В июне в «Новой» мы писали о том, какие гарантии дает государство детям, которые страдают тяжелыми болезнями. Теми, которые требуют дорогостоящего высокотехнологичного лечения. Обеспечить его в России можно за счет так называемых квот. Квоты распределяются по регионам. Суммы, вложенные в каждую квоту согласно заболеванию, определены Минздравом. Предполагается, что этот ресурс позволяет вылечить тяжело больного ребенка на государственные деньги.

На Кирилла Можаева в Томске тоже была квота. Ее выделили сразу, как только был поставлен диагноз: «миеломоноцитарный лейкоз», требующий срочной трансплантации костного мозга. Родителям врачи в Томске объяснили: действовать надо немедленно, потому что «течение болезни быстрое и абсолютно фатальное».

Можаевы стали с квотой осаждать звонками Российскую детскую клиническую больницу. Там ответили — мест нет. Там в принципе не могли ответить по-другому — в РДКБ всего 11 трансплантационных коек, и очередь расписана на полгода вперед. Но не было этого времени у Кирюшки Можаева.

На квоту махнули рукой. Ее сумма на любого онкологического ребенка, независимо от сложности лечения, составляет 79 800 рублей. Лечение же стандартного онкологического случая требует приблизительно 500 тысяч рублей. Это к сведению. Но квоту так и не использовали, потому что по законодательству деньги из Минздрава переводятся в то лечебное учреждение, которое готово госпитализировать ребенка.

В России в сентябре прошлого года лечебного учреждения для Кирюши Можаева, одного года и семи месяцев от роду, не нашлось.

Это первая часть истории.

Самое главное во второй ее части — это то, что спустя 10 месяцев мальчик жив. Но его жизнь висит на волоске.

Подробности таковы.

Получив отказ из РДКБ, родители привезли Кирюшу в 38-ю московскую клиническую больницу; в ней, по словам Можаевых, они могли лечиться, потому что больница относится к разряду ведомственных и принимает больных в том числе из Томска. В 38-й Кирюшка почувствовал себя хуже, и когда его состояние стало критическим, его перевели в онкоцентр им. Блохина. Фактически шанс на лечение у ребенка появился тогда, когда он стал умирать. Умереть в онкоцентре не дали, сделав сначала одну, а потом вторую частично совместимую родственную трансплантацию от мамы.

Практически сразу же в онкоцентре Наталье Можаевой дали на руки документ, который и сейчас абсолютно актуален и из которого следует, что шансы Кирилла на жизнь будут зависеть от определенного количества денег.

Вот выдержка из этой бумаги:

«В ходе подготовки и проведения трансплантации и в послетрансплантационном периоде больной будет нуждаться в проведении обследований вне РОНЦ, а также в целом ряде лекарственных препаратов, закупка которых ГУ РОНЦ им. Блохина не осуществляется. Стандартной практикой является перевод финансовых средств на целевой счет в РОНЦ. Расчетная стоимость лекарственных препаратов на первые три месяца трансплантации составляет в среднем 300 — 450 тысяч рублей.

Зам директора НИИ ДОиГ профессор В. Поляков».

Владимир Георгиевич Поляков в мартовском интервью «Новой» катастрофическое положение с обеспечением онкобольных детей лекарствами описывал. Приблизительно одна пятая необходимого покупается на деньги, выделенные бюджетом. Ситуация на сегодня не изменилась и измениться не могла. Не изменились и технологии лечения больных детей после трансплантации. Они требуют в послетрансплантационный период точно просчитанной комбинации десятков препаратов. И примерно в течение года сохраняется опасность рецидива, которая опять потребует очередных лекарств. (К сведению: есть такие препараты в онкологии, стоимость которых достигает 7 тысяч долларов за ампулу.)

После второй трансплантации у Кирюши обнаружился редкий вид гепатита. Теперь он записан в лист ожидания еще и на трансплантацию печени. Мама будет донором. Но сначала Кирюшу нужно вывести из состояния РТПХ — реакции трансплантата против хозяина. Рекомендуемая схема препаратов, выписанная Кириллу Можаеву, состоит из 16 лекарств. Сколько продлится это лечение, сказать сложно. Уехать на время терапевтического лечения Можаевым в Томск тоже невозможно. Препарат циклоспорин, который принимает Кирилл, требует еженедельного мониторинга на содержание его в крови и постоянной коррекции дозы. Аппарата, определяющего эту концентрацию, в Томске нет.

В московской однокомнатной квартире на Варшавке Можаевы сидят на чемоданах. Эту квартиру они сняли полгода назад, когда выяснилось, что увозить Кирюшку домой в Томск нельзя. На днях хозяева попросили квартиру освободить. Срочно.

Дома Наташа с сыном, когда я приехала поговорить, была одна — Алексей ездил смотреть предложенную агентством жилплощадь. За эту они платили 500 долларов в месяц. Нужно найти дешевле. А это отдельная история, потому что квартира нужна поблизости к онкоцентру, чтобы не таскать Кирюшку по общественному транспорту, и еще жилье должно быть чистым, не запущенным.

Чтобы было понятно: все эти месяцы они продержались в Москве не на свои зарплаты, а на деньги, которые для них собрали в Томске. 400 тысяч выделил Томский филиал «Газпрома» и 250 тысяч собрали для Можаевых горожане, узнав из местной газеты об их беде. Эти деньги на исходе. Если опять случится обострение и понадобится иммуноглобулин, то Можаевым последних полутора тысяч долларов хватит на несколько ампул.

И еще, как выяснил Алексей, ребенку-инвалиду положены все лекарства бесплатно. Но бесплатно не по самому удостоверению, а еще и по месту жительства. То есть в Томске. В Томске заказ приняли, причем, как понятно, на самые дешевые в Кирюшином списке лекарства. Спустя месяц ни одно из них получить так и не удалось. «Ждите», — отвечают в аптеке.

Еще все последние недели Алексей, который переехал к жене месяц назад в Москву, ищет работу. Несколько раз проходил собеседование, пока положительного ответа не получил. Если ему удастся устроиться по специальности (он фельдшер), то будет зарабатывать 15 тысяч. То есть как раз на квартиру.

Кирюшка пока держится. Правда, он худенький для своего возраста и желтый от гепатита. На фотографии трехмесячной давности он совершенно лысый. Тогда у него от химии выпали все волосы, а теперь, после гормонотерапии, выросли снова и волосы, и густые брови.

Поговорить с мамой Кирюшка толком не дает. Он все время просится на руки, и Наташа, извиняясь, говорит: «Он такой беспокойный бывает, когда его от лекарств тошнит». Попав к маме на руки, Кирюшка берет двумя руками ее лицо, поворачивает к себе, а потом целует куда-то в нос. И смеется.

По вечерам, когда он не слишком капризничает, Наташа сажает его в коляску и ездит по окрестным дворам. Прохожим и сидящим на скамеечках людям она раздает листовки. В них написано, что «маленькому тяжело больному ребенку Кириллу Можаеву срочно требуется материальная помощь». Ей удалось собрать 3 тысячи рублей. Чаще отвечают: «Много вас тут таких ходит» — и ругаются вслед Наташе с коляской.

Кирюша Можаев — третий в России ребенок с диагнозом «миеломоноцитарный лейкоз».

Что не получил от государства инвалид детства Кирилл Можаев:

1. Оплату проезда к месту лечения. Билет Томск — Москва — 15 тысяч рублей. В отделе здравоохранения города Северска Можаевым отказали, сначала сославшись на то, что они заранее не «заказали» эту льготу через них, а спустя месяц, когда был предъявлен билет, отказали на основании того, что на счет Можаевых уже перечисляются благотворительные средства и они сами могут оплатить проезд.

2. Денежное покрытие квоты на лечение в онкоцентре — 150 600 рублей. Эта сумма двух квот, так как Кириллу были проведены две трансплантации. По словам специалиста отдела добровольного медицинского страхования РОНЦ им. Блохина Натальи Кувшиновой, на счет Кирилла Можаева за 9 месяцев были перечислены и уже потрачены на лекарства 260 тысяч рублей благотворительных средств. Денежного покрытия квоты на имя этого ребенка в РОНЦ не поступало.

3. Место в специальном отделении для родителей и детей, проходящих длительное лечение в онкоцентре им. Блохина. Строительство такого отделения заморожено с 1998 года. Его наличие сэкономило бы Можаевым 500 долларов ежемесячной платы.

4. Аппарат для измерения уровня циклоспорина, которого в Томске нет. Этот аппарат давал бы возможность Можаевым на время ремиссии приезжать домой.

5. Бесплатные лекарства. Схема лечения Кирилла включает 16 препаратов — 14 из них на общую сумму 48 тысяч рублей входят в утвержденный Минздравом перечень бесплатных лекарств, положенных детям-инвалидам. Однако получить их возможно лишь по месту прописки ребенка. В аптечном управлении Северска Можаевым в бесплатных лекарствах отказали, мотивировав это тем, что они лечатся в Москве.

Таким образом, за 9 месяцев болезни Кирилла государство сэкономило на лекарствах приблизительно 400 тысяч рублей.

А теперь посчитаем:

квота — 150 600 рублей;

авиабилет Томск — Москва — 15 тысяч рублей;

бесплатные лекарства — 400 тысяч рублей.

Итого: 565 600 рублей бюджетных денег за 9 месяцев болезни так и не были использованы на спасение Кирюши Можаева.

Реквизиты расчетного счета для сбора средств на лечение Кирилла Можаева:

г. Москва, Царицынское отделение, Чонгарский бульвар, 5—1

№ 7978/ 1407 СБ РФ, ИНН 7707083893, ОКПО 00032537, КПП 774401001, р/счет 30301810938000603806

Л/с 42307810838066709454 в Царицынском ОСБ

№ 7978/1407, к/с 30101810400000000225

БИК 044525225, Можаева Наталья Александровна

Тел.: 8-926-438-6350