СюжетыОбщество

«Мне отказали в праве на жизнь»

Ирина Сафронова: «Я прекрасно осознаю перспективы своего диагноза, но не хочу оставлять безнаказанными тех, кто взял на себя роль Всевышнего…»

Этот материал вышел в номере № 103 от 18 сентября 2009 г.
Читать
Моя проблема типична для многих, столкнувшихся с нашим здравоохранением. Мне 49 лет. Живу в Самаре. До случившегося со мной была дизайнером одежды. Писала и до сих пор пишу песни, стихи, прозу. В ноябре 2008 года после операции по поводу...

Моя проблема типична для многих, столкнувшихся с нашим здравоохранением.

Мне 49 лет. Живу в Самаре. До случившегося со мной была дизайнером одежды. Писала и до сих пор пишу песни, стихи, прозу. В ноябре 2008 года после операции по поводу удаления впервые обнаруженной опухоли головного мозга попала на лечение в Самарский областной онкологический диспансер. Его современный фасад оказался лишь прикрытием страшной борьбы онкологических больных не столько с болезнью, сколько с раковой опухолью, поразившей нашу медицину.

Мой диагноз — глиобластома — самая злокачественная и агрессивно растущая из всех опухолей головного мозга. Поэтому срок моей оставшейся жизни — весьма скромный. Но своевременное назначение комбинации лучевой терапии и химиотерапии темодалом (препарат, специально предназначенный для лечения глиобластомы) обеспечивает двухлетнюю (!!!) безрецидивную выживаемость. Это общепринятая практика во всем мире.

Применение темодала после облучения, как и облучение без темодала, неэффективно. Но решением первого же консилиума на мне был поставлен крест: ограничились малоэффективным при таком диагнозе лучевым облучением, после которого консилиум выписал меня. Это было ударом похлеще диагноза… Передать состояние обиды, несправедливости и безысходности на словах трудно. Эта негласно объявленная врачами «холодная война» (до этого я им безоговорочно верила) для меня была неожиданной.

Вот тогда и начались наши с мужем мучения! Поиск информации о болезни, нормативных документов по поводу незаконности такой методики лечения, изучения государственных программ по здравоохранению, запросы, просьбы к руководству онкоцентра и в Самарский Минздрав, обращение в общественную организацию «Рак победим»… Это с нашей стороны. А с той стороны, откуда ждали помощи, начались отписки: из онкоцентра, из ведомства…

Проведенное мне в онкоцентре контрольное МРТ-исследование было просто выполнением «заказа» консилиума: диагноз выдают такой, какой нужно, — не только на бумаге, но и в самой программе, чтобы не назначать дорогостоящее лечение. Да еще при этом беззастенчиво указывают в «оказанных услугах» дорогие процедуры, которые вообще не оказывались, а проведенную диагностику показывают как более дорогую. Да и бог бы с ними, если бы при этом людей лечили как следует, если, конечно, останется на что… Но, видимо, на это и не остается!

Тяжелобольные люди со страшными диагнозами рака головного мозга и ЦНС, наполовину или частично парализованные, инвалиды, получив такие «заключения» диагностов, вынуждены ехать в Питер, в Институт мозга для обследования, а оттуда — в Москву, в клинику Бурденко, за рекомендацией. Но рекомендованного лечения по возвращении еще приходится добиваться. Это нервы, здоровье, деньги, а главное — уходит драгоценное для своевременного лечения время!

Прошли этот путь и мы. В Питере исследования показали наличие остаточной опухоли, которую тщательно пытались скрыть диагносты Самарского онкоцентра. В результате долгих мытарств мы добились назначения темодала, но не вовремя назначенное лечение уже неэффективно.

Наши попытки разобраться в правильности, а вернее, в неправильности назначенного лечения сопровождаются возмутительными фактами: введением в заблуждение; необоснованным изменением и сокрытием диагноза, а также информации; замене первоначальных документов в медкарте, появлением новых, о которых я узнаю случайно.

Проконтролировать эту двойную бухгалтерию «лечения» практически невозможно! А доступа к электронным базам для контроля у больного нет. Вот так и реализуется пилотный проект электронного хранения медицинских данных! Для чего он, если доступа к собственным персональным данным у пациента нет? Чтобы сделать сверку кодов предоставляемых услуг, Самарский МИАЦ поставил жесткие ограничения. Для чего могут быть засекречены коды «Простых медицинских услуг» и описание технологий их выполнения? Только на случай, если пациентов обманывают в лечебном учреждении.

Еще в марте 2009-го мы оставили письма с просьбой помочь нам разобраться в Минздраве РФ и в отделе высокотехнологичной помощи. Минздрав ответил, что послал копии направлений наших писем академикам Чиссову и Давыдову. Ответов нет. Мое повторное обращение к Давыдову также осталось без ответа. А жаловаться на безобразия онкоцентра на местном уровне после получения отписок из Самарского Минздрава даже не пытались, понимая, что это бесполезно. Каждое посещение онкоцентра — как бой. В сентябре поедем в Бурденко относительно повторной операции. Но как представлю, что опять в местном Минздраве придется добиваться квоты, — жить не хочется!

Помогите нам! Я прекрасно осознаю перспективы своего диагноза, но не хочу оставлять безнаказанными тех, кто взял на себя роль Всевышнего, отказав мне в праве на жизнь (пусть уже недолгую!) и на защиту остатков здоровья. Почему федеральные целевая программа «Предупреждение и борьба с социально значимыми заболеваниями» (2007—2011), включающая подпрограмму «Онкология», и программа государственных субсидий прошли мимо меня?

Своими силами распутать этот клубок беззакония и безнаказанности преступного отношения к больным, как к «мертвым душам», оказывается практически невозможным. Если вы поможете мне, то, может быть, это будет залогом того, что последующим поколениям пациентов не придется так мучиться! А ведь сколько людей, даже не зная, что им не оказали положенной медицинской помощи, выписываются онкоцентром просто умирать!

Все еще с надеждой Ирина Сафронова, Самара

23 сентября в 16.00 мы ждем Ирину к нам в редакцию на он-лайн конференцию. Надеемся, что ее опыт поможет многим.

От редакции

Мы просим считать публикацию этого письма еще одним обращением в Минздравсоцразвития.

— Главный вопрос, на который хотелось бы получить ответ: почему нельзя сделать доступными для пациента данные электронной переписки федерального министерства, управлений здравоохранения в регионах и лечебных центров, которые осуществляют высокотехнологичную медицинскую помощь?

— Почему больным приходится биться за квоту на высокотехнологичную помощь, если у него есть показания для такого лечения? Почему очередь на высокотехнологичную помощь не прозрачна?

— Медицинскую карту стараются не давать пациенту на руки. Законно ли это? Как больной может проконтролировать, соответствуют ли те медицинские манипуляции, что вписаны в его карту, тем, что действительно сделаны? Нет ли здесь приписок для «освоения средств»? К электронным картам, которые введены в Самарском онкоцентре, у больного тоже нет доступа.

— Почему оказывается так трудно выбить в регионах лекарства, если больные имеют заключения с рекомендациями из федеральных центров?

shareprint
Добавьте в Конструктор подписки, приготовленные Редакцией, или свои любимые источники: сайты, телеграм- и youtube-каналы. Залогиньтесь, чтобы не терять свои подписки на разных устройствах
arrow