Сюжеты

Жизненно важная новость

50 тысяч людей, больных эпилепсией, остались без лекарства — фармацевтическому гиганту невыгодно производить столь малые партии. Благодаря вмешательству «Новой» ситуацию обещали исправить

Этот материал вышел в № 28 от 18 марта 2011 года
ЧитатьЧитать номер
Общество

Наталия Зотовакорреспондент

Больных эпилепсией в России более 1 миллиона: 5-8 человек на тысячу. В обществе относятся к ним с опаской. Они стараются скрывать диагноз и живут в постоянном страхе, что внезапный приступ их выдаст. Правильно подобранные лекарства очень...

Больных эпилепсией в России более 1 миллиона: 5-8 человек на тысячу. В обществе относятся к ним с опаской. Они стараются скрывать диагноз и живут в постоянном страхе, что внезапный приступ их выдаст.

Правильно подобранные лекарства очень помогают — если, конечно, эти лекарства удается достать в России. Препарат Суксилеп обеспечивает людям, страдающим некоторыми видами эпилепсии, жизнь без приступов. Уже около месяца в аптеках его нет.

И это не случайность, не временный перебой с поставками. Фармацевтическая компания Bayer прекратила производство препарата «в связи с его невостребованностью в мире». Она сообщила об этом еще в 2009 году, отправив электронные письма заказчикам. Количество нуждающихся в препарате невелико (люди с определенными видами эпилепсии, в нашей стране их примерно 50 тысяч человек), поэтому производить такие маленькие партии стало невыгодно. В мире существуют лекарства-аналоги (например, Заронтин), но приходить с ним в Россию тоже невыгодно: нужна регистрация, а для этого — экспертиза, требующая хождения по инстанциям. В условиях российской бюрократии процедура может занять несколько лет.

Люди в панике ищут способы достать лекарство. Без него ухудшение наступит очень быстро — как только препарат выйдет из крови. Мало того что вернутся приступы, делающие невозможными работу, учебу, вообще нормальную жизнь. Прерывать ремиссию опасно — есть вероятность (порядка 20%), что снова достичь прекращения приступов не получится.

У шестилетнего сына Надежды Гончаровой из Калининграда тяжелая форма эпилепсии, целый букет диагнозов. Нужную дозировку лекарств маленькому Олегу подбирали годами: делали медицинские обследования и анализы, ребенку приходилось опробовать на себе разные препараты: от некоторых мальчик становился апатичным, сидел, не двигаясь и ни на что не реагируя, от других приступы усиливались. «Только-только появились результаты: ребенок начал бегать по квартире почти без поддержки, речь стала развиваться, и вот, как гром среди ясного неба — исчез Суксилеп», — рассказывает Надежда.

Когда в декабре пошли слухи, что не будет Суксилепа, Надежда позвонила на горячую линию калининградского Минздрава, в лекарственный отдел. «Меня заверили, что все федеральные льготники будут полностью обеспечены лекарством. Поэтому я даже не закупила остатки, которые еще можно было найти в аптеках до Нового года...» Сейчас Суксилепа у Надежды осталось на неделю. Если за это время она не найдет выход, к Олегу вернутся приступы, а с ними и аутичность. «Он будто в тряпичную куклу превращался!» — говорит мать в отчаянии.

Десятки писем с просьбами помочь найти препарат приходят на сайт проекта «Не бойся» (http://epilepsy.su), объединяющего людей, страдающих эпилепсией. «Сейчас мы соединяем тех, кто едет в Европу за Суксилепом, с теми, кто тоже остро нуждается в препарате, но не может поехать за рубеж, — рассказывает эпилептолог Василий Генералов, один из основателей «Не бойся». — Мне на днях друг из Канады прислал четыре упаковки. Сейчас раздаем. Другого варианта достать лекарство сейчас нет, к сожалению».

Этосуксимид (действующее вещество Суксилепа) входит в список жизненно важных препаратов. Это значит, что государство должно обеспечить им больных, причем бесплатно, по рецепту. Льгота помогает не всем. «Льгота есть, нет лекарства. Закончилось, говорят», — жалуется Надежда из Калининграда. Однако заканчивается почему-то только бесплатное, а в обычной аптеке остается.

...Костя, крупный парень лет двадцати, сидит, развалившись, на кушетке в кабинете врача. Волосы у него стоят торчком, что делает его похожим на ежика. «Да никакие это не приступы, — сердито говорит он. — Я просто переутомился, заснул, очнулся на полу...» Рядом сидит мама, которая смотрит на доктора глазами, полными страха и надежды, — она переживает куда сильнее, чем ее сын. «Иногда на психологическую работу с родными пациентов приходится тратить больше усилий, чем на само лечение, — замечает доктор Генералов. — Они-то видят приступ и пугаются. У нас получается команда из трех человек: врач, пациент и очевидец». Ведь пациент о симптомах сам рассказать не может — на время приступа сознание отключается. «Мне нужно знать, закатились ли глаза, сколько времени длился приступ, а в ответ я слышу: «Это длилось целую вечность!» Работать приходится как детективу», — рассказывает врач.

Сам Костя отрицает свою болезнь, что очень мешает лечению. «Рассказы очевидца о приступах воспринимает как личную обиду, — замечает Василий Олегович, подмигивая нахмуренному Косте. — Вон на маму смотрит так, как будто она его в милицию сдает». Между тем неприятности у молодого человека уже были: приятель, с которым они вместе снимали квартиру, быстро съехал после Костиного приступа.

 — Думал же, наверное: а когда девушка появится, жениться захочу, как быть? Вдруг приступ? — продолжает доктор.

— Ну да, гоняю это все в голове, гоняю... — стена отторжения вокруг Кости понемногу слабеет. Видно, что «гоняет» он это давно, а выхода не находит.

— Все решаемо, если ты участвуешь в процессе, если не будешь скрывать приступы и сразу сообщишь, как только что-то произойдет. Договорились?

— Да, — с усилием, чувствуя правоту врача, выдавливает из себя Костя.

Когда доктор уже выписывает рецепт и встает, мама Кости выпаливает приберегаемый на последнюю секунду, видимо, мучивший ее вопрос: «Доктор, а эта болезнь на психику как-то влияет?» Бытует мнение, что эпилепсия — психическое заболевание*. Оно усиливается тем, что больные эпилепсией для получения льготы вынуждены вставать на учет в психоневрологический диспансер. «Влияет — в том смысле, что человек все время живет в страхе обнаружить свою болезнь, конечно, это давит на психику, — поясняет доктор Генералов. — Эпилепсия возникает в результате нарушений в мозгу. Эти нарушения иногда вызывают и психические заболевания, и ДЦП, но люди с эпилепсией абсолютно нормальны, если у них нет других диагнозов. «Эпи» — не показатель психического состояния».

Приступы эпилепсии могут выражаться в судорогах — это самое «драматичное» состояние. Еще бывают замирания (выключение из жизни на несколько секунд) и подергивания, которые могут даже не замечаться ни больными, ни окружающими. Если рядом с вами у кого-то случился приступ, доктор Генералов советует придержать человека, не дать ему резко упасть и удариться, подложить под голову что-то мягкое, чтобы при судорогах человек не бился затылком об пол. Ни в коем случае нельзя засовывать в рот вилку или что-то жесткое — этот миф причинил немало проблем пациентам Василия Олеговича. В результате такой «помощи» им выбивали зубы и даже ломали челюсть**. 

 «Не бойся» объединяет людей больше в Интернете, чем в реале. Поэтому координаторы проекта (так же как и пациенты) разбросаны по стране. Тем не менее, сотрудничество идет теснейшее. Психолог Илья и юрист Сергей консультируют онлайн, Аня из Архангельска организует конкурсы фотографий среди людей с «эпи», москвичка Ксения связывается с зарубежными компаниями по поводу Суксилепа, Ирина из Курска разбирает почту, Лилия помогает больным в родной Самаре… Все они либо сами страдают эпилепсией, либо болен кто-то из родных. Тем не менее, они находят время и силы помогать другим.

«Я много общалась через Интернет с мамами, у которых дети болеют, с теми, кто сам болен, — рассказывает Наталья Стужина, одна из тех, кто полтора года назад создал проект «Не бойся». — Мы обменивались опытом, а потом решили организовать общество помощи, чтобы помогать пациентам и их семьям. Обществу нужен был врач, и доктор Генералов нас поддержал».

Василий Генералов говорит: «Цель нашего проекта в том, чтобы сделать как можно большее количество людей с эпилепсией работоспособными. Если у человека благодаря лечению прошли приступы, но на работу он не вышел, я не чувствую, что довел дело до конца. Убрать приступы мало, человек должен встроиться в полноценную жизнь».

Библиотекарь Наталья описывает на сайте «Не бойся», как ее раз за разом увольняли с работы. Стоит только предупредить о своем недуге. «Однажды случился приступ на улице, — пишет она, — нормальные люди меня обходили, думали, что я пьяная, наверное… Меня поднял и отвел на остановку человек, страдающий, как позже выяснилось, шизофренией. И это был такой знак для меня. Я задумалась: кто на этом свете более нормален — шизофреник, проявивший сочувствие, или человек, не страдающий никакими заболеваниями…».

У теле- и радиоведущей Тутты Ларсен нет эпилепсии. Но и она активно участвует в проекте. О своей роли в проекте говорит так: «Я больше идеологическая единица в проекте, чем деятельная». Она поднимает эту тему на радио и телевидении, в газетах, потому что проблемы социализации людей с «эпи» вызваны прежде всего недостатком информации. Рассказывает, что в сентябре 2009 года, когда проект только зарождался, доктор Генералов подошел на улице. «Сначала было странно, ведь я в этом ничего не понимаю. Сама побаивалась — была уверена, что это психическое заболевание, — вспоминает Тутта. — Я увидела человека, который горит желанием помочь другим. А это заразно».

Под текст

Специально для российских пациентов!

Поставки Суксилепа будут возобновлены в мае
В ходе подготовки материала мы информировали Минздравсоцразвития России о том, что из-за ситуации с Суксилепом больные не обеспечиваются этосуксимидом, хотя он входит в список жизненно важных лекарств. Через полторы недели «Новая» получила ответ из министерства: производство Суксилепа будет возобновлено. Таков итог переговоров Минздравсоцразвития с компанией Bayer.

Начальник отдела Минздрасвоцразвития по взаимодействию со СМИ Александр Власов сообщил нам: «Мы провели переговоры с компанией Bayer по ситуации с лекарственным препаратом Суксилеп. Осознавая свою социальную ответственность перед российскими пациентами, компания возобновит производство Суксилепа на другой производственной площадке. Отмечу, что это решение было принято специально для российских пациентов, учитывая сложившуюся ситуацию», — сказал директор Департамента государственного регулирования обращения лекарственных средств Марат Сакаев и добавил, что компания Bayer организует производство 20 тысяч упаковок Суксилепа. «По нашей договоренности поставки начнутся в мае текущего года, как только компания наладит производство препарата», — пояснил директор департамента.

* В перечне МКБ-10 (это международный реестр всех известных науке  болезней) эпилепсия не является психическим заболеванием. В цивилизованном мире эпилепсию лечат эпилептологи, в России - психиатры.
** Как, впрочем, не стоит пытаться и разжать пациенту зубы руками — можете остаться без пальцев
.

P.S. Подобные проблемы возникают не только с Суксилепом. Правда, по иным причинам. Почти невозможно купить в аптеке Реллиум — лекарство для быстрой помощи при приступах. Он стоит копейки, но продажи строго отслеживаются Госнаркоконтролем — его можно использовать как наркотик. Поэтому связываться никто не хочет. А в 2008 году закончилось регистрационное свидетельство у препарата Синактен, снимающего спазмы у новорожденных, и он исчез из России.

Рейтинг@Mail.ru

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google ChromeFirefoxOpera