Представляем историю из собрания Русфонда, старейшего благотворительного фонда в России, который уже 20 лет помогает тяжелобольным детям. Это обычный семейный портрет и простой рассказ о том, как люди преодолевают самое сложное, что может быть в жизни, — недуг собственных детей.
Были времена, когда у Максима Казарина случалось по три-четыре перелома костей ног в год. С пяти до восьми лет Максим вообще не ходил и даже не вставал с кровати. Кости все равно ухитрялись ломаться даже от неловкого движения. Врачи убедили родителей Максима, что несовершенный остеогенез — страшный диагноз, неизлечимое генетическое заболевание. Все, что они могут с этим сделать — обращаться с сыном, как с фарфоровой статуэткой, надеяться, что переломы его все-таки будут срастаться, но при этом ждать худшего. Однако всего этого не захотел он сам. Максим.
Фантазия и жизнелюбие мальчишки, а также оптимизм его родителей позволили семье Казариных изменить мир страха и печали и превратить его в мир новых впечатлений, путешествий, надежд и неожиданных проектов. Русфонд несколько раз собирал деньги на операции Максима, а также на лечение его препаратами, укрепляющими кости. Сейчас 16-летний парень ходит. По его пьесе «Вторжение» артисты столичного театра им. Пушкина сыграли спектакль, все в семье рассчитывают, что Максим поступит в московский вуз, сам будет ездить на занятия, станет человеком, ведущим полноценный образ жизни.
Вот что рассказывает Александра Казарина, мать Максима, о том, как можно менять наш старый добрый печальный мир:
«Мы с моим мужем Сережей жили во Владимире где-то совсем по соседству, ходили даже в одну школу, но никогда друг друга не видели. Познакомились, только когда он уже пришел из армии. Была сначала смешная с ним история. Моя сестра-двойняшка посчитала, что он, наверное, влюбился в нее. Она такая белокурая, кудрявая. Так что она решила, что я должна Сережу ей уступить. Я так посмотрела-посмотрела и думаю: нет, не отдам я его, самой он мне нравится.
Ну вот. Десять месяцев мы встречались, потом поженились. Через три года у нас родился Максим. Мы его очень ждали. Все было замечательно-облачно. И вот в год и одиннадцать месяцев у него случился первый перелом. Мы не обратили особого внимания. Ну бывает, упал. Наложили гипс. А через две или три недели после того, как гипс сняли, он снова ломает ту же ногу. Еще три недели в гипсе. А потом ломается правая нога уже в трех местах сразу. В травмпункте на нас стали смотреть косо — что вы такое с ребенком делаете?
Поехали по всем врачам узнавать, что происходит. Испуга запредельного сначала не было, было просто очень жалко Максима. Переживали, но не боялись. И вот вдруг генетик во Владимире поставила нам диагноз — несовершенный остеогенез — и сказала, что ребенок весь скрючится, к двадцати годам будет глухой.
Наступил самый страшный такой у нас период — где-то до пяти лет. Максим ломался у нас три-четыре раза в год. Лежал потом на вытяжении, если это были бедра. В результате выяснилось, что у нас во Владимире врачи очень мало знают об этой болезни, информацию приходилось собирать самим. Важно было пройти целый путь, чтобы понять, есть ли вообще у ребенка будущее.
Мы испытали такие вещи, которые я не хочу, чтобы испытал кто-то еще. Доктора нам говорили — ничем помочь нельзя, просто старайтесь, чтобы он не двигался, не ходил. В итоге эта обездвиженность привела к тому, что Максим с пяти до восьми лет перестал вообще ходить и ломаться уже начал просто, переворачиваясь в кровати, настолько кости ослабли.
То есть следовало пережить весь этот ужас, чтобы понять — лечить это заболевание должны только врачи, которые лечат не переломы, а именно это заболевание.
С тех пор как Максим начал лечиться, у него случается один перелом в полтора-два года, это очень существенные перемены, это значительно облегчает жизнь. Силы стали к нему возвращаться. Он ходит без костылей! Я его еще гоняю, чтобы не ленился, а то иногда ведь лень перевешивает светлые позывы, проще проехать по комнате на кресле.
Я считаю, что главное в любой трудной ситуации — верить, что все будет хорошо, не замыкаться, не отчаиваться, а бороться, искать, добиваться. Вот и весь секрет. В мире столько доброты, столько добрых людей! Пока не сталкиваешься с проблемой или бедой, наверное, этого не замечаешь. Тут некоторое время назад мы решили впервые отдохнуть и поехали на машине в Анапу. И он там у нас упал неудачно, поскользнулся на костыле в столовой. Хорошо хоть мы отдохнуть успели. Да… Так вот, сломал обе ноги и руку. Мы ехали потом на машине два дня домой и нам всю дорогу помогали люди, которые нас даже не знали! Поэтому надо уметь верить не только в себя. Это очень помогает собраться, перешагнуть через невозможное и идти дальше.
Что дальше? Вот у меня была цель перебраться поближе к Москве, чтобы легче было добираться до больниц и процедур. Продали во Владимире большой просторный двухэтажный дом, переехали в двухкомнатную квартирку в Ногинск. Следующая цель — чтобы Максим закончил нормально школу и поступил в институт, научился ходить, преодолевать препятствия и стал сам ездить в город. Может быть, я буду провожать его первое время, но хочу, чтобы в конце концов он сам умел передвигаться. А дальше пока не знаю. Но я не унываю.
Интересно, что меня всегда считали унывающей девушкой, с детства. У меня до сих пор два раза в год случаются тяжелейшие депрессии. Меня одолевает уныние, я плачу. Сейчас вот мы переехали из Владимира, а там у меня осталась подруга, которая умеет с этим совладать. Но ничего, я и сама справляюсь. Жизнь ведь на самом деле прекрасна. Что бы ни случилось, надо ее жить».
А вот что говорит о радостях жизни сам Максим Казарин:
«Когда мне хватало фантазии, я хотел написать книгу «Властелин колец». Потом фантазии поубавилось, и я эту идею забросил, тем более есть фильмы по книге, которую, в конце концов, написал не я. Я эти фильмы помню наизусть, с любого места. Зато потом я участвовал в интересном проекте «Театральная перспектива». Был в лагере и там неделю нас учили писать пьесы. Мы с другом написали пьесу «Вторжение». Два подростка заигрались в компьютер и им начало мерещиться вторжение пришельцев. Они решают спасти мир, проникают на корабль, взрывают его, взрываются сами, просыпаются, радуются, что уцелели, выходят на улицу, а там — нападение террористов. И непонятно, это снова игра или все по-настоящему. И эту пьесу потом поставили в театре Пушкина в Москве, нам показывали в декабре. Не знаю, может быть, я еще напишу роман или продолжение пьесы, но для начала надо как-то обновить этот драндулет, мой компьютер. Он у меня уже лет шесть, игры тормозят ужасно, что уж говорить про роман. И надо еще придумать, о чем он будет. Но время у меня еще есть».
P.S. Сейчас Максим добирается до школы без сопровождения. По ровной поверхности он может передвигаться на костылях, а в других ситуациях сам использует и передвигает коляску.
