Сюжеты

Не сахар

Когда болит внутри, меняется весь мир снаружи

Фото: «Новая газета»

Общество

Представляем историю из собрания Русфонда, старейшего благотворительного фонда в России, который около 20 лет помогает тяжелобольным детям. Это обычный семейный портрет и простой рассказ о том, как люди преодолевают самое сложное, что может быть в жизни, — недуг собственных детей. Рубрику ведет Сергей Мостовщиков.

Может быть, болезнь приходит не только для того, чтобы изменить тебя, все перевернуть в тебе и подчинить новым, своим порядкам. Она переделывает и весь мир вокруг, касается каждой мелочи, любого сиюминутного его проявления и пустякового обычая. Например, по дороге к Татьяне Крюковой и ее сыну в Нижнем Новгороде я зашел в продуктовый магазин купить зефир в шоколаде — отличная штука к чаю. Чайник закипел, 12-летний Даниил вернулся из школы — обычная как бы ситуация. Но больше я уже не был в том мире, где всего час назад заходил в магазин.

Привычным движением Даниил достал с холодильника маленькие электронные весы, взвесил одну зефирину. Она сразу превратилась в цифры, в состав продуктов, в значения, которые в моем предыдущем состоянии еще не имели никакого особенного смысла. Парень сделал небольшие, но тщательные вычисления и только после этого сел и с удовольствием обычного ребенка взялся за сладость.

Диабет у Даниила с одного года, практически всю его жизнь, на всю жизнь и останется с ним. Даниил ест зефирину в шоколаде и весело обсуждает свои планы на вечер. Я фотографирую улыбающуюся мать и ее взрослеющего сына, вспоминаю, что рассказывала мне Татьяна до его прихода из школы, до того, как мир стал неузнаваемо другим:

«Я родилась здесь, в Нижнем Новгороде, в районе, который вырос вокруг завода «Красное Сормово».

Сама я в свое время в школе отучилась, поступила в медучилище, закончила. И вот уж 19 лет работаю медсестрой.

От деда мне досталась в наследство квартира двухкомнатная, я оказалась обеспеченная. Вышла замуж. Пожили. Появился ребенок запланированный. Родился в срок. Он почти не болел, ел, как положено. А потом вдруг простудился. Ларинготрахеит. Тяжело болел, но выздоровел, ходили мы с ним на все процедуры. И пошли потом на прививку от полиомиелита. Закапали ему капли. Было ему полтора года.

Через месяц смотрю — что-то он много пьет, часто ходит в туалет. Я медработник, у меня сразу подозрение. Надо идти сдавать анализы. А страшно. Но что же делать… Сдали. Сахар высокий. Пошли к эндокринологу, и нас прямо оттуда на скорой увезли в детскую областную больницу. Вот так, в декабре, перед Новым годом, и началась наша новая жизнь. Поставили диагноз. Диабет.

Ну что делать? Я понимала, что это на всю жизнь, ничего не поделаешь, надо смириться. Но он же маленький! Вот лежим в больнице. Я к тому времени уже восемь лет работала медсестрой, делала уколы, все видела. А ему не могу сделать укол, не могу и все. А минимум пять уколов в день надо делать — утром и вечером длинный инсулин, базовый, и перед каждой едой еще. Первое время отлынивала — держала его просто, он сопротивлялся, делали медсестры местные. Ну а потом что же делать… Выписались, стали привыкать.

Первый год совсем тяжело. Выписались когда — у него сахар начал падать. Есть такой период в начальной стадии лечения диабета — называется «медовый месяц». Вроде как разгрузили поджелудочную железу, она начинает немного работать, какое-то время тянет, кажется — все будет хорошо. Но потом опять все возвращается. Ночью надо вставать, мерить сахар, кровь брать из пальца. Пальцы уже все истыканы, живот весь истыкан иголками, ничего не осталось живого в ребенке. А днем он ходит и говорит одно и то же: мам, я хочу есть, мам, я хочу есть. А ничего нельзя. Можно только капусту и огурцы, они не считаются, сахар не повышают. Для остального надо делать инсулин.

Ну может, и хорошо, что был маленький. С детства привык, дисциплина уже как бы в крови. В принципе, когда на инсулине, проблем с едой особенных нет. Все можно, но дозированно. Положено сто грамм каши — будь любезен, наешься ей. Сидим вот у мамы моей в деревне за столом, она спрашивает: кому добавки? Он: мне! А ему говорят: нет, тебе хватит. Мама: пирог кто будет? Он говорит: я! Нет, тебе нельзя. У него всю жизнь мечта: вырасти, заработать денег, купить себе всего много и наесться.

Первую инсулиновую помпу купили нам родственники. Дело в том, что у нас странная такая проблема. Даниил за год-полтора привыкает к одному типу инсулина, и он перестает работать, приходится менять. А помпа впрыскивает инсулин постоянно малыми дозами, организм на нее реагирует иначе. Но как ее поставить? 100 тысяч она стоит. У меня зарплата 10, ну алименты еще, ну пенсия Даниила. И все мы проедаем.

Ну вот в Москве родственники, позвонили они нам, сказали: мы вам купим помпу. Только приезжайте ставить в Москву. Поехали. Научили меня там быстро, как этим пользоваться, разбиралась я уже тут. Стало полегче. Не пять уколов в день, а один укол в три-четыре дня. Что еще хорошо — диабет, он как устроен? Через шесть лет начинаются осложнения — почки, глаза, ноги, печень. Вот Даниил уже десять лет болеет, анализы мы сдали, у нас пока — тьфу-тьфу-тьфу — все нормально.

Знаете, он когда только заболел… Я думала: у нас запас времени есть, через шесть лет наверняка что-нибудь такое придумают… И вот придумалось только то, что через Русфонд собрали деньги на новую помпу. У предыдущей срок службы истек. Четыре года положено, четыре с половиной, а прошло уже шесть. Я стала бояться ей пользоваться. Единица инсулина — малюсенькая капелька. Вдруг помпа ошибется? Шуметь она начала. Пошла к эндокринологу. Она говорит: давайте поставим вас в очередь на квоту. Давайте. Но нас комиссия завернула, сказала — все у вас работает, приходите, как помпа сломается, у нас есть дети совсем без помп.

Но вот видите, в итоге люди помогли. А что дальше будет, я не знаю.

Вот вырастет он — пусть сам решает. Я его ничем особенным не загружаю, думаю — и так ему досталось. Всю жизнь я за него все решаю, даже с едой. Пусть хоть в чем-то он будет самостоятельным. А учится он хорошо. Пятый класс закончил с одной четверкой по ОБЖ. Думала, за пение ему четверку поставят. Но нет — поет как надо. И отлично».

 

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Коммерсантъ». Теперь, проверив письма, мы публикуем их в 148 СМИ и соцсетях. Решив помочь, вы сами выбираете на rusfond.ru способ пожертвования. Мы просто помогаем вам помогать. В 2016 году (на 14 июня) собрано 690 322 677 руб., помощь получили 969 детей. За 19 лет частные лица и компании пожертвовали в Русфонд 8,153 млрд рублей. Президент Русфонда — Лев Амбиндер, лауреат премий «Серебряный лучник» и «Медиа-менеджер России».

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;

приложение для айфона rusfond.ru/app; rusfond@rusfond.ru;

8 800 250-75-25 (по России бесплатно, благотворительная линия МТС)

 

НУЖНА ПОМОЩЬ!

КСЕНИИ НЕОБХОДИМ КОРСЕТ ДЛЯ СПАСЕНИЯ СПИНЫ

Цена специализированного корсета 143 112 руб.
Читатели Русфонда собрали 1000 руб.
Не хватает 142 112 руб.

Ксения Евстифеева, 15 лет, грудопоясничный сколиоз 3 степени, требуется специализированный корсет.

«Когда Ксюше было три месяца, у нее заподозрили искривление позвоночника. Когда дочка в школу пошла, врач, проводившая диспансеризацию, написала «изменение осанки», но лечения тогда не назначили. Два года назад дочка стала жаловаться на боли в спине. Обратились к ортопеду, он поставил диагноз «сколиоз». Искривление прогрессировало. Вскоре диагностировали сколиоз 3 степени. Массажи и физиотерапия не помогали, врачи рекомендовали заказать лечебный корсет, оплатить его помогли благотворители. Благодаря корсету боли уменьшились, ситуацию удалось стабилизировать. Ксюше в нем гораздо легче двигаться. Сейчас дочка сильно подросла, старый корсет мал, Ксюше в нем тяжело спать и вообще дышать. Вернулись боли. Во время последнего обследования специалисты сказали, что нужен уже новый корсет — большего размера. Но стоит он дорого, у нас нет таких средств. Помогите его купить!

Юрий ЕВСТИФЕЕВ, Рыбинск

ПОМОЧЬ КСЕНИИ ЕВСТИФЕЕВОЙ

http://www.rusfond.ru/donation/cloudpayments/65/11745

 

Дорогие друзья!

Реквизиты для помощи подопечным Русфонда вы можете найти на сайте rusfond.ru. Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью и SMS-пожертвования: отправьте слово ФОНД (FOND) на номер 5542, стоимость сообщения 75 рублей. Абонентам МТС и Теle2  нужно подтверждать отправку SMS.

Если вы решили спасти детскую жизнь, любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято.

Рейтинг@Mail.ru

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google ChromeFirefoxOpera