Человек всегда может сломать кость, кость человека — никогда. Во всяком случае, мы можем ясно наблюдать это на примере пятилетнего Паши Лапушкина из Екатеринбурга. У Лапушкина несовершенный остеогенез 3-го типа — и жизнь его вполне могла бы превратиться в один бесконечный перелом. Собственно, кости начали ломаться еще до Пашиного рождения, так что белый свет сразу приготовил ему больницы, гипс, дорогостоящие капельницы с препаратом памидронат, укрепляющим кости, слезы и благотворительность (деньги на операцию в Германии по установке в бедра специальных телескопических штифтов собирал Русфонд). Кого угодно такие сложные обстоятельства превратят в унылого страдальца, но только не Лапушкина. На его «хрустальной» силе воли держится целая семья — старший брат Андрей, отец Дмитрий и мать Кристина. За каждым надо присмотреть, каждого ободрить, каждому приготовить подарок или сюрприз. Поэтому у Паши Лапушкина нет времени печалиться и сидеть на месте. Он носится по квартире на своем трехколесном велосипеде, отталкиваясь от пола ногами, держит окружающий мир в крепком сознании, пока мы с его матерью и отцом ищем определение хрупкости бытия.
Кристина Лапушкина: «Я всегда хотела, чтобы у меня дети были мальчишки. Ну то есть когда родился Андрюша, мне еще было все равно, а второго точно хотела мальчишку. Родственники все говорили: да ну. Просто у сестер моих рождаются одни девчонки. А я говорила: это же так классно — парни.
О том, что у Паши проблемы, нам с Димой, моим мужем, сказали почти перед родами. Но о несовершенном остеогенезе речи не было. Сказали, укорочение нижних конечностей примерно на восемь миллиметров или что-то в этом роде. Мы даже вписывались в норму. Так что мы и не придавали этому значения. Ну а потом во время кесарева сечения выяснилось, что бедра были сломаны уже внутриутробно. А руку, как нам потом в Москве объяснили специалисты, врачи ему сломали при родах.
Началась у нас такая тяжелая жизнь. За первые четыре месяца семь переломов. Две недели дома — две в больнице. Вернемся домой — еще один перелом, едем обратно. Врачи наши местные в какой-то момент сказали: а с этим ничего не сделаешь, можете даже не приезжать. Сами гипсуйте, сами обездвиживайте, сами обезболивайте».
Дмитрий Лапушкин: «В очередной раз, когда я отвез их в больницу, не мог уснуть. Просто сел за компьютер и начал искать, что делать. И чисто случайно смотрю — одни пишут про доктора Белову, другие. В итоге нашел клинику в Москве, и знаете — прямо в два часа ночи отправил туда запрос. А уже утром мне позвонили: похоже, вы наш случай, приезжайте, мы вас ждем.
Я поехал в больницу, рассказал все жене. Она у меня сначала отнеслась к этому скептически. За четыре месяца успела смириться с ситуацией, сказала: да зачем это надо? Но я настоял, и мы все равно поехали».
Кристина Лапушкина:«Самое важное, что случилось, была одна только фраза доктора Беловой. Мы прошли первый трехдневный курс лечения препаратом памидронат, собирались домой, прощались, и муж мой говорит: «Наталия Александровна! Поменьше вам таких детей». Она рассердилась. И говорит: «Это почему же? Я очень люблю таких детей, и вы тоже скоро поймете, за что именно». И знаете, уже после первого курса лечения Паша вдруг улыбнулся. Он, конечно, и раньше улыбался, но в этом была одна только боль. А тут он улыбнулся по-настоящему, глазами. И с этого момента стало понятно, что от него идет какое-то невероятное тепло, настоящая сила, которой нам не хватало».
Дмитрий Лапушкин:«После этого мы начали ездить в Москву каждые два месяца. Что-то мы платили сами, что-то нам собирали небольшие благотворительные фонды. Конечно, переломы еще случались, но не просто так, а при ходьбе: Паша учился ходить, вставал на ножки и падал. Но это все равно был прогресс — ломались мы теперь не на пустом месте. А потом стало ясно, что одними капельницами не обойтись. Потребовалась операция в Германии. В бедра надо было вставить специальные телескопические штифты. Это непростая история, в общей сложности три с лишним месяца ушло на операцию и реабилитацию после нее. С этим нам помог Русфонд».
Кристина Лапушкина: «Все у нас было очень хорошо. Нам предоставили для ходьбы специальный роллятор. Подогнали под Пашу шикарный велосипед. Ребенок там сидит пристегнутый. Безопасный руль. Когда он гоняет, идет хорошая работа мышц. Мы вернулись домой в мае, начали ходить с этим роллятором. По ступенькам даже поднимались. А в ноябре прошлого года случился перелом. Уже не в бедре, а в голени. Паша начал жаловаться: мама, болит ножка. Я смотрю — голень прогибается прямо на глазах. Ну как его убережешь? Он же неутомимый. Так что сейчас мы решаем, как быть со следующей операцией. Похоже, штифты придется ставить еще и в голени. Деньги большие, пока непонятно, как их найти, но благодаря Паше мы научились никогда не впадать в отчаяние.
Главное знание, которым мы ему обязаны, — ничего не бояться. Нам же велели бояться всю оставшуюся жизнь. У меня было время, когда я собственного сына брала на руки только два раза в день. Но оказалось, что к жизни надо относиться как к жизни: просто жить так, как есть, без страха и сомнения».
Дмитрий Лапушкин:«Обычно родителей таких детей уговаривают от них отказаться. Говорят: вы молодые, нарожаете себе еще. Так вот, не надо этому поддаваться. И то, что вы увидите, вы не найдете больше нигде: и непередаваемую улыбку, и невозможные первые шаги. Но если вы потеряете это, вы потеряете самих себя».
Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда
Благотворительный фонд Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Коммерсантъ». Решив помочь, вы сами выбираете на rusfond.ru способ пожертвования. За эти годы частные лица и компании пожертвовали в Русфонд 8,676 млрд руб. В 2016 году (на 27.10.2016) собрано 1 213 268 112 руб., помощь получили 1786 детей. С начала проекта Русфонда в «Новой газете» (с 25.02.2016) 2187 читателей «Новой газеты» помогли (на 26.10.2016) 30 детям на 150 280 руб. Если вы решили спасти детскую жизнь, любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято.
Нужна помощь!
Киру Шайкину спасет курсовое лечение
Дочка родилась в срок, но сама не дышала. Врачи сделали все, чтобы вернуть ее к жизни. А на второй день произошла клиническая смерть. Киру реанимировали, подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. Затем в тяжелом состоянии ее перевезли в реанимацию Краевой детской клинической больницы в Ставрополе. Выписали через два месяца с диагнозом «поражение центральной нервной системы». Киру изматывали приступы судорог. Она закатывала глаза, синела, пронзительно кричала. Никакие лекарства не помогали. Иногда это продолжалось всю ночь. До четырех месяцев дочка ни на что не реагировала. Потом ее состояние немного улучшилось. И в семь месяцев мы повезли Киру в Москву на обследование. Здесь назначили лечение, но оно не помогло. Кира до сих пор не держит голову, не переворачивается. Лишь недавно начала брать игрушки. Мы знаем, что в Институте медицинских технологий (ИМТ, Москва) таким детям помогают. Лечение платное, а у нас нет денег. Мы молодая семья, у мужа сейчас нет постоянной работы, перебиваемся его случайными заработками. Помогите!
Виктория Пахомова, мама Киры, г. Ставрополь, Ставропольский край
Внимание! Цена лечения 199 620 руб.
Помочь Кире Шайкиной http://www.rusfond.ru/donation/cloudpayments/65/12493
Реквизиты для помощи
Благотворительный фонд Русфонд ИНН 7743089883 КПП774301001 Р/с40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва К/с 30101810200000000700 БИК 044525700
Назначение платежа: организация лечения, фамилия и имя ребенка (НДС не облагается). Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью. Вы можете также помочь детям, пожертвовав через приложение для iPhone: rusfond.ru/app, или сделав SMS-пожертвование, отправив слово ФОНД (FOND) на номер 5542. Стоимость сообщения 75 рублей. Абонентам МТС и Теле2 нужно подтверждать отправку SMS.
Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110; rusfond.ru e-mail: [email protected] Телефон 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный, благотворительная линия от МТС), факс 8 495 926-35-63 с 10.00 до 20.00.
