Сюжеты

Борьба с пороком

Может ли управлять жизнью и смертью тот, кто живет и умирает

Фото автора

Этот материал вышел в № 100 от 9 сентября 2016
ЧитатьЧитать номер
Общество

Представляем историю из собрания Русфонда, старейшего благотворительного фонда в России, который около 20 лет помогает тяжелобольным детям. Это обычный семейный портрет и простой рассказ о том, как люди преодолевают самое сложное, что может быть в жизни, — недуг собственных детей.

Соколовым сказали, что их сын Коля появится на свет и проживет не больше часа, в лучшем случае — одну только неделю. Тут было о чем задуматься. Но Сергей и Марина не стали принимать никаких решений. Жизнь и смерть — в чьей они, собственно, власти? Имело смысл узнать об этом у самого Николая, который толком еще не родился, но явно зачем-то собирался это сделать. Захочет он быть тут? Увидит ли смысл остаться, несмотря на все обещанные ему проблемы? А если станет биться в нем сила каждого дня, если его время будет идти для того, чтобы совладать с пороками этого мира, тогда, наверное, удастся справиться и с тяжелым пороком сердца, который еще в утробе матери обнаружили врачи. В конце концов, он будет тут не один, есть же отец и мать. Они выразят его волю, они подчинят ей других людей, они сделают так, как будет лучше ему, младенцу этого света, человеку, решившему посетить наш мир. На час, на день или навсегда. В чьей все это власти?

Сергей и Марина Соколовы делятся своими впечатлениями.

Марина Соколова:

«Что сказать про Ростов-на-Дону? Тут у нас рыба. Ну и водители очень дерзкие, а в остальном — все как везде в России. Я отсюда, из Ростова, а муж из Астрахани. Приехал учиться, жил у армейского друга, а тот встречался с моей подругой. Вот и познакомились. Десять лет уже живем. Какое-то время даже работали вместе на речном сухогрузе. Ходили на нем — Волга, Дон, Каспий. Экипаж небольшой, 14 человек. Я была там поваром. Готовила, как дома, чего попросят. Недолго проработали — чудо у нас такое вот получилось, сын. Тоже, кстати, немножко моряк. До 15 недель я с ним на сухогрузе ходила.

Ну вот, а после 22 недель на УЗИ поставили диагноз — порок сердца с единственным желудочком. Врачи очень настаивали на прерывании беременности. Но мы и тогда, и сейчас считаем, что это не во власти людей. Суждено выжить — значит, выживет. А не суждено — значит, вот так».

Сергей Соколов:

«Ну, нам говорили как: от одного часа до одной недели. Если в общей сложности считать, в сердце было шесть пороков. Он неделю в реанимации пролежал и остался живой. Три-четыре дня прошло, он не умер, и нам сказали: собирайте быстро документы на операцию в Москву, в кардиоцентр имени Бакулева. Получается, через две недели после рождения ему уже сделали первую операцию на открытом сердце — сузили аорту в двух местах. Полтора месяца мы там пролежали, вернулись домой. Потом в три с половиной месяца полетели в Томск, там сделали еще две операции. В три с половиной года — еще одну. И вот в октябре была последняя — эндоваскулярная, уже без вскрытия грудины, вставляли нам в сердце окклюдер.

Мы когда разговаривали в Томске с хирургом, я как-то не понял, о чем речь, сказал: конечно, мы все оплатим. А потом спросил, сколько это стоит. И когда цену назвали, я понял, что мы не справимся. Обратились за помощью в Русфонд.

Как-то неожиданно быстро нашлись деньги, все получилось. Теперь у нас нет определенного плана лечения. Просто наблюдаемся, смотрим, как ведет себя организм. Ну и понемногу готовимся к школе. Коле сейчас четыре года, азбуку он всю знает, но пока не читает. Пишет «папа», «мама», «Коля». Машинами увлечен. Я ему как-то показал значки марок машин, вот он теперь любую машину знает».

Марина Соколова:

«Как мы все это пережили? Сначала, конечно, истерики. Папа наш один раз даже поплакал тайком, потом больше не плакал. И как-то потом все пошло потихоньку. А вначале шок. Мы метались. Сделали еще пятнадцать УЗИ, думали, ошибка какая-то или специально нас обманывают. Прямо мания такая была. В итоге пришли к тому, с чего надо было начать, — надо бороться. Нельзя сложить руки. Жизнь — борьба, скажем так. Поэтому надо.

Но борьба борьбой, а есть вещи, которых не запланируешь, которых никак не добьешься. Они просто происходят. Вот сейчас мы ждем второго ребенка. Это хорошо. Я считаю, скучно одному расти. Нужна хотя бы пара, чтобы было с кем побиться, с кем поиграться. И чтобы было ясно, что есть плечо, которое тебе всегда подставят. Нам и врачи говорят: неизвестно, что с нами, с родителями, дальше будет. Жизнь есть жизнь. А ему всегда нужна будет поддержка. Нужна забота. Должен быть рядом родной человек».

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

Благотворительный фонд Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Коммерсантъ». Решив помочь, вы сами выбираете на rusfond.ru способ пожертвования. За эти годы частные лица и компании пожертвовали в Русфонд 8,493 млрд руб. В 2016 году (на 8.09.2016) собрано 1 030 717 731 руб., помощь получили 1484 ребенка. С начала проекта Русфонда в «Новой газете» (с 25.02.2016) 1719 читателей «Новой газеты» помогли (на 06.09.2016) 23 детям на 117 960 руб. Если вы решили спасти детскую жизнь, любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято.

Нужна помощь!

Марьям необходим медицинский корсет шено для спасения спины

Марьям Таймазова, 15 лет, сколиоз 2–3 степени, требуется корсет Шено.

Цена 143 112 руб.

«В прошлом году дочь пожаловалась на сильные боли в спине. Рентген показал искривление позвоночника. Назначили лечебную физкультуру, массажи. Но спина продолжала болеть. Марьям дали путевку в евпаторийский санаторий «Орленок». Там она прошла активный курс реабилитации: массаж, электрофорез, парафиновые ванны, грязелечение. И боли ушли. Но врач сказал, что нужно обязательно носить корсет Шено, он будет сдерживать искривление. Корсет изготавливают индивидуально, строго по меркам, стоит он дорого, и мы не в состоянии его купить. Я работаю поваром на полставки, муж — охранником. Отказываться от корсета нельзя, иначе позвоночник еще сильнее начнет искривляться, сдавливать внутренние органы. Уже сейчас дочка сильно сутулится, одно плечо выше другого. Пожалуйста, помогите нам купить корсет для дочери».

Гайде Таймазова, Симферополь, Крым

Помочь Марьям
www.rusfond.ru/donation/cloudpayments/65/12136

Реквизиты для помощи

Благотворительный фонд Русфонд
ИНН
7743089883
КПП 774301001
Р/с 40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва
К/с 30101810200000000700
БИК 044525700

Назначение платежа: организация лечения, фамилия и имя ребенка (НДС не облагается). Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью. Вы можете также помочь детям, пожертвовав через приложение для iPhone: rusfond.ru/app, или сделав SMS-пожертвование, отправив слово ФОНД (FOND) на номер 5542. Стоимость сообщения 75 рублей. Абонентам МТС и Теле2 нужно подтверждать отправку SMS.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110; rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru. Телефоны: 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный, благотворительная линия от МТС), факс 8 495 926-35-63 с 10.00 до 20.00.

Рейтинг@Mail.ru

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google ChromeFirefoxOpera