Сюжеты

Альберт и Хвостик

История о параличе, которая помогает не стоять на месте

Общество

Представляем историю из собрания Русфонда, старейшего благотворительного фонда в России, который около 20 лет помогает тяжелобольным детям. Это обычный семейный портрет и простой рассказ о том, как люди преодолевают самое сложное, что может быть в жизни, — недуг собственных детей. Рубрику ведет Сергей Мостовщиков.

Питерская коммуналка — длинный коридор, 12 дверей. Полумрак обстоятельств. Картонные коробки жизни, тумбочки, стулья, в конце — надежда, яркое окно. Общие для всех туалет, ванная и кухня. Разные для каждого судьбы. Первая дверь налево — комната Юлии Деевой. Здесь две кровати, школьный стол, кресло, книжные полки и игрушки. Когда у Юли родился сын Альберт Москаленко, он уже не дышал. Альберта вытащили с того света в реанимации, перевели на искусственную вентиляцию легких. Сейчас ему уже семь, пошел в первый класс. Но ходит за руку с матерью, у Альберта — детский церебральный паралич. 

Юлия Деева ходит с сыном одна. Нет родных и мужа. Мать и отец умерли, муж пьет. Развелись, поделили квартиру — мать с сыном попали в коммуналку. Справа за дверью стоит холодильник. К нему прикреплены листы бумаги. На них ручкой записаны Юлины цели на будущее, выполненные планы зачеркнуты. Мне неловко подглядеть, что там написано. Все, что я пока еще знаю, — мать обращалась в Русфонд с просьбой к благотворителям собрать денег на специальный велосипед сыну — «Пилот-18». Он помогает поддерживать осанку, правильный тонус в мышцах и развивает мелкую моторику. Велосипед стоит в коридоре, мы сидим и разговариваем в комнате о новых целях, записанных Юлией Деевой ради сына Альберта Москаленко синими чернилами на белых листках бумаги: 

«Родилась я и школу закончила в Красноярске, а сюда приехала учиться, здесь и осталась, вот уже 20 лет живу в Питере. Я здесь училась на инженера-геодезиста, но никогда не работала по специальности. Должна была землю измерять для стройки, дороги строить. Но, видно, геодезия — не мой вариант. Я работала барменом в кафе. А потом вот появился Альберт. Да… 

Он сразу уже не дышал, когда родился. Слишком долгие роды были. Я думала, мне помогут, а мне навредили. Решили, что схватки закончились, стали ждать, а ребенок уже был на выходе. Задохнулся. Надо было его достать как-то, они его выдавили. На живот надавили, и все. Ну и сразу началась веселая жизнь. Реанимация, искусственная вентиляция легких, реабилитация. И бесконечное, бесконечное лечение. Есть у нас тут больница Святой Ольги, 3-я детская больница. Вот там мы первые три года провели. Месяц лечимся — месяц отдыхаем. Врачи сразу сказали, что все будет очень плохо. У нас по ДЦП вообще самый тяжелый диагноз считается. Но нам повезло: у нас мало гиперкинезов, вот этих движений навязчивых. Они вообще не лечатся. Но нам повезло: у нас немного этих проблем.

Нам все равно сказали: ходить не будет, такие не ходят. Я сначала все это слушала. Даже вот в больнице этой мы три года провели, а я теперь считаю, что это только ухудшило ситуацию. Лечение каждому такому ребенку надо подбирать отдельно. А там — у всех все одинаково. Физиотерапия. Уколы. Бассейн. И жесткий массаж. Растяжки. Ребенок орет. До красноты, до посинения. Наверное, тем, у кого мышцы натянуты, это нужно. А у нас не было высокого тонуса. Зачем нам было проходить через этот бесконечный стресс? 

Юлия и Альберт. Фото Русфонда

В четыре с половиной года он начал ходить. Это был психологически важный для него и для меня момент. Я поняла: у жизни своя сила. Всякое бывает. И не с такими проблемами люди живут. У каждого своя дорога. Один шаг уже есть. Он его сделал. И сделает другие. Пускай сначала неровно, пускай упадет. Но значит, он будет иметь возможность остановиться, подумать. 

Я до этого была как зомби. По больницам ходила как на работу. Но тут вдруг поняла: надо дать ему отдохнуть, оглядеться. Мы начали постепенно заниматься другими делами. Он мальчик умный. Так что сначала логопед, дефектолог, потом бассейн хороший нашли. Сейчас мы лечение проходим два-три раза в год, не чаще. Просто ведем активный образ жизни. Ходим на спорт. Он, например, занимается айкидо. Вон у него сколько грамот, медали.

Ходим мы на шахматы. Правда, все денег стоит. В школе нам сказали: бесплатно только шашки. Шашки неинтересно. А шахматы — 500 рублей занятие, в месяц выходит 5 тысяч. Большие деньги.

Пошли вот в школу. Школа, конечно, специальная, там у него в классе три человека. Заранее, за год, подавали документы, проходили комиссии. Определили его в общеобразовательный класс, без умственного отставания. Программа растянута просто на 12 лет. Я абсолютно уверена: окончит он школу, будет нормальный человек. Главное — воспитание, движение, старание и желание. 

Как сохранить их в себе и ребенке? Это сложно. Такие диагнозы ломают людей. Кто-то становится злым. Кто-то замыкается в себе, особенно если дети такие, что их не покажешь на улице, — все пальцем тыкают. Многие обращаются к психологам. Наверное, это правильно. А я вот пробовала — не получилось. Поэтому самое важное, как мне кажется, — общаться только с добрыми людьми, светлыми, улыбающимися, обмениваться только положительными эмоциями. Таких людей немного. Но они есть! 

Важно еще что-то хотеть. Некоторым людям ничего не хочется. Достаточно телевизора и работы. А я вот хочу собаку, хотя у меня нет возможности ее здесь держать. Но я хочу собаку. Большую. Не знаю, как эта порода называется. Большая черная кудрявая собака. Глаз не видно. Мы просто ходили на занятия с собаками для детей с ДЦП. И там была такая собака. И Альберт с ней обнимался, таскал ее за шерсть, валялся. Он был счастлив. Я бы назвала ее, как ему хочется. Как ее звали, Альберт?» — «Хвостик». — «Вот! Хвостик. Так бы я ее и назвала».

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Коммерсантъ». Теперь, проверив письма, мы публикуем их в 148 СМИ и соцсетях. Решив помочь, вы сами выбираете на rusfond.ru способ пожертвования. Мы просто помогаем вам помогать. Читателям затея понравилась: всего собрано свыше 8,132 млрд руб. В 2016 году (на 9 июня) собрано 669 456 954 руб., помощь получили 955 детей. Президент Русфонда — Лев Амбиндер, лауреат премий «Серебряный лучник» и «Медиа-менеджер России».

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;
приложение для айфона rusfond.ru/app; rusfond@rusfond.ru;
8 800 250-75-25 (по России бесплатно, благотворительная линия МТС)

Реквизиты для помощи подопечным Русфонда вы можете найти на сайте rusfond.ru. Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью и SMS-пожертвования: отправьте слово ФОНД (FOND) на номер 5542, стоимость сообщения 75 рублей. Абонентам МТС и Теle2  нужно подтверждать отправку SMS.

Если вы решили спасти детскую жизнь, любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято.

Нужна помощь

У Саввы отказали почки

Савва Васькин, 8 лет, хроническая болезнь почек в терминальной стадии, требуются расходные материалы для перитонеального диализа.

Цена расходных материалов 441 014 руб.
Собрали 700 руб.
Не хватает 440 314 руб.

Шесть лет назад у Саввы отказали почки. Врачи в Челябинске сделали все, что могли, но их возможности были ограничены. Если бы нас тогда не приняли в Израиле, Саввы бы уже не было в живых. Весь Челябинск собирал деньги на лечение. Когда мы вернулись в Россию, сыну сделали трансплантацию почки. Донором стала бабушка. Но через четыре года пересаженный орган погиб. Вот уже девятый месяц Савва лежит в московской ДГКБ  № 13 им. Н.Ф. Филатова в ожидании донорской почки. Сейчас при трансплантации используют новые лекарства, и донорская почка прослужит долго. Но Савве нужно ее дождаться. Это невозможно без специальной процедуры: ежедневного перитонеального диализа. Расходные материалы для этой процедуры не оплачиваются из средств ОМС. Самим нам их не купить. Я все время нахожусь с Саввой, работает только муж. Помогите, пожалуйста, спасти сына!

Елена Васькина,  Челябинск

Помочь Савве Васькину

Рейтинг@Mail.ru

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google ChromeFirefoxOpera