Сюжеты

Приглашение к жизни

Дети, выздоровевшие от рака, за годы, проведенные в больницах, разучились общаться со здоровыми сверстниками. Они мечтают иметь друзей, но бесконечно одиноки. Расскажите им о «Шередаре»

Фото: «Новая газета»

Этот материал вышел в № 85 от 5 августа 2013
ЧитатьЧитать номер
Общество

Галина Мурсалиеваобозреватель «Новой»

 

Дети, выздоровевшие от рака, за годы, проведенные в больницах, разучились общаться со здоровыми сверстниками. Они мечтают иметь друзей, но бесконечно одиноки. Расскажите им о «Шередаре»

Предприниматель, генеральный директор российской школы иностранных языков «ВКС — International House», член правления фонда «Подари жизнь», учредитель благотворительного фонда «Шередарь» МИХАИЛ БОНДАРЕВ у постоянных читателей нашей газеты уже прочно ассоциируется со строительством первого в России центра реабилитации детей, победивших рак. Он — автор, инвестор и организатор этого проекта, но сегодняшний его монолог — не о стройке. Он — о приглашении: пока идет стройка во Владимирской области, маленький реабилитационный лагерь уже провел пять смен на территории близлежащего дома отдыха. И сейчас идет набор в шестую.

— По разным данным, от десяти до двадцати тысяч детей в нашей стране в настоящее время нуждаются в квалифицированной медико-психологической помощи для возврата в нормальную жизнь. Мы готовы предоставить эту помощь на абсолютно бесплатной основе 60 детям. Официально приглашаем выздоровевших ребят из 11 специализированных онкологических больниц — география такая: Москва, Белгород, Владимир, Волгоград, Воронеж, Ижевск, Минск, Нижний Новгород, Ростов-на-Дону, Ставрополь, Улан-Удэ, Курск. Мы также зовем детей, подопечных 37 благотворительных фондов со всей России. Мы делаем это регулярно, на протяжении нескольких месяцев, но у нас на сегодня есть всего 18 анкет детей, которые готовы приехать в сентябре на нашу, теперь уже шестую по счету смену в реабилитационном лагере «Шередарь». Я объясняю себе этот парадокс незнанием, непониманием в обществе значения реабилитации. У меня  у самого был переломный момент, день, когда основатель фонда «Подари жизнь» Галина Чаликова спросила меня: «А возможно ли организовать реабилитацию детей в санатории в сосновом лесу неподалеку от реки Шередарь?» Я тогда задумался. Тогда мне показалось, что речь идет просто о детском отдыхе. И только сейчас, спустя несколько лет работы, могу сказать, что начинаю немножко разбираться в том, что это такое и зачем нужна реабилитация детям после тяжелых заболеваний, твердо понимая, что это не просто важнее, чем «отдых», — это необходимо.

Дети, перенесшие тяжелые заболевания, преодолели очень много физических и психологических трудностей, и после окончания лечения перед ними все еще стоит психологический барьер. Реабилитационная программа помогает его преодолеть, позволяет детям ощутить себя здоровыми не только физически, но и морально, почувствовать себя полноценными людьми, которым все под силу.

На пути к пониманию этого пришлось многому научиться. Прежде всего вместе со специалистами и волонтерами поучаствовать в пяти реабилитационных программах, познакомиться и пообщаться с детьми. А до этого были поездки в европейские реабилитационные центры ассоциации SeriousFun и знакомство с их главным экспертом Терри Дигнаном. Работа и общение с ним стали настолько неотъемлемой частью развития «Шередаря», что спустя некоторое время Терри стал нашим программным директором. А еще нас обучает один из лучших российских специалистов, заведующий отделением научно-клинического центра им. Д. Рогачева Григорий Цейтлин. Он — медицинский директор наших программ, работает на волонтерских началах.

Не так давно общество поняло, что детский рак излечим. Я очень надеюсь, что люди в ближайшем времени также поймут значение реабилитации после этого тяжелейшего заболевания, которое все-таки можно победить. Для этого требуется правильное, интенсивное, иногда очень долгое и всегда психологически трудное лечение. Груз падает не только на ребенка и родителей, но и на всех членов семьи и близких друзей. Маленькие, но уже такие сильные пациенты героически сражаются за право жить, за возможность учиться в школе, гонять с друзьями футбольный мяч, купаться в реке и полной грудью вдыхать воздух жизни. Здоровой жизни. Но до этого еще предстоит долгий путь лечения. Месяцы, а иногда и годы борьбы, страданий, боли и страха. Все это оставляет глубокие шрамы в душе. И вот долгожданный момент, врач говорит: «Все, дорогой, до свидания. Живи обычной жизнью, отдыхай, учись, играй, желаю тебе никогда не возвращаться к нам на лечение».

Но ребенок не может вот так сразу вернуться в строй. Ни он сам, ни его семья еще не готовы к этому. Долгое время круг общения был замкнут больничной палатой или комнатой. Больного, ослабленного пациента подстерегали всюду опасности, решения за него принимал врач или мама, он слышал и привыкал к запретам: тебе нельзя, ты болен, это опасно. Он уже видел смерть детей, с которыми совсем недавно подружился, и отчетливо понимал, что и его жизнь в опасности. Он на все смотрел через призму физических страданий. Изменить такое отношение к жизни, к сожалению, не так просто.

Поэтому между прекращением лечения и полным психологическим выздоровлением лежит дистанция в месяцы, годы, а может быть, и десятилетия. Без квалифицированной помощи, без специальных программ невозможно избавиться от пережитых страхов! Ребенку еще предстоит поверить в себя, понять, что он не только не слабее, а во многом сильнее своих сверстников. Именно для этого и нужны реабилитационные программы. Они помогут сделать возвращение в нормальную жизнь комфортнее. И что самое главное — это возвращение после реабилитации происходит очень быстро, буквально на глазах. Об этом говорят нам родители: «он стал более радостным и открытым», «моя дочь теперь легко общается, стала веселой, уверенной». Но, увы, до сих пор даже некоторые медицинские работники и тем более многие люди, не столкнувшиеся с бедой, наивно полагают: интенсивная терапия закончена, теперь можно идти на улицу, в школу, учиться, играть, дружить. А дети сидят по домам, потому что не могут подружиться, чувствуют себя неуверенными, они после болезни привыкли, что от них никто не ждет самостоятельности… И они продолжают страдать, хотя физически уже здоровы. Если вы знаете семьи с такими детьми, то расскажите им, пожалуйста, про «Шередарь».

На программах нашего лагеря мы даем детям все необходимое для реабилитации. Прежде всего наш лагерь работает по самым современным международным методикам, дети круглосуточно находятся под контролем врачей и волонтеров-вожатых. И хотя они уже практически здоровы, для них будут работать два врача, педиатр и онколог, а также оказываться всяческая поддержка медсестрами и волонтерами-вожатыми.

Специально обученных вожатых у нас будет больше, чем детей. Это необходимо, так как программа психотерапевтической рекреации требует огромной работы и внимания. Возможно, для ребенка это будет первая неделя с момента постановки диагноза, когда он оторвется от семьи, от мамы. А к концу смены он будет готов на равных общаться со своими сверстниками. Мы поможем ему обрести уверенность в себе и своих силах. Он не только физически, но и в собственном своем сознании перестанет, наконец, быть инвалидом.

Стоит отметить, что психолого-терапевтические программы, в отличие от лечения, безболезненны, даже приятны. Но без них лечение не будет закончено, дети останутся слабыми и больными даже после прекращения приема лекарств и выписки из учреждения. И если бы общество понимало важность проблемы, мы бы не испытывали сожаления от постоянного недобора на наши интенсивные, затратные, и потому дорогие, и в то же время абсолютно бесплатные для родителей и их детей программы.

Мне очень понравились слова Чулпан Хаматовой на презентации документального фильма «Человек из «Шередаря» (фильм доступен в интернете онлайн): «Там все будет бесплатно, для всех детей, которым нужна помощь».

В этих словах — суть нашей работы, абсолютно бесплатная помощь всем детям России, которым она необходима. Мы строим и, конечно, построим, надеюсь, самый современный в Европе детский реабилитационный центр. В нем в руках добрых, опытных, знающих и заботливых сотрудников и волонтеров дети, их братья и сестры будут возвращаться в обычную жизнь после пережитого. Но детям нужна реабилитация не через год, а уже сейчас. Мы ждем их!

Дом отдыха, который из года в год принимает детей, находится в живописном месте, на берегу рек Киржач и Шередарь, в соснах, в лесу. У нас есть пасека и собственная ферма, все продукты в столовой — отсюда. Дети катаются на лошадях по тропинкам, собирают ягоды, изучают под микроскопом флору и фауну, играют. И каждый день каждый ребенок чувствует свою успешность, так устроены программы. И каждый из них после смены эту успешность будет уже ассоциировать не с лагерем, а с собой.

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google ChromeFirefoxOpera