СюжетыОбщество

Миссия выполнима

В России создается национальный регистр доноров костного мозга. Алла САДИКОВА начинает эту работу, но государство должно подключиться. Очень срочно

Этот материал вышел в номере № 110 от 28 сентября 2012
Читать
В России создается национальный регистр доноров костного мозга. Алла САДИКОВА начинает эту работу, но государство должно подключиться. Очень срочно
Фото Анны Артемьевой
Фото Анны Артемьевой

На этом вечере Алла Садикова выйдет на сцену и, улыбаясь сквозь напряжение, скажет: «Все, кто помогал нам бороться с болезнью Лены, простите, что я пропала на год».

Ее дочь, московскую студентку Лену Садикову, будут спасать тысячи людей, собирая средства на лечение. Для нее проведут благотворительные аукционы, ярмарки. Ее друзья и волонтеры будут распространять информацию в интернете и переводить ее на английский, испанский, немецкий, пытаясь привлечь к ее проблеме весь мир. Всего соберут 423 тысячи долларов. Но Лена не доживет нескольких дней до трансплантации костного мозга в израильской клинике — будет потеряно слишком много времени на сбор средств и поиски неродственного донора за границей.

Спустя 14 месяцев после смерти дочери от острого миелобластного лейкоза Алла Садикова организует благотворительную акцию «Миссия выполнима» в поддержку создания национального регистра доноров костного мозга.

Я встречусь с Аллой на следующий день, в кафе на Арбате.

Мы проговорим долго и немного сумбурно, потому что говорить о дочери все еще трудно, а я вообще плохо представляю, как это возможно. Но Алла — очень сильная. Она намерена добиваться того, чтобы в России все-таки был создан национальный регистр доноров костного мозга. Потому что если бы он был, Лена почти наверняка сейчас была бы рядом, и это самый сильный и убедительный аргумент в ее личном выборе.

Нужен ли банк костного мозга России — вопрос риторический. Сегодня, если заболевшему человеку потребуется найти неродственного донора, а только в трети всех случаев находится подходящий родственный донор, то искать его придется за границей, в международных регистрах доноров костного мозга, где хранятся данные о потенциальных донорах со всего мира. После компьютерного поиска начинается лабораторная работа, во время которой сравниваются показатели крови больного человека и потенциальных доноров. Цена вопроса в среднем 5000 евро. Затем, чтобы оплатить активацию донора, нужно еще около 10 тысяч евро. Донор делится своими клетками бесплатно, но в эту сумму входят оплата проезда донора к больнице, его отпуска и пребывания в стационаре; гонорар врачей, которые будут забирать клетки костного мозга; оплата страхования здоровья и жизни донора.

Алла про бешеные суммы, которые сжирает лейкоз во время болезни, знает все. И еще знает, что тысячи заболевших людей в России погибают от этого диагноза, потому что денег бороться с ним у них нет. Однако бесплатный шанс в виде национального регистра доноров костного мозга, в общем-то, утопичен. Это на мой взгляд. Потому что, чтобы типировать, то есть обработать данные на одного донора, стране нужно потратить около 5 тысяч рублей. А чтобы создать банк, нужно собрать данные по меньшей мере на несколько сотен тысяч человек. И это самая железная аргументация государства против немедленной реализации этой идеи.

Но у Аллы своя аргументация «за», оплаченная такой ценой, что не дай бог. Ее первым важным делом стал благотворительный вечер в пользу Карельского регистра доноров костного мозга. Карельский регистр — единственный в России реестр, который существует на частные пожертвования и входит во Всемирную ассоциацию доноров костного мозга и Международную поисковую систему доноров костного мозга. То есть соответствует всем международным стандартам.

История Карельского регистра — это на самом деле история одной болезни, которую доктор-гематолог Юрий Иоффе из Петрозаводска принял слишком близко к сердцу. С доктором мы поговорим перед началом благотворительного концерта, и он будет рассказывать об уникальном в своем роде проекте очень сдержанно, будто это вовсе и не главное дело его жизни.

«Начиналось все 11 лет назад. У меня больной был, молодой парень 27 лет. Ему нужна была пересадка от неродственного донора, а денег на поиски не было. Я знал, что у него есть еще в запасе несколько лет жизни. И я решил, что надо искать ему донора, создавая свой банк. Почему именно на этом больном меня перемкнуло? Понимаете, он был тогда самым молодым моим пациентом, и очень хотелось дать ему шанс выжить… Мы не нашли ему донора, но он прожил еще 10 лет.

Доноров в свой банк мы собирали на акциях, которые проводили в Москве и Петрозаводске. В Москве, при поддержке фонда «Подари жизнь» мы собрали 700 доноров. В 2006 году наш регистр, единственный в России, ввели в мировую систему, объединяющую национальные регистры.

Сейчас в моей базе 2700 доноров. Как оценивать это количество? В мире ежегодно проводится около 14 тысяч неродственных трансплантаций, доноров для которых подбирают из 19 миллионов зарегистрированных доноров. Из нашей базы в прошлом году запрашивали данные на 48 доноров. Это означает, что донор предварительно подошел, но нужно еще дополнительно проверять его совместимость с больным человеком.

Деньги, которые соберут на этом вечере, мы потратим на оплату типирования новых доноров».

Доктор Иоффе несколько раз писал бывшему министру Минздравсоцразвития Голиковой письма с предложением передать его частный фонд в государственные руки. Это позволило бы иметь самое главное — стабильное финансирование для массового привлечения новых доноров. Ответа доктор не получил.

Поразительная способность государства не пользоваться достижениями собственных граждан, готовых делиться ими даром, смахивает на его же, государства, осмысленную политику. В стране появляется и, что еще интереснее, эффективно функционирует частный банк доноров костного мозга, включенный в мировой реестр, и уже шесть лет этот опыт в упор не видит государство, в котором ежегодно погибают тысячи людей от онкогематологических заболеваний.

Алла Садикова в нашем разговоре на мое соображение о том, что государству банально невыгодно подписываться на затратный социальный проект, ответила: «Я все понимаю, но Лена даже в последние дни своей жизни, в отделении больницы рассказывала новым пациентам о том, что шансы на борьбу всегда есть. Я должна делать то же».

Благотворительный вечер «Миссия выполнима» собрал для Карельского регистра доноров костного мозга 100 тысяч рублей. Этих денег хватит еще на 20 доноров.

По оценкам специалистов, создание полноценного национального банка доноров костного мозга займет 10–15 лет при условии стабильного финансирования и интенсивной работы. Не хочется грустных параллелей, но печальная судьба нацпроекта «Здоровье» вполне может повториться в новом проекте. Нацпроект отличился прежде всего тем, что обеспечил глухую и нищую провинцию дорогостоящим оборудованием, совершенно не озаботившись подготовкой специалистов, способных на нем работать. В итоге районные больнички так и стоят, оборудованные по последнему слову, а местные старики ездят, если сил и денег хватает, на диагностику в город. Поэтому и создание национального банка доноров костного мозга потребует создания отдельной лабораторной базы и действующей службы трансплантации. Слишком сложносочиненная проблема для национального здравоохранения.

В Федеральном медико-биологическом агентстве, правда, создана рабочая группа по созданию национального регистра доноров костного мозга, однако на сайте агентства мне не удалось обнаружить информацию о ее деятельности.

Но есть еще один путь. Он короче. Нужно зайти на сайт Карельского регистра доноров костного мозга и узнать, как можно стать донором. Для этого вовсе не нужно делать сложных манипуляций, потому что никто не хранит костный мозг в пробирках в отдельном банке. Банк — это информация о фенотипе донора, который узнается по анализу крови. И только если когда-нибудь в мире найдется больной человек, нуждающийся в трансплантации и совпадающий с потенциальным донором по параметрам, тогда и предложат сдать особым образом кровь, чтобы изъять из нее кроветворные клетки.

Алла Садикова уже давно числится потенциальным донором — с тех пор как заболела Лена. Но Лене ее кровь не подошла. Я спросила Аллу: «А если найдется человек, которому понадобится ваша помощь?» Алла ответила: «Я, конечно, стану донором. Вы представляете, это же на самом деле, как спасти своего ближайшего родственника — почти близнеца. Это значит, совпасть с другим человеком на генетическом уровне. Я думаю, это чудо».

shareprint
Добавьте в Конструктор подписки, приготовленные Редакцией, или свои любимые источники: сайты, телеграм- и youtube-каналы. Залогиньтесь, чтобы не терять свои подписки на разных устройствах
arrow