Сюжеты

Синдром Татьяны Ивановны

Поводы для радости в печальных обстоятельствах

Фото автора

Этот материал вышел в № 106 от 23 сентября 2016
ЧитатьЧитать номер
Общество

Вот женская доля — ​сколько о ней разговоров, а ясности все нет. Что она такое: слабость красоты или красота слабости? Способность в трудах и слезах приносить в этот мир новое и незнакомое? Или умение покорно и достойно терять в нем все самое главное и родное? Вот две женщины — ​мать Татьяна Ивановна и ее дочь Светлана Авдеева. Мать родила троих детей, двоих потеряла: сын умер в младенчестве, дочь погибла в 25 лет. Третья вышла замуж, родила двоих внуков, но тоже не без проблем. У младшего, Антона, обнаружилась сложная патология — ​синдром Пьера-Робина. Из-за расщелины в нёбе и недоразвития нижней челюсти ребенок не мог есть и как следует дышать, из роддома выписали с обещаниями скорой смерти. И вот перед нами две эти женщины — ​прически уложены, наведен макияж, стол накрыт к чаю, дети ухожены, едят ложками торт. Все улыбаются, потому что как же иначе? Хотя в мире нет и не будет никакой ясности, выход прямо сейчас только один: пока живы, надо уметь улыбаться друг другу. Ну и разговаривать, конечно, о женской доле.

Татьяна Ивановна:

«У меня было трое детей, двоих я похоронила. Мальчик у меня был, он сутки пожил и умер. Была у меня старшая дочь, она в 1978 году родилась. У нее был врожденный порок сердца. В 25 лет она умерла, но не от сердца. Погибла, разбилась на машине. Она была очень жизнерадостная девочка, училище окончила, нравилось ей шить. А потом вот Света родилась в 1985 году, младшая она. И потом вот наши внуки появились, Дамир и Антон. Дедушка у них есть, живой, он просто сейчас на даче».

Светлана:

«И папа у нас есть, он в служебной командировке в Дагестане, уехал на полгода. Работает в полиции. Жил в свое время в Воронеже, а я здесь, в городе Лиски Воронежской области. Поехала поступать в энергетический техникум, а он там уже учился. Жили мы, так получилось, в одном доме, только в разных подъездах. И вот уже 13 лет вместе живем. Первый мальчик у нас Дамир, ему сейчас 10, занимается хоккеем, все у него получается легко. Я и родила его легко, беременности вообще не заметила. А с младшим как-то все сразу оказалось сложно.

На душе было неспокойно. Я все время болела. Переболела гриппом. Он дал осложнение на ухо, до сих пор оно плохо слышит. Врачи успокаивали: токсикоз — обычное дело. Ну а когда я родила, на третьи сутки меня пригласили туда, где лежат все детки, и начали мне показывать, что случилось. Я была в шоке, ничего не понимала, куда даже смотреть. Они открыли ему рот и говорят: смотрите, у него отсутствует половина нёба, оно у него не срослось. От паники я ничего там не увидела. А он начал задыхаться. Через пять дней нас отправили в областную клинику, в Воронеж. Там он тоже раз пять задыхался, синел. И нам сказали: не обольщайтесь, не надейтесь. А что такого? Каждый день дети умирают, ваш чем лучше? И выписали домой.

Кушать он вообще не мог. Не работали глотательные мышцы, язык. В больнице кормили через зонд. Я спросила: а я-то как его кормить буду? Сказали: как будете, так и будете, езжайте».

Татьяна Ивановна:

«По дороге домой, как нас выписали, заехали мы в Воронеже к заведующей челюстно-лицевой хирургией. Она нас посмотрела и сказала важные слова, я ей всю жизнь буду благодарна. Она сказала: это ваша дочь? Как вы ее кормили? Вот и его кормите как своего ребенка и ни о чем не волнуйтесь, ничего не бойтесь. Все произойдет само собой. И мы стали жить. На то, чтобы он выпил тридцать граммов молочка, уходило три часа».

Светлана:

«В конце концов мы вот к чему пристрастились. Обычная стеклянная бутылка. Обычная советская соска. И большая дырка в этой соске. И стали давать мы не смеси никакие, даже не мое молоко. Геркулес перемалывали в кофемолке, и получался из него как бы кисель такой. И на геркулесе этом он у нас и вырос».

Татьяна Ивановна:

«Когда приехали домой, дочь моя была никакая. Говорит: так и так, мне сказали, что он до месяца не доживет, умрет. Я ей говорю: это что еще такое?! Давай-ка ты улыбайся, подходи к нему почаще, разговаривай с ним. Ребенок все чувствует, он должен видеть, как ему тут рады. И он стал ей улыбаться в ответ».

Светлана:

«Мы стали ему показывать язык. Он сначала присматривался. А потом тоже стал показывать язык, уже заработали мышцы понемногу. А в три месяца нам посоветовали поехать в Москву, в институт стоматологии и челюстно-лицевой хирургии. Там нас посмотрели и сказали, что нужны будут, по крайней мере, две операции. Ну и, разумеется, будут проблемы с зубами. Но, согласитесь, этот прогноз гораздо лучше того, что нам давали в самом начале жизни. И квоту выделили для операции, и деньги нашлись через Русфонд.

Все это сильно изменило Антона. Сейчас ему пять лет, он говорит. Правда, не всегда понятно, но говорит. Стал общаться с детьми, а раньше от меня вообще не отходил. Когда ему сделали операцию в полтора года, его в первый раз от меня отняли и увезли, он, видимо, это запомнил. После этого он вообще с рук не слезал. А сейчас ходит в садик, растет как обычный ребенок, нормальный совершенно человек».

Татьяна Ивановна:

«Я всегда прямо молилась за Антона. Говорила: Господи, ну раз ты дал этому ребенку родиться, помоги и дальше, как с ним быть. Чтобы он рос. Чтобы радовался. Ну а как? Я сама со своей старшей дочерью через все прошла, везде с ее пороком сердца ездила. И люди мне всегда говорили: что ты такая радостная всегда, а у тебя такие проблемы! А я отвечала: пока мой ребенок жив, пока он со мной, я буду радоваться каждому дню рядом с ним, каким бы ни был этот день».

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

Благотворительный фонд Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Коммерсантъ». Решив помочь, вы сами выбираете на rusfond.ru способ пожертвования. За эти годы частные лица и компании пожертвовали в Русфонд 8,524 млрд руб. В 2016 году (на 22.09.2016) собрано 1 061 119 749 руб., помощь получили 1543 детей. С начала проекта Русфонда в «Новой газете» (с 25.02.2016) 1834 читателя «Новой газеты» помогли (на 20.09.2016) 25 детям на 125 909 руб. Если вы решили спасти детскую жизнь, любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято.

Нужна помощь!

Ивана спасет слухопротезирование
Иван Клименко, 17 лет, двусторонняя кондуктивная тугоухость 2-й степени, требуются слуховые аппараты.
416 520 рублей.

Ваня с рождения был слабым, много болел, перенес пневмонию, бронхит. Все простуды сопровождались гнойными отитами. А в три года стало ясно, что слух у сына снижен. В девять лет у Вани обнаружили холестеатому — доброкачественную опухоль в среднем ухе, которая разрушает слуховые косточки. Врачи сказали, опухоль нужно удалить. Но из-за частых простуд эту операцию провести не удалось. Через несколько лет холестеатома сама рассосалась. Сын ходил в обычную школу, сидел за первой партой, но почти не слышал. В 2014 году ему выдали бесплатно слуховые аппараты с вкладышами, хотя при его заболевании они плохо подходят, потому что нарушают вентиляцию и вызывают гнойные процессы. Ему подходят только аппараты костной проводимости без вкладышей, но бесплатно их не выдают, а покупать такие дорогие аппараты мы не в состоянии. У нас четверо детей, жена не работает, я инженер-конструктор, сейчас в поиске работы. Пожалуйста, помогите нашему сыну!

Андрей Клименко, Москва

Помочь Ивану
http://www.rusfond.ru/donation/cloudpayments/65/12354

Реквизиты для помощи

Благотворительный фонд Русфонд
ИНН
7743089883
КПП 774301001
Р/с 40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва
К/с 30101810200000000700
БИК 044525700

Назначение платежа: организация лечения, фамилия и имя ребенка (НДС не облагается). Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью. Вы можете также помочь детям, пожертвовав через приложение для iPhone: rusfond.ru/app, или сделав SMS-пожертвование, отправив слово ФОНД (FOND) на номер 5542. Стоимость сообщения 75 рублей. Абонентам МТС и Теле 2 нужно подтверждать отправку SMS.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110; rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru. Телефон 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный, благотворительная линия от МТС), факс 8 495 926-35-63 с 10.00 до 20.00.

Рейтинг@Mail.ru

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google ChromeFirefoxOpera