Представляем вам историю из собрания Русфонда, старейшего благотворительного фонда в России, который уже 20 лет помогает тяжелобольным детям. Это обычный семейный портрет и простой рассказ о том, как люди преодолевают самое сложное, что может быть в жизни, — недуг собственных детей.
Коля Горелых живет в поселке городского типа Анна в Воронежской области. Сейчас уже понятно, что он особенный человек, не такой, как остальные. В школе его побаиваются даже учителя, друзей немного, но есть зато защитник — боевой паренек-младшеклассник. Кто моего Колю тронет, будет иметь дело со мной — говорит всем малец, но Колю никто не трогает, стараются обходить стороной. Он и не просит особенного внимания — выглядит старше сверстников, действует и рассуждает как взрослый человек. Сам научился рисовать в компьютере роботов и других сверхсуществ в японском стиле, планирует стать художником-мультипликатором.
То, что Коля не такой, как все, выяснилось, когда ему было семь лет. Играл во дворе и сломал руку. Потом вдруг правую ногу.
После этого все изменилось. За прошедшие годы нога ломалась пять раз. Было совсем туго — кость не срасталась, парень перестал ходить. Выяснилось, что Коля — «хрустальный ребенок», у него несовершенный остеогенез, ломкие кости.
Мать с отцом нашли в Москве клинику, которая взялась провести сложную операцию, вернуть Коле ногу, сделать инъекции, которые облегчают течение болезни. Но стало ясно, что денег на лечение нет. Читатели Русфонда собрали для Коли 280 тысяч рублей. С тех пор Коля вернулся в школу, а в семье родилась Даша, младшая Колина сестра. Вот что рассказывает о своей хрустальной жизни мать Коли Любовь Горелых:
— Родилась я в Репьевке, это юг Воронежской области. Вышла замуж в 17 лет, ровно через месяц после выпускного бала. Мужу было 22 года, мы уже полтора года встречались. Андрей тоже из Репьевки, приезжал как-то из армии в отпуск, и вот мы сошлись. А в 17 лет мне загорелось прямо замуж, сделали справку в больнице, якобы я беременная. Но я беременной не была, это не был брак, как говорится, по залету. Мы два года прожили для себя.
Отучилась я в техникуме, потом в институте, и мы уехали в жить в Белгородскую область, в Старый Оскол. И там вот только родился у нас Коля. Папа мой мне сказал тогда: быстро домой! И мы вернулись в Репьевку. Здесь, в Анне, мы только третий год, мужа перевели сюда, он у меня работает в органах. Я тоже работала, но немного — в отделе образования в администрации в Репьевке, потом на частной фирме бухгалтером, а потом получилось так, что у нас с Колей в семь лет возникла вот эта проблема.
До этого все было хорошо, рос обычный ребенок, бегал, прыгал, падал. И вот в семь лет он вдруг ломает сначала руку, потом через полгода ломает ногу, через месяц второй раз ногу ломает. Я не понимала, в чем дело. У врачей спрашивала у наших, в Воронеже, почему все так у нас? Ребенок не ходит, не становится на ногу, тащит ее, волочит. На меня рукой махнули: пройдет.
У них, может, и пройдет, но это же наш ребенок и у него проблемы. Поехали в Крым к знакомым, а они нас направили в санаторий имени Крупской. Там врач, глядя просто в глаза, без анализов всяких, посмотрел на него и сказал: ребята, да у вас несовершенный остеогенез. А у него склеры глаз голубые. У обычных людей белые, а у него голубые — первый признак хрустальных людей. Неровные зубы и голубые склеры.
Заболевание генетическое, оно неизлечимо. То есть с ним надо как-то жить. Бегать, прыгать, двигаться — все по-особенному, не так, как все. В школе от него сейчас все отстраняются, не дай бог его тронуть. Вот в сентябре его толкнули — месяц мы в школу не ходили, распухла нога. Так что он такой как бы изгой. Это тяжело, потому что он нормальный, быстро со всеми сходится, в интернете у него полно друзей. А вот в школе — непросто. Дети же часто бывают недобрыми. Мальчишки шепчутся: он из Чернобыля. Учителя боятся: а почему вы не хотите на домашнее обучение перейти? Выталкивают его как бы, не хотят ответственности. Но я уверена, что он должен ходить в школу, чтобы не замыкаться, чтобы быть в нормальной среде.
Он хрупкий, искренний, интересный, как кукла фарфоровая, но чтобы жить в таком состоянии, нужно жестко бороться. Инвалидность мы получили со второго раза — писали даже в Общественную палату и доктору Рошалю. Сначала нам сказали: а что особенного, все ноги ломают. Потом добились операции в Петербурге, укоротили ногу на полтора сантиметра. Воронежские врачи, когда лечили, вытянули ему ногу на полтора сантиметра, он не ходил. Все вроде стало хорошо. Но потом Коля сломал бедро, потом еще раз. Кости перестали срастаться, и мы через знакомых вышли на Москву, на профессора Белову. Денег на операцию не было, мы обратились к людям через Русфонд. В итоге сделали Коле там операцию, через неделю он пошел. Встал и пошел.
Я столько пережила до этого момента. Мне, например,
было страшно рожать второго ребенка. Но я подумала: он должен в конце концов вырасти, уехать от меня, стать счастливым, что я буду вокруг него как наседка? Решила: будет что-то, значит, будет. Значит, это еще одно мне испытание. Не наказание, а именно испытание.
Это важный момент — понять, что никто тебя не наказывает такими вот вещами. Нет такого наказания, есть способность или неспособность пройти испытание. А я ведь сначала прошла через мысли о том, что я наказана, я была злая на весь белый свет.
Понимаете — ненависть была ко всему, ко всем. Почему именно я? Что я сделала не так? Чем я хуже других? До скандалов доходило, я была злая очень. Года два меня конкретно ломало и бесило. А потом в какой-то момент я вдруг поняла: это не просто так получилось. Значит, это мое. Это предназначено только мне. И именно я должна именно так жить.
А потом я намоталась по больницам, насмотрелась на всякое, поняла, что у меня — это еще цветочки. Я вообще должна радоваться, что у меня так все получилось. К тому же я увидела, что мой сын относится к тому, что с ним происходит, гораздо спокойнее и мудрее меня. Да, он говорит, я ломаюсь. Я, значит, такой. Такое у меня уникальное свойство, я отличаюсь от других. И я тоже стала оглядываться. Смотришь во двор — мальчишки носятся, по гаражам прыгают, курят, ужас. А мой тут, он спокойный, что плохого?
Пока все прыгают, он планирует жизнь. Сначала хотел быть архитектором. Я говорю: правильно, выбирай работу, чтобы сидеть и другими командовать. Но потом он вдруг сам начал рисовать.
У нас никто в семье не рисует. Вот, допустим, срисовать я еще могу. А самой что-нибудь придумать и нарисовать — невозможно. Муж у меня тоже не рисует. А Коля, у него талант. И сейчас он говорит: мама, буду художником-мультипликатором. Посмотрим. Сейчас же он многое будет узнавать впервые. Может, ему химия понравится, может, математика. Большую часть жизни он дома просидел. Из семи классов он у нас полностью учился только в первом и в четвертом.
Честно — я не жалею о своей жизни. Не думаю, что у меня были какие-то упущенные возможности, чего-то я не видела, чего-то мне не дано. Все дано, что надо. Все, что надо увидеть, — увижу. То, что у меня, — мое. И мальчик мой Коля, он, конечно, болен, но, с другой стороны, он — хрустальный ребенок. Это совершенно другие дети. Они более одаренные, более добрые, чем мы. И у нас есть уникальный шанс побыть рядом с ними. По-моему, это прекрасно.
