Похоже, блокаду прорвали. Несколько лет с регулярностью, заслуживающей лучшего применения, «Новая» писала о том, как в благотворительном фонде «Подари жизнь» бьются за то, чтобы у онкологически больных детей был доступ к высокоэффективным лекарствам.
Доступ был крайне затруднителен даже за большие деньги. Мало того что в российском законодательстве отсутствует понятие орфанных (редких) заболеваний (соответственно, и лекарств того же рода), но и ввоз этих незарегистрированных лекарств в страну для лечения одного конкретного больного государством затруднялся предельно. Чтобы легально ввезти в страну редкое лекарство, нужно было таможне отстегнуть 10% и еще в качестве НДС — 18%.
Лекарства зачастую ввозили и теперь ввозят нелегально. Потому что спасти жизнь — это важнее, чем быть законопослушным. Особенно когда закон позволяет казне наживаться за счет больных детей. Сколько раз обращались сотрудники фонда с письмами в Госдуму и Минздрав, считать бессмысленно — они практически не переставали этого делать.
На днях пришел первый ответ, который дает надежду.
Подкомиссия по таможенно-тарифному и нетарифному регулированию правительственной комиссии по экономическому развитию и интеграции во главе с первым вице-премьером Виктором Зубковым поддержала предложение фонда внести «ряд уникальных медицинских препаратов для лечения онкозаболеваний» в перечень товаров, освобождаемых от ввозных таможенных пошлин в страны Таможенного союза (Россию, Белоруссию, Казахстан). Теперь решение российской подкомиссии должно быть одобрено на уровне Таможенного союза. Если это произойдет, то эти таможенные поборы в 10% можно будет потратить на лечение.
К примеру, 10% от стоимости препарата «Эрвиназа», часто используемого при лечении лейкозов, — это 10% от 17 500 евро.
Это весомая тактическая победа. Потому что создан прецедент — с больных детей не брать денег за их же лечение.
Правда, прецедент еще не заработал, так как одобрения Таможенного союза все же придется подождать. Дай бог им всем, как говорится, здоровья.
Этот прецедент есть шанс продублировать и у Минздрава, который на исходе весны выпустил новый Федеральный закон «Об обороте лекарственных средств». Тогда в закон не вошло столь ожидаемое положение об орфанных лекарствах. В своем блоге Минздрав сообщил заинтересованным лицам, что это «не тема данного закона», так как в стране вообще нет (!) списка редких заболеваний.
Замечу, что сделано это было спустя два месяца после многочисленных официальных обращений родителей больных детей и их врачей во власть и публичного обещания депутата Госдумы от «Единой России», члена Комитета по охране здоровья Госдумы Татьяны Яковлевой включить во второе чтение закона «Об обращении лекарственных средств» понятие «орфанные (сиротские) лекарства», а также разработать механизм их финансирования, разработки, лицензирования и закупок. Кто с кем в области законотворчества не договорился, больным детям и их родителям абсолютно неважно. Важно то, что тогда, в мае, закон, на который так надеялись все они, их нужды проигнорировал.
Короче, их отправили на неопределенный срок уповать на благотворителей и Господа Бога.
Вмешался в ситуацию премьер и дал распоряжение ответственным ведомствам подготовить все необходимые документы по больному вопросу. Просил управиться к 1 августа.
Сейчас у Минздрава в разработке проект Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан РФ». В него включили понятие редких (орфанных) заболеваний и паллиативной (направленной на улучшение самочувствия умирающего больного) помощи. Следуя логике, должен быть как-то оговорен статус и орфанных лекарств.
У меня нет иллюзий по поводу того, что одна строка в законе вдруг в одночасье сделает эти лекарства доступными. Это невозможно до той поры, пока отечественные фармкомпании при государственной поддержке не займутся их производством. Но это дает шанс, что хотя бы грабительские 18% НДС с лекарств, купленных за рубежом на деньги, собранные благотворителями, брать не будут.
Мне сложно даже представить, какие суммы ушли за эти годы не по адресу — то есть не на спасение от тяжелой болезни. Я даже не хочу думать, что часть этих средств, пройдя несколько административных фильтров, вполне могла улучшить благосостояние отдельных здоровых граждан, имеющих недвижимость где-нибудь в районе Лазурного берега. Это все тщета. Очевидно только одно — эти деньги из уполномоченных ведомств на компенсацию правового нонсенса уже не вернутся.
И поэтому волонтеры фонда «Подари жизнь» опять просят о помощи.
Практически закончено строительство новой клиники Федерального центра детской гематологии. Как пишет директор программ фонда Екатерина Чистякова: «Если к январю 2011 года расставить мебель и оборудование, то можно будет начать лицензирование, оформление всяких бумаг, и тогда (при удачном стечении обстоятельств) к лету 2011 года клиника заработает и можно будет лечить детей. Но чтобы поставить оборудование, клинику надо отмыть изнутри. Строительный мусор убран, но пыль осела на стенах, на окнах, на сантехнике, на полу… Все это пока моет бригада от застройщика, состоящая из пяти человек. Быстро они не управятся».
_Ближайший субботник 11 сентября. Средства для уборки есть, вода тоже. Надо только захватить с собой бутерброды. Если вы готовы помочь, запишитесь у Яблонцевой Марии по тел. 8 926 902-49-14 или по почте _[email protected]
