенно не ожидала, что эта ее просьба вызовет такой отклик. Люди из разных стран стали присылать ролики с записью того, как они празднуют день рождения Маржаны. Кто-то делал это в семейном кругу, кто-то в ресторане с компанией друзей. Маржана успела увидеть все поздравления, а через три недели ее не стало».

И еще был подарок Леше Аничкину, 29-летнему преподавателю истории в школе-интернате. (Иногда подарки очень нужны и взрослым.) 21 октября Лида написала в ЖЖ, что в хосписе лежит Алексей и что он фанат знаменитой рок-группы Scorpions, которая в эти дни дает концерты в Москве, и что у Леши очень мало времени. Это сообщение разлетелось по «Фейсбуку», а дальше произошло чудо. Вокалист группы Scorpions Клаус Майне позвонил Леше в палату и сказал, что, раз Леша не может быть на концерте, он будет петь ему по телефону. И спел, а Леша пытался подпевать, хотя не хватало дыхания. А все 20 человек, которые были в палате, плакали. Потом Леша скажет, что он невероятно счастлив. А Лида напишет огромную благодарность всем 5 тысячам людей, которые подключились к этой истории и помогли выйти на устроителей концерта.

Такие истории. Про жизнь. Я думаю, что эти тысячи незнакомых людей, включившись в историю жизни Леши Аничкина и Маржаны Садыковой, неизбежно повлияли и на свою.

 

Без государства

И все-таки большая часть Лидиных постов не про подарки. Хотя как посмотреть. Можно ли считать лекарство, зонд или кислородный концентратор, без которых физической боли прибавится, а значит, качество жизни больного ребенка значительно ухудшится, — подарком? И да, и нет. Потому что взрослые обязаны спасать детей от боли, если невозможно спасти от смерти. И это не подарок, а долг. Но если этот долг остается невыполненным, то и подарки — паровозики Чаггитон, вертолетики и айпады — тоже не нужны. На радость должны оставаться силы. И получается замкнутый круг, в котором бьется Лида Мониава и ее коллеги.

В августе Лида напишет для тех, кто думает, что «мы занимаемся только подарками». «Чаще всего работа выглядит так: мы обзваниваем семьи и спрашиваем, что для ребенка нужно. Нам говорят: памперсы Seni 1-й размер, питание зондовое «Нутрини Нутриция» с пищевыми волокнами, трубки трахеотомические, зонды силиконовые, размер 10, с универсальным коннектором, вакуумный аспиратор Армед 7Е-Д, аспирационные катетеры с вакуум-контролем, 8-й, 10-й и 12-й размеры. Кислородный концентратор с минимальным уровнем шума и максимальным количеством кислорода в минуту. Пенка для мытья в кровати, крем от пролежней, мазь с цинком. Противорвотные, обезболивающие лекарства. Инвалидное кресло с откидной спинкой или, наоборот, самое легкое-простое-складное. Влажные салфетки без запаха. И еще есть 8 похорон в месяц, но обо всем не напишешь».

Если кто-то думает, что эти нужды ребенку обеспечивает государство, то он заблуждается. Государство по индивидуальной программе реабилитации может обеспечить 3 памперса в день, а на инвалидную коляску нужно писать заявку и ждать ее несколько месяцев. Нет у детей, подопечных фонду, этих месяцев. А возможность поместить ребенка в реанимацию, где будет бесплатный катетер, пустая палата и чужие люди вокруг, — родителям предлагать не нужно. Это не возможность, а изуверство.

Поэтому всегда нужны деньги и волонтеры. Зайдите на сайт фонда помощи хосписам «Вера» — там обо всем подробно написано.

 

Справка «Новой»

Детская программа фонда поддержки хосписов «Вера» поддерживает 60 семей с неизлечимо больными детьми, которые живут дома с родителями. Специализированного детского хосписа в Москве нет, его планируют построить в ближайшие годы. Половина семей, с которыми работает фонд, живет не в Москве. Есть дети из Липецка, Калининграда, Ингушетии, Краснодарского края, Карачаево-Черкесии, Нефтеюганска. Ежемесячно на все нужды фонду необходимо собирать около 3 миллионов рублей. Но здесь очень будут рады и помощи волонтеров. Постоянно нужно, чтобы кто-то доставлял лекарства и оборудование из аптек по адресам, подвозил детей и их родителей при необходимости в больницу, иногда просто приезжал в семью. Здесь будут рады любому участию.

 

Подробности — на сайте hospicefund.ru и на moniava.livejournal.com



5 комментариев

1
Нина NS , 20 ноября 2013 в 07:39
Невозможно читать без слёз. Лидии и всем добрым людям, совершающим каждодневные маленькие подвиги, здоровья, душевных сил, терпения. Преклоняюсь перед вами......
0
Айзик Бромберг , 20 ноября 2013 в 10:23
Боюсь, эта статья наберет немного откликов. Не о том думаем...
0
ПОЛИГРАФ ШАРИКОВ , 20 ноября 2013 в 10:42
А здесь по другому надо откликаться.
0
Айзик Бромберг , 20 ноября 2013 в 10:25
Из жж Лидии Мониава:
------------------------------------------------
Первый раз раз в жизни чуть не упала в обморок от страха, когда собака на таможне прыгала по лентам с нашими вещами и нюхала. Вроде бы, никаких преступлений я не совершаю, но из-за того, что всех вокруг сейчас сажают в тюрьму, невозможно отделаться от этих мыслей. Стояла на таможне, смотрела на собаку и думала о том, как изменится жизнь вокруг, если вдруг меня тоже за что-нибудь посадят. Построят детский хоспис. Вика найдет нового жильца в наш чудесный загородный домик. Мои вещи куда-то уберут. У друзей будет совсем другая жизнь. И самое страшное - много кто умрет. И издалека это будет в миллион раз тяжелее пережить. Наверное, умрет моя бабушка. Я читала в интернете, как умерла бабушка у одного из узников Болотного дела, и его даже не отпустили на похороны. Это самое страшное, мне кажется, что у людей за решеткой отнимают драгоценное совместное время с родными и любимыми.
----------------------------------------
0
sova sova , 21 ноября 2013 в 03:24
Бляха!! И Олимпиада! И Универсиада! И хрен занет еще какой ад... Господи! Накажи этого м-ка хотя бы на небе, если на земле некому.


Этот материал вышел в номере

Блог редакции

Почтовый ящик

Наши читатели часто присылают нам свои вопросы и наблюдения. Каждый понедельник мы публикуем их:

Присылайте свои письма 2016@novayagazeta.ru

Самое обсуждаемое

Самое читаемое

Наши авторы

Связь с редакцией

Если вы нашли ошибки в тексте, неточные факты или другие помарки, просто выделите текст и нажмите ctrl+enter.

Если у вас есть предложения редакции, если вы хотите купить у нас рекламу или располагаете какими-либо материалами, напишите нам или позвоните по телефону.

2016@novayagazeta.ru (495) 926-20-01

Для сообщений рекламного характера

reklama@novayagazeta.ru (495) 623-17-66 (495) 648-35-01
(495) 621-57-76

Книга Евгения Бунимовича «Выбор»

Тви-новости

Нужна ваша помощь

«Новая газета» участвует в благотворительных акциях по сбору средств нуждающимся. В наших силах вместе помочь ближнему.

Реклама