КолонкаОбщество

Просто человек

Отставание в развитии как закон движения вперед

Этот материал вышел в номере № 138 от 9 декабря 2016
Читать
Представляем историю из собрания Русфонда, старейшего благотворительного фонда в России, который около 20 лет помогает тяжелобольным детям. Это обычный семейный портрет и простой рассказ о том, как люди преодолевают самое сложное, что может быть в жизни, — недуг собственных детей.

Поразительно, как много все знают о тебе и твоем ребенке, особенно если он родился не таким, как все. Он безнадежен. Необучаем. Он явно умственно отстал и может быть опасен для нормальных людей. Стоило бы избавиться от него, пока не наделал беды, вы понимаете? И вы не понимаете: ну как же так? Ну почему ради того, чтобы мир узнал о вас и вашем ребенке всего лишь одну, самую простую и радостную вещь, нужно так много печали, мужества и сил? Наверное, теперь, когда Марку Краденову уже 20 лет, после курсов лечения в Институте медицинских технологий (ИМТ), с которыми родителям помог Русфонд, когда парень учится, занимается спортом, хранит 30 медалей за победы в соревнованиях, вот только теперь очевидно главное: он — просто человек. Все остальное второстепенно. Но часто именно на это и уходит вся жизнь.

О главном и второстепенном мы разговариваем с родителями Марка Александром Краденовым и Натальей Ермоленских.

Наталья:«Я родилась в Благовещенске, училась во Владивостокском институте искусств. И вот летом мы работали в студенческом отряде бортпроводников. За всю жизнь у меня были два железнодорожных рейса Москва — Владивосток. Еду я как-то, уже заканчивается рейс, подъезжаем к Хабаровску. И вот муж мой будущий сел ко мне зайцем, попросился в вагон, я его подобрала. Ехали мы всю ночь и болтали. С тех пор так вот и болтаем. Целый год он меня обхаживал. Каждый день звонил. А потом забрал в Читу. А потом родился Марк. Сложные были роды. Родовая травма. Асфиксия. Сын закричал не сразу, реанимация была».

Александр:«Там вот какая вышла ситуация. Не могла она сама родить, а доктор, заведующий отделением, слишком старался. Это были первые платные роды в роддоме, да еще по блату, все бегали, кудахтали. Тянули-тянули, затравили бедного ребенка. На двенадцатый час родов наконец сделали кесарево сечение. Ну и, в конце концов, не сказали нам толком, что произошло».

Наталья: «Марк рос такой крепыш. Вовремя пошел, начал говорить какие-то простые слова, развивался. А потом вдруг затормозил, в основном стала отставать речь. В три года отдали его сначала в обычный детский сад, а там никто не понимает, что с ним делать, как с ним общаться. Мы как бы оказались вдали от цивилизации. Нам начали говорить какие-то совершенно страшные вещи. Не просто умственная отсталость, а имбецильность. До девяти лет вообще никуда не брали, даже в специализированные заведения, даже на домашнее обучение. Говорили, что он необучаемый. К счастью, мы нашли одного молодого дефектолога, девочку, которая не знала, что ребенок у нас необучаемый. И она научила его читать и писать. В десять лет очередная специальная комиссия — все эти психиатры, педагоги, психологи, невропатологи. Они наконец-то разрешили нам учиться. Нам выделили надомного педагога. Она оказалась очень грамотной и спокойной — занималась с ним по обычным школьным учебникам и тратила на Марка больше времени, чем положено. Когда мы с ней решили похвастать результатами, что мальчик считает, читает, пишет, то ей сказали: да как вы посмели это сделать?! Он же больной!

Дальше было еще хуже. Я забеременела второй раз, надо было рожать Настю. Мне специалисты говорят: да вы что такое делаете?! Сдавайте его срочно в интернат! Он вам угробит здорового ребенка! Он опасен. И когда Настюшка родилась, муж с Марком приехали за мной в роддом на машине, и всю дорогу Марк держал ее, не отпускал. Дома положили ее в кровать, он притащил ей все свои игрушки, бегал вокруг нее. Все получилось ровно наоборот — он стал лучшим Настиным защитником».

Александр: «В конце концов мы все бросили в Чите. Собрали семь китайских баулов с вещами и примчались в Петербург. Сняли здесь квартиру и живем уже шесть с половиной лет. Мы понимали, что должны потратить все деньги и силы на лечение ребенка. Нам помогал Русфонд с курсами лечения в ИМТ, нам повезло с городом, тут огромное количество специализированных школ. Спорт любой. Всё — пожалуйста.

Мы попробовали все, что только возможно. Китайские врачи. Бурятские врачи. Колдуны. Ламы. Бабки. Но оказалось, что нужно было просто вынырнуть и начать совершенно новую жизнь. Сейчас Марку уже 20 лет, и у него есть, по крайней мере, несколько перспектив. Во-первых, я его сам обучу ремонтным и отделочным работам. Во-вторых, собираюсь пристроить его в техникум садового хозяйства. В-третьих, он мне технически помогает, хорошо разбирается в компьютерах».

Наталья:«Конечно, нельзя сказать, что Марк стал полностью взрослым человеком. Это не так. Он очень прост. Он не понимает, когда ему врут. Он живет в другом мире и смотрит на наш мир по-другому. И это по-настоящему круто, потому что именно это и может спасти вас от ошибок и глупостей. Марк сформировал нас как людей, как семью. Когда вы мучительно пытаетесь разобраться, что в этой жизни хорошо, а что плохо, очень важно знать: рядом с вами всегда есть человек, который не видит ничего второстепенного, а понимает только самое главное. И вы должны верить только ему».

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

Благотворительный фонд Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Коммерсантъ». Решив помочь, вы сами выбираете на rusfond.ru способ пожертвования. За эти годы частные лица и компании пожертвовали в Русфонд 8,895 млрд руб. В 2016 году (на 06.12.2016) собрано 1 431 929 143 руб., помощь получили 2725 детей. С начала проекта Русфонда в «Новой газете» (с 25.02.2016) 2725 читателей «Новой газеты» помогли (на 06.12.2016) 36 детям на 183 703 руб. Если вы решили спасти детскую жизнь, любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято.

Нужна помощь

Изображение

Никита Бабенко, 8 лет, речевое расстройство, аутоподобное поведение, требуется курсовое лечение 199 200 руб.

Сын нормально развивался, уже в одиннадцать месяцев начал говорить первые слова: «мама», «гулять», «дай». Но к полутора годам внезапно перестал разговаривать, объяснялся жестами. Педиатр и невролог успокаивали меня: мальчики развиваются медленнее девочек, все наладится. С Никитой начал заниматься логопед, но в четыре года сын по-прежнему не говорил. Нас направили в Краснодар, в диагностический центр, там после длительного обследования Никите поставили диагноз «расстройство экспрессивной речи, аутоподобное поведение». Мы активизировали все наши возможности: сын занимался с коррекционным педагогом, дефектологом, проходил курсы мануальной терапии. Очень помогли Никите врачи московского Института медицинских технологий (ИМТ): сын начал говорить короткими предложениями. Первый курс мы оплатили сами. Лечение надо продолжить: у Никиты проблемы не только с речью, ему сложно сосредоточиться, он плохо запоминает, быстро устает, у него есть трудности в общении с другими детьми. Но у нас нет денег на оплату лечения, муж потерял работу, я в отпуске по уходу за младшим сыном. Прошу вас, помогите, пожалуйста!

Римма, мама Никиты Бабенко, г. Сочи, Краснодарский край

Помочь Никите Бабенко

Реквизиты для помощи

Благотворительный фонд Русфонд

ИНН 7743089883 КПП774301001 Р/с40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва К/с 30101810200000000700 БИК 044525700 Назначение платежа: организация лечения, фамилия и имя ребенка (НДС не облагается). Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью. Вы можете также помочь детям, пожертвовав через приложение для iPhone: rusfond.ru/app, или сделав SMS-пожертвование, отправив слово ФОНД (FOND) на номер 5542. Стоимость сообщения 75 рублей. Абонентам МТС и Теле2 нужно подтверждать отправку SMS.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110; rusfond.ru e-mail: [email protected] Телефон 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный, благотворительная линия от МТС), факс 8 495 926-35-63 с 10.00 до 20.00

shareprint
Добавьте в Конструктор подписки, приготовленные Редакцией, или свои любимые источники: сайты, телеграм- и youtube-каналы. Залогиньтесь, чтобы не терять свои подписки на разных устройствах
arrow