Сюжеты

Есть время

История мальчика, которая помогает перешагнуть через невозможное

Фото: «Новая газета»

Этот материал вышел в № 25 от 11 марта 2016
ЧитатьЧитать номер
Общество

 

История мальчика, которая помогает перешагнуть через невозможное


Фото автора

Представляем  историю из собрания Русфонда, старейшего благотворительного фонда в России, который уже 20 лет помогает тяжелобольным детям. Это обычный семейный портрет и простой рассказ о том, как люди преодолевают самое сложное, что может быть в жизни, — недуг собственных детей.

Были времена, когда у Максима Казарина случалось по три-четыре перелома костей ног в год. С пяти до восьми лет Максим вообще не ходил и даже не вставал с кровати. Кости все равно ухитрялись ломаться даже от неловкого движения. Врачи убедили родителей Максима, что несовершенный остеогенез — страшный диагноз, неизлечимое генетическое заболевание. Все, что они могут с этим сделать — обращаться с сыном, как с фарфоровой статуэткой, надеяться, что переломы его все-таки будут срастаться, но при этом ждать худшего. Однако всего этого не захотел он сам. Максим.

Фантазия и жизнелюбие мальчишки, а также оптимизм его родителей позволили семье Казариных изменить мир страха и печали и превратить его в мир новых впечатлений, путешествий, надежд и неожиданных проектов. Русфонд несколько раз собирал деньги на операции Максима, а также на лечение его препаратами, укрепляющими кости. Сейчас 16-летний парень ходит. По его пьесе «Вторжение» артисты столичного театра им. Пушкина сыграли спектакль, все в семье рассчитывают, что Максим поступит в московский вуз, сам будет ездить на занятия, станет человеком, ведущим полноценный образ жизни. 

Вот что рассказывает Александра Казарина, мать Максима, о том, как можно менять наш старый добрый печальный мир: 

«Мы с моим мужем Сережей жили во Владимире где-то совсем по соседству, ходили даже в одну школу, но никогда друг друга не видели. Познакомились, только когда он уже пришел из армии. Была сначала смешная с ним история. Моя сестра-двойняшка посчитала, что он, наверное, влюбился в нее. Она такая белокурая, кудрявая. Так что она решила, что я должна Сережу ей уступить. Я так посмотрела-посмотрела и думаю: нет, не отдам я его, самой он мне нравится. 

Ну вот. Десять месяцев мы встречались, потом поженились. Через три года у нас родился Максим. Мы его очень ждали. Все было замечательно-облачно. И вот в год и одиннадцать месяцев у него случился первый перелом. Мы не обратили особого внимания. Ну бывает, упал. Наложили гипс. А через две или три недели после того, как гипс сняли, он снова ломает ту же ногу. Еще три недели в гипсе. А потом ломается правая нога уже в трех местах сразу. В травмпункте на нас стали смотреть косо — что вы такое с ребенком делаете?

Поехали по всем врачам узнавать, что происходит. Испуга запредельного сначала не было, было просто очень жалко Максима. Переживали, но не боялись. И вот вдруг генетик во Владимире поставила нам диагноз — несовершенный остеогенез — и сказала, что ребенок весь скрючится, к двадцати годам будет глухой. 

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Коммерсантъ». Теперь, проверив письма, мы публикуем их в 150 СМИ и соцсетях. Решив помочь, вы сами выбираете на rusfond.ru способ пожертвования. Мы просто помогаем вам помогать. Читателям затея понравилась: всего собрано свыше 7,763 млрд руб. В 2016 году (на 10 марта) собрано 300 451 849 руб., помощь получили 424 ребенка. Президент Русфонда — Лев Амбиндер, лауреат премий «Серебряный лучник» и «Медиа-менеджер России».

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110; www.rusfond.ru; rusfond@rusfond.ru; 8 800 250-75-25 (по России бесплатно, благотворительная линия МТС)

Наступил самый страшный такой у нас период — где-то до пяти лет. Максим ломался у нас три-четыре раза в год. Лежал потом на вытяжении, если это были бедра. В результате выяснилось, что у нас во Владимире врачи очень мало знают об этой болезни, информацию приходилось собирать самим. Важно было пройти целый путь, чтобы понять, есть ли вообще у ребенка будущее.

Мы испытали такие вещи, которые я не хочу, чтобы испытал кто-то еще. Доктора нам говорили — ничем помочь нельзя, просто старайтесь, чтобы он не двигался, не ходил. В итоге эта обездвиженность привела к тому, что Максим с пяти до восьми лет перестал вообще ходить и ломаться уже начал просто, переворачиваясь в кровати, настолько кости ослабли. 

То есть следовало пережить весь этот ужас, чтобы понять — лечить это заболевание должны только врачи, которые лечат не переломы, а именно это заболевание. 

С тех пор как Максим начал лечиться, у него случается один перелом в полтора-два года, это очень существенные перемены, это значительно облегчает жизнь. Силы стали к нему возвращаться. Он ходит без костылей! Я его еще гоняю, чтобы не ленился, а то иногда ведь лень перевешивает светлые позывы, проще проехать по комнате на кресле. 

Я считаю, что главное в любой трудной ситуации — верить, что все будет хорошо, не замыкаться, не отчаиваться, а бороться, искать, добиваться. Вот и весь секрет. В мире столько доброты, столько добрых людей! Пока не сталкиваешься с проблемой или бедой, наверное, этого не замечаешь. Тут некоторое время назад мы решили впервые отдохнуть и поехали на машине в Анапу. И он там у нас упал неудачно, поскользнулся на костыле в столовой. Хорошо хоть мы отдохнуть успели. Да... Так вот, сломал обе ноги и руку. Мы ехали потом на машине два дня домой и нам всю дорогу помогали люди, которые нас даже не знали! Поэтому надо уметь верить не только в себя. Это очень помогает собраться, перешагнуть через невозможное и идти дальше. 

Что дальше? Вот у меня была цель перебраться поближе к Москве, чтобы легче было добираться до больниц и процедур. Продали во Владимире большой просторный двухэтажный дом, переехали в двухкомнатную квартирку в Ногинск. Следующая цель — чтобы Максим закончил нормально школу и поступил в институт, научился ходить, преодолевать препятствия и стал сам ездить в город. Может быть, я буду провожать его первое время, но хочу, чтобы в конце концов он сам умел передвигаться. А дальше пока не знаю. Но я не унываю. 

Интересно, что меня всегда считали унывающей девушкой, с детства. У меня до сих пор два раза в год случаются тяжелейшие депрессии. Меня одолевает уныние, я плачу. Сейчас вот мы переехали из Владимира, а там у меня осталась подруга, которая умеет с этим совладать. Но ничего, я и сама справляюсь. Жизнь ведь на самом деле прекрасна. Что бы ни случилось, надо ее жить». 

А вот что говорит о радостях жизни сам Максим Казарин: 

«Когда мне хватало фантазии, я хотел написать книгу «Властелин колец». Потом фантазии поубавилось, и я эту идею забросил, тем более есть фильмы по книге, которую, в конце концов, написал не я. Я эти фильмы помню наизусть, с любого места. Зато потом я участвовал в интересном проекте «Театральная перспектива». Был в лагере и там неделю нас учили писать пьесы. Мы с другом написали пьесу «Вторжение». Два подростка заигрались в компьютер и им начало мерещиться вторжение пришельцев. Они решают спасти мир, проникают на корабль, взрывают его, взрываются сами, просыпаются, радуются, что уцелели, выходят на улицу, а там — нападение террористов. И непонятно, это снова игра или все по-настоящему. И эту пьесу потом поставили в театре Пушкина в Москве, нам показывали в декабре. Не знаю, может быть, я еще напишу роман или продолжение пьесы, но для начала надо как-то обновить этот драндулет, мой компьютер. Он у меня уже лет шесть, игры тормозят ужасно, что уж говорить про роман. И надо еще придумать, о чем он будет. Но время у меня еще есть».

P.S. Сейчас Максим добирается до школы без сопровождения. По ровной поверхности он может передвигаться на костылях, а в других ситуациях сам использует и передвигает коляску.

 

Дорогие друзья!

Иногда, чтобы жизнь продолжалась, нужны просто деньги. На сайте Русфонда — rusfond.ru — мы публикуем просьбы о помощи. Если вы решили спасти детскую жизнь, любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято.

Можно сделать и СМС-пожертво-вание: отправить слово ФОНД (FOND) на номер 5542, стоимость сообщения 75 рублей, абонентам МТС и Tele2 нужно подтверждать отправку СМС.

Друзья!

Если вы тоже считаете, что журналистика должна быть независимой, честной и смелой, станьте соучастником «Новой газеты».

«Новая газета» — одно из немногих СМИ России, которое не боится публиковать расследования о коррупции чиновников и силовиков, репортажи из горячих точек и другие важные и, порой, опасные тексты. Четыре журналиста «Новой газеты» были убиты за свою профессиональную деятельность.

Мы хотим, чтобы нашу судьбу решали только вы, читатели «Новой газеты». Мы хотим работать только на вас и зависеть только от вас.
Вы можете просто закрыть это окно и вернуться к чтению статьи. А можете — поддержать газету небольшим пожертвованием, чтобы мы и дальше могли писать о том, о чем другие боятся и подумать. Выбор за вами!
Стать соучастником
Рейтинг@Mail.ru

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google ChromeFirefoxOpera