Татьяна и Александр — счастливые родители двух замечательных детей. Мише семь лет. Он, лежа на ковре, складывает разноцветную мозаику, настойчиво давит на кнопки звукового плаката с алфавитом, а потом забирается на диван, гладит маму по плечу и, прижавшись к ней, лежит клубочком, терпеливо ожидая, когда же незнакомые тети с фотоаппаратом и блокнотом перестанут отвлекать мамино внимание. Кате шесть лет. Она разворачивает альбомный лист со своим рисунком — девочки с широкими улыбками и цветы выше человеческого роста. Катя очаровательна и знает это. Она немножко строит глазки гостям, перед выходом из дома проверяет, чтобы все замочки на ее розовой куртке были аккуратно застегнуты, а перчатки натянуты. В этом доме в Энгельсе ощущается присутствие не болезни, а любви.

«Мы никогда не жаловались и ни у кого ничего не просили», — говорит Александр. Но сейчас этой семье нужно помочь. У Кати и Миши — детский церебральный паралич. Мише нужно каждый день принимать три противосудорожных препарата. Все три — импортные, один из препаратов не зарегистрирован в России, и его приходится покупать за валюту. В условиях кризиса заработков Александра — единственного кормильца семьи на это уже не хватает.

«Вместе легче»

У подъезда Александр вручает мне инвалидную коляску с Катей: «Вот сами все и поймете». Двор, тротуары, проезжая часть представляют собой сплошное ледяное поле. Не чищена даже детская площадка, кажется, что горки и качели торчат посреди блестящего катка. Коляску ведет из одной ледяной рытвины в другую: передние колеса у нее не фиксируются и беспорядочно крутятся вокруг своей оси, коляску приходится не катить, а тащить. «Выдали нам эту коляску три года назад. Я открыл коробку и обомлел: шасси болтается, от дождя не закрывается, вся продувается. Подножка отвалилась на второй день», — рассказывает Александр. Катя протягивает руки — просится к папе, обычно он носит дочку в детский сад на шее.

Александр и Татьяна познакомились три года назад в областном реабилитационном центре. Александр привез на реабилитацию дочку (он воспитывал ребенка без мамы), Татьяна — сына. Миша появился на свет недоношенным, роды были тяжелыми. В два года ему поставили диагноз — ДЦП и эпилепсия. Как это бывает во многих случаях, родной отец ребенка решил, что «это очень тяжело, больницы, бешеные деньги на лекарства», и с тех пор с сыном не общается.

«Мы решили, что вдвоем детей тянуть легче», — вспоминает о знакомстве Александр. Теперь они живут одной семьей.

«Папа, вперед!»

Татьяна достает медицинскую карту сына — такую толстую, что ее нужно держать двумя руками, — и пачки неотоваренных льготных рецептов. Миша должен каждый день принимать три противосудорожных препарата: бельгийскую кеппру, швейцарский топамакс и немецкий петнидан. По закону кеппру, назначенную в государственной клинике — РДКБ, должны выдавать бесплатно. Но с 2013 года, по словам родителей, начались перебои. Александр перебирает рецепты: «Это жизненно необходимый препарат! По закону нас должны обеспечивать в течение пяти дней. Я недавно заезжал в льготную аптеку, наш рецепт у них «на контроле» с августа!» Родители покупают лекарство за свои деньги, за год ушло около 50 тысяч рублей. Сейчас они планируют подавать иск о возмещении затрат к областному министерству здравоохранения.

По 8 тысяч рублей в месяц уходит на покупку топамакса. Дороже всего обходится петнидан. Этот препарат Мише назначили в московском Институте детской неврологии и эпилепсии имени святителя Луки, где принимает известный эпилептолог профессор Константин Мухин. «За последние два года Миша начал разговаривать, стал активно двигаться, учится кататься на трехколесном велосипеде, ходит в детсад. Развитие пошло, и петнидан нужен, чтобы это поддерживать», — объясняет Александр. Клиника профессора Мухина — частное медицинское учреждение, выписанные там лекарства родители должны приобретать за свой счет. Немецкий петнидан не зарегистрирован в России, его приходится покупать в интернет-аптеке за валюту. Сейчас одна упаковка стоит 90 евро, в месяц Мише нужно 2,5 упаковки. В январе семья потратила только на противосудорожные препараты 34 тысячи рублей.

«Я с детства не приучен просить. Мое правило такое: надо купить? Папа, вперед, зарабатывай!» — говорит Александр. Во дворе стоит его «Газель» — «машина, у которой нет права сломаться». Ефремов занимается торговлей и грузоперевозками, крутит баранку почти без выходных. Татьяна — медсестра по образованию, пыталась устроиться хотя бы нянечкой в детсад. Но маму ребенка-инвалида, которого нужно регулярно возить на лечение и реабилитацию, не берут даже на самую непрестижную работу.

«Пособие по уходу за ребенком-инвалидом составляет 5,5 тысячи рублей, пенсия — 8,5 тысячи, льготная выплата на коммунальные услуги — 1,5 тысячи рублей, — перечисляет Татьяна. — Как свести эти доходы с нашими расходами?»

Три невеселые буквы

Кате дорогостоящие препараты, к счастью, не требуются, «у нее другой вопрос — с ТСР». ТСР и ИПР — аббревиатуры, имеющие громадное влияние на жизнь каждого инвалида. «Технические средства реабилитации», указанные в «индивидуальной программе реабилитации», должны выдаваться бесплатно. Если же государство не может выдать все всем и сразу, семья инвалида имеет право самостоятельно приобрести эти самые ТСР и получить компенсацию. Ну то есть так должно быть по закону.

Александр достает со шкафа дочкины «Доспехи». Аппарат так и называется, он действительно похож на рыцарское облачение: тутора на ноги и корсет. Благодаря этому костюму Катя научилась стоять, а через три-шесть месяцев ей понадобится второй подобный аппарат с шарнирами, при помощи которого она научится ходить. Отец верит в Катю, и эта вера более материальна, чем стул или стол. Александр вспоминает, как врачи реанимации вынесли ему дочку, перенесшую многодневную кому: трехлетняя девочка весила шесть килограммов, «это были в буквальном смысле одни косточки». Может быть, именно благодаря отцовской уверенности в дочкиных силах та былинка из реанимации стала теперь чудесной егозой и кокеткой, и она обязательно пойдет (на собственных ногах) дальше.

Ортопедический аппарат обошелся семье в 130 тысяч рублей. Ефремов еще в ноябре обратился за возмещением в соцзащитное ведомство, но до сих пор ответа не получил. Больше 30 тысяч рублей родители потратили на ортопедическую обувь детям, ждут компенсацию с октября. Памперсы и впитывающие пеленки тоже считаются «техническим средством реабилитации», в 2013—2014 годах Александр покупал их за свой счет, деньги ему так и не вернули. У Кати серьезные проблемы со слухом. Слуховые аппараты, которые закупает областное министерство соцразвития, ребенку не подходят. Ей нужен сверхмощный аппарат стоимостью 170 тысяч рублей. Если родители купят такую технику сами, им компенсируют только 14 тысяч рублей — исходя из цены госзакупки.

Как можно помочь

В первую очередь требуется помощь в приобретении лекарств для Миши: противоэпилептические средства нужно принимать каждый день; независимо от курса доллара и евро подобранные препараты нельзя вдруг заменить на более дешевые — это угрожало бы не только всем успехам в развитии ребенка, но и самой его жизни. «Нам нужны не столько деньги, сколько сам препарат. Петнитаб в Германии стоит гораздо дешевле, чем в российских интернет-аптеках, у нас 40 евро платится только курьеру. Может быть, у кого-то есть возможность продавать нам препарат хотя бы по закупочной цене», — говорит Александр.

Деньги для Миши можно перечислить на банковскую карту его мамы Татьяны Сергеевны Студеникиной, номер карты Сбербанка: 639002569011025308.

О помощи в приобретении препарата можно написать Александру Ефремову по электронному адресу [email protected]