Сюжеты

Несовершенник

Чем сильнее мечта, тем крепче кости

Фото автора

Этот материал вышел в № 94 от 26 августа 2016
ЧитатьЧитать номер
Общество

Представляем историю из собрания Русфонда, старейшего благотворительного фонда в России, который около 20 лет помогает тяжелобольным детям. Это обычный семейный портрет и простой рассказ о том, как люди преодолевают самое сложное, что может быть в жизни, — недуг собственных детей.

У Владислава Ясалова большие планы на жизнь. Масштаб и дерзость — обзавидуешься. Конечно, путешествие к центру Земли — за «кристаллом лазура». Из него он будет извлекать энергию для своего лазера. Ну и, понятно, нельзя забывать про изобретение FE — сверхлегкого и прочного металла. Все это предстоит, но перед тем как вторгнуться в твердь мира и покорить старушку Землю, молодой Владислав Ясалов сидит дома в Рязани на кровати в десантной тельняшке с эмблемой ВДВ. Он играет в машинки и вслух читает стихи местного поэта-деревенщика Есенина про то, что никакого рая не надо, дайте только Родину ему. Дело в том, что будущий герой Ясалов, как он сам говорит о себе, пока «не очень передвигабелен».

Еще бы. Всего девять лет, а перенес уже двенадцать переломов бедренных костей, один из них вообще внутриутробный. Были три операции на ногах. Одну сделали по государственной квоте в Питере — располосовали ногу, вкрутили в кость штифт и приделали пластину, из-за которой начался рост ложного сустава. Пришлось все исправлять на деньги, собранные Русфондом. «Несовершенником» называет будущего изобретателя и естествоиспытателя его бабушка, Ольга Александровна Швецова: у ребенка несовершенный остеогенез. Так называют «хрустальных» детей. Но мы слушаем стихи Есенина и разговариваем о том, как «несовершенник» стремится к совершенству, а вместе с ним и вся его родня.

«Нет вот сейчас под рукой его дипломов, я их сложила в его портфолио. Но поверьте, он у нас во всем участвует, остановить невозможно. Рисует, читает стихи, изобретает. Он с детства такой. Хотя, может быть, играет роль и то, что я воспитатель в детском саду. Жизнь привела меня к этому совершенно случайно. Родила я дочь. Когда она подросла, выяснилось, что очень трудно устроиться в детский сад. Это был 1981 или 1982 год. Вообще не было мест. Чтобы устроить дочь, пришлось уйти с завода и начать работать нянечкой в детском саду. До этого я была испытателем деталей и приборов электронной техники. И вдруг оказалось, что детский сад — это судьба.

И действительно. Бросила я радиоинститут, поступила в педучилище, заочно его окончила. В первый же год меня перевели из нянечек в воспитатели. И с тех пор как-то не оторвалась я больше от этого. Даже окончила еще и пединститут заочно, стала преподавателем педагогики и психологии. Мне кажется, чтобы работать с детьми, надо знать все сразу, все на свете. И медиком надо быть, и учителем, и психологом, и художником, и тренером физкультуры, и одновременно хорошим ребенком. У меня получалось. Даже в 2003 году, перед тем как моя дочь родила Владика, я заняла первое место на конкурсе педагогов, стала учителем года.

Дочь очень самостоятельная, в семнадцать лет пошла работать, чтобы оплачивать себе заочную учебу на юриста. Но вот с Владиком начались проблемы. Еще внутриутробные. Первый перелом бедра случился до родов. Увидели это на УЗИ, долго не могли разобраться, что это такое, как случилось. Потом уже поставили диагноз «несовершенный остеогенез». Конечно, у нас еще не самый худший случай, у нас ломаются только бедра. Врачи совмещали нам кости не очень удачно, даже образовался на ноге ложный сустав. В Санкт-Петербурге по квоте сделали нам операцию, вставили в ногу металлоконструкции, которые вот теперь пришлось в московской клинике вынимать.

В принципе, лет, наверное, с четырех мы понимаем, как надо справляться с болезнью. До этого мы просто ломались и гипсовались, ломались и гипсовались. Потом чудесным образом узнали про клинику в Москве, в которой доктор Белова занимается «несовершенниками». Благодаря пожертвованиям через Русфонд стали ездить на внутривенные вливания препарата памидронат. Он нам очень помог. С четырех лет мы больше ни разу не ломались.

Это большое облегчение, потому что сначала мы были в шоке. Вообще не знали, куда податься. Здесь, в Рязани, врачи нам говорили, мол, не знаем мы ничего про это, лечить не умеем. Что делать? Просто боялись всего на свете. Качали его на подушке, страшно было к себе прижать. Малейшее движение не такое — и чем оно закончится, неизвестно. Как справлялись? Даже не знаю. Я похудела на 25 килограммов. Не могли ни спать, ни есть. Задал он нам жару.

А потом… Знаете, я сейчас смотрю войну на Украине по телевизору. Вот показывают: люди ходят по улицам, где сплошная смерть. И они воспринимают эти смерти обыденно. Кажется, я бы, например, давно сбежала оттуда или сама пошла воевать. Но опыт показывает: привыкаешь. Привыкает человек ко всему. Адаптируется. К тому же смотришь вокруг, на ребенка — он развивается, он живет по своей логике. Владик вообще интеллектуально всегда рос с опережением. Наверное, какая-то компенсация. Ну а что — лежит все время, что ему делать? К четырем годам мы с ним всю азбуку прошли. Потом он сразу решил, что будет химиком. А теперь говорит: военным. Не просто военным, а генералом.

Значит, будет, если не передумает. А ноги, что ж… Вот вроде сделали нам одинаковые ножки врачи, выровняли, а то у него то одна длиннее, то другая. Неделю назад провели операцию, а он уже ногу гнет. Обычно месяца два в гипсе сидеть приходится. Ну и слава богу. Я думаю, это потому, что есть мечта. Самое главное, чтобы мечта была. Чтобы было, куда стремиться. А кости подстроятся, куда им деваться от человека».

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

Благотворительный фонд Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Коммерсантъ». Решив помочь, вы сами выбираете на rusfond.ru способ пожертвования. За эти годы частные лица и компании пожертвовали в Русфонд 8,430 млрд руб. В 2016 году (на 25.08.2016) собрано 967 395 322 руб., помощь получили 1405 детей. С начала проекта Русфонда в «Новой газете» (с 25.02.2016) 1616 читателей «Новой газеты» помогли (на 24.08.2016) 20 детям на 110 834 руб. Если вы решили спасти детскую жизнь, любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято.

Нужна помощь!

Кате необходим медицинский корсет для спасения спины
Катя Самсонас, 13 лет, грудопоясничный сколиоз 3 степени, требуется специализированный корсет.
Цена корсета 143 112 руб.

«Два года назад у Кати стала болеть спина. Я подумала, это связано с ее плоскостопием. Пошли в поликлинику. Хирург сказал, что плоскостопие тут ни при чем, это сколиоз. А рентген показал сильное смещение позвонков. Кате дали направление в больницу восстановительного лечения под Костромой. Вроде стало лучше. Через полгода дочь вновь туда поехала. Но теперь врач отметила значительное ухудшение, сказала, если искривление не удастся сдержать, нужно делать операцию. Рекомендовала носить корсет Шено. Этот жесткий лечебный корсет делается строго по меркам. Но он дорогой, я не смогла его оплатить. Помог благотворительный фонд. Катя носила корсет, почти не снимая, и боли стали уходить, спина выпрямлялась. Последнее обследование показало, что искривление уменьшилось с 53 градусов до 20. Но сейчас, когда Катя заметно подросла, корсет стал мал. Срочно необходим новый, а у меня нет денег. Работаю ткачихой, детей двое (сыну 15 лет), воспитываю их одна. Помогите, пожалуйста!»

Татьяна Самсонас,
Ярославль

Помочь Кате
http://www.rusfond.ru/donation/cloudpayments/65/12086

Реквизиты для помощи

Благотворительный фонд Русфонд
ИНН
7743089883
КПП 774301001
Р/с 40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва
К/с 30101810200000000700
БИК 044525700

Назначение платежа: организация лечения, фамилия и имя ребенка (НДС не облагается). Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью. Вы можете также помочь детям, пожертвовав через приложение для iPhone: rusfond.ru/app, или сделав SMS-пожертвование, отправив слово ФОНД (FOND) на номер 5542. Стоимость сообщения 75 рублей. Абонентам МТС и Теле2 нужно подтверждать отправку SMS.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110; rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru. Телефоны: 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный, благотворительная линия от МТС), факс 8 495 926-35-63 с 10.00 до 20.00.

Рейтинг@Mail.ru

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google ChromeFirefoxOpera