Сюжеты

Роль Золушек

Паралич, который учит действовать

Фото: Сергей Мостовщиков, специально для «Новой газеты»

Этот материал вышел в № 73 от 8 июля 2016
ЧитатьЧитать номер
Общество

Представляем историю из собрания Русфонда, старейшего благотворительного фонда в России, который около 20 лет помогает тяжелобольным детям. Это обычный семейный портрет и простой рассказ о том, как люди преодолевают самое сложное, что может быть в жизни, — недуг собственных детей.

  От жизни принято добиваться ясности — чтобы точно понимать, кто ты, что именно с тобой творится, и наверняка знать, как все устроится дальше. В таком случае судьбу двойняшек Маши и Ани Паршиных из подмосковных Люберец можно считать полностью сложившейся прямо с самого начала. У врачей на их счет не было никаких сомнений, одна только ясность. Родились недоношенными, кислородное голодание, реанимация, искусственная вентиляция легких, ДЦП. Ходить не смогут, никогда не скажут ни единого слова, родным и близким предстоят страдания и печаль.

Марина, мать девочек, и Антон, их отец, потратили следующие 7 лет на то, чтобы в жизни детей ясности стало побольше. Начали с того, что вообще не было понятно, как дальше жить. Нет ни плана действий, ни оптимизма, ни денег на лечение. Но вот ведь как устроен наш якобы рациональный мир. Есть конкретная цель, понятны усилия, очевиден результат, а, как назло, не выходит ничего подобного. Но стоит признаться, что у всяких событий есть своя непредсказуемая логика, как многое начинает получаться само собой. Нашлись для сестер-двойняшек и специалисты, и время, и деньги, которые несколько раз собирал им Русфонд. И девочки теперь и говорят, и ходят. Аня пока еще остается в детском саду, а Маша пошла в первый класс обычной школы и репетирует к новогодней постановке роль Золушки. К счастью, даже и здесь остается еще спасительная неясность: кого конкретно назначат ей принцем? Есть выбор из красавца со скандинавской внешностью и будущего шейха с мусульманскими корнями.

Марина Паршина, как мать, хотела бы вмешаться в эту интригу, но понимает, что многое в жизни решают силы, не менее действенные, чем ее собственные. О них мы и разговариваем с ней.

«С будущим мужем мы познакомились довольно просто: вместе гуляли с собаками. У меня был боксер Сима, у него — миттельшнауцер Арик. Поженились. Родились у нас двойняшки, в день России, 12 июня. Родились сильно раньше срока, в семь месяцев, маленькие очень, по килограмму всего. Четверо суток на искусственной вентиляции легких, а потом в больнице долго лежали. Врачи у нас особенно не утруждаются объяснениями и прогнозами. Просто разводят руками. Ну и нам сказали: у обеих ДЦП.

Что было делать? До двух с половиной лет мы просто сидели дома — к нам приезжали массажисты. Массаж был такой болезненный, что мне кажется: соседи у нас все поуезжали, такой крик стоял, орали дети ужасно. Потом нам посоветовали обратиться в Институт медицинских технологий (ИМТ) в Москве. К этому моменту девочки не ходили, не сидели и не говорили. Нам предложили дорогостоящее довольно лечение. Средствами помог Русфонд. После первого же курса Аня у нас села. Я не могла поверить: зашла в комнату, а она сидит. Так что мы стали там лечиться. Интересно, что в Институте педиатрии сделали нам МРТ. Сделали и сказали: ой, Аня у вас говорить никогда не будет, у нее поражен весь мозг. После второго курса лечения в ИМТ Аня заговорила. Как раз ей исполнилось 3 года, и она заговорила — нормальная речь.

Мы стали лечиться еще интенсивнее. Ну и в случае с Аней, наверное, перегнули палку. От лекарств у нее начались ночные судороги. Захрипела, мы подошли, она уже без сознания. «Скорая» ехала 55 минут. Она уже перестала дышать, вся синяя. Я звонила раз пятнадцать туда. А они заехали по дороге к старушке, у нее голова разболелась. В итоге приехала взрослая «скорая». Фельдшер пыталась найти вену, хотя они все «ушли» в таком состоянии. В итоге «реланиум» уколола в мышцу. Потом она нашла-таки вену и зашарашила туда вторую дозу. Ребенок вообще повис. В это время приехала детская «скорая». Нас увезли в больницу. Две недели с этого момента Аня практически не просыпалась. Мы думали всё, умрет ребенок. Или впадет в кому и не вернется. Нам так и сказали: «Если в течение 7 дней она не вернется к тому, от чего ушла в эту темную комнату, она уже к вам не придет». Так что мы первую неделю жили в ужасе, считали каждую минуту. Но вот ровно через 7 дней все ее навыки к ней вернулись.

Конечно, девочки сейчас развиваются немного по-разному. Нам повезло: они ходили в один детский сад с ортопедическим лечением. Там были массаж, плавание, тренажеры, логопед, дефектолог, психолог. Аня там пока остается: мне посоветовали подержать ее еще год, немного отстает она в развитии. А Машу мы уже вот отдали в обычную школу.

Там тоже были, конечно, проблемы. Нам сказали: «Да вы с ума сошли? Она у вас постоянно падает, как мы будем за нее отвечать?!» Я сказала: «Ну и что падает? Все дети падают. Зато моя сама падает, сама и встает». В итоге так все наладилось, что сейчас ей дали главную роль Золушки в школьной новогодней постановке. Тут уж я сама даже перепугалась, говорю: «А если она упадет?» Они мне отвечают: «Нет-нет-нет, все будет в порядке, она должна сыграть именно главную роль». Это невероятный прогресс: в детском саду ей давали только роль бабки с корытом в сказке о рыбаке и рыбке, причем без слов. Она была почему-то глухонемая бабка. Не давали ей слов. Всё говорил за нее дед. Даже рыбка говорила, а Машу просто нарядили в платок и велели молча сидеть. А Аня играла березку — сидела на стуле, а вокруг нее ходили. И вдруг — Золушка. В ортопедических башмачках.

Принц у нас не то Мухаммед, не то Салимбек, я все пока запомнить не могу. Наверное, будущий шейх. Хотя вот в классе у нас есть один блондин шведского такого типа, с удивительно длинными ресницами и голубыми глазами. Я его предлагала учительнице. Но есть, видимо, силы, посущественнее моих. Что это за силы? Знаете, у меня сейчас много подруг, человек 40, у всех дети с ДЦП. У одной ребенок совсем тяжелый. Он не слышит, не видит, не понимает. Просто лежит, да еще и с судорогами. В какой-то момент она была просто в отчаянии, ну что ей делать? И вдруг — находится няня, интеллигентная женщина из Африки, говорит только на французском языке. Подруга теперь не просто сидит с ребенком и с няней, она беседует по-французски. Мы тоже приезжаем вести интеллигентные разговоры. Так что жизнь умеет меняться самым чудесным и непредсказуемым образом. Но интересно, что ясно понять это можно только тогда, когда из-за проблем пропадает главное преимущество жизни — ее предсказуемость и ясность».

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

Благотворительный фонд Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Коммерсантъ». Решив помочь, вы сами выбираете на rusfond.ru способ пожертвования. В 2016 году (на 7 июля) собрано
785 532 261 руб., помощь получили 1143 ребенка. За 19 лет частные лица и компании пожертвовали в Русфонд 8,248 млрд руб. С начала проекта Русфонда в «Новой газете» (с 26.02.2016) исчерпывающая помощь оказана 11 детям на 3 937 923 руб.

 Если вы решили спасти детскую жизнь, любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято.

Нужна помощь!

Соню СОКОЛОВУ спасет реконструкция черепа

Соня Соколова, 8 месяцев, деформация черепа, синдром Апера, требуется изготовление индивидуального шаблона для операции.

Внимание!
Цена индивидуального шаблона 140 000 рублей.
Компания внесет 47 000 рублей.
44 451 рублей собрали читатели Русфонда.
Не хватает 48 549 рублей.

«У моей дочки редкое заболевание — синдром Апера: это тяжелый порок формирования костей, который вызывает аномалию развития черепа, лица, конечностей. У Сони деформированы голова и лицо. Чтобы это исправить, нужна сложнейшая поэтапная реконструкция костей черепа. Подготовка к этой операции сложная, сначала ее моделируют на компьютере. Операцию проведут по квоте, но компьютерное моделирование мы должны оплатить, а у нас таких денег нет. Пожалуйста, помогите нам!» — рассказала Светлана, мама Сони (Москва).

Руководитель Центра челюстно-лицевой хирургии Виталий Рогинский (Москва): «Ребенку необходимо этапное нейрохирургическое лечение. Первый этап — остеотомия (рассечение. — Русфонд) костей теменно-затылочной области, установка дистракционных аппаратов. Для операции потребуется изготовление индивидуального шаблона».

Помочь Соне
http://www.rusfond.ru/donation/cloudpayments/65/11743

 

Реквизиты для помощи

Благотворительный фонд Русфонд
ИНН
7743089883
КПП 774301001
Р/с 40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва
К/с 30101810200000000700
БИК 044525700

Назначение платежа: организация лечения, фамилия и имя ребенка (НДС не облагается). Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью. Вы можете также помочь детям, пожертвовав через приложение для iPhone: rusfond.ru/app, или сделав SMS-пожертвование, отправив слово ФОНД (FOND) на номер 5542. Стоимость сообщения 75 рублей. Абонентам МТС и Теле2 нужно подтверждать отправку SMS.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110; rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru.

Телефоны: 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный, благотворительная линия от МТС), факс 8 495 926-35-63 с 10.00 до 20.00.

Рейтинг@Mail.ru

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google ChromeFirefoxOpera