День защиты детей не отмечали. У них последние лет десять 365 дней в году — «день защиты». Алла Морозова и Людмила Киселева — жительницы города Боровска Калужской губернии — занимаются тем, чтобы жизнь семей, где есть ребенок-инвалид, была на таковую похожа. В том смысле, чтобы не была синонимом выживания.
Это банально, зато точно про них — «есть женщины в русских селеньях»…
Алла Морозова — 44 года, мама 15-летнего Алеши. У Алеши — тяжелая форма ДЦП. Алла придумала и организовала в Боровске клуб для детей-инвалидов «Чашка чая». Позже в «Чашке» появились «Чаинки» — секция для детей с умственными отклонениями, что в рамки провинциального обывательского сознания вообще не вписывалось никак: «Это что, для дебилов?!» Алла с тихим голосом и усталым от хронической усталости лицом тащит на себе всю эту историю с твердой убежденностью: «Вы знаете, это Киселева мне сказала: « Алла, если этими детьми не заниматься, они пропадут. Я воспитывалась на комсомольских идеалах. Поэтому, если сказали «надо» и больше некому…»
Сказала «надо» 66-летняя Людмила Георгиевна Киселева — художница и подвижник. «Новая» о ней уже писала. Киселева организовала в Боровске благотворительную организацию «Дом адаптации детей-сирот». По сути, получилась адаптация всех детей, которым в Боровской округе надо помогать. Киселева — инвалид с тяжелейшей формой миопатии (мышечной дистрофии), двигается только кисть правой руки. В принципе, как говорила сама Киселева, достаточно, чтобы крутить телефонный диск, названивая в поисках денег.
Так у них сложилось. Киселева деньги достает, Морозова их тратит. На детей.
Денежные потоки
100 тысяч рублей — это много или мало? Это ровно столько, чтобы двадцать боровских детей-инвалидов увидели прошлым летом Питер. Может быть, раз в жизни, потому что никто не знает, как там дальше жизнь пойдет, учитывая социальный анамнез. Киселева про Морозову говорит: «Она — генералиссимус». Характеристика, судя по всему, исчерпывающая, потому что это представить надо, что значит с тяжелобольными детьми отправиться в путь, организовав дорогу, питание, гостиницу и самое главное — оптимальный туристический маршрут (чтобы без лишних ступенек).
Морозова свой «респект» Киселевой возвращает примерно в тех же словах: «Мы без Людмилы Георгиевны пропали бы», что тоже правда. Дефицит счастья в детстве может сломать судьбу. Киселева это чувствует и поэтому деньги на поездки собирает с тем же ожесточением, что и на лечение детям. Я спрашиваю: «Девять лет подряд не трудно просить?». Ответ получаю достаточно странный по нынешним временам: «Если просишь, не бывает, чтобы протянутая рука пустой осталась». Идеализм как маркетинговый ход в чистом виде.
Киселева уже собрала денег на 44 путевки в санаторий. Санаторий хороший — Минобороны. Каждый ребенок поедет летом отдыхать с мамой, это уж совсем предел мечтаний, учитывая, что государство бесплатные путевки раздавать перестало.
Что характерно, ни мать ребенка-инвалида Морозова, ни глубокий инвалид Киселева, рассказывая об общем деле, к государству как к должнику не апеллировали. Потому что это имеет смысл только тогда, когда оно таковым себя осознает.
Деньги Киселевой нужны всегда. На сложную операцию, современный слуховой аппарат для ребенка или, скажем, на фломастеры и пластилин в «Чашку чая». И 100 тысяч и 100 рублей — это все реабилитация. И не всегда точно просчитаешь, от чего эффект больше.
После санаториев Алла повезет детей в Киев. Денег пока недостаточно, но Киселева найдет. Еще ни разу не было, чтобы пообещала и не нашла.
Дети
Сейчас в списке Аллы — 60 детей-инвалидов Боровска и окрестных деревень. Уже проработав несколько лет в клубе, она выучилась заочно на психолога и теперь еще имеет, кроме общественной, государственную занятость — в качестве соцработника в местном собесе. Искренне поражается, почему не заведена в собесах должность координатора по инвалидам: «Это же шок для человека, когда такое происходит с ребенком. И что делать, не знает никто. У нас только налоговая исправно шлет напоминания, а когда человек попадает в беду, ни одна служба не пришлет инструкции по правам и пособиям». Сама Морозова всем, кто обращается к ней, дает подробные советы по выживанию, с адресами и телефонами нужных мест. Все равно чаще всего звонят ей домой. Иногда просто выплакаться.
О своем волонтерстве Алла рассказывает, пока идут занятия в клубе. Сегодня дождь, пришли шестеро, и все клеят аппликацию «Летний день». Диагнозы у всех разные — есть ДЦП, аутизм, умственная отсталость, что на качестве «летнего дня» не сказывается никак.
Со стороны может показаться, что наклеивание облачков на ватман — это ерунда, а не реабилитация. Но Алла говорит, что на самом деле это шанс для ребенка что-то сделать самому. Повысить самооценку. Повысить самооценку нужно для того, чтобы «выжить в условиях, в которые тебя поставило государство». Ключевое слово в формулировке «выжить». А вторая цель, которую Алла понимает как основную, — это дать ребенку ощущение, что его кто-то любит. Тогда ничего не страшно.
Я спрашиваю, приносит ли какие-нибудь результаты ее представление о главном. Она приводит примеры. Про мальчика, у которого не видел один глаз, а в клубе он познакомился с девочкой, которая была совершенно слепой и с увлечением лепила, рисовала, пела и выглядела совершенно счастливой. Мальчик с ней подружился и перестал комплексовать. Про девушку Регину из цыганской семьи, у которой от рождения были вывернуты кисти рук, а в клубе у нее открылся художественный талант, и неуемная Киселева уговорила цыганского папу отдать девочку учиться. Сейчас Регина заканчивает художественный институт для инвалидов в Москве.
Про Анара, который, пока клеил «летний день», ни разу толком не присел на стул — расторможен невероятно, даже педагоги спецшколы отказывались работать с ним. Мама Анара, тихая Эмма, сидевшая тут же рядом, вдруг начала рассказывать о том, как ему здесь хорошо, и минут двадцать не могла остановиться, постоянно повторяя рефреном: «Вы понимаете, здесь никогда (!!!) на него не раздражаются». На ежегодном конкурсе талантов детей-инвалидов из Анара сделали артиста. Он выходил на сцену и пел вместе с мамой песню про мамонтенка. Был абсолютно счастлив.
Как и обычно, из клуба Алла с Алешей уходили последними. В подвале жилого дома, где администрация дала им помещение, пандусов нет. Алла тащила коляску с Алешей по ступеням вверх одна, так привычнее. Ступеней я насчитала 19 штук.
Чего не могут Киселева и Морозова
Да вот эти чертовы пандусы и не могут. В Боровске единственное место, куда инвалид может въехать на коляске без посторонней помощи, — Центр занятости населения. Учитывая, что и у здоровых здесь с занятостью есть большие проблемы, перспектива частых визитов сюда инвалидов представляется несколько утопической. А у местной администрации пандусов нет. И Алла недавно наткнулась у ее дверей на знакомого парня на коляске, который несколько часов ждал, пока какой-нибудь добрый человек поможет въехать. Она помогла.
Еще они не знают, как бороться с тем, что в последние годы медкомиссии все чаще снимают с детей инвалидность. Примеров за последние годы наберется с десяток. Под каток чиновничьей логики: «Вот когда не смогут себя обслуживать, тогда и инвалидность восстановим», в Боровске попали мальчик, у которого разрушается бедренная кость, девочка из многодетной семьи с заболеванием сердца, умственно отсталый подросток, мальчик с тугоухостью, девочка с двумя пальцами на одной из рук… Вероятно, это называется оптимизацией назначения социальных выплат…
Еще Киселева все никак не соберется написать книгу-пособие для инвалидов: « Что я буду делать, когда умрет мама». С простыми и ясными рекомендациями, как действовать, чтобы автоматически после похорон не попасть в интернат для инвалидов с фатальными для собственной жизни последствиями. Я спрашиваю Киселеву, прикидываясь совсем уж наивной: «А что? В интернате жить действительно невозможно?». Киселева внятно отвечает: «Я бы там протянула не больше недели. Просто вовремя не помочь с туалетом, и интоксикация сделает свое дело». Единственный, по ее мнению, способ сохранить жизнь глубоких инвалидов, оставшихся без ухода, — создать благотворительный фонд, деньги которого пойдут на оплату сиделок.
Последним большим праздником была Пасха. Из одной крупной компании позвонили и спросили: «Какие игрушки привезти детям?» Киселева подумала и решила, что логично будет у мам спросить, что им нужнее всего. Алла проехала по деревням, там, где совсем тяжелые дети и телефонов нет. Мамы попросили микроволновки, чтобы ребенок мог сам себе еду разогреть, когда один остается дома, и блендеры (правда, как называется это приспособление, не знали). Чтобы не жевать еду для ребенка, который, хоть и взрослый, а сам не может. Пять, десять лет жевать и, как птенцу, в рот перекладывать, это какое терпение нужно? Полторы тысячи рублей на блендер — в деревне большие деньги.
Подарки, какие просили на Пасху, получили все. Алла через месяц позвонила и спросила: «Ну как?» Ей ответили, что блендер — это «совсем другая жизнь»…
Справка «Новой»
По данным Хельсинкской группы, в России насчитывается 1,5 миллиона детей с ограниченными возможностями. 70% этих детей нуждаются в комплексной интенсивной медицинской и социальной помощи. За последние 15 лет в России было принято более 300 правовых нормативных актов, защищающих интересы детей-инвалидов. В большей части этих законов не прописаны механизмы их реализации.
