Сюжеты

Что мы делаем

Так получилось. Нет выбора. Это судьба?

Фото автора

Этот материал вышел в № 97 от 2 сентября 2016
ЧитатьЧитать номер
Общество

Представляем историю из собрания Русфонда, старейшего благотворительного фонда в России, который около 20 лет помогает тяжелобольным детям. Это обычный семейный портрет и простой рассказ о том, как люди преодолевают самое сложное, что может быть в жизни, — недуг собственных детей.

Верно ли то, что мы делаем? Какой во всем этом смысл или хотя бы толк, если отбросить вечные «надо» — «так получилось», «нет выбора» и «это судьба»? Вот у Вадима и Ольги Япаровых из Оренбурга старший сын Даниил. У него детский церебральный паралич, так получилось. Родился недоношенным, врачи делали что могли, но это, как говорится, судьба. Выбора теперь нет, придется всю жизнь ходить за парнем, таскать его по больницам, делать массажи и процедуры, искать деньги на хорошие инвалидные коляски или дорогостоящие курсы лечения. Допустим, несколько раз помогут добрые люди, благотворители Русфонда. Понятно, что и родители постараются, сколько хватит сил. Но как разобраться — будет от этого и есть ли от этого толк? Ведь ребенок не выздоровел, не спасся, не пошел, толком даже не заговорил.

Будете думать об этом, не забудьте одну важную деталь. Все-таки он заговорил. После одной из процедур Даниила привезли домой. И вдруг он начал наизусть рассказывать стихи, которые родители без особенной надобности или надежды читали ему с самого детства. Он выучил их все, просто не мог дать им волю. Вот оно: ни одно наше дело, поступок или даже мысль не возникают и не совершаются просто так. Все они оставляют следы, которые прячутся за «так надо». Скрыты от нас тем, что получилось, запутаны отсутствием выбора, обмануты судьбой. Об этом мы и разговариваем с матерью Даниила Ольгой Япаровой.

«Я родилась в Таджикистане, в городе Душанбе. В начале 1990-х годов были там мятежи, война и все такое прочее. И мы большой своей семьей переехали в деревню, в Оренбургскую область. Три моих брата и мама с папой. Папа у меня уже умер, к сожалению, а братья — кто куда разъехались по своим делам, своей жизнью живут. А я вот поехала сюда, в Оренбург, учиться. Закончила здесь одиннадцатый класс. Хотела поступить в медакадемию и стать хирургом. Но не набрала баллы, поступила в медицинский колледж на фельдшерское отделение. Закончила с красным дипломом. Потом устроилась на работу. У нас здесь есть областная больница в городе, даже две. И я вот в первую устроилась, в гастроэнтерологию.

Проработала там процедурной медсестрой в общей сложности двенадцать лет с перерывами на декретные отпуска — у меня сейчас трое детей. А параллельно еще поступила заочно учиться в педагогический университет на специальность «педагог-психолог». Потому что встретила мужа, он уже учился там. Он меня, так сказать, подтянул, заинтересовал.

На втором курсе родила я Даню. Очень тяжелая беременность была. Токсикоз, все такое. Были опасения, что не доношу. Лежала в больнице на сохранении. Но, к сожалению, не помогло. На тридцатой неделе я его родила. Кесарево сечение, тоже тяжело все было. Родился он очень маленький, сорок сантиметров, кило пятьсот пятьдесят. Его выхаживали целый месяц в перинатальном центре. Потом выписали. Диагноза у нас тогда не было. Просто я начала замечать задержку в развитии. Не держит голову ребенок, например. Не поднимается. Не переворачивается. Не сидит. Лежит и смотрит в одну точку. В пять месяцев улыбнулся первый раз. А так — плачет и все. Ну, и к году все это в комплексе собралось, ему поставили диагноз ДЦП.

Куда деваться? Надо лечиться. Было трудно. Муж только окончил университет, был еще не на ногах, я медсестрой работала, получала маленькую зарплату. Помогали нам тогда родители мужа. Их уже, к сожалению, нет. Посещали мы всех специалистов в городе, делали все процедуры, не вылезали из больниц. Нам говорили: нужно родить еще одного ребенка, чтобы этот за ним тянулся в развитии. Такая теория. Вроде должно помочь.

И вот забеременела я Ярославом, даже не планировали мы, само все вышло. Получилось само и то, что случайно познакомились с одной женщиной, она нам рассказала про Институт медицинских технологий в Москве. Средства на лечение, сказали, можно попросить через Русфонд собрать. Я написала письмо, отправила бумаги, нам собрали деньги на целых три курса. Когда мы поехали в первый раз, Дане было почти четыре года, он не разговаривал, держал очень плохо голову, не сидел, руками ничего не брал и постоянно плакал.

И вдруг, когда мы вернулись домой после первого курса, он заговорил! Не отдельными словами, а появилась речь! Вот тогда, плохо выговаривая, он и начал нам рассказывать стихи из детских книжечек и песенки. Мы ими его успокаивали, а он их, оказывается, запоминал. И начал выдавать целыми порциями. Я была, честно говоря, в шоке. Мы вдруг начали друг друга понимать. Он научился реагировать, объяснять, что ему нужно, стал с нами общаться. Сейчас ему уже десять лет, он ходит в специальную школу, в третий класс, сам ест, пишет на компьютере.

Я думаю, что одна только способность помогать друг другу многое меняет в жизни. Например, у меня золотой муж. Он мягкий человек. Он поддерживает меня. Что надо — все сделает, всегда даст мне отдохнуть. И я делаю что могу. Например, у моего мужа старший брат, ему 44 года, он инвалид. В детстве попал в аварию, у него травма головы. Когда-то его мать была опекуном, а теперь я ухаживаю. В доме у него надо каждый день убраться, приготовить ему поесть, покормить, присмотреть. По сути, у меня еще один ребенок, четвертый, кроме, значит, Даниила, Ярослава и Полины, младшей моей дочери.

Но я считаю, дети для того и нужны, чтобы не только ты их поддерживал. Придет время, и они поддержат тебя и друг друга. Они и сейчас мне помогают. Но я считаю, в будущем, когда каждый из них вырастет и станет нормальным человеком, они не оставят своего брата, помогут ему. Это, я думаю, главное, что передается по наследству. Что же еще передавать?»

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

Благотворительный фонд Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Коммерсантъ». Решив помочь, вы сами выбираете на rusfond.ru способ пожертвования. За эти годы частные лица и компании пожертвовали в Русфонд 8,479 млрд руб. В 2016 году (на 1 сентября) собрано 1 016 575 394 руб., помощь получили 1464 детей. С начала проекта Русфонда в «Новой газете» (с 25.02.2016) 1667 читателей «Новой газеты» помогли (на 30.08.2016) 21 ребенку на 114 360 руб. Если вы решили спасти детскую жизнь, любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято.

Нужна помощь!

Глебу и Мире Замятиным требуется курсовое лечение

Глеб и Мира Замятины, 4 года, органическое поражение центральной нервной системы, задержка психоречевого развития.

Стоимость лечения 398 400 руб.

«Мира и Глеб родились в срок и с хорошим весом, но у них сразу же возникли перебои с дыханием из-за пневмонии, развившейся внутриутробно, и обоих малышей подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. В пять месяцев врач обратила внимание на то, что сын и дочка развиваются с небольшой задержкой. Тогда мы продали машину, чтобы оплатить лечение в Китае. Через три месяца после возвращения домой Мира и Глеб догнали в развитии своих сверстников. Это была большая победа, но не окончательная. В три года районный невролог поставил двойняшкам диагноз «задержка речевого развития». Лечение и занятия с логопедом оказались почти безрезультатными. В детском садике и во дворе Глеб и Мира стали изгоями, с ними никто не хочет играть, дети их просто не понимают. В полной безопасности сын и дочка чувствуют себя только дома. В конце прошлого года мы показали Глеба и Миру врачам из московского Института медицинских технологий (ИМТ). Специалисты ИМТ уверены, что лечение им поможет. Но это дорого. Без вашей помощи нам не справиться».

Александр Замятин, Москва

Помочь Глебу И Мире
http://www.rusfond.ru/donation/cloudpayments/65/12202

Реквизиты для помощи

Благотворительный фонд Русфонд
ИНН
7743089883
КПП 774301001
Р/с 40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва
К/с 30101810200000000700
БИК 044525700

Назначение платежа: организация лечения, фамилия и имя ребенка (НДС не облагается). Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью. Вы можете также помочь детям, пожертвовав через приложение для iPhone: rusfond.ru/app, или сделав SMS-пожертвование, отправив слово ФОНД (FOND) на номер 5542. Стоимость сообщения 75 рублей. Абонентам МТС и Теле2 нужно подтверждать отправку SMS.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110; rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru. Телефоны: 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный, благотворительная линия от МТС), факс 8 495 926-35-63 с 10.00 до 20.00.

Рейтинг@Mail.ru

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google ChromeFirefoxOpera