В Саратове готовится съезд родителей детей, страдающих редким неизлечимым заболеванием — ювенильным ревматоидным артритом. По сведениям местной ассоциации «Жизнь без боли», активное распространение этого заболевания в России началось примерно с 2009 года. Если три года назад в Саратовской области был зарегистрирован один пациент с такой патологией, то сейчас их уже двадцать.

Это заболевание считается аутоиммунным (так же как, например, сахарный диабет). Точные причины возникновения ювенильного ревматоидного артрита (ЮРА) неизвестны. Среди провоцирующих факторов медики называют экологические проблемы, генные нарушения, психологические стрессы. Заболевание может поражать суставы, давать осложнения на сердце и глаза, возможно системное поражение внутренних органов.

Как отмечают родители маленьких пациентов, первая трудность, с которой они сталкиваются, заключается в том, что врачи ничего не знают о новом заболевании и не могут поставить верный диагноз. Например, в саратовских поликлиниках нет детских ревматологов. Этой темой занимаются два специалиста на весь регион.

«Когда мой ребенок уже почти не мог ходить и двигать шеей, хирург говорил, что девочка неудачно кувыркнулась. Диагноз удалось поставить только через девять месяцев, — говорит лидер саратовской ассоциации «Жизнь без боли» Ангелина Есина. — Когда мама слышит, что ее ребенок болен неизлечимо и некуда обратиться и поговорить, может начаться тяжелейшая депрессия. Пропустив все это через себя, я хочу помочь другим».

Дети с ревматоидным артритом зачастую нуждаются в лечении в московских клиниках. Квоту бесплатно выдает областной минздрав, но за проезд и проживание в столице родители платят из своего кармана.

В год на лекарства для ребенка, страдающего таким заболеванием, нужно не менее 600 тысяч рублей. По закону медикаменты должен закупать региональный бюджет. Как отмечает Ангелина Есина, «старые» пациенты, которые заболели год назад и раньше, получают препараты относительно регулярно. «Вновь выявленные» в текущем году вынуждены ждать, пока минздрав проведет аукцион и закупит лекарства на их долю. Резерва, заранее приготовленного на случай появления новых больных, не существует. На бюрократические процедуры уходит не меньше трех месяцев. Все это время ребенок либо вынужден лежать в стационаре, либо вовсе не получает лечения. Как говорят представители ассоциации, «фактически это оставление в опасности тяжелобольного ребенка».

Как полагают родители маленьких пациентов, нужно действовать в общероссийском масштабе. На съезд в Саратов приглашены представители родительских сообществ и отдельные активисты из Самары, Пензы, Казани, Ставрополя, Петербурга, Челябинска.