Сюжеты

«Жить дальше!»

Люди года по версии «Новой газеты» — волонтеры

Этот материал вышел в № 146 от 26 декабря 2014
ЧитатьЧитать номер
Общество

«Новая газета»

Люди года по версии «Новой газеты» — волонтеры

Они лечили людей, доставали лекарства, выхаживали безнадежных, спасали детей от войны, помогали достойно проститься с жизнью, искали пропавших, давали шансы на будущее, при этом часто подвергались жестокой критике, что сначала надо сменить режим, а уже потом помогать людям.

Но редакция считает их людьми года, для нас, как и для них, человеческая жизнь важнее любой политики.

Волонтеры — это новые миротворцы.

 

Кратковременное ощущение счастья

Государство может оплатить ребенку лечение, но оно не будет держать его за руку, когда ему больно после химиотерапии

У Ксении Алферовой и Егора Бероева — фонд «Я есть!», помогающий детям с аутизмом, синдромом Дауна, ДЦП
РИА Новости
Благотворительный фонд Константина Хабенского помогает детям с онкологией и тяжелыми заболеваниями мозга
Ксения Раппопорт — попечитель фонда «Дети Бэла», который помогает детям, больным буллезным эпидермолизом, детям-бабочкам
Светлана ХОЛЯВЧУК / Интерпресс / ТАСС
Фонд Гоши Куценко «Шаг вместе» учрежден для помощи детям с ДЦП
Максим ШЕМЕТОВ / ТАСС
Татьяна Лазарева, Михаил Шац, Александр Пушной, Наринэ Абгарян, Юрий Рост, Наталья Синдеева — попечители и активные помощники фонда «Созидание» Фото из проекта «Сила мечты»
Сестры Кутеповы в фотопроекте «Сила мечты». При поддержке благотворительного фонда помощи детям с органическими поражениями центральной нервной системы «Галчонок»

Благотворительность вошла в моду. Об этом говорят данные последнего исследования «Левада-центра»: в опубликованном в 2014 году отчете говорится о том, что в последние годы существенно возросло участие россиян в благотворительности: если раньше деньги жертвовали 2% россиян, то сегодня их 12% (в Москве раньше было 4%, сегодня 22).

Причин того, что благотворительность сегодня на пике моды, несколько. Еще пять лет назад едва ли не единственной формой благотворительной помощи были деньги, а сегодня многочисленные фонды и проекты предлагают массу возможностей помогать: волонтерство (лишние руки нужны всегда и везде), автоволонтерство (помощь в перевозке грузов и транспортировке подопечных фондов), участие в концертах, мастер-классы, изготовление поделок для благотворительных ярмарок, участие в спортивных мероприятиях благотворительных фондов, переписка и общение с теми, кому внимание нужнее денег.

Вторая причина — люди готовы помочь, если дать им такую возможность. Однажды коллега пригласил нашу семью на день рождения, и в приглашении было сказано: если вы не знаете, что подарить, мы будем рады любой сумме, которую мы потом передадим в такой-то фонд. Эта идея избавляет от необходимости придумывать подарок человеку, который многое может купить себе сам, и гарантирует, что имениннику не подарят очередную ненужную вещь, — 90% гостей с удовольствием приняли в этом участие. О готовности помогать говорит и Ирина Нестоянова, психолог. Она столкнулась с этим недавно сама, когда разместила в соцсетях призыв о помощи ее сотруднице, у которой сгорел дом: «Я не знала, как еще обратиться к большому количеству людей, и на следующий день был такой отклик, который привел меня в шок. Незнакомые люди везли еду, вещи, одежду, причем спрашивали, какие размеры у пострадавших, передавали деньги».

Третья причина — помощь сегодня не требует погружения в тягостную тему страданий и болезни, что многих отталкивает от благотворительности. Фонды поняли, что для того чтобы люди помогали регулярно и делали это с удовольствием, они должны получать от процесса позитивные эмоции. Поэтому сегодня благотворительные мероприятия — это веселые праздники, где люди не только жертвуют деньги на хорошие цели, но и получают искреннее удовольствие от общения, концерта, мастер-класса, покупок.

Четвертая причина — в психологии наших людей. Дарья Федорова, корреспондент программы для людей с ограниченными возможностями «Фактор жизни», говорит, что люди в нынешней ситуации (реформы, «Крымнаш», курс государства на отход от социальной политики) понимают, что рассчитывать на государственную помощь не приходится. «А в нас на уровне подсознания с детства сидит мысль: помоги другому, помогут и тебе. Поэтому люди и становятся в сложных условиях более отзывчивыми». 

Пятая причина: в сегодняшней России благотворительность — едва ли не единственная область, в которой полностью теряет значение, поддерживаете ли вы присоединение Крыма или нет, патриот вы или пятая колонна, запутинец или оппозиционер. Это пространство, объединяющее всех, — а сегодня таких пространств в нашей жизни почти не осталось. И судя по тому, как мы тянемся в это пространство, они нам очень нужны.

Еще одна причина — помощь другим людям, по словам психолога Ирины Нестояновой, дает человеку кратковременное ощущение счастья. «Из таких эпизодов и складывается каркас позитивного отношения к жизни. Чем их больше, тем человек чувствует себя позитивнее, тем выше у него ощущение стабильности, чего нам так сейчас хочется».

Еще один положительный тренд — развиваются социальные сервисы: например, поддержка психологами и дефектологами семей, взявших приемных детей с особенностями развития. На вопрос о том, какую роль играет тот факт, что государство не очень участвует в социальной сфере, Татьяна Тульчинская, директор некоммерческого партнерства благотворительного собрания «Все вместе!», объединяющего более сорока фондов, отвечает, что в любом государстве у благотворительности всегда будет своя ниша: «Такое, чтобы в здравоохранении все всегда и для всех было бесплатно, невозможно — медицина сжирает ВВП любой страны». Кроме того, благотворительность делает то, что не относится к функциям государства в принципе: «Государство может оплатить ребенку лечение, но оно не будет держать его за руку, когда ему больно после химиотерапии, — это будут делать больничные клоуны, волонтеры. Ситуация, когда государство будет выполнять все свои социальные функции и благотворительность станет не нужна, невозможна, но государство, безусловно, может делать для благотворительности больше, чем сейчас».

Ксения КНОРРЕ-ДМИТРИЕВА,
«Новая»

 

Фонд Сергея Безрукова собирает средства для реабилитации детей с ревматоидным артритом
Валерий ШАРИФУЛИН / ТАСС

Ирина Безрукова, актриса, соучредитель фонда Сергея Безрукова, тифлокомментатор. Московский Губернский театр — единственный в России, где два спектакля, «Пушкин» и «Нашла коса на камень», сопровождаются комментарием для незрячих (для сравнения: в Англии таких театров 40). Ирина получила диплом тифлокомментатора (в нашей стране только 20 человек этой профессии) и комментирует спектакли в МГТ:

«Участвовать в благотворительности и помогать в этом друг другу — давняя традиция артистического сообщества. Сначала появился фонд Дины Корзун и Чулпан Хаматовой, когда их друзья-артисты приходили к детям в больницу, собирали деньги, потом возник фонд Гоши Куценко. Кроме того, я с момента основания знаю фонд «Артист». Маша и Женя Мироновы сразу обратились к своим друзьям за поддержкой, и одними из первых были Сергей Безруков и Владимир Машков, которые пожертвовали свои личные средства, чтобы помочь пожилым актерам. Это происходит регулярно, круг достаточно тесен, мы стараемся участвовать в мероприятиях друг друга, и, что мне нравится, у нас нет конкуренции: «я буду собирать деньги только для своего фонда» — мы все помогаем друг другу. Мы друг друга знаем, доверяем, и поводов не доверять у нас пока не было — надеюсь, что и не будет. Вопрос доверия — основной: фонд при участии известного человека может привлекать достаточно большие деньги и при этом имеет право в соответствии с уставом использовать до 20% собранных средств».

 

Анастасия Гулявина, руководитель фотопроекта «Сила мечты». Это яркие, солнечные фотографии, на которых известные люди снялись с ребятами с ДЦП, тугоухостью и прочими тяжелыми заболеваниями:

«Погружение в эту тему произошло у меня в 2010 году, когда мы начали делать фестиваль «Душевный Bazar». Тогда на новогодней ярмарке я впервые соприкоснулась с благотворительными фондами, увидела, как обычные люди реагируют на просьбу о помощи, в каком формате эти просьбы воспринимаются, в каком нет. Первый опыт был позитивным, оказалось, что можно найти правильный формат для тех, кто оберегает себя от чужих бед. Они открывают для себя на этих мероприятиях, что можно существовать рядом с человеком с инвалидностью, что выпускники детских домов — не обязательно наркоманы и преступники. Участие в них показывает людям, что барьер между мирами тех, кто нуждается в помощи, и обычными горожанами преодолим проще, чем кажется каждой из сторон.

Нашим проектом мы хотели показать, что любой человек независимо от диагноза может пойти учиться и работать. Физические ограничения не исключают наличия талантов — но на практике это неочевидно даже тем, кто им помогает, даже сотрудникам фондов. Я была волонтером на Паралимпийских играх. И если сначала я смотрела, у кого какие нарушения, то к концу Игр я начала отмечать: о, у этого классная форма, это — очень красивая девушка; увидела не проблемы, а людей. Анализатор физических нарушений у меня отключился только тогда, и оказалось, что все, что для этого нужно, — видеть этих людей в состоянии успеха. Очень хотелось внести свой вклад в этот процесс, и так возникла идея проекта «Сила мечты». Мощным стимулом стало то, что у нас были замечательные герои. Если видеть талант, а не физические нарушения человека, то он сам перестает чувствовать себя инвалидом. Инвалидность — это всего лишь одна из характеристик, которые у него есть. Когда девушку с ДЦП переодевают в то, что ей идет, красят, то она видит себя и понимает, что она очень красивая. Проект учит нас тому, что не надо останавливаться, не надо откладывать свою мечту на потом — вот я пройду курс лечения, вот мне станет лучше. Как сказал один из участников проекта: если ты слепоглухонемой без рук и ног, это не значит, что ты должен завернуться в простыню и ползти в сторону кладбища, это значит, что ты должен хотя бы лежать — но в сторону своей мечты».

 

Петр Гулько, художественный руководитель фонда Владимира Спивакова, заслуженный деятель искусств России и Украины:

«В последнее время музыканты и артисты стали более активно участвовать в благотворительности. Нам, конечно, тревожно оттого, что происходит сегодня, но мы с надеждой смотрим в будущее. Время сейчас непростое, но тем не менее наша работа очень востребована, просят мастер-классы, наши программы, просят, чтобы наши дети выступали в разных регионах. Наш фонд помогает замечательным детям с Украины, и мы стараемся смягчить эту волну агрессии, неприятия, ненависти, потому что дети не виноваты ни в чем. Нам это удается сделать на том поле, на котором мы пытаемся сеять эти зерна добра. Ведь у добра только одна альтернатива: или добро, или зло. Нам хочется, чтобы дети росли в такой среде, чтобы могли выражать свой талант, потому что только тогда они становятся другими, и тогда возникает понятие индивидуальности, особенности. Поэтому нам нужно двигаться, нам нельзя останавливаться, несмотря ни на какие политические обстоятельства».

 

Вероника Черняева, специалист по коммуникациям Благотворительного фонда Константина Хабенского:

«Мы недавно пытались понять, насколько кризис влияет на пожертвования, и обнаружили, что количество пожертвований не уменьшилось – может, суммы стали не такими крупными, но несмотря ни на что люди продолжают вносить свой вклад, расширяется количество жертвователей».

 

Татьяна Друбич: «Хоспис — мой прожиточный максимум»

Анна АРТЕМЬЕВА — «Новая»

Она казалась мне человеком сдержанным, закрытым, из тех, кто держит людей на расстоянии. (Кстати, я это не со знаком «минус» говорю, сама не люблю «душевные насморки».)

Мы познакомились восемь лет назад, когда обе стали членами попечительского совета благотворительного фонда помощи хосписам «Вера».

Ее сила — в сдержанности. Это правда. Не швыряется эмоциями. При этом — очень искренняя. С самоиронией.

Интервью дает редко. В том числе и о благотворительности. («Самое нежелаемое для меня в благотворительности — говорить о благотворительности».)

С тринадцати лет начала сниматься в кино. Но актерству учиться не стала. Поступила в медицинский институт. («Образование медицинское способно заменить и актерское, и почти любое другое, если речь идет о понимании человека, мотивов его действий, реакций. Но главное: оно дает иное — полноценное — восприятие жизни».)

После института пять лет работала эндокринологом в поликлинике. (Один человек смешно ее спросил: «Эндокринолог — от слова end?»)

Люди приходили к ней на прием и удивлялись: «Где мы вас могли видеть? В регистратуре?»

В 1991 году занялась бизнесом. («Все куда-то кинулись. И я — от беспечности, азарта и наивности».)

Коридоры «Мосфильма» были пустыми и страшными. Все разорено, гуляет ветер. И вот пока другие актеры сидели и ждали — она резко все в своей жизни поменяла.

Про актеров говорит — они, а не мы. Не то чтоб не привыкла, когда слышит: «Татьяна Друбич запятая актриса». Привыкла. («Но врачом невозможно перестать быть. Чуть что, доктора включаю».)

Когда начинала бизнес, продала свои «Жигули» — это был ее первый взнос. Потом возглавляла московское представительство солидной немецкой фирмы. А потом пришли другие — обученные управленцы. И она отошла.

«Сто дней после детства», «Спасатель», «Избранное», «Асса», «Черная роза — эмблема печали, красная роза — эмблема любви», «Храни меня, мой талисман», «Десять негритят», «Привет, дуралеи», «Москва», «Анна Каренина»…

Когда ей говорят: «Ваша фильмография — «ничего мимо», смеется: «Ну, стараюсь, чтоб кошерно». Или — серьезно: «Я стараюсь делать так, чтобы себя не корежить. Мне это легко».

Такая с виду ломкая, хрупкая — а переломить непросто.

Собранная, организованная, дисциплинированная.

Сергей Соловьев сказал: «Танина работоспособность совершенно естественна, для нее это органика».

Мы много говорим о Вере Миллионщиковой.

Пять дней назад, 21 декабря этого года, исполнилось четыре года, как Веры не стало.

Вера была гений. Она с нуля создала Первый московский хоспис, который теперь носит ее имя.

А Таня сегодня вместе с Ингеборгой Дапкунайте — сопредседатель попечительского совета фонда «Вера».

Делами фонда занимается не от случая к случаю, а каждый день — повседневная, тщательная, рутинная работа.

Надеюсь, что через отдельные фрагменты нашего разговора с Татьяной Друбич читатель хотя бы в малейшей степени почувствует благородное достоинство этой работы.

Это именно то благородное достоинство, которое не имеет единого выражения, но выражается во всем без исключения.

 

«Если бы я не встретила Веру Миллионщикову — жила бы сейчас совсем другую жизнь. Она меня «перекомутировала». До встречи с Верой я не верила в благотворительность как в профессиональное дело».

* * *

«Говорят, незаменимых людей нет и время лечит. Неправда. И время не лечит. И незаменимые есть. Верин уход — колоссальная, невосполнимая потеря.

Но я и сейчас чувствую в хосписе Верино присутствие. Везде и во всем. Она нас не оставляет. И это дает силы и помощь.

Верина младшая дочь Нюта* продолжила ее дело. Нюта жизнь кладет на развитие хосписов в нашей стране».

* * *

«Благотворительностью занимаются, наверное, самые чуткие люди. Хосписами — точно самые зрелые».

* * *

«Лежал в хосписе мальчик Даня. У него была огромная опухоль мозга. Он совершенно ни с кем не хотел идти на контакт. А Таня Арно стала опекать его. Часто приходила к нему, они гуляли, разговаривали. Родители у этого мальчика были наркоманы. Они являлись к Дане в хоспис только для того, чтобы воровать подаренные ему разными людьми игрушки. Потом его маму посадили в тюрьму. А опухоль мозга росла и росла, и ее стало очень видно. Даня стеснялся из-за этого выходить на улицу или общаться с девочками из детдома, проведывающими его. Тогда Таня Арно купила Дане куртку с большим капюшоном. И они продолжили свои прогулки и разговоры. Когда Даня умер, несколько работников хосписа хотели уволиться, так было тяжело».

* * *

«Благотворительность естественна для человека. Почти как инстинкт. Если его нет — это уже патология. Таких меньше, чем более или менее нормальных. На них и надежда».

* * *

«Сегодня хоспис №1 имени Веры Миллионщиковой самое человеческое место в Москве. Там нет цинизма».

* * *

«Вот стали звонить люди и благодарить… за уход близких. Первый раз, когда за это сказали «спасибо», мне стало страшно. А сейчас не удивляюсь, когда слышу: «Знаете, мама перед смертью сказала, что в жизни ей так не было хорошо, как теперь, когда она уходит». В хосписе берегут достоинство человека. И люди умирают не в унизительных мучениях, с нестерпимой болью, а в покое».

* * *

«Бывает, что между родными не складывались отношения, а в хосписе они выравниваются. Всем становится легче, не только умирающему, но и близким. У них остается время сказать друг другу что-то самое важное».

* * *

«Отвернувшись от смерти — не поймешь жизнь. Ведь ничто не проявляет, не проясняет жизнь, как смерть. Это факт медицинский».

* * *

«Моя дочь несколько раз играла в хосписе. Она пианистка, композитор. И как-то играла концерт, а в это время в хосписе был один человек. Он когда-то работал на «Мосфильме». А потом я встретила его жену, и она мне сказала: «А вы не помните, ваша дочь играла в хосписе Шуберта? Так вот, мой муж слушал ее концерт. А он очень тяжело уходил. Но когда мы после того концерта вернулись в его палату, муж был так нежен со мной, как уже много, много лет не был. На следующий день он умер». «Знаете, — сказала мне та женщина, — он умер очень-очень счастливым».

* * *

«Моя работа в фонде — это бесконечные добывания денег, всякие прошения. Без обманов, к сожалению, не обходимся. Но я делаю все, что могу и не могу. А настоящие благотворители — это волонтеры. Без них — никуда. Вот они — высшая каста. Если у человечества и есть будущее, то оно за ними».

* * *

«Еще недавно люди не хотели давать деньги на хосписы. Не понимали: если человек все равно умрет, зачем деньги в землю закапывать? А сегодня именно частных жертвователей стало много, и это очень разные люди, молодые и немолодые, обеспеченные и совсем небогатые».

 * * *

«А вот со стороны государства к благотворительности по-прежнему тотальное подозрение. Но у человека все равно нет выбора: он должен быть человеком. И ни одно самое благополучное государство не заменит помощи человека человеку. Это так просто. Но понять дано не каждому. Государству в том числе».

* * *

«За помощью обращаюсь и к знакомым, и к незнакомым. Отказы очень переживаю. Поэтому готовлюсь к таким встречам. Продумываю, как партию шахматную. Выигрываю не всегда.

Сейчас вот поставила перед собой задачу: укомплектовать хоспис современным оборудованием. И есть компании, которые мне в этом помогают, дают свою продукцию. Разумеется, бесплатно».

* * *

«В одном благотворительном фонде рассказывали: была презентация книги — истории детей, которые перенесли операции на сердце. Пришли богатые дамы со своими детьми. И никто из них не купил ни одной книги. «Ой, — сказали они, — нам лишние эмоции не нужны».

Люди себя берегут. Их понять можно.

«Ой, нам лишние эмоции не нужны» — и 50 копеек не дадут на хоспис от каждой проданной шоколадки, например. Ну не хотят они! Не заставишь ведь. Жалко их. Несчастные люди.

Хотя работа в фонде примирила меня со многим. Как-то меняется масштаб событий и переживаний. То, что казалось важным, — сдувается и становится мнимым».

* * *

«Могу наткнуться на человека — а он вдруг поклонник фильма «Асса». Ну тут я, не колеблясь, начинаю «торговать лицом». Говорю: а давайте вот про это и это подумаем вместе, как мы можем вот это с вами преодолеть… Если он решит, что я его использую, какая мне разница? (Смеется.) Я не спасаю его душу. Может, он ни за что и никогда бы не дал денег на хоспис, если бы не любил фильм «Асса».

* * *

«Я к людям отношусь по-чеховски. Как к пациентам. И это многих раздражает. Они требуют от меня каких-то громких заявлений, активной гражданской позиции, нерукопожатности с кем-то, дать в глаз в какой попадешь… Но я человек терпеливый».

* * *

«Вот говорят: прожиточный минимум. А мне кажется, важнее: прожиточный максимум. Прожиточный максимум: это можешь помочь — помоги, не отдают долги — все равно продолжать давать в долг, предали — не считай, что весь мир предатели-обманщики. Как говорила Вера Миллионщикова: помощь возвращается, только оттуда, откуда не ждешь».

* * *

«Хоспис — это мой прожиточный максимум. Мое движение сопротивления. Всему, от чего меня тошнит. Всему, что я ненавижу. Сопротивление равнодушию. Самодовольству. Трусости. Непорядочности. Дальше могу фамилии назвать». (Смеется.)

Фото: Анна Артемьева/«Новая газета»

________
*Нюта Федермессер — президент благотворительного фонда помощи хосписам «Вера»

Зоя ЕРОШОК,
обозреватель «Новой»

 

Р.S. Девиз фонда «Вера» основан на одной из заповедей хосписа: если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь.

Помочь неизлечимо больным взрослым и детям можно по-разному.

Перед Новым годом можно принести в хоспис на улицу Доватора, 10, подарки для пациентов: уютный теплый плед, мандарины, бутылку хорошего вина или шампанского, коробку конфет или подарочный чай, качественную небьющуюся посуду или душистое мыло. Эти подарки передадут пациентам московских хосписов №1 и №2, а также тем, кто находится дома под опекой выездной службы (всего 600 человек).

После Нового года всегда актуальны пеленки, средства по уходу за кожей, моющие средства, чай и кофе.

Один из самых эффективных способов поддержать фонд — подписаться на регулярные пожертвования в пользу фонда. Тогда ежемесячно с вашей карты будет списываться, например, 100 рублей. Можно пожертвовать любую сумму через СМС на короткий номер 3443 со словом «Вера». Например, «Вера 300», где 300 — сумма пожертвований в рублях.

Новости, отчеты и другие способы помочь — на сайте фонда www.hospicefund.ru

P.Р.S. 26 декабря 2014 года на Первом канале финал самого знаменитого и качественного проекта «Голос». Участвуйте в СМС-голосовании — и тем самым вы поможете благотворительному фонду помощи хосписам «Вера». 

 

Другие законы счастья

Лида МОНИАВА — координатор детской программы фонда помощи хосписам «Вера» — помогает неизлечимо больным детям

РИА Новости

Неизлечимо больные дети в стране с  травмированной большими деньгами властью — изгои.  Так было долгие годы. И лучше никому не знать, какой бывает такая жизнь — с отсутствием гарантированных обезболивающих, денег на памперсы, катетеры, лекарства,  бессрочного больничного листа для мамы (а значит, и денег на жизнь). И самое главное — без надежды, что все это можно преодолеть. И если не вымолить у небесных сил для своего ребенка здоровья, то хотя бы подарить ему детство.    

Она одна из тех немногих, кто  фразу «если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь» в общественном сознании стала трансформировать не в мировоззренческий постулат, а в руководство к действию. Лида Мониава первая в тихой своей публичности пошла за этих детей на баррикады.

 Баррикады, которая сама выстроила  в своем ЖЖ. Встала и стоит там семь лет в ежедневном режиме с хронически включенным телефоном. Чтобы маме на краю жизни своего ребенка было куда позвонить и попросить о помощи. И если этой помощи вот сейчас, немедленно в фонде «Вера» нет, а государство от этой проблемы дистанцировалось (до сих пор нет в стране закона, прописывающего стандарты и порядок оказания паллиативной помощи), то Лида напишет в своем ЖЖ: «Нам срочно нужна помощь героического человека с машиной с утра до вечера завтра… У нас очень тяжелые дети в области, а наш доктор без машины…» И такой человек обязательно найдется. И еще по сотням поводов найдутся люди, готовые помочь, прочитав в ЖЖ очередной пост Лиды. Но ее работа — это не только написать так, чтобы инициировать душевный отклик сограждан. Ее работа — это множество дел: организовать закупку оборудования, найти оптимальные цены, устроить последний день рождения, забрать в аэропорту привезенное из Ганновера лекарство, подменить падающую от усталости маму, просидев ночь рядом с уходящим ребенком… Она как-то сказала: «Это большая радость, когда можешь сделать жизнь человека чуть проще. Звонят родители и говорят, что невозможно купить инвалидное кресло. А ты находишь человека, который готов помочь». 

Фонд помощи хосписам «Вера» — это для Лиды не место работы, это единственно возможная для нее среда обитания.

Было бы несправедливо писать, что Лида Мониава — основная фигура по милосердию в стране. Сотни людей, работающих с больными детьми — врачи, волонтеры, благотворители, — с предельной отдачей делают свое дело.

И Лида одна из них. Но только она, на мой взгляд, — пассионарий милосердия.  Это когда границы собственной жизни возможны только в системе координат помощи другим. Это когда в течение дня нет «до» и «после» работы. Но мне кажется, что она об этом вообще не задумывается. Ей некогда. Когда мне доводилось встречаться с Лидой, то отчего-то всегда очень хотелось (если бы я могла) отправить ее выспаться. Нет, она никогда не была сонной, она была очень собранной, но как будто всегда на автопилоте. Этот автопилот неизменно проступает у тех, кто живет на грани возможностей. А Лида восемь лет живет на грани детской жизни и смерти. Вплотную.  В месяц умирает восемь-десять детей, которых опекает фонд «Вера».

Год назад Лида и фонд помощи хосписам «Вера» затеяли почти нереальную  историю, которая заключалась в том, чтобы собирать деньги на аппараты искусственной вентиляции легких (ИВЛ) для детей, которые в силу диагнозов должны пожизненно жить в реанимации, а по сути, медленно и мучительно там длить существование.  Она публиковала в ЖЖ фотографии этих детей и письма  их родителей. Она рассказала всем нам, что ребенок с  дыхательной трубкой в шее, подключенный к аппарату, — это не безжизненное тельце, это человек, который при современном уходе может гулять в парке, общаться со сверстниками и даже (!) плавать в бассейне. Она писала об этих детях так, что тысячи людей ей поверили, и сбор денег на  аппараты ивл стал реальным. Двадцать детей в этом году переехали из реанимации домой. И счастливы. Это заблуждение, что неизлечимо больные дети и их родители не могут быть счастливы. Могут. Только у их счастья другие законы. 

Накануне  своего дня рождения в ноябре Лида написала в ЖЖ, что лучшим подарком для нее будет, если ее читатели соберут средства на аппараты ивл для остающихся в реанимации детей. Четыре миллиона рублей было перечислено на счет фонда «Вера», еще на четыре читатели Лидиного ЖЖ и фейсбука купили необходимого оборудования.

Это большие деньги. Но только по курсу ЦБ двухмесячной давности, а не по сегодняшнему. Деньги сейчас в стране обесцениваются еще быстрее, чем жизнь. 

Грядущий год для Лиды Мониавы будет очень трудным.    

Наталья ЧЕРНОВА,
обозреватель «Новой» 

 

«Правильно — бросить все и держать маму за руку»

За год до своей смерти основатель фонда «Подари жизнь» Галина Чаликова говорила всем потрясенным и восхищенным первыми в России «Играми победителей»: «Это личный подвиг Нади Кузнецовой»

Анна АРТЕМЬЕВА — «Новая»

В этом году исполнилось ровно 8 лет с тех пор, как выпускница филологического факультета МГУ попросила принять ее в волонтеры фонда «Подари жизнь» (сегодня у фонда 2000 волонтеров). И ровно 5 лет с тех пор, как она стала координатором проекта Всемирных «Игр победителей».

 

Та девушка с гитарой

В 2006 году в 27-м отделении онкогематологии РДКБ, где Надя впервые увидела ребят, больных раком, — волонтеров было мало. Она казалась себе вымученно-фальшиво-веселой, неестественной. Не была уверена, что нужна, но все-таки пришла еще и потому, что, уходя в первый раз, почему-то сообщила детям, что вернется через день. Вошла в палату и увидела 16-летнего Ислама, который сидел и смотрел на дверь. Он не мог ходить.

— Так и сидит с утра, гипнотизирует дверь, уже полдня, вас ждет, — сказала его мама.

С этого мгновения Надя отсюда больше ни разу надолго не уходила — ни физически, ни в мыслях. Поняла: дети заперты в четырех стенах полгода, а кто-то и год, и два, видят только маму да других, таких же больных ребят. Сплошной стресс, потому что лечение — травматичное, тяжелое, а еще больше — от того, что периодически кто-то умирает. В такие дни в больнице и шепот кажется криком — такая стоит в коридорах гробовая тишина.

Был конец ноября, Наде поручили подготовку новогоднего утренника. Ей тогда было 24 года, она работала переводчицей с польского языка в крупной компании, все ее друзья были заняты. Но оставались знакомые среди студентов университета, и она обратилась за помощью к ним. Многие дали согласие, но в последний момент «отвалились».

— 30 нарядных детей, а те, кто встать не может, тоже ждут в своих боксах. Весь сценарий сломан. Дед Мороз и Снегурочка застряли в пробке, — рассказывает Надя. — У меня с собой была гитара. Сорок минут пела — без микрофона, срывая голос. Все, что помнила: детские песенки, бардовские. Я потом долго для всех была «та девушка с гитарой».

В апреле 2007 года в больнице умер трехлетний малыш. Это была первая смерть среди подопечных волонтера Нади Кузнецовой. Сейчас, спустя 7 лет, она понимает, что это самый жестокий момент проверки. Ни один волонтер заранее не может знать, как он отреагирует на смерть ребенка. Многие не выдерживают, уходят. Надя не ушла.

 

Они теперь везде

Есть много способов «волонтерить» — например, водителем, встречать или отвозить в аэропорт мам с больными малышами. Можно работать удаленно — дома, на компьютере. Можно быть фотографом или устраивать какие-то мероприятия. Это все ценно, но самое сложное, по личной градации Нади, — больничный волонтер. Не тот, который навестил, поиграл и ушел. Это — тоже большая помощь. Но по-настоящему звание «больничный волонтер» носит тот, у кого есть целенаправленная дружба с конкретной семьей. Когда мама больного ребенка может позвонить тебе в любое время суток и поплакать, когда ребенок рассказывает секреты.

— Если такой близкий ребенок попадает в реанимацию, то правильно — бросить все и держать маму за руку. На мой взгляд. Потому что они же это приняли: ты —  с ними. Выпадать, пусть даже эпизодически, из-за работы, личной жизни, пробок, еще чего-то — нельзя.

Она рассказывает мне об Ире. Веселая, открытая, душевная, эта девочка-подросток из Мордовии даже в самые тяжелые для нее дни продолжала учить английский и по возможности делать физические упражнения. У нее была пересадка костного мозга, очень тяжелая по последствиям. Ее мама, Татьяна, не спала на тот момент уже несколько суток: надо было все время что-то обрабатывать, следить за капельницей, прожаривать белье в специальных печах, гладить, мыть, готовить еду, питье — специальное, по часам. Надя долго просила, чтобы ей разрешили остаться, но в отделении ТКМ (трансплантации костного мозга) правила строгие. Наконец разрешили, в порядке исключения.

— Для меня было дорого то, что появилась возможность натереть спиртом бокс, вынести утку, хоть как-то что-то сделать. И вот тогда я, можно сказать, только чуть прикоснулась к этому циклу мам в больнице. И поняла, что они живут в ритме ежедневного подвига. Встают в 7 утра, а вечером «ног нет». Пауз нет, если они появляются, то все мамы нарезают марлю и сворачивают ее в тампоны… Мамы, которые уже выписались с хорошими результатами здоровья детей, возвращаются в больницу, чтобы повидаться с мамами, с которыми они здесь были. Так, как они друг друга понимают, — их никто никогда не поймет. Как фронтовики, которые вместе были на передовой…

…Ира умерла в отделении реанимации. Шел уже 2009 год, последний год, что Надя была по-настоящему больничным волонтером. За три года такой работы она похоронила 20 детей, с которыми дружила, которых опекала.

Тем временем в фонде «Подари жизнь» заговорили о том, что хорошо бы сделать в России олимпиаду для детей, которые выздоровели. Такая олимпиада проходила только в Польше, а поскольку Надя знает язык, именно ей и доверяли возить туда в качестве участников российских детей. Первое рабочее название было «Онкоспорт—2010». Не понравилось, искали смыслы, устроили настоящий мозговой штурм. Нынешний директор фонда «Подари жизнь» Катя Чистякова работала в этот момент на компьютере и краем уха слушала. А потом сказала: «ИГРЫ ПОБЕДИТЕЛЕЙ».

И сразу все встало на место: если они победили рак, то все остальное победят тем более! Они — герои!

 

Монолог Нади Кузнецовой

— В 2010-м, когда мы готовили первые в России «Игры победителей», я ушла с работы и полгода занималась только этим проектом. И чем дольше занималась, тем больше понимала, что взялась за то, с чем не справлюсь. Проблемы множились в геометрической прогрессии, у меня не было никакого опыта в организации такого грандиозного мероприятия. Заселить детей, организовать для них надежный транспорт, питание, сшить форму. Наружная реклама по Москве и в метро, чтобы на спортивные состязания наших детей пришли болельщики. Договоренности со звездами спорта, музыки, кино… Многие помогали, но был момент, когда я обнаружила, что мне это надо больше всех. Я сейчас понимаю, что у любого дела, которое начинается с нуля, должен быть кто-то, для кого это — просто жизненно важно, кто готов зубами выдирать все решения. Месяца за два до начала Игр стали подключаться волонтеры, и стало легче. Но если вы посмотрите на мою фотографию с первых Игр, то ужаснетесь: синяки и мешки под глазами. Я тогда похудела на два размера, осипла, голос потом несколько месяцев восстанавливался. Телефон звонил всегда. Было просто ощущение тотальной катастрофы.

А потом прошло время, и я поняла, что эту изнанку видели только мы, а снаружи все было нормально, и дети были счастливы. У нас ребята, выиграв медаль по плаванию или стрельбе, забывают свои костыли. За ними — папа, мама, вожатые: ловить, вдруг упадет. А они всех отодвигают и поднимаются на пьедестал. Дети раскрепощаются, отстегивают протезы, снимают парики, пляшут на инвалидных колясках на дискотеке. Игры ставят детей в ситуацию, когда их не надо жалеть. У них есть характер и желание играть, соревноваться, побеждать. Это история про уважение и достоинство.

В наступающем году мы проведем уже шестые по счету «Игры победителей». В «Лужниках» 26—28 июня, запишите себе это уже сейчас, — нашим детям нужны болельщики.

Фото: Анна Артемьева/«Новая газета»

Галина МУРСАЛИЕВА,
обозреватель «Новой»

 

«Вы сразу даете понять, что не оставите детей в беде»

Фонд «Подари жизнь» благодарит читателей «Новой газеты» за соучастие, сочувствие и милосердие

Кристина Климова
Саша Косицын
Вадим Сафаров
Диана Биттирова
Влад Девятилов

Вот уже шестой год подряд мы, фонд «Подари жизнь», не можем представить свою работу без помощи «Новой газеты» и ее читателей. За 6 лет нашей дружбы вы подарили жизни сотням детей!

Конечно, и в 2014 году вы не остались в стороне и всегда откликались на наши просьбы помочь детям. Благодаря вашей помощи мы смогли оплатить нашим подопечным лекарства, операции, обследования. Своими пожертвованиями вы поддержали родителей, которые находятся в тяжелом материальном положении, с больным ребенком, далеко от дома — в больнице.

Сегодня мы хотим рассказать несколько историй борьбы с болезнью, в которых вы приняли непосредственное участие!

В мае этого года мы познакомили вас с историей Кристины Климовой из города Уссурийска. Девушке поставили диагноз — «остеосаркома большеберцовой кости». Кристину долго обследовали по месту жительства, но верный диагноз был установлен слишком поздно, когда опухоль уже дала метастазы в легкие и поразила кости. К огромному сожалению, сохранить девочке ногу уже не удалось. Но благодаря лечению Кристина вышла в ремиссию по основному заболеванию. Тогда мы попросили читателей «Новой газеты» помочь собрать деньги на эндопротез для Кристины, чтобы молодая девушка могла ходить сама. Благодаря вашей помощи протез был куплен. Сейчас у Кристины все отлично, она наблюдается у врачей по месту жительства, результаты анализов хорошие, все в порядке. Кристина отдыхает, общается с друзьями, планирует в следующем году пойти на курсы мастера по маникюру. Кристина ходит с помощью нового протеза и чувствует себя очень комфортно и удобно.

У 8-летнего Саши Косицына рецидив остеогенной саркомы. Сашу воспитывает одна мама. Из-за болезни сына ей пришлось оставить работу. Авиабилеты из Благовещенска в Москву, специальная лечебная диета съедали весь скромный семейный бюджет и заставляли испытывать постоянные финансовые затруднения. Когда мы рассказали вам об этой истории, вы сразу дали понять, что не оставите эту семью в беде. От читателей стали приходить пожертвования. Всего было собрано 60 000 рублей! Мама Саши благодарит каждого, кто помог. Она смогла купить для сына инвалидное кресло, ведь из-за операции на ноге мальчик не мог ходить. На собранные деньги купили зимнюю одежду, так как в Москву на лечение Саша и мама приехали летом. У Саши специальная диета, и ваши деньги позволили маме покупать для сына те продукты, которые ему показаны. Большая часть денег ушла на бинты и другие средства по уходу. Сейчас Саша проходит контрольные обследования. Если они покажут ремиссию заболевания, мальчику предстоит протезирование и реабилитация.

В октябре этого года мы рассказывали вам про Вадима Сафарова, который всегда мечтал стать летчиком и даже поступил в специальную школу с первичной летной подготовкой. Но после первого семестра у Вадима начались проблемы со здоровьем, тогда врачи поставили ему диагноз — «острый лимфобластный лейкоз». В больнице, после первого блока химиотерапии, у Вадима развилась страшная грибковая инфекция. Справиться с ней мог только дорогой, импортный препарат «Вифенд». Благодаря вашей помощи, были собраны 200 000 рублей, и лекарство для Вадима купили!

Вадим закончил основное лечение. У мальчика все хорошо, самочувствие прекрасное, анализы хорошие. На следующий год Вадим планирует поступать в техникум.

У 12-летнего Влада Девятилова из городка Вуктыл Республики Коми врожденный тяжелый иммунодефицит. Врачи в Москве подобрали Владу лечение — назначили ему курс иммуноглобулинов. Один из препаратов курса — дорогое американское лекарство «Гамунекс», покупку которого по месту жительства ребенка бюджет оплатить не может. Но и заменить его более дешевым российским аналогом тоже нельзя: может возникнуть аллергическая реакция, и врачи настаивают на «Гамунексе». Курс лечения стоит 150 тысяч рублей. Благодаря вашим пожертвованиям, фонд оплатил для Влада лекарство. Мама продолжает добиваться получения препарата, который необходим ее сыну по жизненным показаниям, у местного минздрава. Влад чувствует себя хорошо, находится на индивидуальном обучении, учителя приходят к нему заниматься домой.

У Дианы Биттировой из Кабардино-Балкарии острый лимфобластный лейкоз. Девочка лечится с 2012 года. Она прошла через множество курсов химиотерапии, трансплантацию костного мозга. Болезнь истощила все материальные возможности семьи. Мама Дианы — пенсионерка, а папа — инвалид. В июне этого года мы попросили вас поддержать семью материально, и вы мгновенно откликнулись! Было собрано 65 000 рублей. Эти деньги очень помогли маме и Диане продержаться в больнице: они покупали продукты, оплачивали проезд на такси (на метро Диане ездить нельзя), покупали лекарства, которые нужны для ухода за Дианой. Диана закончила основное лечение, они с мамой уже вернулись домой.

Всего в 2014 году в «Новой газете» наш фонд опубликовал 50 просьб о помощи! И каждая из них не осталась без внимания с вашей стороны! И мы это очень ценим! От всех наших подопечных, врачей, сотрудников фонда мы поздравляем читателей «Новой газеты» с наступающим Новым годом и желаем здоровья вам и вашим родным! Спасибо за дружбу и помощь!

Ваш фонд
«Подари жизнь»

Рейтинг@Mail.ru

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google ChromeFirefoxOpera