Сюжеты

Воспаленные мысли

Все радости и беды — в голове человека

Фото: «Новая газета»

Этот материал вышел в № 46 от 29 апреля 2016
ЧитатьЧитать номер
Общество

Все радости и беды — в голове человека


Фото автора

Представляем историю из собрания Русфонда, старейшего благотворительного фонда в России, который около 20 лет помогает тяжелобольным детям. Это обычный семейный портрет и простой рассказ о том, как люди преодолевают самое сложное, что может быть в жизни, — недуг собственных детей.

Если все до ужаса плохо, очень хочется, чтобы стало хорошо. Это наиболее желанный сценарий, не так ли? Но странно: именно он часто кажется самым скучным и неправдоподобным, особенно если приходится узнавать о нем из книжек, фильмов и газет. Гораздо более честной представляется жизнь, в которой все было изумительно правильно, как вдруг превратилось в кошмар. Тогда вот она, подлинная драматургия — в подмосковной Лобне, в семье Ильи Райвича и Вероники Подвербной. Он — стоматолог, она — стюардесса «Аэрофлота». Молодые прекрасные люди, красивая любовь. Она приходит к нему на прием в стоматологию, возникает дружба, потом чувство, начинается роман. И вот уже картины безмятежной совместной радости: благополучная семья, просторная квартира с эркером в кирпичном доме на улице Ленина, долгожданный сын по имени Лев. Счастье! Длится оно три дня. Прививки. Менингит. Реанимация. Гидроцефалия. Изменение формы черепа. Больницы. Врачи. Операции. Обращение за помощью в благотворительные фонды. Специальный ортопедический шлем. Неизвестные последствия для организма ребенка.

Плохо дело. Очень хочется, чтобы все изменилось к лучшему. Об этом говорим мы, сидя на кухне с эркером в просторной квартире на улице Ленина в подмосковной Лобне. Веселый сын Ильи и Вероники сидит на полу и с интересом листает детскую книжку с названием «Лев». Льву уже год с небольшим, вчера он сам встал на ноги и пошел. Все будет правильно, замечательно, легко. Так, а не иначе. Пусть именно это и кажется со стороны самым скучным развитием событий. 

Вероника: «Мы долго хотели ребенка, не получалось. Поэтому, когда наконец у меня получилось, мы не думали, кто лучше — мальчик или девочка. Радовались, готовились. Появился Лева. Радость длилась где-то дня три. Нас выписали. Взяли анализ крови и выписали. А через час позвонили и загадочно сказали: если будет отказываться от еды и у него будет повышаться температура — звоните. Как было сказано, так и началось. Пришла врач, посмотрела, говорит: что-то мне не нравится, как он у вас плачет. Вот что это значит? А на следующий день совсем плохо. Пришла тогда участковая медсестра и говорит: у вас малыш умирает.

Дальше началась какая-то немыслимая катавасия. В результате всех этих скитаний нам повезло: попали мы в Москве в 6-ю инфекционную больницу, очень хорошую. Была там дежурный врач, она сразу сказала: «Я не исключаю, что у вашего ребенка менингит». 

Илья: «Было очень страшно. Ребенка забрали и отнесли куда-то в неизвестность. Через день нам давали посмотреть на него через стекло. Сначала он был в реанимации, там его откачали. В какой-то момент началась гидроцефалия. Голова стала резко увеличиваться — на три-четыре сантиметра за несколько дней. Заметили это не сразу. Если бы мать лежала вместе с ним, все могло бы сложиться иначе. А получилось как? Как всегда.

Интересно, как все это вообще с нами случилось. Вот родился малыш. Я попросил: сделайте ему УЗИ всех органов. Нам ответили: да он у вас так хорошо родился, так хорошо выглядит, что это не требуется. Сделали ему две прививки. И только потом мы узнали, что у него было кровоизлияние в головном мозге и это — одно из главных противопоказаний для прививок. Начался воспалительный процесс. Кто виноват? Да никто. Такая жизнь.

Ну так вот, жизнь. Надо ставить шунт, который обеспечивает нормальную циркуляцию жидкостей. Находим срочно больницу, нам объявляют цену — 160 тыс. рублей. После операции выясняется, что за ребенком никто толком не смотрел, лежал он в пеленках на одной стороне, голова у него немного деформировалась, а после установки шунта давление в голове нормализовалось, и все это еще больше усугубилось. С одной стороны голова плоская, на макушке выступает острый угол. Врачи говорят: да все нормально, потом все выровняется, в крайнем случае волосики потом отрастут, прикроете.

Послушайте, ну как же так! Прикроете! Ладно, в интернете сами выяснили, что в госпитале им. Н.Н. Бурденко есть два специалиста, два врача, которые занимаются искривлениями черепа. Оба сидят на одном этаже. Приехали к одному, второй был в отпуске. Он смотрит нас и говорит: а давайте попробуем его надуть, как шарик! Или сделаем кровавую операцию, вытащим оттуда… Короче говоря, вы не хотите этого знать.

Решили ждать второго доктора из отпуска. Он возвращается и говорит: а мы можем сделать вашему ребенку на 3D-принтере специальный ортопедический шлем, который будет корректировать ему голову. Будете носить его 23 часа в сутки, постепенно все начнет выравниваться. 180 тыс. рублей».

Вероника: «С деньгами нам помог Русфонд. Сейчас мы носим уже вторую модификацию шлема, у нас уже есть улучшения, они заметны. Мы делали МРТ, картина изменилась. По возрасту голова у нас сейчас в норме. Но мы не знаем, чего нам еще ждать, с нами никто толком не разговаривает, не помогает. Вот типичный пример. Делали КТ под наркозом. Привозим врачам результаты, нам говорят: ой, да у вас же сирингомиелия! Это проблемы с позвоночником, которые могут проявиться в 30–40 лет. Давайте-ка еще сделаем КТ. Погодите! Но ведь ребенок был под наркозом, люди, которые делали процедуру, они все это видели, могли сказать: давайте-ка лишние три минуты он полежит, мы проведем полное обследование! Нет, тишина. И так везде, всегда». 

Илья: «Я думаю, все это происходит из-за какого-то страха, который нам прививают с детства. Надо идти только определенной дорожкой, свернул с нее — предал и себя, и существующие порядки, будешь отвечать. При этом такой парадокс: в этой системе есть настоящие люди, великолепные специалисты. Просто узнать о них, попасть к ним невозможно обычным путем. Они как бы содержатся в тайне. И нужно потратить жизнь, чтобы ее раскрыть».

Как знать, может быть, со счастьем тоже так устроено? Все страшное, что с нами сейчас происходит, — всего лишь наш собственный путь к покою. Вероника снимает шлем с головы Льва. Гладит его по волосам. Мальчик пьет молоко из бутылки и безмятежно засыпает. Вчера он научился ходить.

НУЖНА ПОМОЩЬ!

Чтобы исправить форму черепа, Диме необходимы специальные шлемы-ортезы 

Дима Сазанов, 3 месяца, деформация черепа, требуется лечение специальными шлемами.

Внимание! Цена лечения 180 000 руб.
Собрано 60 000 руб.
Не хватает 120 000 руб.

Никогда раньше не просили о помощи, но сейчас мы в отчаянии. У нашего малыша ужасная врожденная аномалия: деформация черепа, сильно выступали лоб и затылок, а с боков голова была сужена. Врачи сказали, что у Димы произошло раннее закрытие черепных швов, если не сделать операцию, мозгу некуда будет расти и развиваться. Сыну провели срочную реконструкцию костей свода черепа. Теперь надо немедленно изготовить для Димы специальные ортезы (шлемы), которые закрепят эффект операции. Стоимость шлемов в госквоту не входит. Самим не оплатить, у нас двое детей, я в декретном отпуске.

Аксана САЗАНОВА,
Владимирская область

ПОМОЧЬ ДИМЕ САЗАНОВУ
rusfond.ru/donation

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Коммерсантъ». Теперь, проверив письма, мы публикуем их в 148 СМИ и соцсетях. Решив помочь, вы сами выбираете на rusfond.ru способ пожертвования. Мы просто помогаем вам помогать. Читателям затея понравилась: всего собрано свыше 7,976 млрд руб. В 2016 году (на 28 апреля) собрано 513 419 616 руб., помощь получили 727 детей. Президент Русфонда — Лев Амбиндер, лауреат премий «Серебряный лучник» и «Медиа-менеджер России».

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;

Приложение для айфона rusfond.ru/app; rusfond@rusfond.ru;

8 800 250-75-25 (по России бесплатно, благотворительная линия МТС)

 

Дорогие друзья!

Реквизиты для помощи подопечным Русфонда вы можете найти на сайте rusfond.ru. Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью и SMS-пожертвования: отправьте слово ФОНД (FOND) на номер 5542, стоимость сообщения 75 рублей. Абонентам МТС и Теle2  нужно подтверждать отправку SMS.

Если вы решили спасти детскую жизнь, любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято.

Рейтинг@Mail.ru

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google ChromeFirefoxOpera