Сюжеты

Виктор Шендерович: Время жизни

Помните ли вы молитву Билли Пилигрима из воннегутовской «Бойни номер пять»?

Фото: «Новая газета»

Общество

Виктор Шендеровичписатель

 

Помните ли вы молитву Билли Пилигрима из воннегутовской «Бойни номер пять»? Он молился, чтобы Господь дал ему мужество изменить то, что он в силах изменить — и о душевном смирении, чтобы вынести то, чего он изменить не в силах… В случае, о котором я пишу, нам потребуется и то, и другое.

Помните ли вы молитву Билли Пилигрима из воннегутовской «Бойни номер пять»? Он молился, чтобы Господь дал ему мужество изменить то, что он в силах изменить — и о душевном смирении, чтобы вынести то, чего он изменить не в силах…

В случае, о котором я пишу, нам потребуется и то, и другое.

Есть такая болезнь — мышечная дистрофия Дюшенна. Ею болеют только мальчики. Неумолимая суть болезни заключается в том, что у ребенка отказывают мышцы — постепенно, по всему телу. Этот процесс длится несколько лет и приводит к единственному и неотвратимому результату: остановке главной мышцы —  сердца.

Лекарства от мышечной дистрофии Дюшенна нет. Умирают от нее в юношеском возрасте.

Но сколько-то лет жизни у маленького человека все-таки есть.

Жизни ли? Если от тебя отказались сначала твои родители, а потом приемные. Если стены инвалидского интерната, вызывающие в памяти самые мрачные страницы Диккенса, — единственное, что тебе дано увидеть…

И вот тут самое время отложить в сторону смирение — и собраться с мужеством, чтобы изменить то, что мы в силах изменить. Ибо вниманием и любовью мы можем продлить жизнь человека на несколько лет, а главное — сделать ее именно жизнью, а не унизительным ожиданием конца…

Вниманием и любовью мы можем продлить жизнь человека на несколько лет, а главное — сделать ее именно жизнью, а не унизительным ожиданием конца…

Ольга и Петр Свешниковы, основатели Фонда «Мой Мио», недавно усыновили маленького Алешу. Он первый, но не последний приемный ребенок в этой удивительной семье. Через некоторое время Свешниковы усыновили еще одного ребенка, но уже с синдромом дауна. Но помощь нужна не им — они сами готовы оказывать помощь семьям в которых живут дети с мышечной дистрофией Дюшенна.

Помочь им пережить «эмоциональное выгорание» от страшного диагноза, не отказаться от ребенка, научиться ухаживать за ним, прожить рядом с мальчиком его недолгую жизнь… Научиться быть счастливыми в этой беде и самим приносить счастье, — увы, жестоко лимитированное временем жизни ребенка.

Фонд который основали Свешниковы и Елена Шепард, тоже мама мальчика с МДД, — единственная в РФ организация, которая занимается подобной работой. Про государство тут все понятно давно.

Деньги, которые вы переведете в «Нужна помощь», пойдут на поддержку детей с МДД и их родителей — и не только психологическую. Неминуемый финал можно оттянуть — для кого-то на год, но для кого-то и на десять лет!

Деньги, которые вы переведете в «Нужна помощь», пойдут на поддержку детей с МДД и их родителей — и не только психологическую.

Диагностика МДД в регионах обыкновенно поздняя, а это значит, что чаще всего потеряно время, — гораздо более ценное для этих людей, чем для нас с вами. Чаще всего отсутствует в регионах и понимание стандарта ежедневного ухода за больным, и реабилитация…

Именно тому, как продлить жизнь своим детям, будут учить их родителей детей с МДД сотрудники фонда «Мой Мио» летом и осенью. Многие семьи впервые получили шанс узнать всю необходимую информацию о болезни и об уходе за больным, а подчас и впервые встретиться с высококвалифицированным специалистом.

Разумеется, для детей и их семей участие программе будет бесплатным.
На годовую программу, то есть на организацию и проведение сразу нескольких таких реабилитационных лагерей: летнего, осеннего и весеннего, нужны деньги, и деньги для складчины вполне подъемные (три миллиона двести тысяч рублей — это десять тысяч человек, отдавших по 320 рублей).

Только нужно это — очень срочно. Первый лагерь состоится уже 17 мая, а денег на его проведение нет совсем.

Это отнимет у вас совсем немного времени, — вот прямо сейчас, ладно? А то потом забудете просто. Я же понимаю, что вам не жалко триста двадцать рублей — просто лень отвлекаться от текущих дел…

В молитве Билли Пилигрима о даровании мужества и смирения была и третья просьба Богу — о мудрости, которая позволит всегда отличать первый случай от второго.

Это — первый случай, правда же. Тут можно что-то изменить.

Первый лагерь состоится уже 17 мая, а денег на его проведение нет совсем.

СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ

Друзья!

Если вы тоже считаете, что журналистика должна быть независимой, честной и смелой, станьте соучастником «Новой газеты».

«Новая газета» — одно из немногих СМИ России, которое не боится публиковать расследования о коррупции чиновников и силовиков, репортажи из горячих точек и другие важные и, порой, опасные тексты. Четыре журналиста «Новой газеты» были убиты за свою профессиональную деятельность.

Мы хотим, чтобы нашу судьбу решали только вы, читатели «Новой газеты». Мы хотим работать только на вас и зависеть только от вас.
Вы можете просто закрыть это окно и вернуться к чтению статьи. А можете — поддержать газету небольшим пожертвованием, чтобы мы и дальше могли писать о том, о чем другие боятся и подумать. Выбор за вами!
Стать соучастником
Рейтинг@Mail.ru

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google ChromeFirefoxOpera