Сюжеты

Такие пациенты — редкость

Врачи бьются за право лечить детей, страдающих муковисцидозом

Фото: «Новая газета»

Этот материал вышел в № 139 от 16 декабря 2015
ЧитатьЧитать номер
Общество

Врачи бьются за право лечить детей, страдающих муковисцидозом

Марфа родилась с редкой болезнью — муковисцидоз. Сейчас ей 7 лет. К врачам, процедурам и уколам Марфа привыкла и уже самостоятельно следит за графиком приема лекарств. «Все, что ей приходится делать, она делает с удовольствием, даже на ингаляции и капельницы бежит вприпрыжку», — рассказывает мама Марфы, Ирина Дмитриева. Видно, Марфе небом дан редкий характер. Болезнь — это ее реальность. Она даже говорит детским своим голосочком ужасную вещь: «Да, у меня муковисцидоз, так сложилась моя жизнь».

Марфа общительная и веселая, занимается айкидо, очень любит ходить в школу. Правда, учится она пока по индивидуальному графику: любые инфекции и вирусы, к которым очень восприимчивы и здоровые дети, в разы опаснее для больных муковисцидозом. «Когда у Марфы более или менее устаканится иммунитет, она пойдет в обычную школу, а я смогу устроиться на работу. Пока у меня такой возможности, к сожалению, нет», — вздыхает Ирина. Сейчас на все Марфины процедуры уходит по нескольку часов в день. Жизнь мамы ребенка, больного муковисцидозом, и без того непроста. А тут еще все они оказались предметом конфликта между двумя медицинскими центрами, каждый из которых хочет лечить детей, больных муковисцидозом.

Московское отделение Российского центра муковисцидоза переезжает второй раз за последний год. В апреле оно переехало из детской больницы им. Н.Ф. Филатова в стены Морозовской больницы: там был организован Московский региональный референс-центр орфанных (редких) заболеваний. В составе референс-центра заработал городской Центр неонатального скрининга — медико-генетическое отделение Морозовской больницы. Чтобы не терять выявленных по скринингу новорожденных пациентов, которым требуется особое лечение, специалисты московского отделения Российского центра муковисцидоза приняли решение о переезде в Морозовскую больницу.

Сразу после переезда отделение потеряло свой статус при Российском центре муковисцидоза. Пять из шести его специалистов стали врачами-совместителями при референс-центре, на полставки. Еще один доктор — прежде заведующая московским отделением Российского центра муковисцидоза — стала штатным врачом-педиатором медико-генетического отделения Морозовской больницы.

В начале ноября специалист по муковисцидозу Виктория Никонова опубликовала на личной странице в Facebook отчаянное сообщение. По словам Виктории, администрация Морозовской больницы потребовала врачей «полуставочников» собирать чемоданы. Прямо во время приема. Кроме того, отделение предполагалось «уплотнить».

Сокращение врачей — это совершенно не своевременная мера: количество больных муковисцидозом увеличивается и в Москве, и в регионах. Однако главной причиной конфликта отделения с администрацией Морозовской больницы стало именно то, что больница лишала этих специалистов помещений.

«В кабинете, которого нас лишили, велся прием больных с агрессивной микрофлорой, рядом с которыми крайне нежелательно находиться другим больным детям. Также нас лишили собственной регистратуры, которая как раз помогала подобные проблемы решать, — чтобы пациенты с разной степенью заболевания принимались в разные дни», — рассказывает «Новой газете» Виктория.

Врачам страшна не теснота. Страшно другое.

Муковисцидоз — болезнь особенная. После каждого пациента необходимо обрабатывать кабинет, пациенты не могут находиться в одном помещении, они не могут сидеть рядом в одном коридоре. Для них это огромный риск. Эти люди не заразны для прочих окружающих, но опасны друг для друга, так как обладают разной микробной флорой и очень подвержены инфекциям. Больные приходят на прием обычно в масках и стараются держаться на расстоянии друг от друга, так как очень высок риск перекрестного инфицирования. Из-за этого и стационарное лечение больным муковисцидозом противопоказано. Постоянное амбулаторное наблюдение позволяет детям жить нормальной жизнью: посещать детский сад, школу, вырастать, заводить семью, рожать детей. Главное, чтобы рядом не было «товарищей по несчастью».

«Когда мы только переехали, нас разместили в аппендиксе больницы, — рассказывает Виктория. — Там очень узкий коридор, поэтому нам приходилось просить пациентов ожидать своей очереди на улице или в машине. Чтобы не встречались. Родители, конечно, были очень недовольны, обратились к администрации с просьбой как-то решить проблему. Нас перевели в холл попросторнее, но теперь выделили всего два кабинета на шестерых врачей. А у нас около 500 регулярных пациентов».

Врачи московского отделения Центра муковисцидоза настаивают: нужно сохранять именно амбулаторное отделение, а больница хочет стационар. «Именно амбулаторное наблюдение и соблюдение нашими докторами европейских и американских стандартов по ведению этих больных позволило нам выйти на высокий показатель средней продолжительности жизни больных муковисцидозом, — рассказывает Виктория Никонова. — Медиана выживаемости у нас в Москве равна сейчас 37 годам, что соответствует аналогичному показателю в США. Наши пациенты, конечно, делают ингаляции, регулярно посещают врачей, употребляют лекарства, но при этом ведут такой же полноценный образ жизни, как все остальные. Когда такой пухленький розовощекий малыш бегает в детском саду и родители других детей говорят: «Вам-то хорошо, ваша дочка не болеет», — это дорогого стоит. Госпитализация таким детям противопоказана».

По мнению Виктории, больнице стационар для больных муковисцидозом просто выгоден, так как деньги, выделяемые ФОМСом на такого больного, значительно превышают аналогичные суммы по другим педиатрическим патологиям. В этих условиях амбулаторная служба становится совершенно неинтересна больнице, в чем и кроется, по мнению Виктории, главная причина сокращения отделения.

У Морозовской больницы — своя правда. Главврач больницы Игорь Колтунов тоже подозревает, что специалистами по муковисцидозу движут небескорыстные мотивы: «Недовольство доктора вызвано тем, что она является сотрудником Федерального государственного учреждения (медико-генетического Центра РАМН, на базе которого существует Российский центр муковисцидоза. — Л. А.) и не имеет никакого отношения к городскому здравоохранению. Все вопросы по лекарственному обеспечению больных муковисцидозом взял на себя департамент здравоохранения Москвы. Таким образом, сотрудники федерального института не могут больше заниматься лоббированием тех или иных фармацевтических компаний». По словам Колтунова, для больных муковисцидозом в Морозовской больнице действует как стационар, так и амбулаторный прием, при этом стационарная помощь оказывается с разделением палат с учетом микробной флоры пациентов.

Тем временем конфликт перешел в новую фазу: ЦКБ РАН выделила для Центра муковисцидоза 6 кабинетов в своем поликлиническом отделении. И врачей там вроде все устраивает. Там есть даже отдельный туалет. Но и это не помогло снизить накал ситуации. Дело в том, что в Морозовской больнице по-прежнему функционирует кабинет муковисцидоза, где прием ведут сотрудники НИИ педиатрии Научного центра здоровья детей, а это, можно считать, прямая конкуренция Центру муковисцидоза при РАН. Главврач Морозовской детской больницы Игорь Колтунов опубликовал на своей странице сообщение о том, что лекарственные препараты для больных муковисцидозом до 18 лет будут выписывать сотрудники Морозовской больницы. По словам Виктории Никоновой, это решение не имеет под собой юридических оснований и является попыткой удержать пациентов, которые уходят из Морозовской больницы вслед за специалистами Центра муковисцидоза. В ответ на сообщение Колтунова руководство Центра муковисцидоза опубликовало письмо, в котором говорится, что специалисты центра будут по-прежнему оказывать пациентам все виды медицинских услуг, выписывать лекарства через московский департамент здравоохранения, и система обязательного медицинского страхования покрывает эти услуги.

«Мы утонули в этих конфликтах, распрях и бесконечных выяснениях отношений с различными организациями, — говорит мама семилетней Марфы Ирина. — Это отнимает силы и время. Перед нами стоит совершенно конкретная задача — обеспечить нашим детям хорошее лечение и нормальную жизнь. Очень хочется, чтобы врачи скорее начали спокойно работать».

Лариса АГУЗАРОВА —
для «Новой» 

Рейтинг@Mail.ru

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google ChromeFirefoxOpera