Сюжеты

Острая недостаточность

Только сложные обстоятельства помогают ценить простые и главные вещи

Фото автора

Этот материал вышел в № 126 от 11 ноября 2016
ЧитатьЧитать номер
Общество

Представляем историю из собрания Русфонда, старейшего благотворительного фонда в России, который около 20 лет помогает тяжелобольным детям. Это обычный семейный портрет и простой рассказ о том, как люди преодолевают самое сложное, что может быть в жизни, — недуг собственных детей.

Когда говорят, что опыт приходит с годами, явно не слишком разбираются в вопросе. Дела-то обстоят ровно наоборот: взрослее становишься только после того, как честно получаешь опыт, который припасла тебе жизнь. Вот на свет только что появляется новый ребенок, девочка Полина Кустова. У нее сразу почти не работают обе почки, врачи в растерянности, пытаются что-то делать, стараются, но с самого начала явно не видят от этого прок. Отпускают домой умирать. Юля, молодая мать девочки, ищет способы оставить ребенка в живых. Ездит по больницам и врачам, задает вопросы, слушает ответы. Наконец выясняется, что можно пересадить Полине почку взамен тех, что отключаются и отказываются служить. Проходит операция, ребенок спасен, но почти полностью глохнет от бесконечных наркозов, интоксикации и лекарств. Начинается еще одна богатая опытом жизнь.

В России никто не берется сделать Полине кохлеарную имплантацию, которая вернула бы слух. Через Русфонд удается собрать деньги на соответствующую операцию в Италии. Когда девочка наконец начинает слышать, Юля гуляет с ней на детской площадке у дома в компании матерей-сверстниц. Они обсуждают ужасы бытия: в поликлинике медсестра не смогла с первого раза попасть иголкой ребенку в вену, вот ведь кошмар! Юля молча уходит, не получается принять участие в этой беседе. У нее — свой опыт. О нем мы и говорим:

«Я выросла под Ставрополем, в селе, которое раньше называлось Шпаковское, а потом стало городом Михайловск. Считалось, что это самое большое село в Европе. У нас там был свой дом, огород, хозяйство. Воспитывали меня мама и бабушка. Папа у меня погиб, когда мне был год. Его убили. До сих пор неизвестно почему. Мама так замуж и не вышла. А я со своим будущим мужем познакомилась в 14 лет, получается, полжизни своей я его знаю. Мы учились в одной школе. Он из семьи военных, родился в Архангельске, потом оказались они в Ставрополе, а потом уехали на север, в Псков. Когда мы поженились, я поехала за ним.

Я хотела родить девочку Полину. Но вышло так: на 22-й неделе беременности я узнала, что начались проблемы. Меня отправили на УЗИ, там обнаружились серьезные нарушения в почках у ребенка. Мне сказали — делайте быстрее аборт, но если вы это сделаете, детей у вас, скорее всего, никогда не будет. Срок большой, оставалась у меня неделя на то, чтобы на что-то решиться. Сложно было справиться с таким положением дел. Муж мой, наверное, так и не справился. Именно с тех пор все у нас в отношениях стало каким-то неадекватным.

Я не хотела делать аборт, верила в лучшее. Мы поехали в Питер с мамой. Она у меня как спасатель. Если что-то случается, она все бросает и приезжает, приводит меня в чувство. В Питере меня очень обнадежили. Сказали: ну, правая почка у ребенка вся действительно в кистах, мы ее удалим при рождении. А левая останется. С одной почкой живут люди, не переживайте.

Но получилось все так, как получилось. В точности, как мне в Пскове сразу и сказали: ребенок будет инвалидом, жизнь станет сложной и у него, и у меня, и у всех близких. В течение трех месяцев реанимация, операции, я уже даже не знаю, сколько их там было, сбилась со счета. Я все это время не спала, каждые три часа ее кормила, делала ей диализ, помогала медсестрам. В конце концов мне ребенка просто отдали и сказали ехать в больницу в Псков — все показатели несовместимы с жизнью. Забирайте, сказали. Сколько проживете, столько и проживете.

В Пскове на нас смотрели как на инопланетян. Спасали, конечно, как могли, что-то капали. В конце концов мы с мамой приняли решение ехать в Москву. Нашли здесь профессора, который согласился провести трансплантацию.

Не знаю, как я со всем этим справлялась. Наверное, это просто инстинкт материнский. Смотришь на все это с ужасом, но знаешь, что сдаться нельзя. Ну, поплачешь, конечно, это необходимо, нельзя все внутри оставлять. И вдруг как-то все устраивается. Нам повезло. Почку мы ждали всего месяца четыре. В конце концов состоялась эта трансплантация, и мы постепенно стали возвращаться к жизни.

Это непросто. Все пищеварение, весь метаболизм нарушен, на коже дерматит, все это чешется, не заживает. А после трансплантации почки она вообще оглохла. Странно, но стала от этого совершенно бесстрашной. Никого и ничего не боялась, не смущалась, просто хотела жить. Даже была такой лысой, мужественной, как мальчик. А сейчас вот после операции в Италии начала слышать и снова превратилась в девочку. Стеснительная стала, пугливая, кудрявая блондинка. Родилась практически заново.

А я рядом с ней просто живу и не задаюсь вопросом, как именно я это делаю. Надо адекватно оценивать ситуацию. То есть понимать, что да, многим придется пожертвовать. Придется потерять личную жизнь. Придется изменить отношения с близкими. Но при этом ты получаешь какое-то немыслимое счастье от простых вещей. Вот Полине четыре года, она недавно сама взяла горшок и села на него. А какое счастье, когда она улыбается, когда она слышит тебя! И когда ты плачешь от этого счастья, ты понимаешь: ребенок хочет жить. Ребенок не сдается. И твоя задача — просто помочь ему в этом. Это бывает сложно, да. Но на самом деле только так и бывает».

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

Благотворительный фонд Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Коммерсантъ». Решив помочь, вы сами выбираете на rusfond.ru способ пожертвования. За эти годы частные лица и компании пожертвовали в Русфонд 8,691 млрд руб. В 2016 году (на 08.11.2016) собрано 1 228 343 044 руб., помощь получил 1841 ребенок. С начала проекта Русфонда в «Новой газете» (с 25.02.2016) 2328 читателей «Новой газеты» помогли (на 08.11.2016) 32 детям на 160 061 руб. Если вы решили спасти детскую жизнь, любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято.

Нужна помощь

Тоне Гордеевой требуется курсовое лечение в специализированной клинике

Цена лечения 199 620 руб.

Тоня родилась здоровой, до пяти месяцев нормально развивалась, а затем стала отставать в развитии: не переворачивалась на спину, мышцы рук и ног были постоянно напряжены. Доктор направил нас на дополнительное обследование в Екатеринбург, в научно-практический центр «Бонум». В этой больнице мы прошли больше десяти курсов реабилитации за госсчет. Потом еще пять курсов в частной больнице оплатили из материнского капитала. Дочка стала сама переворачиваться, у нее уменьшился тонус мышц, она начала вставать, научилась разговаривать. Но до сих пор отстает в развитии, говорит неразборчиво, хотя руки у Тони окрепли, она сама держит ложку и ест, но ноги слабые, дочка самостоятельно не стоит, ходит только с поддержкой за обе руки, не держит спину. Я узнала о том, что в московском Институте медицинских технологий (ИМТ) помогают детям с таким диагнозом, обратилась туда. Нас проконсультировали, готовы обследовать и лечить, но оплатить лечение мы уже не в силах: живем с двумя детьми на небольшую зарплату мужа и пособие дочери. Помогите, пожалуйста!

Марина Гордеева,
мама Тони, г. Первоуральск, Свердловская область

Помочь Тоне Гордеевой
http://rusfond.ru/donation/cloudpayments/65/12547

Реквизиты для помощи

Благотворительный фонд Русфонд
ИНН
7743089883
КПП 774301001
Р/с 40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва
К/с 30101810200000000700
БИК 044525700

Назначение платежа: организация лечения, фамилия и имя ребенка (НДС не облагается). Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью. Вы можете также помочь детям, пожертвовав через приложение для iPhone: rusfond.ru/app, или сделав SMS-пожертвование, отправив слово ФОНД (FOND) на номер 5542. Стоимость сообщения 75 рублей. Абонентам МТС и Теле2 нужно подтверждать отправку SMS.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110; rusfond.ru
e-mail: rusfond@rusfond.ru
Телефон 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный, благотворительная линия от МТС), факс 8 495 926-35-63
с 10.00 до 20.00.

Рейтинг@Mail.ru

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google ChromeFirefoxOpera