Сюжеты

Взрослый маленький человек

Как справиться с горечью, если слишком много сахара

Фото: Сергей Мостовщиков, специально для «Новой газеты»

Этот материал вышел в № 91 от 19 августа 2016
ЧитатьЧитать номер
Общество

Представляем историю из собрания Русфонда, старейшего благотворительного фонда в России, который около 20 лет помогает тяжелобольным детям. Это обычный семейный портрет и простой рассказ о том, как люди преодолевают самое сложное, что может быть в жизни, — недуг собственных детей.

Он оказался серьезным человеком, этот Эдуард Ахметов из Уфы. На прощание даже подарил мне красную коробку из-под жвачки Hubba Bubba. Говорил строго. На, сказал, держи, там вообще-то полная коробка невидимых моллюсков, гляди не потеряй. Парень что надо, честное слово. На мелочи не разменивается — при мне сказал матери, что вырастет и купит ей и отцу два дома.

— Недавно же обещал только один, — вспомнила мать.

— Будет два, — махнул рукой. — И не дома, а замка. Так даже лучше.

Когда пили чай, Эдуард решил съесть шоколадную конфету. Сам себе сделал анализ крови. Сам ввел нужные данные в компьютер, управляющий инсулиновой помпой, деньги на которую специально для Эдуарда собрал Русфонд. Взъерошил волосы, вздохнул, но как-то философски, без досады:

— Эх, добьет меня когда-нибудь этот сахар.

Развернул конфету и съел. Серьезный такой мужчина. Семь лет. С четырех болеет сахарным диабетом. Такая с ним история. Вот как ее рассказывает Резеда, мать взрослого человека Эдуарда Ахметова.

«Город наш, Уфа — лучший город на земле. Родилась я и выросла в небольшой семье. Брат, мама, бабушка, папа. Когда родители развелись, переехали сюда, к бабушке, к маминой маме, с тех пор так тут и живем. С мужем познакомились в аське, есть такой компьютерный чат. Он прислал мне анекдот, я прислала ему анекдот, пообщались, встретились и поженились.

Поженились, родили двоих детей, Эдика и Самиру. Дочка чуть помладше. Эдик рос у меня помощником, с самого детства был такой он, взрослый мальчик. Мужчина. Дочь у меня росла беспокойная, а мне надо было готовить, убираться, так мне всегда сын помогал. В три года начал сам буквы учить, сам стал читать. Мы ему даже сказали: «Научишься книжки читать, подарим тебе планшетник». За неделю до пятилетнего дня рождения он пришел ко мне с книгой, раскрыл ее и прочитал.

А с болезнью вот как вышло. Ему было три года, шел четвертый, и вот в конце декабря мы заметили, что он какой-то вялый стал. Был активный парень, а тут начал больше лежать. Никогда не писался, и вдруг 10 февраля это произошло. Мы пошли в больницу, сдали анализ крови. Вроде все нормально оказалось с сахаром. На следующий день опять все повторилось. В конце концов, я отвезла его в платную клинику, сделали анализ там, выяснилось, что все очень плохо. Скорую вызывать не стали, повезли его на машине в республиканскую больницу. Там нас госпитализировали, начали сразу колоть инсулин. Начался у нас диабет.

Три года мы болеем, особенных осложнений не было. А сейчас начались проблемы, все время сахар у нас разный: то низкий, то высокий. Это влияет на сосуды, так что в этом году он у нас стал падать в обмороки. Ну то есть он как бы засыпает. Может читать и заснуть. Сесть и заснуть. Начались проблемы со зрением. Но благодаря тому, что Русфонд собрал нам деньги на инсулиновую помпу, мы почувствовали огромное облегчение. Потому что представьте: колоться минимум десять раз в сутки либо раз в три дня — большая разница.

Конечно, грех особенно жаловаться — нам еще повезло. Есть дети, которые живут не то что на постоянных уколах, а на капельницах. Наши проблемы кажутся решаемыми. Только бы было терпение. Хватает, конечно, его не всегда. Например, тут нам летом соцзащита выделила путевки в санаторий «Виктория» в Ессентуках. Это целая история. Еле добрались на поезде, страшная жара, инсулин хранить негде, пришлось купить холодильник. Приехали туда, пришли в столовую, официантка швырнула холодную кашу на стол, ребенка всего обдало аж с ног до головы. Мы перепугались, ели сначала в кафе в городе, а через два дня обменяли билеты и уехали обратно.

Хорошо, что у нас тут к детям относятся более трепетно. Вот у нас есть школа, куда сын скоро пойдет. Там знакомы с проблемой диабета, у них есть опыт. И у педагогов, и у медиков. Меня, конечно, волнует, как он там адаптируется к детям. С тех пор как он заболел, выходить нам на улицу было довольно сложно. Постоянно с глюкометром. Сильно бегать нельзя, потому что сахар упадет. Дети грызут конфеты, а ему нельзя — сахар поднимется. То есть он давно уже во всем ограничен, с детьми общался только в больницах. Как это скажется в школе — посмотрим.

Но в любом случае — все это жизнь. А когда-то мне казалось, что все оборвалось в одну секунду, все закончилось. Мы же надеялись, как и все. Пытались обращаться к нетрадиционной медицине, я сама покупала какие-то травы, слушала соседей, которые говорили, что можно вылечить диабет. Понятно, что все это не так. Тем не менее плакать все время тоже невозможно. Так что я для себя решила: если я себя сейчас, так скажем, убью своими эмоциями, кому он будет нужен, сын мой? Кто его на ноги поставит? Муж, конечно, не бросит его, он его любит. Но все-таки каждому ребенку нужна мама. Вот я она и есть».

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

Благотворительный фонд Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Коммерсантъ». Решив помочь, вы сами выбираете на rusfond.ru способ пожертвования. В 2016 году (на 18.08.2016) собрано 954 224 010 руб., помощь получили 1366 детей. За 19 лет частные лица и компании пожертвовали в Русфонд 8,417 млрд руб. С начала проекта Русфонда в «Новой газете» (с 25.02.2016) 1564 читателя «Новой газеты» помогли (на 16.08.2016) 19 детям на 107 236 руб. Если вы решили спасти детскую жизнь, любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято.

Нужна помощь!

Максима спасет лечение специальными шлемами


Максим Милешин, 6 месяцев, деформация черепа, требуется лечение специальными шлемами. Цена —180 000 руб.

«Сын родился с глубокой расщелиной губы, нёба, альвеолярного отростка. Мы сразу обратились в московский НИИ стоматологии и челюстно-лицевой хирургии, в июне нынешнего года Максима прооперировали — зашили расщелину губы. При этом врачи сразу же обратили внимание на то, что у нашего малыша затылок плоский и будто скошен с одной стороны. Районный педиатр посоветовал укладывать малыша на бок и чаще переворачивать, но деформация только усиливалась. Мы проконсультировались в НИИ нейрохирургии имени Н.Н. Бурденко, там Максиму поставили диагноз «плагиоцефалия» (асимметрия свода черепа) и рекомендовали лечение специальными шлемами. Но лечение платное и дорогое, а мы собрать такую сумму не в состоянии. Я в декретном отпуске, работает только муж. Его зарплаты и детского пособия едва хватает на самое необходимое. Помогите, пожалуйста, оплатить лечение!»

Елена Милешина, Москва

Помочь Максиму
http://www.rusfond.ru/donation/cloudpayments/65/12043

Реквизиты для помощи

Благотворительный фонд Русфонд

ИНН 7743089883
КПП 774301001
Р/с 40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва
К/с 30101810200000000700
БИК 044525700

Назначение платежа: организация лечения, фамилия и имя ребенка (НДС не облагается). Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью. Вы можете также помочь детям, пожертвовав через приложение для iPhone: rusfond.ru/app, или сделав SMS-пожертвование, отправив слово ФОНД (FOND) на номер 5542. Стоимость сообщения 75 рублей. Абонентам МТС и Теле2 нужно подтверждать отправку SMS.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110; rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru. Телефоны: 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный, благотворительная линия от МТС), факс 8 495 926-35-63 с 10.00 до 20.00.

Рейтинг@Mail.ru

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google ChromeFirefoxOpera