Сюжеты

Приступ жизни

Эпилепсия как неизлечимая вечность бытия

Фото автора

Этот материал вышел в № 79 от 22 июля 2016
ЧитатьЧитать номер
Общество

Представляем историю из собрания Русфонда, старейшего благотворительного фонда в России, который около 20 лет помогает тяжелобольным детям. Это обычный семейный портрет и простой рассказ о том, как люди преодолевают самое сложное, что может быть в жизни, — недуг собственных детей.

Максим и Екатерина Космынины окончили один институт и устроились на работу в одно и то же место, но никогда не виделись до случайной встречи друг с другом. Однако она была совершенно неизбежна, эта встреча, раз столько событий должна была породить, так много оказалось в ней отчаяния, силы, надежды, безутешности и любви. Что принесла Екатерине и Максиму эта их встреча? Троих детей, радости, переезды, испытания, скитания по больницам России, Германии и Китая, гадалок, бабок-знахарок, экстрасенсов, денег, собранных по родственникам и через Русфонд. А главное — мудрость, терпение и доброту. О них мы говорим с Екатериной, пока Максим нянчится с младшим сыном Денисом, средняя дочь Аня изучает смартфон, а Алина, старшая дочь, страдающая эпилепсией, держит мать за руку.

«У моей старшей сестры уже пятеро детей, мы тут со своими тремя, получается, отстаем. Но с другой стороны, столько мы перенесли, что люди спрашивают: как вы вообще решились еще рожать? Алина появилась у нас совершенно здоровая. Нормально росла, ходила, разговаривала. Что произошло потом, в чем причина — никто толком сказать не может. Говорят, еще при развитии организма пострадал какой-то ген, а какой именно — не нашли. Но факт остается фактом: в год ей сделали прививку от кори, краснухи и паротита. Прямо на следующий день у нее начались приступы эпилепсии. Закатились глаза, и она упала. Через три часа — снова. На следующий день стало хуже.

Практически сразу мы обратились в больницу в подмосковном Солнцеве, там лежали, там нам купировали приступ. Но этого хватило ровно на год. Через год, смотрю — она бегает, веселится, вдруг остановилась, глазками моргнула и дальше побежала. Мы с мужем сразу поняли: все возвращается. И все вернулось. Начались приступы. Пробовали одни лекарства, другие, комбинации одних и других лекарств — ничего больше не помогало. Даже кетогенная диета — не слышали про такую? Там все жирное и с небольшим количеством углеводов, это якобы повышает число кетонов в крови, они каким-то образом влияют на мозг и уменьшают количество приступов. Печень садится, конечно, от этой диеты, но что поделать. Ужасное испытание. Ацетоном у девочки пахло изо рта. Она все время хотела есть, а давать ничего нельзя. В день, допустим, можно только 20 граммов мяса. Все небольшими порциями. То есть голодали изощренным способом. Но прошли это испытание. Прошли его, и после этого врачи нам сказали, мол, больше помочь ничем вам не можем, ваши приступы никак не остановить.

Ну что делать? Мы решили, что пойдем другим путем. Узнали про лечение в Китае, про клинику в Харбине. Иголки, массажи, после которых встают даже дэцэпэшники. Насобирали денег и уехали на два месяца. Прошли все эти процедуры, но честно говоря, стало только хуже. Если раньше она просто падала, то теперь ее начало прямо трясти. До этого она еще бегала. Падала все время, мы ей даже купили боксерский шлем, чтобы она голову себе не поранила. Но бегала, была прямо огонь. И вот теперь приступы изменились.

Тогда узнали про клинику в Германии. Стали собирать на Германию деньги всем миром, мы тогда еще не обращались за помощью в Русфонд. По друзьям, по знакомым, сами. В итоге наскребли нужную сумму и собрались ехать. Но в этот самый момент произошел несчастный случай. В ванной у нее случился приступ, я в это время выходила за полотенцем. Алина упала и захлебнулась. Я не знала, как вообще действовать в этой ситуации, но почему-то на интуитивном уровне все делала правильно, в итоге Алину откачала сама. Схватила ее, побежала к соседке, чтобы та вызвала скорую, положила девочку на пол и прямо у соседки дома делала искусственное дыхание. Вышла вода, которой она захлебнулась, Алина задышала, я ее закутала в одеяло, в это время приехала скорая.

После этого три недели мы пролежали в больнице в коме. От девочки остались кожа да кости, выглядела она как скелет. Еще через три недели нас выписали, потому что никто не знал, что с нами делать. Врач подошел ко мне и сказал: я хочу, чтобы вы ясно поняли — шансов у вас нет никаких, никто не поможет, не мучьте ни себя, ни ребенка. Состояние у нее действительно было ужасным. Скрюченные руки, пальцы сжаты — не расцепить, рот открыт. И вот я сама постепенно добилась, чтобы и руки заработали, и рот закрылся. Давала ей сжимать пальцами массажные шарики и целовала. Так что врачи и правда не могли помочь — только я могла.

С тех пор мы были в Германии уже четыре раза, в том числе с помощью Русфонда. Немцы нам сделали полное обследование, сошлись на мнении, что полностью снять приступы не удастся. Но удастся облегчить Алине жизнь. Мне показали, как правильно себя вести, как и во что с ней играть, как лучше усадить, выправили нам ноги, показали особую технику массажа, у нас теперь есть вертикализатор, с помощью которого она сама стоит.

Сейчас мы, конечно, уже немного успокоились, набрались опыта, а в свое время испытали все виды растерянности. Стали ездить по всяким бабкам и экстрасенсам. Возили фотографии Алины, слышали много всяких чудес. Предупреждали нас, что и несчастье произойдет, что и дети еще родятся. Отдавали мы за это деньги, но понятно стало, что на лечении все это не сказывается. Есть у разных людей разный дар. Да, некоторые даже видят то, что скрыто от глаз. Но помочь не могут.

Может помочь только одно. Нужно ясно понять: нельзя поспорить с судьбой, это невозможно. Надо принять ее, какой бы она ни была. Надо смириться и стать спокойнее. Я терзала себя этими страшными вопросами: за что и почему страдает именно мой ребенок? Но никакого ответа нет. Мучить себя его поисками не нужно. Лучше цепляться за любую возможность помочь ребенку, чем самой себе. И если придется прожить так всю жизнь — ну почему же нет? Значит, так и придется, такая вот жизнь».

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

Благотворительный фонд Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «КоммерсантЪ». Решив помочь, вы сами выбираете на rusfond.ru способ пожертвования. В 2016 году (на 21 июля) собрано 823 467 292 руб., помощь получили 1198 детей. За 19 лет частные лица и компании пожертвовали в Русфонд 8,286 млрд руб. С начала проекта Русфонда в «Новой газете» (с 25.02.2016) 1364 читателя «Новой газеты» помогли (на 20 июля) 15 детям на 93 412 руб. Если вы решили спасти детскую жизнь, любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято.

НУЖНА ПОМОЩЬ!
АЛИНЕ НЕОБХОДИМ МЕДИЦИНСКИЙ КОРСЕТ ДЛЯ ЛЕЧЕНИЯ СПИНЫ

Алина Карпенко, 6 лет, кифосколиоз шейно-грудного отдела, требуется специализированный корсет.

Цена корсета 143 112 руб.

До пяти месяцев дочка развивалась как все дети. Но после прививки у нее отнялись ноги. Скорая увезла ее в больницу с подозрением на полиомиелит. Врачи обнаружили у Алины нейробластому — злокачественную опухоль в области позвоночника. В августе 2010 года в московской клинике дочку успешно прооперировали. И хотя врачи сомневались в том, что в ногах восстановится чувствительность, Алина в полтора года пошла. Но для того, чтобы подобраться к опухоли, хирургам пришлось удалить дужки нескольких позвонков. Из-за этого у дочки стал развиваться сколиоз. Поэтому в 2016 году Алину прооперировали и укрепили шейно-грудной отдел позвоночника металлоконструкцией. Но чтобы избежать прогрессирования сколиоза в других, незафиксированных отделах позвоночника, дочке необходимо постоянно носить корсет Шено. Бюджетом он не оплачивается, а на такую покупку у нас денег нет. У нас трое детей, живем на мои разовые заработки. Помогите, пожалуйста!
Максим, папа Алины, г. Одинцово

ПОМОЧЬ АЛИНЕ
http://www.rusfond.ru/letter/65/11835

Реквизиты для помощи

Благотворительный фонд Русфонд
ИНН
7743089883
КПП 774301001
Р/с 40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва
К/с 30101810200000000700
БИК 044525700

Назначение платежа: организация лечения, фамилия и имя ребенка (НДС не облагается). Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью. Вы можете также помочь детям, пожертвовав через приложение для iPhone: rusfond.ru/app, или сделав SMS-пожертвование, отправив слово ФОНД (FOND) на номер 5542. Стоимость сообщения 75 рублей. Абонентам МТС и Теле2 нужно подтверждать отправку SMS.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110; rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru. Телефоны: 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный, благотворительная линия от МТС), факс 8 495 926-35-63 с 10.00 до 20.00.

Рейтинг@Mail.ru

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google ChromeFirefoxOpera