Сюжеты

Никита и человечество

История о молчании, которое говорит само за себя

Фото: Сергей Мостовщиков, специально для «Новой газеты»

Этот материал вышел в № 70 от 1 июля 2016
ЧитатьЧитать номер
Общество

Представляем историю из собрания Русфонда, старейшего благотворительного фонда в России, который около 20 лет помогает тяжелобольным детям. Это обычный семейный портрет и простой рассказ о том, как люди преодолевают самое сложное, что может быть в жизни, — недуг собственных детей.

Никита Куртов что-то недоговаривает. Ему уже шесть лет, и он мог бы поделиться кое-какими мыслями и желаниями. Но он, наверное, не хочет. Или не считает это нужным. Он может наизусть рассказать длинное стихотворение дельфину. Или вдруг сам с собой заговорить на английском языке, которому никто его не учил. А потом он снова занимается своими делами, которых у него полно, но что это за дела — не нашего ума дело. Пытались выяснять это, даже собрали почти 200 тыс. рублей через Русфонд. Думали, нужно несколько дорогостоящих курсов лечения задержки речевого развития, пытались восстанавливать центральную нервную систему. Но Никита Куртов явно не готов пока поделиться с человечеством своими наблюдениями и выводами. «Привет!» — радостно говорит он человечеству, если видит его в первый раз. После этого он очень любит прощаться. «Пока!» — говорит Никита Куртов жителям Земли и идет заниматься своими делами.

Аутизм — болезнь, которую человечество настоятельно советует лечить. Ведь каждый, кто живет среди людей, обязан все время объяснять им, что именно и зачем он здесь делает. Вероятно, только так и можно сохранить мир, к которому мы привыкли. Но простое молчание Никиты Куртова все здесь меняет — историю, традиции, людей. Что он в самом деле недоговаривает? Об этом мы пытаемся говорить с его матерью Екатериной Забалуевой:

«Катя сейчас и Катя пять лет назад — это совершенно разные люди. Все изменилось в моей жизни, я сама стала другой. Пока Никита не родился, я работала адвокатом по уголовным делам здесь, во Владимире. У меня была Варя, дочь от первого брака, планы на будущее. Все получалось как надо.

А потом родился Никита. Он был здоровым ребенком. До полутора лет. Правда, мне сказали врачи, что, когда он родился, у него была небольшая водянка головного мозга. Но меня успокоили: не волнуйтесь, до года все пройдет, лечить не надо. Не надо так не надо. Это потом, уже в Москве, объяснили, что если бы пролечить это как следует, все обошлось бы без последствий.

Нас отправили на прививку, ему как раз был год и шесть месяцев. В этот же день поднялась температура за 40, начались судороги, рвота, понос. Я думала, это какое-то сильное отравление. Врачи велели пить жаропонижающее и противорвотное. На второй день он отказался от еды. Вообще. Месяц ничего не ел, только пил компот и кисель. Я опять пошла по врачам — что с ним? Говорят: наверное, непроходимость пищевода. Надо ему проглотить «лампочку», посмотрим, что там у него. Ну ладно. Орал он там так, что я больше никогда не слышала, чтоб так дети орали. И все. После этого он медленно стал уходить в себя, как улитка в раковину. За месяц его как бы не стало. Он мог часами прыгать, смотреть клипы по телевизору, титры в мультиках и ни на что и ни на кого не реагировал. Не отзывался даже на свое имя.

Я опять в больницу — да что с ним? Мне говорят: да успокойтесь вы, почитайте книжку «Два капитана», там мальчик вообще до пяти лет молчал. А когда я пришла во второй раз, мне сказали, чтобы я не успокаивалась, а смирилась: мамочка, смиритесь, ваш сын будет дураком. Потерпите, будет ему семь лет, отдадите в интернат.

Сейчас я, наверное, благодарна за эти слова. Если бы мне их тогда не сказали, я бы так и сидела дальше без дела. Начали лечиться медикаментами. И в Иванове, и в Москве. Это помогало ему сосредоточиться. Потом мы поехали в Китай на месяц, и там ребенку вернули речь.

Нас там предупредили: домой приедете, пройдет состояние стресса, он заговорит. Вот мы приехали, я смотрю: ничего не происходит, не говорит. Купила пособие для детей — про цифры и домашних животных. Села с ним, говорю: Никита, давай учить с тобой домашних животных. Открыла книжку, говорю: это кто? И вдруг он отвечает: каома. То есть корова. Говорю: а это кто? Собака. Кошка. Он мне полностью назвал всех домашних животных. У меня шок. Я беру цифры. Спрашиваю: Никита, что за цифры? Он мне называет все цифры. Я про буквы. Он узнал все буквы. Тут я стала понимать: он же в планшетах этих постоянно играет. У него их три штуки. В одном он ролики смотрит, в другом какие-то уровни проходит с бешеной скоростью, в третьем что-то еще делает. Он в нашем мире не живет. Но в своем мире он все знает, просто ничего об этом не говорит. А если иногда захочет, то может заговорить и по-английски, хотя никто его этому не учил, он все выучил сам.

После этого я решила пробовать все возможные методы. Например, мы ездили на дельфинотерапию в Феодосию. После нее он начал разговаривать целыми предложениями. Я до последнего не верила, считала это ерундой. И вот он пришел туда в первый раз, залез в бассейн к дельфинам и сразу стал рассказывать им стихотворение, длинное. Наш местный логопед как-то мне сказала: если вы сможете выучить наизусть с ним стишок хотя бы из четырех строчек, это будет подвиг, если он его запомнит. А тут Никита выдает дельфинам по памяти длинный текст! На четвертый день утром Никита мне говорит: мама, пора вставать, я хочу купаться.

Знаете, раньше я не могла спокойно даже думать о том, что у меня ребенок аутист. Психовала, ревела. Но со временем, когда перестала думать о себе, я вдруг присмотрелась к нему. И я поняла, что он умнее всех нас вместе взятых. У него все четко, все разумно, все по-своему. Как-то я ездила в Москву на конференцию, там была аутист из Англии, преподаватель в университете. Я у нее спросила: говорю, объясните мне, как вы воспринимаете наш мир? Я хочу понять, чтобы соответствовать своему ребенку. Она отвечает: представьте, что вам говорят слово «ботинки». Вы сразу представляете себе ботинки. Но когда нам говорят «ботинки», мы видим миллионы ассоциаций, как если бы вы ввели запрос «ботинки» в поисковой строке «Яндекса».

Вот с этим знанием я пытаюсь теперь жить. В сущности, то, что я делаю — я стараюсь не его приспособить к нашему миру, а при помощи всех этих процедур и реабилитаций найти с ним общий язык, приспособить себя, стать для него более понятным существом. Это мне кажется важным, потому что общество обычно не принимает таких людей, считает их, мягко говоря, странными. У нас во Владимире, например, ничего нет для моего ребенка, ни школы специальной, ни садика. Думаю, что перееду в Москву, там сейчас есть школы, где, допустим, десять обычных детей в классе и один аутист с сопровождающим.

Я давно уже стала сопровождающим, Никита теперь ведет меня за собой куда-то с помощью своего мира. Куда ведет этот путь? Не знаю. Знает Никита. Но он пока об этом не говорит».

 

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

Благотворительный фонд Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Коммерсантъ». Решив помочь, вы сами выбираете на rusfond.ru способ пожертвования. В 2016 году (на 30 июня) собрано 743 313 286 руб., помощь получили 1090 детей. За 19 лет частные лица и компании пожертвовали в Русфонд 8,206 млрд руб. С начала проекта Русфонда в «Новой газете» (с 26.02.2016) исчерпывающая помощь оказана 10 детям на 3 176 595 руб.

 Если вы решили спасти детскую жизнь, любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято.

 

НУЖНА ПОМОЩЬ!

РУСИКА СПАСЕТ ПАРЕНТЕРАЛЬНОЕ ПИТАНИЕ

Внимание!
Цена парентерального питания 761 328 руб.

Рустам Хоркашов, 14 лет, врожденная патология развития желудочно-кишечного тракта.

Осенью 2014 года мы привезли сына в больницу с раздутым животом. Тогда Русику поставили диагноз «болезнь Гиршпрунга». Через месяц ему стало совсем плохо, врачи откачали из желудка сына 10 литров жидкости. Поставили новый диагноз — «кишечная непроходимость» и прооперировали — удалили значительную часть тонкой и почти всю толстую кишку. Но лучше Русику не становилось. Есть обычную еду он теперь не может, специальное лечебное питание вводят внутривенно. Русику предстоит операция, но чтобы дожить до этой операции, ему нужно поправиться хотя бы на 10 кг. Для этого необходимо дорогостоящее парентеральное питание. Не так давно мы продали машину, больше нам продавать нечего.
А питание снова заканчивается. И без вашей помощи нам уже не справиться. Пожалуйста, помогите!

Елена ХОРКАШОВА, Ярославль

ПОМОЧЬ РУСТАМУ
http://www.rusfond.ru/donation/cloudpayments/65/11698

 

Реквизиты для помощи

Благотворительный фонд «Русфонд»
ИНН
7743089883
КПП 774301001
Р/с 40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва
К/с 30101810200000000700
БИК 044525700

Назначение платежа: организация лечения, фамилия и имя ребенка (НДС не облагается). Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью. Вы можете также помочь детям, пожертвовав через приложение для iPhone: rusfond.ru/app, или сделав SMS-пожертвование, отправив слово ФОНД (FOND) на номер 5542. Стоимость сообщения 75 рублей. Абонентам МТС и Теле2 нужно подтверждать отправку SMS.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110; rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru.
Телефоны: 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный, благотворительная линия от МТС), факс 8 495 926-35-63
с 10.00 до 20.00.

Рейтинг@Mail.ru

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google ChromeFirefoxOpera