Общество / Выпуск № 19 от 24 февраля 2016

14145 «С такими показателями человека уже нет»

Если верить приказам Минтруда и соцзащиты РФ, то инвалидность дается детям лишь в состоянии, несовместимом с жизнью

24.02.2016 Теги: дети, инвалиды


Фото: Владимир СМИРНОВ / ТАСС

В нашей стране более 339 тысяч инсулинозависимых диабетиков. По свидетельству медиков, количество пациентов с каждым годом растет, заболевание молодеет, и значит, от бюрократических формуляров зависят многие семьи. И взрослые люди, и дети. Это для них в сентябре 2014 года Минтруд написал свой первый приказ — №664н. Исполняя его, госучреждения в 2015-м массово снимали несовершеннолетних диабетиков с инвалидности.

Сыну оренбурженки Галии Бадретдиновой 13 лет. Сахарный диабет 1-го типа у него обнаружили в марте прошлого года. Мише стало плохо, мама вызвала «скорую». Кетоацидоз, отек головного мозга, несколько дней в реанимации. Врачи посоветовали пройти с ребенком комиссию для оформления инвалидности.

«Через месяц Мишку повторно положили в больницу, — вспоминает Галия Бадретдинова, — из-за приказа Минтруда и социальной защиты РФ. Медики постоянно о нем говорили: «По документу №664н мы обязаны проверить вашего сына на мониторе гликемии». Раньше при первичной госпитализации детям давали бумажки с заключениями нефрологов, окулистов, хирургов, и мамы шли с ними в бюро медико-социальной экспертизы (БМСЭ). А весь прошлый год женщин и детей гоняли по клиникам. К мониторам стояли бешеные очереди — у нас в регионе по два аппарата на стационар, в других областях их вообще нет. За платное исследование специалисты брали по 5 тысяч рублей. В итоге сын получил «розовую справку», но сейчас ему опять надо ложиться в больницу — на переосвидетельствование. Федеральные власти отменили приказ 664н Минтруда РФ, а вместо него приняли новый — 1024н, по которому моего Мишу запросто могут снять с инвалидности».

От приказа «О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы» зависит все: льготы или их отмена, способы и стоимость лечения, условия жизни. Именно он определяет, при каких условиях больной человек получает статус инвалида.

«Из почти 13 тысяч россиян, подписавших петиции в адрес президента РФ, Госдумы и уполномоченного по правам ребенка, 6 тысяч открыто обвинили Министерство труда и социальной защиты: «Вы отобрали у детей статус федеральных льготников», — пытается сосчитать первую партию пострадавших от приказа №1024н руководитель Нижегородской диабетической лиги Владимир Сентялов.

Его коллега, председатель Оренбургской областной общественной диабетической организации инвалидов и их родителей «Надежда» Людмила Анисова, продолжает: «Приказ был принят без общественной экспертизы и консультаций с пациентским сообществом. Детей с сахарным диабетом, ДЦП и другими нозологиями в нем не учли. Регионы стали проверять ребят на мониторах, повторно госпитализировать уже обследованных больных, тратить средства на закупку дорогостоящего оборудования. Мамы доказывали очевидное, таскали по стационарам детей с давно известными диагнозами. К концу года родители нуждались в серьезной психокоррекции — выгорели. В ноябре Минюст РФ принял решение об отмене документа. Представляете, сколько регионы успели натворить за время его действия? А на днях мы узнаем, что с февраля регионы будут исполнять приказ №1024н того же Минтруда».

 

«У живых людей таких показателей не бывает»

Людмила Анисова у себя в Оренбурге и Владимир Сентялов в Нижнем Новгороде — авторитеты для инсулинозависимых диабетиков. Они отлично разбираются в теме, занимаются ею больше 20 лет. Для них критерии, придуманные Министерством труда и социальной защиты РФ, — «то, чего не может быть».

«В России чиновники постоянно ищут способы снизить расходы на инвалидов, начиная с зурабовской монетизации льгот и заканчивая нынешним приказом №1024н, — полагает Владимир Сентялов. — Из него следует, что сам неизлечимый, недуг не является основанием для инвалидности. По документу получается, что до 14 лет ребенок, страдающий сахарным диабетом, должен научиться контролировать течение заболевания, производить подсчет хлебных единиц, оценивать адекватность количества вводимого инсулина, уметь анализировать показатели уровня глюкозы и вырабатывать тактику в каждой конкретной ситуации. От него ждут больше, чем от лечащего врача».

«Авторы приказа забыли о детях 15–18 лет, что неизбежно создаст проблемы при оформлении инвалидности. Но и в 14 лет ребенок, чтобы получить помощь от государства, обязан подтвердить длительную — шестимесячную — декомпенсацию, склонность к кетозу, наличие множественных липодистрофий, тяжелые гипогликемические состояния, — зачитывает документ Людмила Анисова. — Да эти условия несовместимы с жизнью. Какие шесть месяцев? С такими показателями человека нет, он умер. И как ребенок будет анализировать свое состояние? У нас в Оренбурге в прошлом году был случай — ребенка проверили на мониторе, зафиксировали хорошие показатели сахара. Кстати, при таких условиях и будут принимать решение об инвалидности. Маму с дочкой отпустили домой, а через пару месяцев девочка попала в больницу с отеком мозга. У детей не бывает легкой формы диабета. Ребята растут, у них гормоны бушуют. Стрессы, волнение, физическая нагрузка влияют на уровень гликемии. Сами подумайте: подросток вводит себе инъекционно гормон-инсулин. Передозировка — мгновенный уход в гипогликемическую кому и смерть».

 

Люди, деньги и проблема выбора

Очередной приказ Минтруда и социальной защиты РФ освобождает детей с сахарным диабетом и их родителей от… социальной защиты. Он вынуждает мам несовершеннолетних пациентов бросать работу, ходить по врачам — процедура оформления затягивается на три месяца. Решение об инвалидности зависит от опыта врачей, их профессионализма или, как показывает горькая практика, от предлагаемых пациентами сумм.

Не будет статуса — семья потеряет пособие, льготные лекарства, санаторно-курортное лечение, скидки при оплате коммуналки, льготы при поступлении в вузы.

«Формально у диабетиков есть постановление правительства РФ №890 от 1994 года, подписанное Борисом Ельциным, о бесплатном обеспечении лекарствами. Но его статус — региональный, а регионы без средств, — объясняет президент Нижегородской диабетической лиги Владимир Сентялов. — В 2016 году города меняют дорогие инсулины на менее затратные и менее эффективные. Не закупают «Тресибу», ее сегодня невозможно получить, а стоит она по 10 тысяч рублей за коробку, которой хватает на месяц. Российские инсулины — прошлый век. Помогают, но не всем и недолго. Расходники к помпам диабетики покупают за свой счет, набегает до 15 тысяч рублей. Страшно звучит: чтобы получить господдержку, ты должен сорваться с компенсации и попасть в больницу в состоянии тяжелой гипогликемии».

 

«Диабет — образ жизни? Так попробуйте выжить»

Минтруд России хорошо умеет считать: на ком и на чем можно сэкономить. А умеет ли он читать? Ни одна из мам детей-диабетиков, написавших ведомству о своих бедах, не получила ответа. Может, со страниц «Новой» дойдет быстрее?

Елена Елисеева, Симферополь: «Я столкнулась с проблемой обеспечения инсулинами и тест-полосками к глюкометру. Сыну 15 лет. Вынуждена обращаться в прокуратуру. Когда от такого же заболевания, из-за отсутствия лекарств в сети аптек льготного обеспечения умирает его одноклассник, приходится бить в колокола».

Юлия Миськова, Железногорск: «Государство подарило моему ребенку инсулиновую помпу, но без пенсии мы не сможем ее содержать. Тогда зачем она нужна?»

Инна Москвичева, Белгород: «Пятилетний сын болен сахарным диабетом. В больнице сказали, что в месяц ему положены 100 штук иголок, 100 тест-полосок и инсулин. На самом деле полосок дают 50, их хватает на 5–6 дней».

Ирина Аксенчикова, Владивосток: «Диабетом болеет старший сын, ему 11 лет. Тетки из БМСЭ заявляют, что диабет — не болезнь, а образ жизни. Так поменяйтесь с нами местами и попробуйте выжить. Оставите детей без господдержки — через годы получите армию глубоко больных людей, уже точно инвалидов».



42 комментария

6
Мистер Муллинер , 24 февраля 2016 в 09:29
Да что вы лезете со своим диабетом, когда в Сирии российские лётчики... ээээ... последнего тунца уже доедают? А в Донбассе гопники... ой, простите, ополченцы - безх сапог ходют? Идите вы к чёрту, в самом деле, тоже мне проблема! Сами виноваты, что болеете диабетом, сахар жрёте ложками, торты каждую неделю. Спасение утопающих - ну и так далее, по тексту.
6
Сладкая жизнь , 24 февраля 2016 в 10:42
Пожалуйста не говорите про сахар ложками, даже в шутку.
Наши дети ни в чем не виноваты, их организм пострадал не от сахара, а от аутоимунного процесса.
3
Visiter Milovidov , 25 февраля 2016 в 10:39
Судя по процессам, проходящим в здравоохранении, на пост министра пришла злобная Баба Яга, дай Бог ей костяную вторую ногу, чтобы на работу не могла ходить.
Поневоле вспомнишь о гитлеровском геноциде евреев, а наш министр решила всех в эту ситуацию загнать. И зачем её мама родила? Пора от позора удавиться!
0
CHERRI XXXXXX , 24 февраля 2016 в 11:41
А мне всё равно до лётчиков в Сирии,когда нас вынуждают выживать.
А чтоб вам так жить и жрать сахар ложками,очень желаю
10
Оксана П , 24 февраля 2016 в 11:46
Не говорите о том, в чем вы не разбираетесь. Я заболела СД 1 типа в 27 лет при весе 49 кг. Без сахара даже чай пила. Как именно я виновата в том, что эта болезнь у меня? А в чем виноваты 3х месячные младенцы, которые кроме маминого молока ничего еще в жизни не пробовали? Дети без должной компенсации диабета (читай минимум 6 тысяч в месяц + неработающий родитель) УМИРАЮТ. Почитайте хоть Сашу Крауца "Весь мир идет на меня войной" исповедь диабетика который умер в 20 с небольшим лет, до этого несколько лет прожив ослепшим. Вы путаете с СД 2 типа - а это совсем другая болезнь. Вот СОВСЕМ
2
Alexandra Korobova , 24 февраля 2016 в 11:53
Вы бы поаккуратнее высказывали! На сегодняшний день СД в обществе прогрессирует. Как бы потом Вам не пришлось жалеть о "сахаре ложками". Не говоритё то, чего не знаете! А вот у тех кто сейчас воюет выбор как раз был, в отличии от детей и взрослых, корм действительно приходится выживать!
6
Ella Minlina , 24 февраля 2016 в 19:38
Мне 15 лет, диабет с 8 лет. 5 лет была на инвалидности, и даже в это время мы мало что получали. Тест полоски почти и не получали, иголки раза 2 давали, ладно еще это, но инсулин-то и то с перебоями получали (иной раз приходилось вообще занимать у других людей больных сахарным диабетом). Мы об этом ещё на МСЭ говорили, а они отвечали: "Деньги на что вам выдают? Покупайте!". Ладно, купили глюкометр, к которому тест-полоски не включены в бесплатный список, но которые были дешевле в раза два тех т-полосок, которые включены в бесплатный список. И и то, приходилось мерить сахар только два раза в день, потому что больше обходилось бы очень дорого. санатории - были 4 раза, но 1 санаторий даже нельзя назвать санаторием (т.к. там даже не было никакого лечения (кроме ванн) для диабетиков), 1 раз в Ессентуках (тоже не самый лучший, как многие говорят, но мне понравилось) и и то, узнали мы о том, то туда едем только за две недели; и 2 раза у нас в Башкирии. А по сути я еще должны была быть хотя бы раз в санатории, но нет. Сейчас. Без инвалидности второй год, но насчет обеспечения - ничего не изменилось. Все так же сидим без полосок, путевок в санатории, и как и прежде, иногда и без инсулина. И сейчас, спрашивается, на что мы должны покупать т-полоски?! Мы обжаловали несколько раз решение МСЭ, но беполезно. И обследование проходили, которое обошлось в 1,5 тысячи. Но и оно не помогло. Да и дорога в Уфу и в Москву, знаете ли, не 5 копеек. А еще знаете, что нам сказали в Москве? Вот что сказали: "Вы в больницах не лежите, в реанимацию не попадаете, нарушений функций нет"; хотя я в реанимации раз 7 точно была, да и операция у меня была. А знаете, что мне хотелось после этих слов сделать? Я думала вколоть себе как можно больше инсулина, да и в реанимацию, а то и в кому лечь. Ладно, что подумала, что это не поможет. Но я уверенна, что многие так думали, и все-таки решались на это (знаю даже таких людей). А ведь они нас вынуждают это делать.
А ведь, действительно, что нам еще делать-то?
5
Сладкая жизнь , 24 февраля 2016 в 11:11
В общей сложности за год на компенсацию диабета у нас ушел 1 миллион рублей.
Лучшая из доступных в России инсулиновых помп, непрерывный мониторинг сахара(измерения каждые 5 минут, стоимость 16 тр в месяц), тест полоски без ограничений, дополнительные обследования, заживляющие и регенерирующие кремы и тд. В итоге если не считать диабета - ребенок здоров. Многим ли в России доступна такая терапия, единицам?
Без поддержки государства через пару лет мы получим не трудоспособных инсулинозависимых, а тяжелых инвалидов - слепых, безногих, на диализе.
По статистике средняя продолжительность жизни с диабетом первого типа в Росиии 20 - 30 лет! А ведь при должной терапии и контроле можно прожить столько же, сколько здоровый.
4
Лиса Алиса , 24 февраля 2016 в 13:15
Статистика не права,если все будет как сейчас,то и 20 это много.Я болею 37 лет,моя тетя с диабетом прожила 50 лет.И все благодаря врачам и тому,что чтобы что не говорил,жить было лучше.Может методы лечения были не такие современные,но они были и они учитывали особенность каждого больного.А сейчас "берите,что есть."
9
Юрий Морозов , 24 февраля 2016 в 11:41
Удивительные люди...
Неужели вы ДЕЙСТВИТЕЛЬНО рассчитываете такими статьями растрогать жуликов и воров???
Ну, "ушел 1 миллион рублей"... Так это же у вас УШЕЛ!
К ним он ПРИШЁЛ!
И вы предлагаете ИМ сделать так, чтобы миллион К НИМ не приходил???
3
Сладкая жизнь , 24 февраля 2016 в 12:49
Я говорю не с ними, а с вам.
В обществе бытует мнение, что диабет это образ жизни.
Я просто рассказала, сколько этот "образ жизни" стоит денег. Не говоря о силах, нервах, недоступности современных методов заместительной терапии. (Хотелось бы использовать другую инсулиновую помпу и более дешевый мониторинг, но официально купить их в России невозможно!).
Деньги кстати по большей части ушли в США, а не нашим жуликам и ворам.
4
CHERRI XXXXXX , 24 февраля 2016 в 12:02
У меня дочь заболела в 13 лет при весе 40кг, сахар и торты особенно никогда не ела, а таким безграмотным людям бесполезно что-то объяснять, у них интеллекта и такта не хватает хотя бы промолчать,где их не спрашивали
6
Ирина Хуснутдинова , 24 февраля 2016 в 12:22
Это не у них интеллекта нет, а вы сарказма не поняли. Вот поэтому вам и закакали мозги ящиком, что очень интеллектуальные.
4
Сладкая жизнь , 24 февраля 2016 в 14:05
Конечно очень клево смеяться над тяжело больными людьми, "вы просто не поняли юмора". Поняли, но от одного упоминания ложек сахара и одном ряду с диабетом 1 типа воротит, понимаете? Потому, что перекладывает на ребенка вину за болезнь.
Потому что звучит из каждого утюга стоит заикнуться про диабет "Надо было меньше сладкого давать", поубивала б.
0
Александр Мороховец , 24 февраля 2016 в 14:05
Ирина Хуснутдинова. Вы, к сожалению, правы. Ведь не может болезнь настолько сказаться на уровне интеллекта.
4
Елена Ситникова , 24 февраля 2016 в 15:52
...Да это все специально и делается,чтобы не давать больным группы,тем самым экономят на том,на чем экономить ПРОТИВОЗАКОННО-на жизнях больных..Но ведь как сытый не сочувствует голодному,так здоровый больному,тем более чиновник,являющийся производной от данной системы,не видит необходимости противостоять происходящему,напротив-усматривает в этом хищнический замысел и всячески изыскивает возможности к осуществлению оного...
3
Елена Оксененко , 24 февраля 2016 в 16:38
Бедные чиновники уже не знают в какие дыры себе бабла напихать. Им бы все попередохли: инвалиды, пенсионеры, и т. д. и т.п.. ФАШИЗМОМ ПОПАХИВАЕТ, ГОСПОДА.
2
vallu moroz , 25 февраля 2016 в 10:12
http://izvestia.ru/news/491995...
ВЗГЛЯД ВПРОШЛОЕ - УТОЧНЯЕТ НАСТОЯЩЕЕ.
КАЖДЫЙ МИНИСТР СОЦЗАЩИЩАТЕЛЬ СЧИТАЛ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ НЕИНВАЛИДАМИ И ЭКОНОМИЛ... ЭКОНОМИЛ... ЭКОНОМИЛ... вернов стабфонд родины...
1
наталья столбова , 25 февраля 2016 в 12:02
В Москве ситуация выравнивалась. Потому , что Москва отдельное государство в России. В Москве дети с фенилкетонурией считаются инвалидами до 12 лет, а в Регионах такие-же дети считаются здоровыми. Фенилкетонурия - редкое генетическое заболевание, неизлечимое.
2
Сладкая жизнь , 24 февраля 2016 в 17:10
Вот он диабет 1 типа в лицах и судьбах, именно это ждет нас если вовремя не помочь http://www.novayagazeta.ru/chi...
0
Velta VT , 25 февраля 2016 в 15:27
К сожалению, текст довольно противоречивый. У меня у самой сын с СД1, и я понимаю, что мне сейчас насуют, потому как мой сын заболел в 23 года, т.е. взрослым. И благополучно здоровеньким проскочил пубертат. Поэтому описываемые ужасы я (ттт) только по форумам и диабетическим сайтам и знаю.
Тем не менее, я так и не понимаю до конца некоторых претензий. У моего сына никогда не было инвалидности, никаких разговоров об этом даже - он был уже взрослый. Тем не менее, уже почти как 10 лет (в Москве, оговорюсь) - все инсулины какие надо он всегда получал и получает бесплатно. Теоретически - полоски и иголки, ланцеты - тоже. Но это чисто теоретически - в лучшем случае 50 полосок, это максимум на неделю-10 дней. Сейчас (и уже давно) сын работает, и (опять же ттт) оставаясь пока без серьезных осложнений и с хорошей компенсацией, на эту самую компенсацию способен сам себе заработать. Правда, помпой никогда не пользовался - не хочет. Ему достаточно хорошо удается держаться на шприц-ручках, а у помпы есть свои недостатки. Во-первых, укол шприц-ручкой практически безболезненный - а штырь от помпы раз в несколько дней - больно. Остаются следы, шрамики - а это ж всю жизнь! Главное - поломка помпы может пройти незамеченной, и ладно бы перестал подаваться инсулин - а если выльет все сразу? Тут и конец.
1
Velta VT , 25 февраля 2016 в 15:27
Продолжу:
Но вот утверждение о необходимости не бесплатных инсулинов, не социальной поддержки, подчеркиваю - а именно что инвалидности - мне кажется глубоко спорным.
Во-первых, ребенок должен расти, ощущая себя по возможности полноценным - ведь ему жить с этим всю жизнь. Во-вторых, не только в 14, но и в 10 лет многие дети прекрасно управляются сами и со шприцами, и с помпами - и ничего такого ужасного в этом нет. Дети ходят в школу, им там приходится кушать и подкалываться - мама до 10 класса будет с ребенком за партой сидеть? Или не отдавать ребенка в обычную школу, культивируя в нем сознание своей ужасной болезни и беды - на всю оставшуюся жизнь?

А если человек остается одиноким? Это страшно, опасно - случись что некому помочь. Но человек, которому каждый день требуется помощь с уколами - в такой ситуации вообще и недели не выживет, оно надо?

Еще очень спорный вопрос про санатории, и про периодические отлежки в больнице (без повода) и всякие капельницы. От диабета только одно спасение - хорошая компенсация сахаров. Никакие больницы и капельницы (что капать-то?) - не играют никакой роли. Что надо диабетику в санатории? Какие процедуры показаны при диабете? Нет таких процедур, не бывает! Кроме уколов и расчетов, расчетов и уколов.
По-моему, надо требовать бесплатные инсулины и расходники - но ни разу не санатории и бумажки про инвалидность. Не говоря уже о льготах при поступлении в ВУЗ - они что, на голову больные? На общих основаниях поступить не могут? Это опять создает в самих же детях чувство неполноценности на всю жизнь!
3
Елена Оксененко , 26 февраля 2016 в 12:48
В том- то и разница, что Ваш сын заболел в 23, когда уже мог хоть как-то , но зарабатывать. А дети, к сожалению не могут себя обеспечивать, поэтому нужна не розовая бумажка инвалида , а СОЦИАЛЬНАЯ ПОДДЕРЖКА Государства, ибо на мизерные зарплаты родителей невозможно компенсировать диабет ребёнка, у которого гормональный фон ещё не сформирован. Да, есть ещё один выход из этой ситуации- ДАЙТЕ ЛЮДЯМ ДОСТОЙНЫЕ ЗАРПЛАТЫ, на которые можно жить, а не существовать, тогда проблема инвалидности пропадёт сама собой, ибо ещё раз повторюсь: ИНВАЛИДНОСТЬ-это не розовая бумажка, а СОЦИАЛЬНАЯ ПОМОЩЬ.
3
Лиса Алиса , 26 февраля 2016 в 21:21
Зарплаты?Я одна с ребенком диабетиком и не могу работать,так как хожу в сад каждые 2 часа.Какая зарплата?Нам пенсия как манна небесная.
0
Елена Оксененко , 27 февраля 2016 в 15:05
Речь идёт о 1024-н приказе, где написано , что дети до 14 лет подлежат инвалидности. Не поняла, что Вас не устраивает???
0
Сладкая жизнь , 29 февраля 2016 в 10:55
По этому замечательному приказу есть отказы в статусе детям 3-4 лет.
0
vallu moroz , 7 марта 2016 в 22:53
дорогой оппонент, елена оксененко
вы считаете что после 14ти, когда и здоровому подростку не просто в гормональной революции, неизлечимо больного , прогрессирующим недугом, имеющего в постоянном использовании шприц с гормоном-инсулином, передозировка которого (причин сотни, включая и просто желание закончить страдания...) - это гипогликемия с потерей сознания, отеком мозга и смертью (ух как длинно...), в 14 лет - его лишают всякой господдержки - финансовой, в льготах, санкурлечение, лучшие лекарства, тк 890е Постановление усечено в регионах до поросячьего хвоста. Как жить семье с подростков носителем СД1 типа? Сдыхать? побираться по фондам . Блин, точно вы засланный казачок.
1
Лиса Алиса , 26 февраля 2016 в 21:18
Не переживайте,всему свое время.Был у меня один знакомый,тоже кичился,что он типа здоровый и не надо больным делать.Умер в 34,от простуды обычной.А ВАМ БОГ СУДЬЯ именно из-за таких как вы и пишут такие законы.Но повторюсь,всему свое время...

Чтобы оставлять комментарии необходимо войти на сайт или зарегистрироваться

Предыдущая страница 123 Следующая страница


Этот материал вышел в номере

Блог редакции

Почтовый ящик

Наши читатели часто присылают нам свои вопросы и наблюдения. Каждый понедельник мы публикуем их:

Присылайте свои письма 2016@novayagazeta.ru

Самое обсуждаемое

Самое читаемое

Наши авторы

Связь с редакцией

Если вы нашли ошибки в тексте, неточные факты или другие помарки, просто выделите текст и нажмите ctrl+enter.

Если у вас есть предложения редакции, если вы хотите купить у нас рекламу или располагаете какими-либо материалами, напишите нам или позвоните по телефону.

2016@novayagazeta.ru (495) 926-20-01

Для сообщений рекламного характера

reklama@novayagazeta.ru (495) 623-17-66 (495) 648-35-01
(495) 621-57-76

Книга Евгения Бунимовича «Выбор»

Тви-новости

Нужна ваша помощь

«Новая газета» участвует в благотворительных акциях по сбору средств нуждающимся. В наших силах вместе помочь ближнему.

Реклама