Сюжеты

«Чтобы добиться инвалидности для сына, я должна пять раз довести его до полусмерти»

Меняя критерии медико-социальной экспертизы граждан, государство сокращает число инвалидов в стране. «Новая» разобралась, чего стоят эти «успехи»

Фото: «Новая газета»

Этот материал вышел в № 25 от 11 марта 2016
ЧитатьЧитать номер
Общество

Анна Бессарабовакорреспондент

 

Меняя критерии медико-социальной экспертизы граждан, государство сокращает число инвалидов в стране. «Новая» разобралась, чего стоят эти «успехи»


Фото: Валерий ШАРИФУЛИН / ТАСС

За последние недели мы несколько раз слышали от жителей Камчатки, Омской и Челябинской областей мрачную шутку о том, что в 2016 году инвалидность не смог бы получить даже герой войны Алексей Маресьев — «медико-социальная экспертиза (МСЭ) сослалась бы на приказы Минтруда России и признала его ампутированные ноги незначительным нарушением здоровья».

Региональные бюро МСЭ «юморят» на практике — в подмосковной Балашихе специалисты не дают инвалидность пенсионеру Александру Васильеву, после серии операций на сердце и сосудах ног заставляют его ходить по инстанциям и доказывать, что… ходит он с трудом. В челябинском Магнитогорске врачи сначала превратили несовершеннолетнюю Кристину М. в инвалида, по ошибке полностью вырезав ей щитовидку, а теперь отнимают у девочки пособия, доказывая, что она абсолютно здорова.

«Новая газета» уже писала о сокращении количества льготников в регионах и о приказах Минтруда России, создавших массу проблем для людей с ограниченными возможностями. В статье «С такими показателями человека уже нет» (см. №19 от 24.02.2016) инсулинозависимые диабетики жаловались на массовые отказы в оформлении инвалидности тяжелобольным детям и взрослым.

Вслед за «Новой газетой» публикации об инициативах Министерства труда и социальной защиты РФ и работе бюро медико-социальной экспертизы появились во многих федеральных изданиях. Минтруд выступил с заявлениями, объяснив снижение числа инвалидов «их естественным выбытием» (смертью), а претензии к приказам ведомства и системе МСЭ — «непрофессионализмом журналистов», раздувающих скандал, не разобравшись в теме.

Поэтому сегодня, публикуя истории пострадавших, мы посчитали необходимым предоставить слово не только им, но и экспертам.

 

Игра «Считалочка»

Сама фраза о «естественном выбытии» удивительна. В странах Западной Европы сокращение численности инвалидов до 10% населения — индикатор уровня развития медицины. В России те же 10% — индикатор чего-то другого, страшного.

Нередко, говоря о снижении количества инвалидов в стране, Минтруд путается в цифрах. Одним СМИ сообщает, что в 2015 году их численность сократилась почти на полмиллиона — с 12 млн 946 тыс. человек до 12 млн 450 тыс., других уверяет, что показатель за тот же период упал с 12 млн 650 тыс. до 12 млн 420 тыс. человек. И всякий раз отсылает прессу и общественность к Росстату.

Сайт Федеральной службы государственной статистики тоже публикует разные цифры. Согласно таблице «Распределение инвалидов по полу и возрасту», общее количество российских инвалидов за прошлый год сократилось на 157 тыс. человек, и на 1 января 2015-го их в стране было 12 млн 656 тыс. А согласно таблице «Общая численность инвалидов по группам инвалидности», 1 января 2015 года у нас насчитывалось 12 млн 924 тыс. инвалидов. Так чему верить?

Министр труда и социальной защиты РФ Максим Топилин связывает «падающую» статистику не с работой медико-социальной экспертизы, а с естественным уходом из жизни почти полумиллиона пожилых людей. Но по данным Росстата, количество инвалидов пожилого возраста в 2015 году уменьшилось на 70 тысяч человек, трудоспособного — на 95 тысяч. Куда исчезли еще несколько десятков тысяч россиян? И кто это? Дети? Нет, по словам чиновников Минтруда, несовершеннолетних инвалидов в 2015 году стало больше на 24 тысячи — их число выросло с 580 тыс. до 604 тыс. человек. Значит, это граждане, снятые с инвалидности после переосвидетельствования? Никто не объясняет.

Министерство труда и социальной защиты РФ утверждает, что разработанные ведомством приказы о новой классификации и критериях медико-социальной экспертизы граждан не повлияли на ситуацию в регионах — количество инвалидов в городах и областях сокращается по другим причинам. Но если зайти на сайты региональных бюро МСЭ, то можно увидеть, что, к примеру, в Пермском крае при освидетельствовании в 2015 году не признаны инвалидами 1738 человек (около 16% от общего числа обратившихся), в Санкт-Петербурге — 4143 человека. В Татарстане и Удмуртии за год детская инвалидность уменьшилась на 5–6%, взрослая — на 2%.

Судя по калькуляциям Росстата, в Карелии, Коми, Калмыкии, Адыгее и Ульяновской области сократилось количество детей, получающих ежемесячные пособия от государства. И у каждого номера в этих списках выбывших есть имя, фамилия, история болезни.

 

«Инвалидность дают после пяти кризов»

«Не знаю, что и как считают чиновники, и что они у вас в Москве говорят, но бюро МСЭ отказывают людям в инвалидности, прикрываясь именно документами Минтруда», — возмущается жительница Магнитогорска Марина Н. У ее сына, пятилетнего Дани, тяжелое генетическое заболевание — врожденная дисфункция коры надпочечников (ВДКН). Эта болезнь не лечится и требует пожизненной заместительной гормональной терапии. Осенью прошлого года инвалидность с Даньки сняли. Мотивируя свой отказ, эксперты сослались на приказ федерального ведомства.

«До декабря инвалидов посылали куда подальше с помощью приказа №664н. По нему все вычислялось в процентах, — вспоминает Марина. — У взрослых инвалидов есть три группы инвалидности, у детей одна — «ребенок-инвалид». У взрослых II группа давалась при степени ограничения так называемых «категорий жизнедеятельности» 50–70%, III — от 30 до 40%. Категория «ребенок-инвалид» по приказу начиналась с 40%, а моему Дане поставили 30%. В результате взрослые дяди и тети с нашим диагнозом получали III группу инвалидности, а дети, как мой Даня, оставались ни с чем. Приказ №664н в конце 2015 года отменили, но приняли новый — №1024н. Да, в нем исправлены некоторые ошибки, но далеко не все. Поменяли шило на мыло. Нам опять не дают инвалидность».

Сын Марины должен ежедневно принимать лекарства. По часам: в семь утра, в два, пять и десять вечера. В детский сад Даниила взяли с условием, что его мама будет убегать с работы, приходить к ним в группу и собственноручно давать малышу таблетки. Воспитатели и няни такую ответственность на себя не берут.

Без пособия Марина должна за свой счет покупать мальчику препарат «Кортинефф», гормон 17-ОПГ, и возить его в Челябинск к эндокринологам: шесть часов туда и столько же обратно за немалую сумму. В Магнитогорске детского эндокринолога нет. С участковыми врачами тоже проблема — они постоянно меняются.

«В прошлую субботу у Дани был криз. Рвота, обезвоживание, а наш специалист записала у себя в бумажках: «высокая температура, насморк, кашель». Я ее прошу посмотреть в карту ребенка: «Это не ОРВИ, у нас другое», а она мне: «Я что, всех вас запоминать должна: у кого что болит?» — пересказывает Марина диалог с доктором. — Криз не зафиксирован, а по требованию МСЭ для оформления инвалидности врачи должны засвидетельствовать у ребенка пять кризов за год. Со скорой помощью и реанимацией. Во время приступа Даня теряет сознание. В таком состоянии он может умереть в течение получаса. Сразу сама делаю ему укол — скорая в нашем городе едет на вызов полчаса-час. Или вообще не едет. Были случаи, когда отказывались: «У нас все равно нет лекарств».

По логике МСЭ, чтобы добиться статуса инвалида для сына, я должна пять раз довести его до полусмерти. Без инвалидности мы не продержимся на плаву. Только не надо говорить, что регионы будут обеспечивать детей бесплатными лекарствами. Уже не обеспечивают.

У Дани в его маленьком возрасте букет болезней — ВДКН, астигматизм, увеличена печень, задержка психического развития, проблемы с сердцем и сосудами, а Федеральное бюро МСЭ пишет в ответ на мое «помогите»: «У вашего сына незначительные расстройства функций эндокринной системы и метаболизма, а также нарушение здоровья со стойкими незначительными нарушениями функций сердечно-сосудистой системы, что не приводит к ограничению ни одной из категорий жизнедеятельности и не является основанием для установления инвалидности в соответствии с действующими нормативными документами Минтруда России». Они издеваются?»

 

О «волшебной» экспертизе

Ольга М. тоже живет в Магнитогорске. В 2009 году ее дочка Кристина заболела бронхитом. Семья обратилась к врачам.

«Во время осмотра заведующая отделением 3-й детской городской больницы обнаружила «непонятную припухлость на шее ребенка», — цитирует врача Ольга. — Она вызвала медиков, заставила меня положить дочь в платное отделение и отправила Кристину на срочную операцию. Нам не дали времени подумать, прессинговали: «У девочки киста, если ее быстро не удалить, она умрет». Удалили ей щитовидку. Причем полностью. Челябинские эндокринологи потом удивлялись, как в отсутствие специалистов магнитогорцы решились на проведение операции, куда спешили и почему ни с кем не проконсультировались. Кисты не было. Но это уже не важно. Кристине дали статус инвалида, а в 2015 году отобрали. Заявили: «Пациентка здорова». У дочери часто идет кровь из носа и кружится голова, она теряет сознание, не может долго стоять, быстро утомляется, у нее нарушился обмен веществ. Кристина семь лет сидит на гормонах. А в МСЭ мы слышим: «Ее недомогания — это возрастное». Человек без щитовидной железы — крепыш и бодрячок? Интересно, везде в России такие эксперты?»

Почти везде. В Омской области мама двоих детей с заболеванием ВДКН Альбина Г. не понимает, почему при одинаковом диагнозе ее старшему сыну (мальчику 2 года и 3 месяца) дали инвалидность, а младшему —  десятимесячному — нет.

«Нас обещают обеспечивать бесплатными лекарствами, но лишь до трех лет. Чтобы собрать справки на льготные препараты, надо 4 часа ходить по кабинетам, потом две недели ждать поставок, — говорит Альбина. — Бывают большие очереди, и тогда мы за один месяц получаем препараты только на старшего, за другой — на младшего ребенка. В бюро МСЭ нас предупредили: «По новому приказу Минтруда ваши дети не имеют права на инвалидность. Готовьтесь: снимем статус с обоих ребят. Вы в курсе, что такое сольтеряющая форма заболевания, как у моих мальчиков? В организме происходит дисбаланс электролитов, калия и натрия. В любой момент может случиться сердечный приступ, остановка сердца и летальный исход…»

Зое П. из камчатского села Соболево эксперты МСЭ вручили в прошлом году стандартную отписку о «незначительных расстройствах функций организма» ее младшей дочери Василисы. Зоя, как героиня фильма «Левиафан», работает рыбообработчицей, но в отличие от экранного персонажа растит четырех детей. В одиночку.

Младшая девочка родилась с синдромом Поланда — редким заболеванием, при котором отсутствуют малые и большие грудные мышцы, значительная часть молочной железы, возможны сращивание пальцев и деформация ребер. Василисе исправляли ручки в Научно-исследовательском детском ортопедическом институте Турнера в Санкт-Петербурге. Когда мама и дочка вернулись на Камчатку, Василису направили в МСЭ — на переосвидетельствование. Инвалидность с ребенка сняли. Болезнь при этом никуда не ушла.

Зое П. приходится совмещать заботу о детях с работой. Женщине пытался помочь благотворительный фонд «Спаси жизнь», его сотрудники дошли до местного Минздрава, регионального аппарата уполномоченного по правам ребенка. Но МСЭ не пересмотрел своего решения: «Мы зависим от приказов Минтруда России».

«Зое сказали, что она должна быть благодарна за то, что три года ее дочери позволили пользоваться статусом инвалида. По-моему, на показатели Василисы никто из экспертов внимательно не смотрел, — замечает в беседе помощник руководителя фонда по связям с общественностью Эмма Кинас. — Их не интересует, как девочка будет жить без государственной поддержки. Проблема в том, что инвалидность у нее отняли, но взамен ничего не дали. Так бюро МСЭ поступают со многими инвалидами: и с детьми, и с взрослыми. Зое П. местные чиновники от здравоохранения честно признались: содержание инвалидов без статуса — непосильная нагрузка для региона».

То же самое в подмосковной Балашихе слышит от медиков пенсионер Александр Васильев. «Больше года хожу по инстанциям, коллекционирую бумажки. Похоже, так и умру без «оснований для установления инвалидности», — переживает Александр Васильевич. — Волшебная у нас в России экспертиза».

 

Приказ № «33 несчастья»

Пока Минтруд России исправлял и отменял свой приказ №664н, уполномоченные по правам ребенка в 45 регионах страны принимали жалобы от пострадавших инвалидов. В Комитет Совета Федерации по конституционному законодательству они передали 278 петиций. Свежий документ министерства — приказ №1024н — вступил в силу в феврале 2016 года, но уже вызвал переполох во многих городах и областях страны.

Он определяет новые «классификации и критерии, используемые при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями МСЭ». Цель, в общем-то, была хорошая — прописать в приказе не только медицинские показатели, но и социальные.

«Люди с инвалидностью должны иметь условия для самореализации. Инвалидность — процесс многокомпонентный. Эксперты и специалисты Минтруда меняют модель оценки в контексте международных подходов в определении инвалидности, которая ориентирована на положения Конвенции ООН, ратифицированной Российской Федерацией, — полагает исполнительный директор Межрегиональной общественной организации «Равные возможности» Марьяна Соколова. — В медицинской модели понимания инвалидности речь шла лишь о болезни человека. Например, ампутировали ему ногу, поставили протез, и все. Сейчас за протезированием следуют психологи, профессиональная переподготовка, поиск работы и трудоустройство — действия и условия, помогающие человеку интегрироваться в общество. К сожалению, судя по практике, в приказе есть недочеты. Их надо устранять…

Основные претензии, на мой взгляд, — к самой системе медико-социальной экспертизы, к механизмам ее работы и кадровому составу в регионах. При единственном экспертном институте в стране это не удивительно. Получение или неполучение статуса инвалидности сегодня зависит от профессионального уровня сотрудников бюро МСЭ, а он невысок. Платят им мало, набирают работников по остаточному принципу. Экспертный потенциал и инфраструктуру МСЭ пора менять. Предложены новые инструменты и механизмы, а выполняют их бюро, которые и в старой системе координат далеко не всегда работали качественно.

Почему сегодня столько жалоб в связи с применением новых приказов? Статус снимают, а взамен не дают никаких гарантий. Помощь людям с ограниченными возможностями без инвалидности целиком зависит от региональных бюджетов. Система льготного лекарственного обеспечения, медицинской помощи работает плохо. Если есть статус инвалидности — люди могут с пенсией хотя бы частично решать проблемы своего здоровья, а если нет — они не имеют помощи и не имеют денег. На мой взгляд, необходимо для целого ряда заболеваний устанавливать объемы и гарантии поддержки (включая социальную), не привязанные к статусу инвалидности. Эту схему надо разрабатывать, и срочно».

«Нужно опубликовать и проанализировать статистику медико-социальной экспертизы за 2015–2016 годы, чтобы понять, из-за чего произошло снижение количества инвалидов. Действительно, в регионах были обращения от взрослых людей, от родителей детей-инвалидов, жалующихся на решения МСЭ, — подтверждает факты член комиссии по социальной политике, трудовым отношениям и качеству жизни граждан Общественной палаты РФ и Координационного совета по делам детей-инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности Андрей Царев. — Инвалидность сложно установить. На момент обследования у человека бывают одни показатели, а через неделю или месяц — другие. При тяжелых заболеваниях состояния людей нестабильны. Однозначных, выборочных критериев для их оценки и принятия вердиктов явно недостаточно.

Надо просмотреть новые процедуры Минтруда вместе с независимыми экспертами, медиками и общественными организациями. Мы поднимем этот вопрос на Координационном совете».

«Поднимайте, объясняйте чиновникам и МСЭ, что потеря инвалидности — это катастрофа для провинции, — советует активистам и правозащитникам мама ребенка-инвалида Марина Нижегородова. И сама ведет борьбу с Федеральным бюро МСЭ и Минтруда России. — У нас нет специализированных детских садов и профессионального сопровождения, нет врачей в клиниках и денег на платные консультации в областных центрах. Города, а тем более села слабо обеспечиваются бесплатными лекарствами. Не вычеркивайте людей из жизни!»

Друзья!

Если вы тоже считаете, что журналистика должна быть независимой, честной и смелой, станьте соучастником «Новой газеты».

«Новая газета» — одно из немногих СМИ России, которое не боится публиковать расследования о коррупции чиновников и силовиков, репортажи из горячих точек и другие важные и, порой, опасные тексты. Четыре журналиста «Новой газеты» были убиты за свою профессиональную деятельность.

Мы хотим, чтобы нашу судьбу решали только вы, читатели «Новой газеты». Мы хотим работать только на вас и зависеть только от вас.
Вы можете просто закрыть это окно и вернуться к чтению статьи. А можете — поддержать газету небольшим пожертвованием, чтобы мы и дальше могли писать о том, о чем другие боятся и подумать. Выбор за вами!
Стать соучастником
Рейтинг@Mail.ru

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google ChromeFirefoxOpera