Сюжеты

«Мы здесь как в раю»

Фонд помощи хосписам «Вера» при поддержке добрых людей и гольф-клуба Moscow Country Club в Нахабине устроили для своих подопечных — детей и их родителей — неделю летнего отдыха. Корреспондент «Новой» провела с ними один день

Фото: «Новая газета»

Этот материал вышел в № 59 от 8 июня 2015
ЧитатьЧитать номер
Общество

Наталья Черноваобозреватель

Фонд помощи хосписам «Вера» при поддержке добрых людей и гольф-клуба Moscow Country Club в Нахабине устроили для своих подопечных — детей и их родителей — неделю летнего отдыха. Корреспондент «Новой» провела с ними один день

Справка «Новой»

Под опекой детской программы фонда помощи хосписам «Вера» сейчас находятся 270 детей. Еще год назад их было почти вдвое меньше. Все расходы на медицинскую помощь, средства реабилитации, медикаменты, праздники для этих детей идут из благотворительных пожертвований. Ежемесячно нужно более 10 миллионов рублей.

Лариса Коннова сидит напротив за уличным столиком у бассейна и улыбается. Улыбается все время, пока мы разговариваем. За ее спиной волонтер  Валя, посадив на колени 11-летнего сына Ларисы Ванечку, купает его ноги в бассейне. У Вани тонкие ножки, чуть вывороченные хроническим спазмом.  Ваня никогда не ходил и не пойдет. Он не разговаривает, но вот недавно начал говорить «мама». У Вани тяжелая форма ДЦП. Это означает жизнь без вариантов — навсегда в полной зависимости от мамы, инвалидной коляски и памперсов.

Лариса все время оглядывается в сторону бассейна и удивляется: «Надо же, Ванечка всегда боялся людей вокруг, начинал кричать, и здесь тоже на первом занятии все кричал, а сейчас сидит и улыбается». Лариса никогда не знает, о чем думает ее сын, но всегда точно знает, хорошо ему или нет.

Мы идем по тропинке среди сосен и идеально выстриженных газонов, и я спрашиваю: «А вы давно просто так гуляли — одна, без коляски и Ванечки?» Лариса, слегка удивившись, отвечает: «Одна гуляла? За одиннадцать лет ни разу». А потом начинает рассказывать, будто оправдываясь: «Ванечкин папа нас оставил, когда я была беременной. А у мамы моей был инсульт. Она иногда приходит, но, увидев Ваню, начинает плакать. Мой муж — крановщик, он на работе так упахивается, что вечером ему ни до чего. Я с Ваней круглые сутки. Иногда, на плохую погоду, он весь день кричит, и таблетки не помогают. Я, бывает, на мужа срываюсь…» 

Лариса  сама нашла фонд помощи хосписам «Вера»,  когда с финансами стало совсем невмоготу, потому что мужу с января задерживали зарплату. С того первого звонка ее жизнь и жизнь Вани изменилась: в семью каждую неделю теперь  приезжают психолог,  медсестра, волонтер, который поет для Вани песни и даже передал Ларисе флешку с записью. Теперь она иногда включает песни дома, когда сын скучает. Фонд купил для Вани специальную кровать. 

«Вы знаете, что удивительно? Психолог с Ваней разговаривает как с обычным человеком. Ну так, будто сын все понимает и чувствует. Может спросить: «Ты чего, Вань, такой грустный сегодня?» Как будто сын может что-то ответить.  Вы знаете, я первый раз за 11 лет почувствовала, что мы не одни».

Шесть дней каникул для детей из хосписа — это что? А это  то же самое, что и для здоровых детей. Только здоровые отдыхают от надоевшего маршрута до школы и обратно и репетитора по английскому, а  неизлечимо больные — от замкнутого пространства квартиры с видом на потолок, от монотонных звуков домашнего быта и медицинских запахов, от уставшей и  любящей до последнего предела мамы.

Потому что жизнь — это не только функция организма, а и функция души. Но  академическая медицина, сталкиваясь с фатумом болезни, акцентируется на поддержании жизни в теле. Так принято, но для жизни этого мало. Катастрофически мало.

Несколько часов хожу по большой территории отеля. На разных лужайках — разные занятия. Самые тяжелые дети — с тяжелой неврологической патологией и онкологией — сидят на колясках в кружок, и арт-терапевт Алена Петрусенко поет с ними песенку про бубен, который нужно передать другу. Ни постучать в бубен, ни передать его  другу дети не могут. Их «руками» становятся волонтеры, ставшие в эти дни неизменными спутниками. А всем все равно весело, и бубен уже идет по второму кругу.

На другой площадке в это время психолог Алена Кизино разговаривает с мамами. Пытается помочь им найти в жизни ресурс для счастья. Автономного счастья, которое не даст истощиться материнской энергии. Это невероятно трудно — найти этот ресурс.

На очередном занятии Алена попросила мам сказать, что их радует. Есть ли в их жизни простые радости, не связанные с ребенком? Их личные. А мамы сидели и долгие минуты думали и не находили в себе воспоминания об этих радостях. Абсолют самопожертвования на долгой дистанции разрушителен.

Клоуны на стриженом газоне устраивают гонки двух команд. В одной — родители, в другой — здоровые братья и сестры больных детей и несколько детей с тяжелым диагнозом. Вообще-то диагноз — это еще не повод сидеть смирно. «Кирюша, Кирюша!» — скандируют обе команды, когда мальчик, оседлав надувной шарик, скачет к финишу. И его совсем юный папа тоже самозабвенно скачет на «коне», стараясь «по-честному» не обогнать Кирюшу.

В стороне от гонки стоит с коляской, в которой спит полуторагодовалая Александра, ее мама Катя Глаголева. Александра — самый тяжелый ребенок в этой поездке, поэтому с ней всегда рядом медсестра. Катя говорит: «Нам врачи постоянно твердят, что у Саши почти нулевой иммунитет. Мы дома живем все в масках и в режиме строгой стерильности. Я всегда что-то мою. Саша вообще никогда не была на природе. Только дома или в больнице. Но мы решили рискнуть. И все пока хорошо».

Катя из тех редких мам, которая нашла радость, отвлеченную от состояния дочери. Она почти каждый день снимала Александру. В итоге получилась большая фотовыставка «Александра. Встреча».

Я спрашиваю Катю,  какие смыслы она хотела передать другим? Есть ли, выражаясь новейшим русским языком, «мессидж» у этих фотографий? Катя отвечает: «Я хотела показать всем, что и больные дети бывают красивыми».

Еще я спрашиваю у Кати, что самое трудное в ее материнстве, ограниченном судьбой во времени. Она спокойно отвечает: «А я с Сашей научилась жить одним днем. Вот сегодня я просто летаю, как будто воздуха больше».

Перед отъездом меня остановит Лариса со спящим в коляске Ваней: «Напишите, что мы здесь как в раю. И передайте всем-всем спасибо».

И еще Лариса скажет, что, пока Ваня спит, она оставит его со своим чудесным волонтером Валей  и пойдет в бассейн.  А потом — кататься на велосипеде.

Фото Григория АГАЯНА

P.S. Лето долгое. За лето можно успеть много чего. Сотрудники  детской программы  фонда помощи хосписам «Вера» очень хотят, чтобы настоящее лето было и у других подопечных детей фонда и их мужественных мам. Работа «выживать» — очень тяжелая, и от нее тоже нужно отдыхать.

 

Вы можете помочь

Необходимые реквизиты — на сайте в разделе «Помочь»

Самый простой способ поддержать фонд — отправить SMS со словом «ВЕРА» и суммой платежа на короткий номер 3443: например, «ВЕРА 200». Спасибо!

Фонд «Вера» и все участники летнего лагеря искренне благодарят Главное управление по обслуживанию дипломатического корпуса при МИД России и Moscow Country Club.

Рейтинг@Mail.ru

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google ChromeFirefoxOpera