Сюжеты

Как воздух

История о пороке сердца, которая помогает справляться с пороками людей

Фото: «Новая газета»

Этот материал вышел в № 34 от 1 апреля 2016
ЧитатьЧитать номер
Общество

История о пороке сердца, которая помогает справляться с пороками людей


Фото автора

Представляем историю из собрания Русфонда, старейшего благотворительного фонда в России, который уже 20 лет помогает тяжелобольным детям. Это обычный семейный портрет и простой рассказ о том, как люди преодолевают самое сложное, что может быть в жизни, — недуг собственных детей.

Что именно нужно, когда хочется чувствовать дыхание жизни? Иногда просто кислород. 16-летнему Антону Дмитриеву из Пскова не хватает кислорода, всю жизнь он задыхается. У Антона сложный порок сердца, не сформировалась легочная артерия. С детства по больницам. Толком не то что не побегаешь — не походишь, не забалуешь и помощи не дождешься. Случай сложный, в России никто за него не берется. После трех операций на сердце в Германии Антон полностью не поправился, но он хотя бы строит теперь планы на будущее, сдает школьные экзамены, хочет стать поваром, улыбается, жадно вдыхает в себя жизнь. 

Для матери и отца кислородом стал сам Антон. Еще в роддоме родителям сказали — ребенок больше трех месяцев не проживет, не нужно настраиваться. Но Олег и Инесса не захотели отказаться от того, что считали смыслом, сутью, чудесным дыханием их жизни. Все было им дано в ответ на эту веру в существо мира. Нашлись клиники, врачи, деньги, условия, возможности. Само могущество жизни помогает этой семье, что уж говорить про конкретные ситуации — только Русфонд собирал средства на операции для Антона три раза. А знакомые и незнакомые люди создали для парня столько кислорода, что получились и впечатления, и знания, и даже небольшой плюшевый заяц, с которым мальчик никогда теперь не расстается.

С Инессой и Олегом мы говорим о кислороде жизни. О том, как найти, уловить его, понять его, надышаться им. Под ногами крутится неуемный комок энергии — белый пушистый щенок лайки. Имени у него пока еще нет.

Инесса Дмитриева: «Мы с мужем живем уже почти двадцать лет. Познакомились на свадьбе — моя подруга выходила замуж за его друга. Через год мы тоже поженились, еще через два решили завести ребенка. Когда беременная ходила, все идеально было, ничего мне не говорили. И родился он — ничего мне не говорили. А на третьи сутки у него на лице появился синий треугольник, он стал задыхаться. Сказали — подозрение. Были у кардиолога, он поставил диагноз — порок сердца. Но какой именно, было непонятно. Чего нам только за все эти годы не говорили. В основном как бы подбадривали — ничего, мол, молодые, родите себе еще.

Трудное было время, ни денег нет, ничего, 1999 год. Поехали в Питер на консультацию, нам выставили счет 33 тыс. руб. Огромная сумма. Но мы смогли как-то собрать, все нам помогали, даже облздрав и наша бабушка. Приехали туда, зондирование сделали, нам сказали — нет, не можем ничего сделать, неоперабельный. Ждите. Может быть, будет расти, появятся отростки от сердца, тогда попробуем что-нибудь сделать. Мы до семи лет ждали, все к ним ездили, зондирования проводили. Но нет, неоперабельный, дали нам даже справку.

И вот совершенно случайно, в интернете на форумах общались, и нам посоветовали — попробуйте обратиться в Берлин. Написали туда, в клинику. Отправили документы, нам сказали — приезжайте. Я не могу сказать, что в конечном итоге они решили проблему, у нас такой порок, что остается только надеяться на лучшее. Но знаете, мы вот в прошлом году ходили здесь к кардиологу, брали справку для школы, чтобы оставаться на домашнем обучении. И это была та самая кардиолог, которая в свое время мне сказала: дольше трех месяцев у вас ребенок не проживет. И вот она смотрит на нас, я говорю: Антоша, выйди в коридор. А она говорит: да нет, нет, пусть сидит. Надо же, говорит, кто бы мог подумать, что вы доживете до такого возраста.

Я никогда не сомневалась, что все будет хорошо. Вот он сейчас учится дома, заканчивает девятый класс. Но экзамены сдавал вместе со всеми, в школе. Переволновался, конечно, заболел, температура была за 38. Но это нервы, ничего. Надо привыкать к взрослой жизни. Это непросто. Он другой, живет не так, как все, мир у него другой, но даже в этом мире надо взрослеть, становиться самостоятельным. Вот он думает сейчас стать поваром. Долго мы ему объясняли, что он не может делать все, что хочется. Например, он хотел, как папа, быть милиционером, а по заболеванию его это не получится. Тем не менее я уверена, что все устроится, он женится, будут у него самого дети.

Мне хочется, чтобы у него была именно жизнь, а не борьба за выживание. Как у нас часто бывает? Выжил, смог выжить — тогда и живи. Но это неправильно. У нас была тут, в России, врач одна, не помню ее фамилию. Она сказала мне: заведите себе другого. Не второго, а именно другого! Как так можно? Есть же уже целая жизнь, чем она не устраивает? Получается странная вещь. У нас огромное количество людей, которые ценят жизнь, готовы помогать жить другим, жертвовать ради чьей-то жизни. Нас вот люди спасли, нам даже продать было нечего, чтобы сделать операции собственному ребенку. Но общая идея выживания иногда превращает всю доброту людей в какой-то ужас. Вот у нас тут был случай нашумевший в городе Остров. Через телевидение собрали у людей деньги на ребенка. Ребенка в итоге родители прооперировали бесплатно, а на деньги ремонт себе сделали, окна вставили. И при этом есть люди, совершенно незнакомые, которые вот подарили Антону зайца плюшевого, и он с ним вообще теперь не расстается. Это лучший друг его. Тот, кто помогает жить, а не выживать».

Олег Дмитриев: «Антон тут на днях у меня спрашивал для школы: что такое патриотизм. Я попытался ответить. Что вот есть человек, который как бы болеет за свою страну, в которой родился. Гордится ей. Он за нее должен отвечать как бы. Но и она за него. Она вырастить его должна, полюбить, помочь, устроить его в жизни, он должен быть ей благодарным. Так я ему объяснял. Но не смог объяснить, почему его страна не готова его принять и помочь ему. Не смог объяснить, в чем должна быть его благодарность.

Вот моя мать рассказывала мне. Она была молодая, а я заболел. В деревне глухой. Привезли меня в город Дно, есть у нас такой райцентр в Псковской области. Там врач ничего не мог сделать, не мог понять, что со мной. И вызвали тогда самолет со Пскова, «кукурузник». И меня на самолете привезли в Псков, и тут встречали, и отвезли в больницу. Я хотя этого не помню, но благодарен. Хочется, чтобы и сын мой стал патриотом. Надеюсь, он разберется, как это сделать».

 

Даша Куксова, 7 лет, двусторонняя кондуктивная тугоухость 2 степени, требуется слуховой аппарат костной проводимости. 454 679 руб.

Цена слухового аппарата 552 616 руб. Собрали 97 937 руб. Не хватает 454 679 руб.

Дочке было три года, когда у нее заподозрили нарушение слуха. Мы живем в селе, недалеко от Керчи, нужного специалиста здесь нет, и нас направили на обследование в Симферополь, к сурдологу. У Даши обнаружили тугоухость второй степени и сужение наружных слуховых проходов. Из-за того, что дочка плохо слышит, она и заговорила поздно, объяснил врач. Даша ходила в детский сад, где с ней занимались логопед и психолог. Сейчас заканчивает первый класс обычной школы. Дочка учится с большим интересом, на занятиях старается не отставать от одноклассников, особенно любит уроки математики. Но из-за болезни учеба дается ей тяжелее: дочке трудно говорить, она плохо слышит слова учителя. Сейчас врачи рекомендуют установить ей слуховой аппарат костной проводимости. Другие аппараты ей не подходят из-за сужения слуховых проходов. Я не привык просить о помощи, много лет работал в милиции, сейчас на пенсии. Но бесплатно такие аппараты не предоставляются, а нужную сумму для покупки импланта нам не собрать, воспитываем трех дочерей. Пожалуйста, помогите.

Валерий Куксов, Ленинский район, Республика Крым

 

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Коммерсантъ». Теперь, проверив письма, мы публикуем их в 148 СМИ и соцсетях. Решив помочь, вы сами выбираете на rusfond.ru способ пожертвования. Мы просто помогаем вам помогать. Читателям затея понравилась: всего собрано свыше 7,843 млрд руб. В 2016 году (на 31 марта) собрано 380 091 064 руб., помощь получил 517 ребенок. Президент Русфонда — Лев Амбиндер, лауреат премий «Серебряный лучник» и «Медиа-менеджер России».

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;

Приложение для айфона rusfond.ru/app; rusfond@rusfond.ru;

8 800 250-75-25 (по России бесплатно, благотворительная линия МТС)

 

Дорогие друзья!

Реквизиты для помощи Даше Куксовой и другим подопечным Русфонда вы можете найти на сайте rusfond.ru. Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью и SMS-пожертвования: отправьте слово ФОНД (FOND) на номер 5542, стоимость сообщения 75 рублей. Абонентам МТС и Теle2  нужно подтверждать отправку SMS.

Если вы решили спасти детскую жизнь, любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято.

Рейтинг@Mail.ru

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google ChromeFirefoxOpera