Таков главный вывод обширного исследования, проведенного Центром изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения. Исследование было инициировано депутатским запросом от «Единой России» по очевидной причине: за два года, прошедших с утверждения Минздравсоцразвития списка жизнеугрожающих заболеваний — их в нем 24, так и не удалось определить, сколько достоверно таких больных по стране и в какую «копеечку» они могут обойтись региональным бюджетам.
Вообще-то редких заболеваний в списке Минздравсоцразвития всего 214, но государство взяло расходы на лечение только 24 из них. Еще два года назад, когда принималось это решение, в министерстве лишь приблизительно оценивали масштаб проблемы. Предполагалось, что больных не более миллиона, а попавших в «список 24» не более 10 тысяч.
Исследование не только внесло коррективы в эти цифры, но и выявило главную тенденцию — взять на себя финансовую ответственность за лечение больных с редкими заболеваниями в полном объеме не готов ни один региональный бюджет. Более того, в некоторых регионах решили «не замечать» проблему, во всяком случае, на отправленный запрос с анкетой из 83 субъектов ответили 63, а исчерпывающе лишь 49. Например, Москва не дала своих данных, в Новосибирске честно признались, что вообще не ведут систематизированный учет этих больных.
Политика «зарывания головы в песок» привела к обвалу судебных исков больных граждан к местной власти. Только за прошлый год по стране было зарегистрировано около 100 таких исков. Порой победа в суде для одного больного означает сокрушительный удар для медицины в регионе. Например, в Коми выплаты по одному только делу практически обнулили бюджет местного минздрава. А в Питере выплаты по нескольким судебным делам «редких» больных практически заморозили возможность финансирования других медицинских программ.
Тотальная неготовность регионального здравоохранения брать на себя финансовую ответственность за «редких» больных привела к манипуляциям с диагнозами. Эксперты утверждают, что достаточно часто обследованному человеку с очевидными признаками заболевания главный врач учреждения не подписывает заключения о диагнозе, опасаясь санкций от вышестоящего начальства. При этом многие пациенты, даже имея установленный диагноз, не включаются в Регистр больных, что автоматически лишает их возможности получить необходимое лечение. Больной в этом случае, если хватает сил и денег, может провести независимую экспертизу и подать в суд. Правда, не факт, что это приведет к победе. Показательно и то, что, согласно исследованию, в регионах считают, что 50% их редких больных вообще не нуждаются в терапии — при подтвержденном жизнеугрожающем заболевании.
По российским стандартам к редким относится заболевание в пропорции 1 на 10 тысяч населения. Россия по этому показателю практически позади планеты всей. К примеру, в США к разряду редких относят заболевание, встречающееся как 1 на 1,5 тысячи населения. И даже при такой «экономичной» статистике проблема финансирования больных из «списка 24» кажется почти неподъемной.
Впрочем, если бы из казны регионов можно было изъять «нецелевое расходование средств» — а попросту средства, которые наворовали, то на всех больных хватило бы вполне. Но это из области фантастики.
На самом деле цифры, которые приводят эксперты, не выглядят катастрофическими. На 11 тысяч 550 зарегистрированных больных из «списка 24» в минувшем году было потрачено 9 миллиардов рублей. То есть один усредненный больной «стоит» чуть меньше миллиона. А если бы были покрыты все необходимые расходы, сумма бы выросла до 15 миллиардов. При этом только 3 заболевания из этого списка забирают половину всех средств. Отсюда и вывод специалистов: перевод финансирования этих заболеваний из регионов в центр мог бы значительно улучшить ситуацию.
Но перераспределение финансовой ответственности — не единственная проблема больных, которые без оказываемой помощи в любой момент могут погибнуть. Проблема еще и в том, что, по оценкам экспертов, в стране нет даже приблизительного представления, как наблюдать этих больных и оптимизировать расходы. Член Национального совета экспертов по редким болезням Алексей Соколов говорит: «Самая большая часть этой проблемы — это все же не деньги, а то, что в стране практически не выработана концепция диагностики и оказания помощи пациентам с редкими заболеваниями. В идеале нужно создавать в регионах специализированные диспансеры для этих больных, где они могли бы наблюдаться. Причем не надо оборудовать их всей возможной диагностической аппаратурой — для этого должны быть использованы клиники регионального значения. Диспансеры нужны, чтобы в любой момент можно было отрегулировать лечение. У нас сейчас практически нет внятных стандартов оказания помощи таким больным. Зачастую бывает, что пациенту на каком-то этапе по показаниям не нужен самый дорогостоящий препарат либо вообще необходимо поменять тактику лечения, но врачи этого не делают, потому что не знают как».
