В гематологическом отделении областной клинической больницы умер Юрий Водорез, парень 26 лет, с диагнозом «хронический миелолейкоз» (ХМЛ). После восьми месяцев лечения гливеком для него наступил вынужденный перерыв в три недели, оказавшийся смертельным.Жить с гливеком больные миелолейкозом могут долго, но прерывать лечение нельзя. В Воронеже этих лекарств нет с Нового года — в Минсоцразздраве решили, что больные принялись копить лекарства впрок, а это слишком жирно для них и накладно для государства. В заявке на первый квартал для 40 больных Воронежской области значилось 150 упаковок гливека, ее урезали до 30, которые и выделили в январе. В феврале и марте препарата не было вообще. Европейская статистика: у 98% больных ХМЛ после лечения гливеком достигается полная устойчивая ремиссия — они почти здоровы.
В региональной ассоциации больных ХМЛ «Содействие» подготовили письмо в Главное управление здравоохранения области — о критическом положении больных миелолейкозом. Там ответили, что губернатор едет в Москву выбивать деньги на «дорогостой» — такой термин употребляют теперь среди медицинских чиновников. Так называют лекарства, которые дорого стоят, но без которых больным не выжить.Потом выяснилось, что ни за каким «дорогостоем» губернатор не поехал, и теперь главврачи поликлиник вынуждены будут решать: кого оставить в живых, а кого приговорить.Известно, что в программе дополнительного льготного обеспечения (ДЛО) гливек сохранен, однако будет ли этот пункт финансироваться — неизвестно.Большие надежды больные Воронежской области возлагали на Бокалова Валерия Ивановича, заведующего гематологическим отделением ОКБ. В наступившем году Валерий Иванович пытался добыть гливек. Но так и не смог. В феврале он не выдержал участи заложника и ушел на пенсию.И в феврале же в Москве состоялась встреча больных ХМЛ из разных регионов. Главный вопрос — жить или не жить — так и остался нерешенным. Попутно на совещании выяснилось, что беда для больных миелолейкозом наступила не в отдельных регионах, а по всей стране.А в Воронеже, например, в гематологическом отделении 3-й больницы прежде было 40 мест, стало 20. Служба главного гематолога Воронежа вообще сокращена и переведена на коммерческий прием в поликлинику № 3.Ассоциация «Содействие» направила письма во все мыслимые инстанции, но, похоже, больных ХМЛ приговорили. Ведь если сам президент строго спрашивает Зурабова: это почему, мол, средства на лекарства отпущены, а дефицит препаратов по регионам составляет от 30 до 70 процентов? Раз пообещали людям, надо сделать! — если и после этого ничего не происходит, то последняя надежда умирает.Это происходит так.
«Здравствуйте! Меня зовут Лена. Мне 36 лет. У меня есть любимый муж и почти уже взрослая пятнадцатилетняя дочь. 4 октября в нашей семье случилось долгожданное событие: родился сын! Но радость от его появления была омрачена страшным диагнозом, который мне поставили после кесарева сечения: злокачественная мезенхимальная опухоль (саркома).Во время беременности я почувствовала боль в ноге, в тазобедренном суставе. Неоднократно обращалась к врачам, и диагнозы мне ставили самые разные <…>. Но все врачи были единодушны в одном: боль в ноге — обычное дело при беременности, с появлением малыша все пройдет. К сожалению, ничего не прошло…Когда мне делали кесарево, обнаружили опухоль <…>. Ее смогли удалить только частично. Дальнейшее обследование показало, что есть метастаз в легком.Мне предстоит тяжелое и дорогостоящее лечение. Но я готова пойти на все ради своей семьи. Полгода я терпела боль — надеюсь, что и сейчас я смогу превозмочь все страдания, которые мне выпали за счастье родить сына. Я даже рада, что врачи не заметили этой опухоли, иначе мне не разрешили бы доносить моего малыша.Мы назвали сына Костей. Он совершенно здоров. И я тоже хочу выздороветь, потому что у меня есть ради чего жить. Уповаю на Бога и верю в чудо. Мы будем благодарны за любую помощь. Спасибо всем, кто уже откликнулся и кто еще откликнется!».Дополнение от 10.11.2006. Лене необходим ортопедический матрас. Она сейчас не может ходить, опухоль раздробила бедро, матрас просто необходим.Дополнение от 18.12.2006. По результатам снимка тазобедренного сустава заживление перелома идет хорошо. Прием гливека будет продолжен. Лене по-прежнему нужна помощь в приобретении лекарств для обезболивания и детского питания для ребенка.Дополнение от 21.12.2006. Сегодня Елене Осиповой позвонила Татьяна Ногаева, доктор из НИИ онкологии им. Петрова, ведающая выдачей препарата гливек, и сообщила, что приказом директора института с завтрашнего дня закрывается дневной стационар до окончания рождественских праздников, в связи с чем ВСЕМ ПАЦИЕНТАМ, НАХОДЯЩИМСЯ В ДНЕВНОМ СТАЦИОНАРЕ, ВЫДАЧА ГЛИВЕКА НА ЭТОТ ПЕРИОД БУДЕТ ПРЕКРАЩЕНА.Начмед института Анатолий Малинин подтвердил наличие приказа и отослал к заместителю исполнительного директора НИИ по клинической работе Георгию Гафтону. Ни сам гендиректор НИИ онкологии Владимир Семиглазов, ни Георгий Гафтон на звонки не отвечают. У Елены Осиповой гливек есть до 28 декабря. Ее лечащий врач в отпуске…ПЕРЕРЫВ В ПРИЕМЕ ПРЕПАРАТА МОЖЕТ ПРИВЕСТИ К НЕОБРАТИМЫМ ПОСЛЕДСТВИЯМ. Всех, кто может помочь в данной ситуации, просим позвонить Елене или написать нам на сайт.Дополнение от 22.12.2006. Благодаря вмешательству немецких коллег и прямому давлению фармацевтической компании «Новартис» удалось получить гливек для Елены до 10 января.Дополнение от 25.01.2007. Состояние Лены очень тяжелое: сильные боли, кровотечение.Отчет о сборе пожертвованийИмя жертвователя — Sangerus; сумма перевода — 2 рубля; способ перевода — webmoney; дата — 31.10.2006.Лена умерла 11 февраля 2007 года».С сайта международной благотворительной организации «Гематологи мира — детям»
