Медея Препелица родилась в Пятигорске. В полгода резко заболела. Местные врачи поставили диагноз «непроходимость желчных протоков» и направили в Москву на операцию. Но вскоре девочка опять попадает в больницу. И уже никто не может понять, в чем дело. Медея не растет, не прибавляет в весе, желтые глаза, огромный живот…
Мама Медеи, Ира, бегает-разрывается между домом, работой и больницей, пока каким-то чудом не приходит к ней спасительная мысль обратиться к интернету. Впрочем, что это я: каким-то чудом, спасительная мысль…
Я знаю кое-что о чудесах,
они — как часовые на часах.
Так вот, о часовых на часах. В интернете Ира находит сайт Общества помощи детям с билиарной атрезией имени Настеньки Рогалевич, который ведет Виктория Лихтина, журналист «Радио России».
Настеньку Рогалевич из Карелии не успели спасти. Она умерла 5 мая 2005 года. Ей было пять месяцев.
Наша справка
Что такое билиарная атрезия? Билиарная — буквально: желчная. Атрезия — врожденное отсутствие чего-либо в организме. Причина этой болезни неизвестна. Одна из гипотез: вирусная инфекция, перенесенная плодом в утробе матери. В итоге клетки печени работают плохо, желчь не выделяется, и это приводит к циррозу печени. Цирроз развивается очень быстро. До двух лет редко кто из таких детей доживает. Но быстрой и точной диагностики билиарной атрезии у нас в стране почти нет (только в Москве). Месяцы уходят на поиски причин. На 12 000 новорожденных один ребенок появляется на свет с билиарной атрезией. Много это или мало? Если твой ребенок — очень много.
Так вот, что-то показалось Ире Препелице до боли знакомым, когда она прочитала в интернете о билиарной атрезии. А вдруг это именно то, чем больна Медея?
Ира пишет Вике Лихтиной письмо по электронке. Вика тотчас же включается в ситуацию. А как именно надо включаться — Вика знает. Ее дочь Аришу прооперировали (родственная трансплантация) за три года до этого в бельгийской клинике Сен-Люк. Арише было тогда восемь месяцев.
Итак, октябрь 2005-го. Вика Лихтина смотрит выписки из истории болезни Медеи и видит, что это безумно тяжелый ребенок. И что просто физически Медею можно не успеть спасти.
Но как только Вика поговорит с Ирой по телефону и скажет ей, что надо попытаться сделать, а Ира за два часа соберет все нужные на тот момент бумаги (нереальное количество) и перешлет их в Москву, Вика поймет, какой эта мама организованный, собранный и выдержанный человек, что она сквозь стены пройдет и никогда, ни при каких обстоятельствах не сдастся.
Ира говорит Вике: давайте мне четкие инструкции, и я даже спрашивать не буду, а это зачем, а то почему, я просто буду делать. И Вика дает команды, а Ира получает бумаги, подписи, печати, вылетает в Москву и здесь за один день успевает побывать — одновременно — в ста местах.
А Медея уже в реанимации. Почти что умирает. И у нее действительно билиарная атрезия. Но операция возможна только за границей. Потому что Ира и ее старшая одиннадцатилетняя дочь Кристина не могут быть для Медеи родственными донорами. Отца у Медеи нет. Значит, необходима пересадка «трупного органа», а в России посмертное детское донорство органов запрещено законом.
Помощью таким детям, как Медея, занимается Федеральное агентство по здравоохранению и социальному развитию: подбирает клинику и оплачивает две трети стоимости операции. Но комиссию Федерального агентства поди еще пройди. Это не путь, а социальный кошмар.
Ире приходится с утра до вечера бегать то по Пятигорску, то по Москве, собирая гору справок. И каждый раз в каждом окошке ей говорят: везите к нам ребенка, иначе мы не имеем права давать вам эту бумажку. А что такое взять ребенка из реанимации в Пятигорске и привезти в Москву в это очередное чертово окошко? Прямо по Достоевскому: жизнь со всеми выгодами смерти. Или высшая мера социальной защиты — расстрел?
Впрочем, Ире Препелице во все это вникать некогда, она со скоростью света собирает документы для комиссии. Уф! Все! Собрала! Но!!! Комиссия заседает раз в три месяца, а в какой день — никто не знает, страшная военная тайна.
Врачи говорят, что жить Медее осталось от силы несколько дней.
Обратимся к хронике спасения. Буквально по дням.
1.11.2005. Всеми правдами и неправдами удается узнать, что комиссия в агентстве состоится на следующей неделе.
2.11.2005. Медее становится хуже, хотя кажется: куда уж хуже… Если решение комиссии будет положительным, Ире Препелице выставят рублевый счет всего на треть суммы. Операция в Бельгии стоит 85 тысяч евро. В Германии — 75 тысяч евро. И в Бельгию, и в Германию Вика Лихтина помогает послать запросы. Но денег у Иры нет совсем. Ее зарплата в Пятигорске — 1500 (полторы тысячи) рублей. Ира хочет продать пятигорскую квартиру, взять кредиты. Вика Лихтина ее останавливает. Ну где она после Бельгии или Германии будет жить с больным ребенком? И как (чем) расплачиваться с кредитами? Короче, даже если агентство даст «добро» и оплатит две трети стоимости операции Медеи, нужно еще порядка 35 000 евро (чтобы долететь до Бельгии или Германии и там как минимум четыре месяца жить — столько времени уходит на подготовку к операции, саму операцию и реабилитацию после нее). На сайте общества появляется сообщение: «Пожалуйста! Помогите собрать деньги для Медеи Препелицы!».
3.11.2005. Состояние Медеи очень тяжелое. Врачи в Пятигорске согласились принять помощь московских врачей. Завтра утром реаниматолог и московский лечащий врач Медеи вылетают в Минеральные Воды. В понедельник — комиссия агентства. Что она решит — никто не знает. Но сбор денег для Медеи идет вовсю. Уже собрано 240 000 рублей. Нужен еще 1 000 000 (миллион) рублей. На сайте общества — почти что крик: «Пожалуйста, помогите Медее!».
6.11.2005. Ира Препелица из Пятигорска пишет Вике Лихтиной по электронке: «Медеечке тяжело, но состояние ее стабилизировано. 4 ноября приезжали врачи из Москвы, скорректировали лечение. Комиссия в федеральном агентстве будет 7 ноября. В сборе денег помогает весь город: администрация и Дума нашего Пятигорска, студенты, школьники и просто жители всего региона. Я задействовала телевидение, радио и газеты, но собрать всю сумму пока не удается».
7.11.2005. Из письма Иры Препелицы: «Пожалуйста, кто-нибудь, помогите! Документы в агентстве были уже 4 ноября, но почему-то куда-то делись, потерялись — это удар ниже пояса. Жизнь малышки зависит теперь только от добрых людей. Если кто-нибудь может — дайте денег, хотя бы в долг. Два часа висела на телефоне, но в агентстве ничего выяснить так и не удалось. Люди добрые, моя Медеечка борется из последних сил. На нас ставили крест уже много раз, но она доказывает, что хочет жить. Умоляю, не приговаривайте мою малышку!». (Это Ирино письмо вывешивается на сайт общества.)
7.11.2005. Состояние Медеи по-прежнему стабильно тяжелое. И она уже нетранспортабельна. Везти ее обычным рейсом из Минвод в Москву, а из Москвы за границу категорически невозможно. Медея просто не перенесет такой перелет. Значит, нужно оплатить спецрейс, одним рывком — сразу в Бельгию или Германию. Но спецрейс — это опять же деньги. И очень немаленькие — 24 тысячи евро. Ведутся переговоры с авиакомпаниями. Между тем Медея явно не успевает пройти комиссию агентства. Агентство всего лишь обещает «начать обработку документов Медеи».
9.11.2005. Ира Препелица получает в этот день 999 долларов, 5 евро и 4700 рублей. Эти деньги собрали в одной московской организации. В агентстве говорят: документы Медеи будут рассмотрены на комиссии 14 ноября. Но врачи утверждают, что до следующей недели Медея не доживет.
И тогда Вика Лихтина (напомню: журналист «Радио России») приходит к коллегам по ВГТРК, в программу «Вести», и просит: «Помогите — умирает девочка». Собкор «Вестей» в Пятигорске срочно снимает сюжет: рассказ о Медее, интервью с ее мамой. Потом едет в больницу, получает разрешение на съемку в реанимации… Сюжет выходит в «Вестях» вечером 9 ноября 2005 года. Назавтра его повторят несколько раз днем.
Деньги для Медеи нашлись. Нет, не у государства. Собрали люди.
Газетная площадь, увы, не позволяет мне даже перечислить всех, кто спасал Медею Препелицу.
Но у добра, а не только у зла бывает сильный менеджмент.
Вот в Питере кто-то заказал службу по Медее во всех храмах. Или вот как один человек откликнулся. Дал всю сумму — 75 тысяч евро (на тот момент думали, что Медея полетит не в Бельгию, а в Германию). Просто дал эти деньги и до сих пор не хочет, чтобы знали его имя. Может быть, думает, что добро должно быть тайным. Принес деньги и исчез. А другие люди этого не знали и тоже отдавали Медее деньги — кто сколько мог. (Как-то Катя Бермант из благотворительного общественного фонда «Детские сердца» заметила: «Меня часто спрашивают: кто больше помогает — богатые или бедные? А я отвечаю: добрые».)
Деньги поступали и на пятигорские счета, и на московские. Каждый час. Почти что каждую минуту. Иру Препелицу останавливали люди в метро и давали деньги (узнавали в лицо по телесюжету). Абсолютно незнакомые люди. И просто на улице, и прямо в подъезде московского дома, где она остановилась. Ира отказывается, упирается: спасибо, уже не надо, нам хватает, есть другие больные дети, их имена вывешаны на сайте общества, помогите им. Ире говорят: вы лучше знаете, как распорядиться этими деньгами, сами отдайте кому нужно.
И Ира отдает «лишние» деньги.
Мальчика зовут Егор Старостин, три с половиной года, из Ставрополя, и у него — опухоль печени. Есть вызов из Германии, уже выставлен счет за операцию: 20 тысяч евро. Но денег нет. И Ира дает родителям Егорки 20 тысяч евро. На утро следующего дня была оплачена операция Егорки. И через два дня он вылетел в Германию, где его успешно прооперировали: удалили опухоль печени.
А Медея Препелица — девять месяцев в Бельгии. Давно первая в «экстренном листе ожидания». За это время в ее бельгийской клинике уже четверых российских детей прооперировали. Но то была родственная трансплантация. А Медее нужно, чтобы — страшно сказать — умер какой-то ребенок. И не просто даже какой-то, а с третьей группой крови, почему-то очень редкой в Европе. И тогда Медее пересадят его печень.
В Бельгии Медее исполнился годик, 26 апреля с.г.
Ей то лучше, то хуже. То температура 39, то аж 42, то есть нельзя и отменяют еду, то появляются какие-то инфекции. Спасибо бельгийским врачам — они не отходят от Медеи. Главное — дотянуть до операции. После трансплантации дети быстро растут, прибавляют в весе, начинают ходить, говорить, смеяться.
В интернете и сегодня часто спрашивают: «Как дела у Медеи?». Вика Лихтина на своем сайте подробно рассказывает. И деньги Медее люди шлют до сих пор.
Ира Препелица страшно экономит. Живет в самой дешевой гостинице. Ест только макароны на воде. Себе ничего не покупает. «Но так многие наши семьи там живут, пока ребенок в больнице, и это ничего, главное — чтобы Медея выжила», — говорит Вика Лихтина.
Да, главное — это.
Медея плохо, трудно жива. Но жива.
P.S. Кстати, деньги для Медеи на спецрейс Минводы — Москва — Брюссель (24 тысячи евро) собрали буквально по копейке опять же просто люди из просто жизни.
А вот что касается государственных денег, то перед самым вылетом Медеи в Бельгию федеральное агентство заставило ее маму написать заявление об отказе от положенной квоты. Чем мотивировали? Было сказано примерно следующее: мы видели в телевизоре, что деньги вам нашли…
Но так как Медея вместо четырех уже девять месяцев в Бельгии, все 85 тысяч евро, собранные людьми, закончились: ушли на интенсивную терапию. Как сообщила нам Вика Лихтина, в бельгийской клинике готов новый счет для Медеи: 60 тысяч евро.
P.P.S. Пересадку печени детям, больных билиарной атрезией, в Российском научном центре хирургии делает профессор Сергей Владимирович Готье. Только — родственная трансплантация. С сентября прошлого года профессор Готье прооперировал более тридцати детей. Все живы.
В России детям весом менее десяти килограммов трансплантации были невозможны. Недавно профессор Готье сделал пересадку печени ребенку весом четыре килограмма. Эта операция уникальна не только для нашей страны, но и в мировом масштабе.
Но Центр хирургии, в котором работает профессор Готье, не получает денег на развитие. Билиарную атрезию не изучают в наших мединститутах. Об этой болезни ничего не знают врачи в глубинке.
Реквизиты расчетного счета для сбора средств на лечение Медеи Препелицы:
СБ РФ г.Москвы
КПП 774403002
Реквизиты Вернадского отделения:
ИНН 7707083893
р/с 30301810638000603818
к/с 30101810400000000225
Банк получателя: Сбербанк России, г. Москва
БИК 044525225
Получатель: Вернадское ОСБ
№ 7970/0813
Рублевый счет:
л/с 42307.810.5.3818.0505083
Счет в долларах:
л/с 42307.840.3.3818.0500203
Счет в евро:
л/с 42307.978.1.3818.0500032
Препелица Ирина Михайловна
