Репортажи

Иск о праве на жизнь

Чиновники дошли до Верховного суда, сражаясь с трехлетней неизлечимо больной девочкой и ее мамой

Фото: «Новая газета»

Общество

Анна Бессарабовакорреспондент

Игрушки на диване, стульях, под столом, книжки со сказками, альбомы с рисунками и гора коробок с лекарствами, капельница у кровати. 33 квадратных метра, в которых живет маленькая Олеся Елисеева и ее родители, — это детская комната, больничное отделение и склад медикаментов одновременно. И мама у девочки — «многофункциональная»: санитарка, медсестра, няня и юрист. Папа, бабушки, дедушки — добытчики. По словам взрослых, они «разрываются на части, ищут деньги».

Зачем их искать, Олеся еще не знает, с окружающими себя и свою семью не сравнивает и пока не задает вопросов о том, почему мама каждый вечер подключает ее к каким-то трубкам. По 18 часов в сутки Ирина Елисеева следит за гастростомой и венозным катетером — ее дочь получает внутривенное питание. У девочки — тяжелый порок развития желудочно-кишечного тракта, болезнь Гиршпрунга, поражен толстый кишечник, нет нервных окончаний, длина тонкого кишечника — 50 сантиметров вместо 1,5—3 метров.

«При рождении было еще меньше — 15 сантиметров. Позже, в Санкт-Петербурге, врачи удлинили кишечник, насколько смогли… Наши врачи в Петрозаводске не сразу поняли, что с малышкой. Она родилась на 36-й неделе с небольшим весом — 2600 граммов, — вспоминает Ирина. — Когда я стала ее кормить, у Леси началась рвота с кровью. Медики говорили: «Кишечная непроходимость. Понаблюдаем». Наблюдали три дня, до заворота кишечника. Упустили время.

В четыре месяца дочка попала к хирургам в Санкт-Петербург. Ее оперировали, у нее расходились швы, снова оперировали. Вены на руках и ногах были исколоты, кроха лежала в реанимации. Мы с мужем сходили с ума. Там же, в Питере, мне объяснили, что Олесин случай — запущенный, диагноз редкий, в России девочку не поднять, надо ехать в Германию. Собрали по всему городу и республике средства, полетели с Олесей в клинику «Швабинг», в Мюнхен. Наши чиновники тогда возражали против поездки, даже «скорую» не выделили, чтобы довезти ребенка до аэропорта. А дочь слабенькая была, худая — кожа да кости, пассажиры всю дорогу смотрели на нее с ужасом.

В Германии Олесе установили гастростому в полости желудка и катетер Хикмана в предсердие. Меня научили ее кормить, правильно обращаться с медицинскими инструментами и лекарственными препаратами. В Мюнхене за детьми смотрят гастроэнтерологи, диетологи, в Петрозаводске их нет».

Ирина Елисеева рассказывает, сколько испытаний за три с половиной года выдержала ее дочь, а мне не верится, что это история одной бедной девочки, а не мучения нескольких пациентов. Гипертонический криз, сепсис, смена катетеров из-за инфекции, срывы в питании, воспаления кишечника. Кроме того, ребенок потерял слух — два года назад медики поставили Олесе диагноз «тугоухость 4-й степени». 

«В Карелии таких детей, как Леся, двое, и их здесь никто не лечит, живем сами по себе. Если возникают проблемы, звоним в Москву — в Российскую детскую клиническую больницу, — объясняет Ирина. — На лекарства, расходные материалы, питание и витамины для дочери уходит более 150 тысяч рублей в месяц. Республиканское министерство здравоохранения по закону должно обеспечивать Олесю всем необходимым бесплатно. А мне отказывают. «Денег нет. Мы их не печатаем», — дословная реплика местного детского омбудсмена. Чиновники минздрава мало говорят, они судятся».

 

Скандалистка Елисеева

Ирина Елисеева просила, требовала, обращалась в прокуратуру и администрацию президента России, писала уполномоченному по правам ребенка в РФ.

«После моей жалобы Павлу Астахову Олесе выделили лечебное питание и пару лекарств из рекомендованного списка, еще пару препаратов карельские чиновники заменили бесполезными дженериками, которые нам не подошли. Это не помощь, — считает Ирина. — Большую часть лекарств нам предлагают покупать самостоятельно. Почему? Москва и другие города страны соблюдают законодательство и обеспечивают детей-инвалидов жизненно важными препаратами, а с Карелией что не так?»

В конце прошлого года Ирина Елисеева при помощи юристов региональной общественной организации «Согласие» подала заявление в Петрозаводский городской суд. В феврале 2016-го он вынес решение: министерство здравоохранения республики должно немедленно обеспечить больного ребенка всеми необходимыми лекарствами, средствами медицинского назначения и специальным питанием.

Пытаясь его оспорить, чиновники минздрава пожаловались в вышестоящие инстанции, дошли до Верховного суда. Мало того, составили иск против службы судебных приставов, добивавшейся скорейшего исполнения решения. Фактически ведомство требовало отказать ребенку в жизненно важных препаратах и оставить его без помощи государства.

«Но, видимо, суд всегда становится на защиту инвалидов, — рассуждает главный специалист отдела организации медицинской помощи женщинам и детям минздрава Карелии Сергей Мокуров. — Понимаете, нас обязали обеспечивать Елисееву бесплатными лекарствами, хотя этих лекарств нет в федеральном перечне, они в него не включены. Приобретем их, и ведомство тут же обвинят в нецелевом использовании бюджетных средств. Ребенок Елисеевой вырос на наших препаратах, за счет региона, мы снабжаем его всем, чем можем. Переписали для него две республиканские программы помощи детям-инвалидам. Выделяем на семью порядка 100 тысяч рублей в месяц. Елисеевой надо было только покупать расходники: катетеры, маски, перчатки и так далее. Но она продолжает скандалить. У нас в Карелии есть дети, страдающие не менее тяжелыми заболеваниями, одно лекарство для которых стоит около 600 тысяч рублей. В Петрозаводске достаточно нуждающихся, и каждому нужна поддержка».

— На чем Олеся выросла? Как некрасиво обманывать, — возмущается Ирина. — Никто на нас 100 тысяч в месяц не тратит. В лечении дочери минздрав не участвовал и не участвует. И другие инвалиды региона находятся в том же положении, что и мы.

Пренебрежение к государству

«Верховный суд не принял бы сторону Олеси и ее мамы, если бы их требования были незаконными, — высказывает свое мнение юрист Светлана Соловьева. — Их случай — показательный. Для карельского минздрава происходящее — норма: ничего не делать для людей и избирательно читать федеральные документы. Мы не впервые защищаем местных инвалидов в суде, всего у нас 16 заявителей. Не знаю, как работают департаменты здравоохранения в соседних и дальних регионах, но в Карелии так: помощь выбивается через суд.

Могу дать совет родителям: изучайте законы и постановления. Олеся Елисеева и другие дети с тяжелыми заболеваниями имеют право на бесплатное обеспечение лекарствами, независимо от того, есть они в перечне Минздрава РФ или нет. Это гарантировано им законами ФЗ-181 «О социальной защите инвалидов», ФЗ-178 «О государственной социальной помощи», статьями 37 и 80 ФЗ-323 «Об основах охраны здоровья граждан в РФ». Не позволяйте чиновникам юлить.

Страшнее другая проблема — суд мама Олеси Елисеевой выиграла, но минздрав как не выделял ей бесплатные лекарства, так и не выделяет, несмотря на решение Верховного суда и условия судебных приставов. А это уже пренебрежение к законодательству и государству в целом».

Фото из архива Елисеевых (публикуется с разрешения Ирины Елисеевой)

Рейтинг@Mail.ru

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google ChromeFirefoxOpera