Сюжеты

Хорошие руки

История об отчаянии, рассказанная на пальцах

Фото: «Новая газета»

Этот материал вышел в № 37 от 8 апреля 2016
ЧитатьЧитать номер
Общество

История об отчаянии, рассказанная на пальцах


Фото автора

Представляем историю из собрания Русфонда, старейшего благотворительного фонда в России, который уже 20 лет помогает тяжелобольным детям. Это обычный семейный портрет и простой рассказ о том, как люди преодолевают самое сложное, что может быть в жизни, — недуг собственных детей.

Артему Быкову уже почти шесть. Кепка у него лихо заломлена, он неуловимый, бойкий и любопытный мужчина. Сейчас он заберет у меня фотоаппарат, ему надо разобраться, что это такое. Приходится пообещать, что сначала пофотографирую я, а потом он сам будет жать на кнопку, снимать своих родителей. Оксана и Евгений ждали такого сына 12 лет. Но когда он наконец появился, мать рыдала без остановки два месяца подряд. У ребенка на обеих руках сросшимися оказались третий и четвертый пальцы. В Рязани справиться с этим врачи не смогли, никакого совета не дали. Нужно было понять, решается ли проблема. Где именно? Как? В конце концов нашлась клиника в Москве, на сложную операцию, которая длилась три с лишним часа, деньги собрал Русфонд. Оксана говорит, что с тех пор стерла из компьютера фотографии рук своего сына — не хочет и сама вспоминать, и думает, что Артему знать об этом не следует. Но всех своих знакомых и родственников просит отправлять к ней за советом матерей, которые столкнулись с похожей проблемой.

 Артем тем временем забирает у меня камеру, нажимает кнопку — отец с матерью сидят на лавочке, ласково смотрят в объектив. Я записываю рассказ Оксаны Баклановой. 

«Мы познакомились с мужем 14 лет назад. Он водитель, возил руководителя, а я работала у нее секретарем, такая история. Долго мы ждали ребенка. У меня девочка есть старшая, от первого брака. Вот, значит, 12 лет у них разница получилась с этим малышом. В 2010 году он у нас родился. После родов ничего не сказали мне врачи. Обычно же осматривают они ребенка, но ничего не сказали. Я сама все увидела, когда распеленала, — были сросшиеся пальчики на обеих руках. Я запаниковала, вызвала сразу врача. Пришла дежурный врач, сказала: ну что я могу сказать? Ничего страшного! И убежала. Потом на следующий день пришла наш палатный врач, хороший педиатр. Она осмотрела его, сказала: я такого ничего не вижу особенного, сопутствующего этому заболеванию. Но первое, что вы должны сделать, когда выпишетесь из роддома, — это полностью его обследовать. Все это происходит на третьей-четвертой неделе беременности, формируется сразу много всего, так что одновременно могут быть и другие заболевания. 

Мы обследовали его, ничего такого не нашли, но первые два месяца я просто сидела и ревела. Сидела тупо, ревела и не знала, что делать дальше. Потом в интернете случайно попала на форум, специально посвященный синдактилии, нашей болезни. Это был прямо большой отдельный форум, и я следующие два месяца потратила только на то, чтобы прочитать, что там девчонки написали. Сидела до четырех утра каждый день. Потом я начала с ними общаться, они мне дали все телефоны, больницы, куда звонить, куда ехать. Я связалась с врачом в Москве, отправила ему фотографии наших ручек по почте, поговорила с ним потом по телефону, и он сказал: когда вам будет годик, приезжайте, сделаем операцию. И спросил, как у нас с деньгами, что мы за семья? Ну как с деньгами — было плохо с деньгами. Папа таксует, мама в декрете. Какие деньги? И он тогда посоветовал нам Русфонд. 

Это был выход, до этого я никакого выхода вообще не видела. А тут начала выкарабкиваться, действовать. Я даже свекрови своей потом сказала… Свекровь у меня работает в детской поликлинике, я ей сказала: как только ты узнаешь, что поступил такой ребенок похожий, будет диагноз, как у нас, дай, пожалуйста, сразу этим людям мой телефон. Пусть звонят в любое время. И звонят мамы! Звонят в полном отчаянии, что им делать?! Ну правда — что? Сидишь в роддоме, никто ничего не говорит. Или говорят какую-нибудь чушь. Например, нам хирург в поликлинике как-то сказала: я бы вам советовала до 15 лет вообще не делать никакие операции. Потому что будут проблемы со швами, руки растут, а швы не растут, будет ужас, пальцы согнутся, будут как у курицы. Показала даже сама, как это будет выглядеть. Если б я, не дай бог, ее послушала тогда, ничего бы не сделала, мне страшно даже подумать, что бы было сейчас, как он ходил бы в детский сад, например. А в школе потом?! 

То есть вот мое средство от отчаяния — всегда надо действовать. Надо не сидеть дома и рыдать, а искать выход. Не замыкаться, говорить с разными людьми, спрашивать, выслушивать советы, мнения разных специалистов. Надо понимать, что ваша проблема не единственная на свете. Есть и более тяжелые диагнозы, более тяжелые случаи. И есть люди, которые даже в этих случаях не отчаиваются. 

Как знать, что произойдет? Я вот вообще не видела выхода, а на деле все получилось вполне счастливо. В понедельник мы приехали в больницу, в следующий понедельник нас уже выписали. Ручки у него, правда, были после этого загипсованы, и нужно было часто делать перевязки, и нам отказали в этих перевязках в поликлинике и областной больнице, и мы сами их делали, и мазали специальным кремом эти швы, и отмачивали гипс, и это продолжалось три месяца… Но теперь он даже не помнит и не знает, что с ним было. Я специально не фотографировала его ни в больнице, ни с гипсами, чтобы он не видел и не вспоминал. Осталась только одна карточка — в письме, которое я доктору посылала. Остальное постирала все. И точка». 

Артем нажимает на кнопку фотоаппарата. Получается отличная карточка. Легкая, хорошая рука.

 

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Коммерсантъ». Теперь, проверив письма, мы публикуем их в 148 СМИ и соцсетях. Решив помочь, вы сами выбираете на rusfond.ru способ пожертвования. Мы просто помогаем вам помогать. Читателям затея понравилась: всего собрано свыше 7,859 млрд руб. В 2016 году (на 7 апреля) собрано 396 445 961 руб., помощь получили 549 детей. Президент Русфонда — Лев Амбиндер, лауреат премий «Серебряный лучник» и «Медиа-менеджер России».

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;

Приложение для айфона rusfond.ru/app; rusfond@rusfond.ru;

8 800 250-75-25 (по России бесплатно, благотворительная линия МТС)

 

НУЖНА ПОМОЩЬ:
СЕРЕЖУ ГОЛИКОВА СПАСЕТ ЛЕЧЕНИЕ СПЕЦИАЛЬНЫМИ ШЛЕМАМИ

Сережа Голиков, 6 месяцев, деформация черепа, требуется лечение специальными шлемами.

Внимание!
Цена лечения 180 000 руб.
Собрано  63 500 руб.
Не хватает 116 500 руб.

У Сережи с рождения была заметная вмятина на голове слева. В два месяца невролог районной поликлиники тоже обратила на это внимание и дала направление в НИИ нейрохирургии имени Н.Н. Бурденко. Там Сережу обследовали, нейрохирург поставил диагноз «затылочная плагиоцефалия». Оказывается, такая деформация связана с преждевременным сращением костей черепа. Это препятствует нормальному росту и развитию мозга. Врач сказал, что скорректировать форму черепа можно ношением специальных шлемов, начать лечение нужно прямо сейчас. По мере роста головы шлемы будут менять, каждый раз изготавливая по индивидуальным меркам. Их стоимость мы сами должны оплатить, а у нас нет такой возможности. Работает только муж, жилья своего нет, живем у его мамы. Помогите, пожалуйста, оплатить лечение!

Наталья Голикова,
Москва

Помочь Сереже Голикову

www.rusfond.ru/donation/cloudpayments/65/11269

 

Дорогие друзья!

Реквизиты для помощи подопечным Русфонда вы можете найти на сайте rusfond.ru. Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью и SMS-пожертвования: отправьте слово ФОНД (FOND) на номер 5542, стоимость сообщения 75 рублей. Абонентам МТС и Теle2  нужно подтверждать отправку SMS.

Если вы решили спасти детскую жизнь, любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято.

Рейтинг@Mail.ru

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google ChromeFirefoxOpera