Эпилепсия похожа на погоню. Какая-то сила все время преследует, настигает в самый неожиданный и ненужный момент. Она то ударит в голову, то скрутит руки за спиной, то подкосит ноги. Она всегда подкарауливает, обманывает, как будто бы играет или мстит, не дает подумать и сказать даже слово. Надо бежать от нее, спасаться. Спрятаться, как-нибудь переждать. Но ее никогда не видно и не слышно. Кто она? Или что она вообще такое? Может быть, так проявляет себя жестокая сущность мира. Все обиды человечества вдруг пускаются в погоню за одним каким-нибудь особенно чувствительным человеком. И ему невозможно больше скрыться от людей. Не убежать даже от самого себя. И разве убежишь?
Но вот, может быть, у девятилетнего Андрея Грязнова все-таки есть такой редкий шанс. В клинике Германии врачи утверждают, что нашли в мозгу у мальчика области, через которые мрачная сила жизни вызывает у него эпилептические приступы. Если удалить очаги, должно стать полегче. Если погоня прекратится, остановится и сам Андрей. Отдышится, успокоится, вспомнит слова, вещи, мир вокруг. Все хотят ему в этом помочь: незнакомые люди, собиравшие через Русфонд деньги на обследования; родной брат Алексей; родители; все, кто знает, как трудна жизнь, которая преследует, и как добра она, когда не надо от нее бежать. О такой вот жизни мы и говорим с матерью Андрея Еленой Грязновой.
«С мужем мы учились в одной школе в небольшом городе Шумерле, это в Чувашии, недалеко от Чебоксар. Познакомились, повстречались и поженились. В маленьком городе это быстро все происходит. Мне было 20 лет, ему 23. Детей у нас не было долго. И вот решили поменять свою жизнь, поехать в Москву поработать. Приехали, сняли квартиру в Подмосковье. Устроились. Начали работать, за четыре года купили себе «однушку» в Домодедове, я забеременела двойней. И тут мужу предложили работу в Нижнем Новгороде. Рванули туда. И осели. В Домодедове квартиру продали, там купили просторную. Сделали ремонт хороший. Все было чудесно. И я родила двоих сыновей, Андрея и Алексея. Рожала тяжело, Андрей сразу после роддома попал в больницу, у него была желтуха. А в три месяца начались у него приступы. Мы в первое время не поняли ничего. Он вдруг стал ночью разворачиваться из пеленок. Я их обоих пеленала плотно, так, чтобы они ручек своих не пугались. И смотрю, Андрей каким-то образом разворачивается. На третью ночь поняла, что это все не так просто, стала за ним следить, не спала. И увидела эти приступы. А потом они длились круглыми сутками. Звонила врачам. Бегала по больницам. И года полтора оттуда мы вообще не вылезали.
С тех пор все примерно так: то проходят приступы, то начинаются. Лекарства то помогают, то нет. Ищем их. В России часто нужных лекарств не бывает. Достаем за границей за бешеные деньги. Но в итоге просто изменяются приступы, становятся другими. Все помогает только на время.
В какой-то момент мы стали искать не только лекарства, но и хороших врачей. Решили из-за этого переехать, чтобы жить поближе к Москве. Деньги, во-первых, понадобились. Во-вторых, советы опытных специалистов. Нам порекомендовали попробовать лечение в Германии. Первые два раза ездили туда своими силами. Делали диагностику, обследование. В итоге выявили у нас так называемую кортикальную дисплазию, которую можно оперировать. В пользу операции говорит вот еще какой факт. Врачи удивляются: у него такие приступы, а он все равно мало-мальски развивается, добивается успехов. Даже и ходить сам начал почти вовремя. А когда его болезнь не гасит, он вообще очень хорошо соображает. Как-то не было приступов девять месяцев, так он разговаривать начинал. Говорил: дай попить, дай это, дай то. Так что завертелась вся эта подготовка к операции. Деньги у нас кончились, мы обратились в Русфонд. Люди собрали средства, которые пошли на то, что в Германии нам сделали десятидневный видеомониторинг, у всей семьи взяли генетический анализ. Под наркозом Андрею поставили на голову 70 проводов, он практически круглые сутки проводил в кровати, записывались электрические импульсы в мозгу. Нашли с правой стороны очаг, через который постоянно идут разряды, и этот очаг надо удалять. Как это произойдет? Есть два варианта. Либо они совсем его уберут, либо как-то там рассекут и заглушат.
Как потом будут развиваться события — посмотрим. Если приступы прекратятся, есть большая вероятность, что он социально адаптируется: сам будет говорить, кушать, в туалет ходить. А так он до сих пор в памперсе. Надеемся, все получится. Здесь, в России, никто такой надежды нам не оставил. Сказали в довольно грубой форме: идите, мол. Ничего с вами не выйдет. От любого вмешательства будет только хуже, будет регресс. Мы на эти разговоры потратили слишком много времени. А надо было отвернуться, не слушать. Больница эта в Германии, куда мы ездим. Там лечатся немцы, русские и арабы. И самые взрослые дети — русские. Арабы своих детей сразу привозят, чуть ли не с грудного возраста, причем им на это государство очень много денег выделяет, чтобы попытаться вылечить все на ранних стадиях. Что же мы-то такие темные?
Мне кажется, как бы то ни было, надо друг друга поддерживать. Андрей родился первым из двойни. Наверное, поэтому ему было сложно и так теперь тяжело. Но брат Алеша, которому было гораздо легче, которому больше повезло, ему помогает. Я могу их оставить вместе одних. Они, конечно, дерутся, бывает. Но Алеша следит за Андреем, ухаживает. И если вдруг случается приступ, он ведет его на диван, чтобы не стукнулся, не упал, не повредил себе что-нибудь. Так и в жизни должно быть. Тогда не так уж страшны постоянные приступы».
Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда
Благотворительный фонд Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Коммерсантъ». Решив помочь, вы сами выбираете на rusfond.ru способ пожертвования. В 2016 году (на 27 июля) собрано 855 648 621 руб., помощь получили 1216 детей. За 19 лет частные лица и компании пожертвовали в Русфонд 8,318 млрд руб. С начала проекта Русфонда в «Новой газете» (с 25.02.2016) 1407 читателей «Новой газеты» помогли (на 26.07.2016) 16 детям на сумму в 96 384 руб. Если вы решили спасти детскую жизнь, любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято.
Нужна помощь!
Матвея спасет срочная операция на сердце
Матвей Мигунов, 3 года, врожденный порок сердца, спасет эндоваскулярная операция.
Цена операции 333 750 руб.
Когда я была беременна, у сына диагностировали тяжелейший порок — единственный желудочек сердца, говорили, что после рождения ребенок не протянет и трех дней. После родов врачи подтвердили, что у нас очень мало времени. И мы решили крестить Матвея прямо в реанимации. Наш слабенький и хрупкий Матвей, к удивлению всех врачей, преодолел предсказанные рубежи и в три дня, и в три недели, и в три месяца — и продолжал цепляться за жизнь, хотя половинка его сердца работала на пределе возможностей, кислорода не хватало. У сына постоянно были синие губы и ногти. Когда он плакал, синева разливалась по всему телу, будто его окунули в чернила. Сейчас сыну три года и девять месяцев. Он перенес уже две сложные операции на сердце. Осталась еще одна, завершающая, после которой — как обещают врачи — Матвей будет расти и развиваться, как все здоровые дети. А его сердце заработает нормально, кровоток полностью восстановится — и Матвей больше не будет мерзнуть даже на солнце. Но операция платная, квот на нее нет, у нас трое детей, нам такую сумму не собрать. Помогите нам, пожалуйста.
Ирина Мигунова, мама Матвея, г. Москва
Помочь Матвею
http://www.rusfond.ru/donation/cloudpayments/65/11956
Реквизиты для помощи
Благотворительный фонд Русфонд ИНН 7743089883 КПП774301001 Р/с40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва К/с 30101810200000000700 БИК 044525700
Назначение платежа: организация лечения, фамилия и имя ребенка (НДС не облагается). Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью. Вы можете также помочь детям, пожертвовав через приложение для iPhone: rusfond.ru/app, или сделав SMS-пожертвование, отправив слово ФОНД (FOND) на номер 5542. Стоимость сообщения 75 рублей. Абонентам МТС и Теле2 нужно подтверждать отправку SMS.
Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110; rusfond.ru; e-mail: [email protected]. Телефоны: 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный, благотворительная линия от МТС), факс 8 495 926-35-63 с 10.00 до 20.00.
