Общество / Выпуск № 116 от 15 октября 2014

11042 Срочно требуются ангелы

В России 280 тысяч детей неизлечимо больны, а государство не хочет заниматься паллиативной помощью безнадежным больным. И кого это волнует?

14.10.2014

Фото: РИА Новости

В России — практически никого. Нельзя волноваться по поводу проблемы, смысл которой непонятен. Спроси на улице: «Что такое паллиатив?» — почти наверняка ответа не последует. Поэтому нужно объяснять. Представьте, что вы знаете наверняка, что переживете своего неизлечимо больного ребенка, что шансов вылечить его нет ни у вас, ни у небесной канцелярии, что таблетка не придумана, и дальше будет только страшнее и хуже. Чего вы будете желать больше всего? Единственного — чтобы его жизнь на этой короткой дистанции была счастливой и безболезненной.

В одиночку этого сделать нельзя, хоть расшибись. Нужна эта самая паллиативная помощь — когда можно рассчитывать, что в любое время придет медсестра и поменяет катетер, врач откорректирует дозу обезболивания, а социальный работник сходит в собес за справкой на пособия.

В России 280 тысяч детей до 18 лет нуждаются в постоянной паллиативной помощи. При этом выездных служб во всей стране всего 11.

Эти цифры из доклада благотворительного фонда «Детский паллиатив», который уже три года занимается тем, чтобы паллиативная помощь в России стала реальностью. Реальность меняется медленно, потому что внесение в строку госбюджета практического милосердия для детей, которые никогда не станут взрослыми, для государственной ментальности история необязательная. Не сравнить с «законом Роттенберга», призванным компенсировать арестованные зарубежные активы отечественным бизнесменам и чиновникам за счет госбюджета, то есть наш. Этот закон в октябре мигом приняла Госдума в первом чтении.

Вот и двигаются с черепашьей скоростью все нормативы по паллиативной помощи, застревая в глубинах ведомств.

Между тем паллиативная помощь, как один из видов медицинской помощи, была введена в закон «Об основах здоровья граждан РФ» еще три года назад.

Хотите знать, что изменилось?

В России не принят порядок оказания детской паллиативной помощи, не разработана стратегия ее развития, нет стандартов ее оказания, не разработан перечень услуг, не утверждены клинические рекомендации для специалистов по оказанию паллиативной помощи, не решена проблема доступности обезболивания детей. Все «не».

Это значит, что с регулярной и ужасной частотой каждая из этих 280 тысяч семей впадает в отчаяние от невозможности быстро избавить ребенка от боли. Потому что даже «скорая» не уполномочена подбирать нужного размера катетер ребенку (его просто нет в укладке доктора) и уж точно не уполномочена делать внеплановый укол морфина, если в семье внезапно кончились обезболивающие. А Минздрав не торопится менять ситуацию, транслируя этим бездействием обывательское и циничное соображение: «Зачем помогать ребенку, у которого нет будущего?»

«Мы нужны для того, чтобы родители знали, куда бежать и где спросить», — так сформулировала основную функцию службы Карина Вартанова, директор фонда «Детский паллиатив».

За несколько лет фонд организовал выездную службу и обслуживает около 100 детей. Вообще же в Москве действуют две государственные и три негосударственные выездные службы (при фонде помощи хосписам «Вера» и при Марфо-Мариинской обители), и все равно их усилий катастрофически не хватает на всех. Огромную часть работы берут на себя волонтеры.

Наталья Савва, заведующая отделением паллиативной службы на дому московского центра паллиативной помощи, рассказывает: «Когда мы стали писать и звонить в регионы с просьбой сообщить, сколько у них таких детей и в каком объеме нужно организовывать помощь, нам очень часто отвечали: «А у нас нет таких детей». Дело не в том, что их нет, а в том, что в тяжелых случаях родители везут в Москву детей не только лечиться, но и доживать, потому что они знают, что в столице смогут рассчитывать на помощь. А в провинции врачи даже не представляют, как правильно обезболить ребенка. Люди бросают работу, других детей оставляют бабушкам, а сами едут в Москву, чтобы продлить ребенку жизнь. Даже лекарство по жизненным показаниям в регионах можно выбить только через суд, и еще не факт, что его получишь. В местных бюджетах просто нет денег».

То, что паллиативная помощь детям организуется в стране по остаточному принципу, отчетливо видно из статистики: только в 54 регионах России оказывалась хоть какая-то помощь. В основном это койки при стационарах (их по стране всего 400) — самая неэффективная модель, потому что когда ребенок болеет долго — годами, ему нужно жить дома, рядом с мамой. И только в этом случае он проживет дольше и лучше. И еще парадокс: все 12 существующих специализированных отделений паллиативной помощи детям в стране хронически не загружены. О них просто не знают (!) родители.

Рассказывая о «невидимых детях», Наталья Савва с горечью скажет: «Мы несколько лет пытались обратить внимание на проблему, но только после гибели адмирала Апанасенко (неизлечимо больной адмирал застрелился, не получив вовремя морфина. — Н. Ч.) нас стали приглашать на комиссии по проблемам обезболивания». И еще один факт к общей картине. Оказывается, об этом расскажет Савва, в России нет целого ряда рекомендованных ВОЗ лекарственных средств для оказания паллиативной помощи детям, а части наркотических анальгетиков нету в необходимых для детей формах, например, морфина в каплях и таблетках. «Все-таки адмирал погиб не зря, — резюмирует она, — потому что один Московский фармацевтический завод выпустил в этом году таблетированный морфин в детской дозировке. Идут клинические испытания, и мы очень рассчитываем, что они не затянутся». Надо объяснять, каким счастьем станет эта таблетка в тех семьях, где боль постоянный, вдумайтесь — постоянный спутник детства?

О специалистах по паллиативу. Их практически нет в стране — это непрестижно и сложно. В фонде разработали и опубликовали несколько пособий по обезболиванию, разработали стандарты по «ведению персистирующего болевого синдрома у детей» и передали их в Минздрав в сентябре.

Не могу не заметить. Это не Минздрав заказывал такие пособия, инициировал проведение семинаров для врачей. Это сотрудники и эксперты фонда постоянно напоминают Минздраву о том, что есть дети с нестерпимой болью. Они добились, что в этом году в России заработали курсы повышения квалификации для врачей по детскому паллиативу на базе кафедры онкологии и гематологии РНИМУ им. Пирогова.

Последнее. В разработанной фондом концепции оказания паллиативной помощи есть раздел «Интересы ребенка». В нем перечислено все, что нужно сделать для него, чтобы короткая жизнь была почти счастливой. Одно из этих правил звучит так: «Интерес ребенка — это хорошая смерть, безболезненная, лишенная страха, в близости к родным, в сопровождении профессионалов».

И мне непонятно, почему об этом последнем праве нужно так настойчиво напоминать государству.

P.S На пресс-конференцию по детскому паллиативу пришло всего шесть журналистов.



34 комментария

14
valery yeramianchuk , 14 октября 2014 в 15:38
Что-то не хочется то место называть страной или государством, а ЧЕМ?? Наверное ещё нет в словарях этого названия. А то что в россии умеют жалеть только умерших, это уже даже не факт, а аксиома. Равнодушие и безграничный цинизм становится синонимом могучей державы. Только вот державы кого и чего???
3
Юрий Коваленко , 14 октября 2014 в 16:50
Ну раз не могут, то хоть эвтаназию. Пока. И для взрослых тоже. Раз на лучшее не способны. Или пусть лучше мучаются и сами себя убивают, кто может?
9
Вадим Свиридов , 14 октября 2014 в 16:52
Зачем нам дети, да ещё больные? Пусть мрут. Вот Формулу - 1, чемпионат мира по футболу провести - это да, там можно попиариться. Посмотрите на рожи тех, кто был в воскресенье в Сочи... А дети... Кто вас заставлял их рожать?
5
ПОЛИГРАФ ШАРИКОВ , 14 октября 2014 в 17:59
Всем русским,радующимся олимпиаде,крыму,формуле,путину,россии,встающей с колен,желаю,что бы их дети заболели раком,а я буду привозить им амфоморонал из Германии,которого в парашке просто нет. Может тогда эти СКОТЫ о чём-нибудь задумаются.Похоже,что кроме фонда помощи хосписам *Вера* это никого не волнует.
3
zmey-na-pensii . , 15 октября 2014 в 14:05
Постоянный читатель: ПОЛИГРАФ ШАРИКОВ , 14 октября 2014 в 17:59
а я буду привозить им амфоморонал из Германии,которого в парашке просто нет.
----------
и будут они в восхищении благодарить путина, который разрешил привозить амфоморонал, и проклинать госдеп и либералов из за которых у нас его нет
10
Екатерина Шварц , 14 октября 2014 в 17:06
Я знаю, что такое паллиативная медицина. И мои знакомые знают. Чего мы не знаем, это что сделать, чтобы люди могли получить хотя бы обезболивающие. Из-за странных постановлений, судебных разбирательств врачи боятся назначать некоторые лекарства - даже это стало проблемой.
9
Вадим Свиридов , 14 октября 2014 в 17:20
Что сделать? В первую очередь - стать людьми. Тем, от кого зависит решение каких-то конкретных вопросов. Но этого не будет, так как живут они здесь, а лечатся - там. И рожают там, и детей своих учат. А здесь - быдло. Оно болеть не имеет права.
7
Екатерина Шварц , 14 октября 2014 в 17:43
Сделать людьми других не в моей власти. Но вот, например, продавить нужное решение мы совместными усилиями могли бы.
2
Вера Борисовна Кашицына , 15 октября 2014 в 12:38
Как пример создать петицию на https://www.change.org/
3
Екатерина Шварц , 15 октября 2014 в 17:51
Знаю...
Вот, например:
http://www.change.org/p/%D0%BF...
Висит начала октября. Три тысячи подписей...
Не первый случай. Нужно еще каким-то образом собирать голоса. Я не знаю, как. Один раз (по другому поводу) пробовала, еще меньше собрала.
Эту и в фейсбуке публиковали, и в других местах.
0
Светлана светник , 15 октября 2014 в 18:37
У меня не получилось подписать,Екатерина. Может я раньше подписала,не могу понять, в чем дело.
0
Anna Rakova , 15 октября 2014 в 23:52
Там проблема с обновлением списка подписавшихся. Я подписала, но ни своего имени, ни комментария не увидела. Зато пришло письмо от Change.org. Если оно приходит, значит, все в порядке
5
Elena Stulka , 14 октября 2014 в 17:26

Живу в Скандинавии.
Как-то ходили знакомые на собеседование на работу в дом, где безнадежно-больные дети, которые не могут жить без медпомощи.
Нет, не те, которые с болью и страданиями, инвалиды, которые не могут себя обслуживать.
Так на 6 детей там 22 человека обслуживающего персонала, не говоря уж о том, что там все необходимое для их жизнедеятельности оборудование.
Вот это гуманность, действительная забота государства о своих гражданах.
4
Вадим Свиридов , 14 октября 2014 в 18:14
Швеция - это Космос. А мы к звёздам - только через тернии. Тем более, что цена на нефть падает. Так что - лечитесь народными средствами, лопухами и т.д.
6
Юрий Коваленко , 14 октября 2014 в 19:26
Потому, что там граждане сначала позаботились о том, чтобы государство заботилось о них.
13
Владимир Ханыков , 14 октября 2014 в 21:33
Ну, Вы сравнили. В цивилизованных демократических странах государство для людей, а у нас государство представлено кооперативом "Озеро" со всяческими аффилированными с ним структурами и личностями, о которых ни единого доброго слова сказать невозможно. А, стало быть, и действует эта свора в соответствии со своими узко шкурными интересами
6
Elena Stulka , 14 октября 2014 в 23:28
Не обижайтесь, но как только правительство обнаглеет, то люди просто выйдут на улицу громить окна в Парламенте.
Уровень гражданского сознания у западного человека намного выше, он не станет терпеть, как народ в России.
И правительство знает это, поэтому наглеть не станет.
Но это то сознание, которое взращивалось поколениями.
1
Alla Ofstad , 15 октября 2014 в 23:42
Не могу согласиться с Вами, Elena Stulka, когда Вы говорите о том, что будет, когда шведское правительство обнаглеет. Дескать, народ выйдет на улицу громить окна.
Весь смысл-то как раз в том, что в том числе и благодаря гражданскому сознанию людей такой ситуации в принципе не может возникнуть. Что значит правительство "обнаглеет"? Да они не выберут таких партий и не будет такого правительства, которое в состоянии обнаглеть. Там действуют совершенно другие механизмы, говорить о которых - слишком долгая история.
P.S. Тоже живу в Скандинавии, хоть и не в Швеции.
0
Юрий Коваленко , 15 октября 2014 в 20:40
В любой стране найдётся свора, к-рая действует "в соответствии со своими узко шкурными интересами". Но "цивилизованные демократические страны" потому так и называются, что цивилизованные люди в них не дают этой своре представлять государство.
4
Юрий Кожин , 14 октября 2014 в 19:39
Постоянный читатель: VALERY YERAMIANCHUK , 14 октября 2014 в 15:38
Что-то не хочется то место называть страной или государством, а ЧЕМ?? Наверное ещё нет в словарях этого названия.
============
Есть такое название. Зто концлагерь. Помните детей Освенцима?
11
Михаил Чернин , 14 октября 2014 в 21:05
Больно и стыдно было это читать.Я своими глазами видел, как родители на руках отводили своих маленьких детей на облучение от рака, и на время забывал, что за тем же в очереди сидит моя жена. Один вид этих детей вызывал у всех сидящих там ужас и боль. Но как же такое возможно, что государство почти не занимается паллиативной помощью безнадежным больным, испытывающим сильные боли? Непостижимо! Как это вяжется с так называемым русским миром?!
10
Михаил Ханин , 14 октября 2014 в 22:52
Господи, не прощай этим гадам ничего.
Грех говорить- но пусть и Шойгу и господин президент и Матвиенко с Шуваловым заболеют..... и пусть страдают- нелюди.
//////
Только сегодня я посетил двух больных онкологических в хосписе на дому.
Выписал тонну наркотики- чтобы они не страдали.
И какое дело государству- какие лекарства необходимы несчастным, чтобы они не СТРАДАЛИ?????
Нет слов от жестокости россян к больным людям.
Продал Б-г Россию сатане.
5
sova sova , 15 октября 2014 в 12:33
Спит Россия. Сладким сном. И паллиатив ей никакой не нужен, ей и так хорошо. Азатокрымнаш!!! И "Севастополь - город русской славы!!" И "дедывоевалиимынепосрамим!"
Вот за это воевали?
3
zmey-na-pensii . , 15 октября 2014 в 14:23
SOVA SOVA , в России даже каторжным на перегонах люди кусучик хлеба давали. а сейчас приходится согласиться с вами - спит россия, кошмарным сном спит. а верхушка злобствует аки нечисть на болотах
1
Фриц Герлих , 15 октября 2014 в 17:03
Ну вот и какой смысл спорить правильно ли ведёт себя Россия по отношению к Украине..Вот путину об этих детях бы думать,а не о русско-язычных Донбасса,чьи жизни он разрушил ради благого дела-защиты русского языка..Впрочем как можно что то ещё говорить о человеке-презике,допустившем Норд-Ост,Беслан,гибель подлодки..Теперь Донбасс...Он идёт по трупам! Сквозь трупы к звёздам,точнее к своим миллиардам долларов и вечному счастью своих детей и внуков...Остальное его не волнует.
Предыдущая страница 12 Следующая страница


Этот материал вышел в номере

Реклама

Блог редакции

Почтовый ящик

Наши читатели часто присылают нам свои вопросы и наблюдения. Каждый понедельник мы публикуем их:

Присылайте свои письма 2016@novayagazeta.ru

Самое обсуждаемое

Самое читаемое

Наши авторы

Связь с редакцией

Если вы нашли ошибки в тексте, неточные факты или другие помарки, просто выделите текст и нажмите ctrl+enter.

Если у вас есть предложения редакции, если вы хотите купить у нас рекламу или располагаете какими-либо материалами, напишите нам или позвоните по телефону.

2016@novayagazeta.ru (495) 926-20-01

Для сообщений рекламного характера

reklama@novayagazeta.ru (495) 623-17-66 (495) 648-35-01
(495) 621-57-76

Книга Евгения Бунимовича «Выбор»

Тви-новости

Нужна ваша помощь

«Новая газета» участвует в благотворительных акциях по сбору средств нуждающимся. В наших силах вместе помочь ближнему.

Реклама