Сюжеты

«Разрешите cебе жить»

Фонд помощи хосписам «Вера» при участии фонда «Подари жизнь» провел День памяти

Фото: «Новая газета»

Этот материал вышел в № 65 от 24 июня 2015
ЧитатьЧитать номер
Общество

Зоя Ерошокобозреватель

Фонд помощи хосписам «Вера» при участии фонда «Подари жизнь» провел День памяти

Фото: О. Акимова

Прежде таких встреч в возлюбленном отечестве не было вообще. В прошлом году прошла впервые.

И вот — во второй раз. В Студии театрального искусства (или Театре Сергея Женовача) собрались все вместе — мамы и папы, потерявшие детей, врачи, медсестры, волонтеры. 

 

Не надо утешать пустыми словами

Стоит человеку умереть, как его близким спешат наговорить слов, которые надо запретить законодательно.

Самая дурацкая фраза: «Время лечит». (Полная фигня! Со временем боль и жгучая тоска по умершему  становятся только сильнее.)

Или — с радостным воодушевлением: «Жизнь продолжается». (За это убила бы! Может, и продолжается, но какого черта категорически-бодрячески заявлять  это  тому, у кого  на душе сейчас — отчаяние, смертельная усталость, трещина, дыра, черная пропасть, зияющая пустота и снова отчаяние?!)

Или: «Держитесь!» (За кого, за что? Даже за веру в Бога трудно, вместе с потерей «накрывает и отчаянное»: «Господи, Господи, почему Ты оставил меня?» Говорят, если человек хорошо держится в «свежем горе», значит, скорее всего, ему нужна поддержка духовная и психологическая. Все самое тяжелое,  может быть, впереди.)

Или: «На то воля Божья». (На что на то? Нет воли Божьей на смерть. Бог не творит смерть. Правильно кто-то сказал: «Бог никого не подставляет. Никогда».)

Ну это примеры «чего не надо». А что надо?

Первое, что говорит Нюта ФедермессерПрезидент благотворительного фонда помощи хосписам «Вера», дочь Веры Миллионщиковой, основательницы Первого Московского хосписа. на Дне памяти: «Я не знаю, как правильно…»

И  в этом «не знаю» есть что-то крайне убедительное. Никто ничего не знает наверняка. Нет  в е р н я к а. Смерть всегда «в логике недолжного». «Этого-не-должно-было-со-мной-с-нами-случиться». Но случилось.


Реабилитационная нежность

«Как вы думаете, эти лампы сильно накаляются?» — спрашивает молодая женщина.

Стильные железные люстры висят низко. А огромные белые шары привязаны к спинкам стульев.

«Видите, шары касаются люстр, и если лампы накалятся — шары лопнут, и люди тут от инфаркта поумирают».

И словно оправдываясь: «Мы все стали дико чувствительными и уязвимыми — на каждый шорох реагируем».

Так и познакомились. 

У Люды Цегловой — очень ясное лицо. Тонкая, высокая, с длинными вьющимися волосами.

В январе этого года ее единственный сын, Сергей Королев, умер от опухоли спинного и головного мозга. Ему было двадцать три года.

Я не выдерживаю и брякаю: «Как двадцать три? Я думала, это вам двадцать три…» «Мне сорок три», — со слабой улыбкой отвечает Люда.

В фойе театра, где мы собрались, окна во всю стену. На широких подоконниках стоят юные студенты Школы-студии МХАТ (курс Дмитрия Брусникина).  Поют нежное.

Сам мэтр чуть в стороне, переживает. Неизменно талантливы его студенты. И вот сегодня: воскресенье, утро, за окном сильный дождь, а в самом начале этой встречи вместо искусственных пластмассовых фраз — целый час церковных, старинных, фольклорных  песен.

«Это очень реабилитационно», — шепчет мне на ухо Люда Цеглова. Она фотографирует студентов на телефон и кричит им с места: «Спасибо!!!» 

На Дне памяти в прошлом году была сто одна семья. На этот раз — сто пятьдесят. (Потом узнаю, приглашали двести тридцать семей. Но не все решились прийти.)

«В больницах есть более или менее любимые семьи. А у нас в хосписе все-все любимые. И вот сегодня мы хотим просто побыть рядом с вами, немножечко-немножечко помочь, хоть капельку утешить,  приласкать и очень, очень тихо сказать: теперь надо все делать за них, и видеть острее, и слушать острее, и ощущать острее, и жить острее», — говорит Нюта и медленно и сосредоточенно, выделяя каждую букву, называет по имени: за Дашу, за Сашу, за Матвея, за Лизу, за Глеба, за Сергея, за Расуль, за Эльвину, за Катю… Двести тридцать «за».

Бродский — о своем тюремном опыте: «Я отказываюсь это драматизировать». Вот и эти потерявшие детей родители отказываются это драматизировать. Самое страшное с ними уже случилось. Но они стирают со своего удела налет исключительности.

Хотя выговориться очень надо. Не мимоходом, не вбок, а о главном. И вот все пять часов подряд: кто-то подходит к микрофону и рассказывает о своем горе.

А по фойе носятся дети. С ними играют клоуны. Эти дети или родились уже «после всего», но  никоим образом не «заместители», просто дети, совсем другие, или это те, кто постарше, и, пока болел(а) и умирал(а) их брат (сестра), были на время позабыты-позаброшены родителями.

Смех, шум, гам, визги. Родители пытаются приструнить. «Пускай хохочут, — говорит Нюта, — мы же про жизнь». Она часто повторяет, что хоспис — это не про смерть, а про достойную жизнь до конца.


Заставить страдание работать на жизнь

Главврача Первого Московского хосписа, который носит теперь имя Веры Миллионщиковой, Диану Невзорову я про себя иначе как прекрасной Дианой не называю. Молодая красивая женщина. Любимая ученица Веры. 

Диане вовсе не обязательно было быть на этом Дне памяти. Она же «взрослый» хоспис возглавляет, не детский. Но Диана сама вызвалась прийти. И  рассказывает притихшему залу: «В Венгрии был случай. Семья — папа, мама, двое детей — ехали на машине. Надо было переправиться на пароме. Папа пошел за билетами. А мама на минутку вышла из машины и стояла рядом. Дети как-то в мгновение закрылись в машине, и машина покатилась. Мама побежала за машиной. Она билась о стекло, отделяющее ее от детей. Двое маленьких детей в машине утонули. Я думаю, вы знаете эту  беспомощность, как у  мамы, что бежит за машиной с детьми, вы все еще бьетесь, бьетесь о стекло, отделяющее вас от ваших любимых детей…»

Делает паузу. И — дальше: «Только, пожалуйста, знайте: вы ни в чем не виноваты. Не ищите свою вину. Не спрашивайте себя: «За что?» Нет у вас того, за что. Спрашивайте себя: «Для чего?» Это случилось с вами не оттого, что вы что-то делали не так, а  — для чего-то».

Нет, Диана не говорит о том, что надо «наделить страдание ценностью». А только о том, как заставить страдание работать на жизнь.  

«Поплачьте. Выпейте вина. И — разрешите себе жить.  Пожалуйста, разрешите, позвольте себе жить».


Страдают все. Сострадают не все

В небо улетают шары с именами ушедших детей
Фото: О. Акимова

Когда все уже разойдутся и в опустевшем театре мы останемся одни, Люда Цеглова расскажет мне: «Сережа родился в 1991 году. Рос замечательным мальчиком, все было хорошо. А в двадцать один год вдруг резкое косоглазие, тошнота, рвота. Обратились к врачам. И они сразу поставили диагноз: опухоль головного мозга. Положили в больницу. Сделали операцию, потом химиотерапию. И казалось: помогло навсегда. А болезнь просто чуть-чуть отступила. И ровно через одиннадцать месяцев вернулась. Сделали МРТ: опухоль в шее. Опять операция. И снова улучшение. А ровно через одиннадцать месяцев обнаружили штук двадцать маленьких опухолей. Россыпью, по всему позвоночнику.

А потом нам сказали, что лечение было неправильным. Облучение не убивало рак, а «приучало» его. Что нельзя было делать перерывы. И что дозы должны были быть более сильные. И что все уже  слишком поздно…

В полном отчаянии я позвонила в фонд «Вера». К этому времени все наши друзья куда-то исчезли. Кому охота спрашивать, как дела, а потом выслушивать, как они у нас на самом деле. Один друг предлагал лекарства за деньги, но потом тоже пропал. 

Но буквально на следующий день после того, как я позвонила в фонд «Вера», наш покой кончился. (Улыбается.) Нас теперь постоянно теребили, заставляли шевелиться, что-то делать. Понимаете, если бы не фонд, мы бы просто болели, болели, и больше бы ничего не происходило. А тут получилось так, что последние два месяца Сережи оказались такими насыщенными! Не просто жизнь, а жизнь с избытком.

И кровать Сереже в хосписе купили, с управлением, специальную, медицинскую, и супер-пупер инвалидную коляску, и дыхательную аппаратуру, и все необходимые лекарства доставали.

С тринадцати лет Сережа встречался с девочкой Катей. Она провожала его в армию, ждала из армии. А почти что сразу после армии Сережа заболел, и хотя они продолжали быть вместе, ну как-то не до свадьбы было… А девочки из фонда «Вера» спросили их: хотите пожениться? Сережа с Катей — искренне: хотим! И фонд организовал им свадьбу. Все взяли на себя, и платье невесте купили, и фильм о свадьбе сняли…»

Люда говорит, что сегодня ее спасает муж. Она его любит.

«У моей свекрови было трое сыновей. И вот один умер. И свекровь так плакала, так плакала, что у нее отнялись ноги. Вот  муж и  говорит мне: ты что, этого хочешь? Поэтому я плачу только в метро, когда еду с работы». 


Из-за шестилетнего Жоры Винникова в Москве появился детский хоспис

Сереже Королеву было двадцать три, а опекал его детский хоспис.

Здание детского хосписа в Москве только строится, но выездная служба уже вовсю работает. Двести шестьдесят пять опекаемых детей. Это те дети, которыми занимается выездная служба в Москве и Московской области. И еще сто пятьдесят опекаемых детей в регионах.

Лида Мониава, руководитель детской программы фонда «Вера», объясняет: «Мы берем детей под опеку от нуля до двадцати пяти лет. Очень многие дети заболевают рано и болеют долго, долго, долго. Но, несмотря на то, что им исполнилось восемнадцать, — они такие же дети, как и совсем в детстве, потому что чаще всего никогда никуда из дома не выходили, сидели с мамой в четырех стенах. У нас есть молодой человек, которому двадцать шесть лет исполнилось».  

Первый Московский хоспис с нуля, буквально из ничего создала Вера Миллионщикова — редкий человек, сильный, нежный. И — абсолютный гений. Еще при жизни Веры (она умерла четыре с половиной года назад) в ее хосписе было четыре чуда исцеления. Привозили людей умирать, в коме, а они просто от полноценного медицинского ухода приходили в себя, потом и вообще выздоравливали. Две молодые девушки, бывшие пациенты хосписа, замуж вышли. А армянский мальчик по имени Цолак — полгода до этого был в коме — живет теперь во Франции.

Спрашиваю Лиду: а в детском хосписе случаются такие чудеса?

«В детский хоспис, в отличие от взрослого, мы берем детей не только с онкологией. И счастливые случаи исцеления чаще всего случаются у нас с детьми, которые пострадали от травм. После автомобильных аварий или других. Тогда больше возможностей реабилитироваться. Вот сегодня как раз на собрании обсуждали, что пора снимать с учета мальчика Диму. Когда мы с ним познакомились, он лежал в больнице, в коме. Через трубку дышал, через трубку ел. И вот прошло какое-то время, и он смог пойти на последний звонок в свою школу. А некоторые не восстанавливаются — и тогда навсегда остаются нашими пациентами. За 2014 год умерло сто наших подопечных.

Но есть у нас сейчас девятилетняя девочка Рената. У нее опухоль мозга. Два месяца провела в коме. Потом  как-то вдруг стала в себя приходить. И на днях мы с ней ездили в детский лагерь. В бассейне она плавала, лошадей трогала. Рак мозга никуда не делся. Но мы ее знаем три месяца, из этих трех два она пролежала в коме. А сейчас может ходить немножко, сама ест, общается, говорит. Когда мы в летнем лагере ее в бассейне купали, это и для нее, и для нас была такая радость, выше счастья!» (С гордостью, улыбаясь.)

Самое трудное для Лиды — общаться с чиновниками.

«Когда у ребенка все болит, и ему можно помочь, снять, убрать боль, а чиновники не хотят, ну вот просто не хотят… Или когда в реанимацию маму к ребенку не пускают. Боятся инфекции. Почему-то на Западе пускают в реанимацию, а у нас нет. И вот ребенок умирает один, его никто не держит за руку, не успокаивает, а мама под дверью реанимации сходит с ума…

Как боремся с этим? Звоним на все горячие линии, в Минздрав, жалуемся в СМИ и со скандалами добиваемся своего. Но раньше и  скандалы не помогали.

Был у нас подопечный мальчик Жора Винников, шести лет. Он умирал от рака, и у него были очень сильные боли, мы старались ему помочь, но две последние недели его жизни оказались очень страшными. Нам до сих пор за это стыдно, хотя семь лет уже прошло.

Мы пришли на его похороны, а у него губы прямо сине-черные, искусал их. Когда ты знаешь, что мог помочь — и не помог… А мы просто не успели, это очень сложно было, он жил в одном месте, прописан  в другом, в поликлинике кто-то был в отпуске, и вот две недели вся эта волокита длилась, а мы сами тогда не умели все правильно организовывать…

Стыд перед Жориной семьей был такой сильный, что мы стали делать выездную службу помощи таким детям и собственно благодаря Жоре начали создавать детский хоспис.

Мы поняли, что, пока нет медицинской помощи, все остальное — второстепенное, если ребенку больно, а у него нет врача, то заниматься подарками и покупками — непростительно мало. И вот сейчас в нашей выездной службе 55 сотрудников: врачи, медсестры, няни, психологи. Бригадами ездим в семьи своих подопечных. Кто-то к нам обращается, кого-то мы сами находим».


Осмысленная помощь Аллы Кинчиковой

Алла — руководитель проекта паллиативной помощи фонда «Подари жизнь».

В фонд пришла волонтером в 2008 году.

«И сразу увидела, что там за люди работают… ой, сейчас заплачу, потому что Галю Чаликову вспомнила…»

Галю Чаликову называли «маленький всепроникающий танк благотворительности». Самый известный в стране фонд «Подари жизнь» родился, как правильно заметил кто-то, «у нее в сердце и у нее на кухне под непрерывный звон телефона». 

Алла Кинчикова вытирает слезы и продолжает: «Я сказала в фонде, что хочу в больницу, к детям. Мне сказали: а ты позвони Галечке и дали ее телефон, она часто там бывает. Я позвонила Галечке, она сказала: да, хорошо, вы можете приехать завтра в девять? Я приехала, хорошо помню тот день, ее муж Валя варил кофе, Галя бесконечно говорила по телефону, потом мы поехали на моей машине по ее делам, поехали в больницу, каждому доктору она представляла меня так: это прекрасная, невероятная Аллочка, умница, красавица, гений, она делает невероятное, сногсшибательное дело, я стояла перед этими докторами с красными щеками и потом только узнала, что она всех так представляет. Вечером в десять мы только закончили дела, при этом я не знала, что у нее диабет, а при диабете надо питаться регулярно, а мы целый день куда-то торопились, все время были в каком-то цейтноте, и она съела всего корочку хлеба. Это было самое начало 2009 года. Короче, к концу того дня я готова была делать все то, что делает она, быть рядом, я безоговорочно поверила каждому ее слову, каждой интонации, каждому вздоху».

Галя спасла тысячи детских жизней. Она посвятила себя облегчению боли других. В прямом смысле, буквально.

Ее не стало четыре года назад.

Алла Кинчикова рассказывает мне о том, что за последний год произошло в фонде «Подари жизнь»:

«Если говорить о паллиативных детях (то есть о тех, кого вылечить уже нельзя), то  самые уязвимые из них — в регионах. Московские — даже когда их уже совсем невозможно спасти — остаются здесь. А здесь есть выездная служба детского хосписа, есть фонд «Вера». А когда ребенок из региона, и его как безнадежного выписывают домой, а там нет никакой паллиативной помощи…

Нет, врачи в регионах — они совсем не плохие люди. Но у врачей там нет практики. Нет практики обезболивания, нет практики лечения. В регионе бывает, что за всю свою практику педиатр никогда не встречал умирающего от рака ребенка.

Раньше у нас в фонде был просто координатор. Он покупал все необходимое для ребенка: кислородные приборы и т.д.

Но вот за последний год пришло понимание, что этого недостаточно. И сейчас у нас уже  не один координатор, а два. И мы постоянно на связи с врачом в регионе. Два прекрасных московских врача работают с нами, и как только «наступает вопрос медицинский», они контактируют с врачом в регионе, с ребенком, с его  родителями, подсказывают, поясняют, помогают и если нужно — выезжают на место. В мае этого года у нас было тринадцать выездов врачей в регионы к детям».

В прошлом году Алла потеряла мужа. Абсолютно неожиданно. Был молодой красивый мужчина. И в течение месяца умер.

«И я впервые в жизни на себе почувствовала, как это важно, когда тебе дают поддержку — эсэмэсками, звонками и тем, что рядом. Когда говорят: «Ты еще молодая, держись, у тебя есть дети, внуки, есть ради кого жить…» — только раздражает. А хочется быть с  людьми, которые молча или какими-то очень деликатными намеками дают понять, что знают, как тебе больно, и готовы в любой момент быть рядом. Хочешь ты этого или нет. Они все равно будут рядом».


Дом с маяком

На территории детского хосписа построят маяк. У детского хосписа уже есть название — Дом с маяком. Маяк — это потому, что, когда родителям в больницах говорят:  все, ваш ребенок неизлечим, ему невозможно помочь, у мам от этого приговора земля уходит из-под ног, какая-то темнота вокруг делается. И вот когда кругом полный кромешный шторм, маяк может подавать сигнал: есть земля, есть дом, есть люди, которые могут помочь, и где вас, родителей, помнят и всегда  вам  рады.

Дни памяти — не одноразовые мероприятия. Каждый май будут проходить. И через год, и через три, и через десять лет. 

Не важно, когда ушли дети. Среди опекаемых хосписом есть одна мама, у которой двадцать лет назад дочка умерла. И она переживает сейчас не меньше, чем когда это только случилось.

В прошлом году на День памяти не приглашали родителей из регионов. Кто недалеко от Москвы живет, приехали сами. А в этом году родителям, потерявшим детей, благотворители фонда «Подари жизнь» выделили 500 тысяч рублей на дорогу и гостиницу. И приехали семьи из сорока регионов.

И абсолютно все  было  бесплатно: аренда помещения в театре Сергея Женовача, выступления студентов-актеров, фуршет, подарки.

И вообще что-то такое происходило там дико важное, что должно происходить в возлюбленном отечестве, но, увы, не происходит.

Внимание к человеку.

Отдельному.

Частному.

Конкретному.

Индивидуальному.

P.S. Узнать больше о фонде — на сайте hospicefund.ru/help/

Самый простой способ поддержать пациентов детского хосписа  — отправить SMS со словом «ДЕТИ» и суммой платежа на короткий номер 3443: например, «ДЕТИ 200». Спасибо!

Рейтинг@Mail.ru

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google ChromeFirefoxOpera