Сюжеты

ДОМ, ГДЕ РАЗВИВАЮТСЯ СЕРДЦА

Этот материал вышел в № 76 от 13 Октября 2003 г.
ЧитатьЧитать номер
Общество

В Москве есть особое место для особых детей Таких счастливых мам я не видела нигде. Были радостные, были гордые. Но сияющие — только здесь. Ну, во-первых, сегодня праздник, и тетя-сова, похожая на педагога Лену, читает сказку, а...


В Москве есть особое место для особых детей
       

     
       Таких счастливых мам я не видела нигде. Были радостные, были гордые. Но сияющие — только здесь. Ну, во-первых, сегодня праздник, и тетя-сова, похожая на педагога Лену, читает сказку, а тетя-пианино Люда ей подыгрывает. А во-вторых, в московском центре ранней помощи «Даунсайд Ап» начался учебный год.
       Это значит: малыши с синдромом Дауна снова будут заниматься — моторика, речь, познавательная сфера, а их родители, шаг за шагом повторяя дома пройденное, увидят, как дети развиваются. Медленнее, чем другие и чем хотелось бы. Но даже крохотное достижение, естественное для других, для этих малышей и их семей — победа и причина быть счастливыми.
       
       Прежде всего давайте забудем это дурацкое, грубое слово — «даун». Мы же не называем кохами тех, у кого обнаружена одноименная палочка, вызывающая туберкулез. Даун (Джон Лэнгдон) — это фамилия английского врача, в 1866 году описавшего синдром (то есть набор признаков), который потом назвали его именем. А в 1959-м французский ученый Жером Лежен открыл причину: одна лишняя хромосома в генах.
       Одна пресловутая закорючка — и у совершенно здоровых родителей рождается необычный малыш: монголоидные глазки, маленький ротик, складочка на ладошке. И довольно часто — порок сердца, нарушение слуха или зрения, заболевание щитовидной железы, особенности умственного развития… Тут нет ничьей вины. Статистика одинаково упряма во всех странах мира с любым уровнем экологии и экономики: на 700—900 младенцев — один с синдромом Дауна.
       
       В роддоме Настю обрабатывали тщательно: оставь ребенка тут, зачем тебе обуза, бесчувственное бревно, недоразвитый, этот первый — будут еще… Свекровь в слезах — какое, мол, несчастье… Врачам трудно не верить. Настя выписалась одна.
       Евгения Владимировна, мама Насти и бабушка Даши, рассказывает: «Скучали безумно. За тот год просто почернели… Приезжали в дом малютки на целый день. Пока не приласкаешь каждого, не приголубишь… Они же в любой входящей женщине видят маму. Настя истосковалась, говорит: наверное, я ее возьму, хотя бы на время. Свекровь была против. Муж ушел. А мама забрала дочку домой — и как стала Даша развиваться! Поползла, потом села, пошла, принялась общаться… Повторюшка: я беру пылесос — она просит тряпку что-нибудь вытирать, подставляет табуретку к раковине, чтобы помыть посуду. Я примеряю обновку — Даша надевает сапоги и тоже крутится перед зеркалом. Ну мы просто ожили…».
       Мамаши брезговали: увидят в песочнице необычного ребенка, хватают своих — и по домам. Потом поняли, что это незаразно, неопасно, что девочка-то солнечная. Упадет ребенок — Даша мчится поднять, погладить ушибленную коленку, пожалеть. Родственники обожают, соседи балуют. Муж вернулся. Жалеют только о потерянном времени, что были порознь.
       Куча болячек, низкий гемоглобин — все прошло. А если не знать про синдром Дауна, так и вовсе незаметно, что ребенок необычный. И такая красотка, скажу я вам!
       
       В 96-м году один англичанин, работавший в это время в Москве, основал благотворительный фонд и при нем — Центр ранней помощи. (В его семье родилась девочка с синдромом Дауна.) Официальным попечителем фонда стала супруга премьер-министра Великобритании Шери Блэр. Финансирование — в основном от иностранных компаний. А в России проводятся благотворительные акции — велопробеги, походы, концерты — по сбору средств для центра. От российского бюджета «Даунсайд Ап» совершенно не зависит.
       С 98-го специалисты ранней помощи стали выезжать на дом к новорожденным. В центре действуют адаптационные (до трех лет) и обучающие (3–8 лет) группы.
       Все время с близкими общаются психологи. Известие о том, что родился ребенок с синдромом Дауна, — потрясение для родителей. Они испытывают чувство вины, рушится их мечта об «идеальном» ребенке. Нужно много времени, чтобы семья адаптировалась к особенностям малыша и перестала воспринимать случившееся как горе. А в это время самому малышу очень важно чувствовать маму — уверенную, счастливую, заботливую.
       …Однажды Ия Саввина в программе «Здоровье» рассказала про своего сына. Он художник. Проходят его выставки. И у него синдром Дауна.
       
       Подъезд в Озерковском переулке. Звонок. Вошел — переобуйся в сменку, как дома. На втором этаже — помещения для занятий и игр. Пространства не церетелиевские. Семьи все прибывают (их уже более трехсот со всей страны), звонки каждую неделю, надо расширяться… Картинки, фотографии, панно. На стене одной из комнат — огромное зеркало. «Детишкам надо видеть себя и друг друга: они хорошо «работают на подражании», — сообщает специалист по когнитивному (понятийному. — В. Ч.) развитию Татьяна Медведева. А вот дверные шпингалеты — на высоте метра полтора, а то и выше. Подальше от детских ручек.
       Что доступно — стоит, лежит и висит кругом: деревянный жираф — каталка, пластмассовая лодка с рулем — качалка, самолет с отломанным пропеллером — крутилка, а еще оранжево-синяя горка, велосипед, подушки, шарики, кубики, музыкальные инструменты и куча еще всякого — цветного, забавного. И все общее. В перерывах между занятиями малыши выбегают в холл, и тогда их, играющих, практически не отличить от обычных детей. Разве что эти мурзилки больше улыбаются.
       
       Юрка большой, через год — в школу. Чтобы его взяли в детский сад, мама устроилась туда нянечкой. «Когда просто ребенок с синдромом Дауна, это одно. А когда такой ребенок — сын сотрудника детского сада, это совсем другое», — сказала Юрина мама.
       Мы тут с ним поболтали. Был серьезен, деловито-скрытен.
       — Привет, Юр, а тебе сколько лет? — спросила я. Мальчишка посмотрел внимательно:
       — Не скажу. — И не сказал.
       — Ну, правда, сколько?
       — Сто, — выпалил он.
       — А сто — это как?
       — Хватит, — ушел Юрка от объяснений и занялся кубиками.
       Потом мы еще немного позвонили в телефон, потаскали подушки, посидели на батуте. Пришла Даша, мы и с ней поиграли. И еще с Федей. И с Машей. Нам было весело. Мне с ними — точно.
       А ведь, идя сюда, лелеяла в себе жалость к детям и боялась задать какой-нибудь больной вопрос родителям. Зря боялась. Охотно делятся. Каждая из мам пережила тревогу и сомнения. Бывает, на их детишек таращатся прохожие — и трудно побороть чувство стыда. Их не всегда берут в детские сады. Отворачиваются родственники и друзья. Каждый год (два или пять) — переоформление инвалидности, утомительная процедура. Кому-то далеко ехать. И т.д. и т.п.
       Зато! В центре — превосходные специалисты: логопеды, дефектологи, психологи. Занимаются, готовят отдельную программу для каждого ребенка, направляют к врачам. Дают нужные книги. Учат, как из пластиковой бутылки, посудного ерша и пуговиц сделать интересную игрушку. А еще есть бесплатное «такси для инвалидов». И происходит круговорот детских вещей в природе.
       Повторю: я не встречала мам счастливее этих.
       
       Из достижений последних лет: только 15% детей в России, рожденных с синдромом Дауна, остаются в семьях, однако число таких семей понемногу растет;
       с каждым годом все больше обычных детских садов берут в группы необычных малышей;
       всех выпускников центра «Даунсайд Ап» принимают в школы;
       одна женщина усыновила ребенка с синдромом Дауна (первый и пока единственный случай в России), для этого нет и не может быть никаких препятствий!
       действуют специальные арт-центры, кружки ипотерапии;
       на русский переведено множество работ по вопросам развития, воспитания и обучения детей с синдромом Дауна;
       меняются стереотипы восприятия людей с особыми нуждами;
       благодаря «Обществу «Даун Синдром» под руководством Сергея Колоскова родители добиваются прав, которые предоставляют им и их детям наши мудрые российские законы. Тут без иронии. Надо просто заставить эти законы работать.
       
       Остальные 85% детей с синдромом Дауна — это ЧП российского масштаба. Поскольку с соцзащитой у государства не важно. То есть, похоже, ему не важно, что же будет с этими детьми в домах-интернатах, где всего коллектива — нянечка да пара грошовых воспитательниц. Даже сторожа не нужны: эти ребята не убегают, потому что не умеют ходить. Не важно государству, что половина из них не доживут до года, большинство — до пятнадцати лет. Зачем тратиться на «необучаемых» и «бесперспективных», которые годами лежат и не узнают даже тех немногих — нянечку и воспитательниц, тех последних, кому они еще небезразличны...
       Решение очевидно: этими маленькими человечками надо заниматься, как в центре «Даунсайд Ап», например. Долго, терпеливо, с каждым — как со своим. Привлекать специалистов, обеспечивая их нестыдной зарплатой, интернаты — оборудованием, людей — информацией. Разрабатывать и осуществлять индивидуальную программу реабилитации (ИПР), право на которую, кстати, есть у каждого инвалида (см. федеральный закон № 181 «О социальной защите инвалидов»). Тогда будут дети перспективны, общество — чуть здоровее, а в государстве станет одним позором меньше.
       
       Маша — третий ребенок из пяти. Она особая, но никто не делает различия между ней и остальными детьми. А те приняли и любят ее такой, какая она есть.
       Вот вам модель идеального общества.
       И от нас-то требуется всего ничего: внимание и понимание. Чувство равенства. Если его нет, его можно в себе воспитать. Мы, кажется, обучаемы…
       
       Центр «Даунсайд Ап»: Москва, Озерковский пер., 15. Тел./факс: (095) 959-49-79. Адрес в интернете: www.downsideup.org, e-mail: downsideup@downsideup.org,
      
       Межрегиональная общественная организация инвалидов «Общество «Даун Синдром»: Москва, ул. Мясницкая, д. 13, кв. 3. Тел/факс (095) 925-64-76. Адрес в интернете: www.mdrr.org.ru, e-mail: ads@rmt.ru.
       


Рейтинг@Mail.ru

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google ChromeFirefoxOpera