Сюжеты

Предсказания гипоталамуса

Путь к печалям и радостям лежит через смех и слезы

Фото: Сергей Мостовщиков, специально для «Новой газеты»

Этот материал вышел в № 112 от 7 октября 2016
ЧитатьЧитать номер
Общество

Представляем историю из собрания Русфонда, старейшего благотворительного фонда в России, который около 20 лет помогает тяжелобольным детям. Это обычный семейный портрет и простой рассказ о том, как люди преодолевают самое сложное, что может быть в жизни, — недуг собственных детей.

На зеркале в прихожей архангельской квартиры Соловьевых сделана надпись из белых японских иероглифов. Мать семейства Юлия Соловьева никому не говорит, что именно они значат. Может, тут краткая мудрость о жизни, как она загадочна и хороша. Но может, и целое наставление о том, сколько неожиданной печали надо перенести, чтобы испытать обычную радость. Например, знаки на зеркале рассказывают, как у маленькой девочки Даши Соловьевой вдруг начались необъяснимые приступы страха с криком и слезами. Как на магнитно-резонансной томографии (МРТ) удалось найти у нее гамартому гипоталамуса — редкую опухоль в глубине мозга, которая превращает человека в непредсказуемое существо, иногда одержимое вспышками ярости, иногда — внезапного смеха. Как выяснилось, что справиться с такой опухолью умеют далеко не везде. Как через Русфонд удалось собрать деньги на сложную операцию в Японии. И каким все стало, когда не стало страха. Мы разговариваем не с иероглифами, а с Юлией Соловьевой:

«Я вообще из Мурманска. Сюда, в Архангельск, приехала поступать в медицинский институт. У нас в семье не было врачей никогда, папа мой вообще океанолог из Туапсе.

У меня был первый муж, от него у меня старший сын, ему сейчас уже 17. А потом я познакомилась с моим нынешним мужем — Володей. 31 год мне тогда исполнился, пошли с подружками в ресторан, а Володя там был с друзьями на другом дне рождения. И нас как-то посадили за общий стол, ну вот и все. Сказал мне: «Юля, я так хочу семью, я так хочу дочку».

И все. Родилась у нас Дашенька, такая долгожданная, желанная. И вот ей было 10 месяцев, мы как раз поехали на юг. Едем в коляске, она пьет сок через трубочку. И вдруг у нее начинается такой резкий приступ плача, крик. Я подумала: «Может, ее оса укусила или что? » А она визжит не переставая. Потом вдруг так же неожиданно… тишина. Пришли на пляж, разделись — опять то же самое.

А что стряслось? Непонятно. Я сначала не придала этому значения. Мы вернулись в Архангельск. Все было вроде бы как всегда. И нет-нет, а няня вдруг скажет: «Даша сегодня что-то так резко заплакала, я аж испугалась. У нее все в порядке со здоровьем?» — «Да, все в порядке». А потом мы начали все-таки понимать, что есть какая-то проблема. Ну, во-первых, слишком страшный какой-то крик, необъяснимый. Как будто она видит что-то ужасное. Во-вторых, появилась у этого своя какая-то аура. Вот она проснется, а ей уже плохо. Страшно. На улицу мы выйти не могли. Истерика, паника. «Мамочка, нет, не надо!» Цепляется, кричит.

Мы решили обследоваться. Сначала ничего обследование не показало, но его повторили с контрастом. И вот выявили в мозге крошечную опухоль — гамартому гипоталамуса размером 3,5—4 миллиметра. Это был июнь 2013 года. И это была первая важная зацепка.

До этого мы ходили к неврологам, они просто разводили руками. Попейте успокоительное, сами успокойтесь, и все будет хорошо. После того как мы получили диагноз, стало ясно, что все не будет хорошо. Я полезла в интернет, стала читать статьи. При гамартоме гипоталамуса наблюдается резистентная эпилепсия, описывались приступы внезапного насильственного смеха. Но также отмечалось, что иногда встречаются случаи страха и плача. Я начала, как могла, объяснять ситуацию нашим местным врачам. Они смотрели на меня с удивлением.

Тем временем приступы у Даши стали сильнее и чаще. Как я теперь понимаю, если бы мы и дальше выполняли указания невролога, начали бы принимать противосудорожные препараты, мы бы так и дошли до эпилепсии с тяжелыми последствиями. Но тут произошла вторая важная вещь: мне помогли социальные сети. Я нашла группу девчонок, которые столкнулись с такими же проблемами. Только благодаря им я узнала, что лечение нашей опухоли медицинскими препаратами неэффективно. Что операции в госпитале имени Н.Н. Бурденко в Москве при помощи гамма-ножа тоже не дают надежной гарантии. Выяснилось, что на гамартоме гипоталамуса специализируются в Японии. Подсказали, что с оплатой операции в этом институте может помочь Русфонд.

Я вспоминаю, как все это происходило, и это, конечно, было похоже на чудо. Мы оказались в Японии, нам сделали операцию. Она шла 4 часа. Они в черепе просверливают небольшое отверстие и по катетеру добираются до гипоталамуса, а потом как бы прижигают область вокруг опухоли, чтобы она не могла посылать организму свои сигналы. После этого, я не знаю… Как будто в живую воду ребенка окунули. Раз — и все изменилось. Не только у нее, у нас.

Вот интересное у меня есть наблюдение про решимость и веру. Как только ты выбираешь какой-то путь и веришь в него, начинают происходить самые невероятные вещи. Мы, например, взяли ипотеку и внесли деньги за квартиру в новостройке. Дом был почти готов, и вдруг стройку замораживают. Три с половиной года ничего не происходит. Мы платим и за съемную квартиру, и за ипотеку. Кошмар. Мы думали, если когда-нибудь этот злополучный дом наконец сдадут, нас поселят в нем в самую последнюю очередь. И вот представьте. Прилетаем из Японии. Звонок. Говорят: «Соловьевы, мы вас видели по телевизору, вы такие молодцы, так что идите, Соловьевы, скорее получайте ключи, хотим вам первым дать квартиру». И мы первыми сюда заехали.

Знаете, видно, трудности человеку даются для того, чтобы потом он понял, что до этого у него никаких трудностей на самом деле не было. У меня в этой связи есть теперь выражение, вот на зеркале сделана надпись на японском языке. Я никому не говорю, что она означает. Потому что это мой секрет счастья».

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

Благотворительный фонд Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Коммерсантъ». Решив помочь, вы сами выбираете на rusfond.ru способ пожертвования. За эти годы частные лица и компании пожертвовали в Русфонд 8,601 млрд руб. В 2016 году (на 06.10.2016) собрано 1 137 580 860 руб., помощь получили 1636 детей. С начала проекта Русфонда в «Новой газете» (с 25.02.2016) 1945 читателей «Новой газеты» помогли (на 6.10.2016) 27 детям  на 133 586 руб. Если вы решили спасти детскую жизнь, любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято.

Нужна помощь!

Ксюшу Бабаеву спасет операция на сердце

Дочка родилась недоношенной, в тяжелом состоянии. Первые недели жизни провела в реанимации. Ксюшу спасли, но проблем со здоровьем было много. А вот порок сердца врачи не замечали до двух лет, хотя регулярно обследовали Ксюшу. Только при оформлении в детский сад педиатр, услышав шумы в сердце, дала направление в московскую Детскую городскую клиническую больницу (ДГКБ) № 13 имени Н.Ф. Филатова. Здесь порок сердца подтвердили. Оказалось, у дочки плохо работает сердечный клапан. Ксюшу прооперировали, сделали хирургическую пластику клапана. Но состояние малышки улучшилось ненадолго. Она часто болеет, устает. Пульс учащен настолько, что Ксюша это замечает и жалуется, что «сердечко дрожит». Врачи говорят, что нужно срочно устанавливать искусственный клапан. Саму операцию сделают по квоте, но протез клапана государство не оплачивает, как и прибор для контроля свертываемости крови, который необходим после операции. В нашей семье работает только муж. Нужную сумму нам не собрать. Пожалуйста, не оставьте нас в беде!

Марина, мама Ксюши Бабаевой, Москва

Помочь Ксюше
http://www.rusfond.ru/donation/cloudpayments/65/12418

Реквизиты для помощи

Благотворительный фонд Русфонд

ИНН 7743089883
КПП 774301001
Р/с 40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва
К/с 30101810200000000700
БИК 044525700

Назначение платежа: организация лечения, фамилия и имя ребенка (НДС не облагается). Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью. Вы можете также помочь детям, пожертвовав через приложение для iPhone: rusfond.ru/app, или сделав SMS-пожертвование, отправив слово ФОНД (FOND) на номер 5542. Стоимость сообщения 75 рублей. Абонентам МТС и Теле2 нужно подтверждать отправку SMS.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110; rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru. Телефоны: 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный, благотворительная линия от МТС), факс 8 495 926-35-63 с 10.00 до 20.00.

Рейтинг@Mail.ru

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google ChromeFirefoxOpera