Мнения

Просто человек

Отставание в развитии как закон движения вперед

Фото автора

Этот материал вышел в № 138 от 9 декабря 2016
ЧитатьЧитать номер
Общество

Представляем историю из собрания Русфонда, старейшего благотворительного фонда в России, который около 20 лет помогает тяжелобольным детям. Это обычный семейный портрет и простой рассказ о том, как люди преодолевают самое сложное, что может быть в жизни, — недуг собственных детей.

Поразительно, как много все знают о тебе и твоем ребенке, особенно если он родился не таким, как все. Он безнадежен. Необучаем. Он явно умственно отстал и может быть опасен для нормальных людей. Стоило бы избавиться от него, пока не наделал беды, вы понимаете? И вы не понимаете: ну как же так? Ну почему ради того, чтобы мир узнал о вас и вашем ребенке всего лишь одну, самую простую и радостную вещь, нужно так много печали, мужества и сил? Наверное, теперь, когда Марку Краденову уже 20 лет, после курсов лечения в Институте медицинских технологий (ИМТ), с которыми родителям помог Русфонд, когда парень учится, занимается спортом, хранит 30 медалей за победы в соревнованиях, вот только теперь очевидно главное: он — просто человек. Все остальное второстепенно. Но часто именно на это и уходит вся жизнь.

О главном и второстепенном мы разговариваем с родителями Марка Александром Краденовым и Натальей Ермоленских.

Наталья: «Я родилась в Благовещенске, училась во Владивостокском институте искусств. И вот летом мы работали в студенческом отряде бортпроводников. За всю жизнь у меня были два железнодорожных рейса Москва — Владивосток. Еду я как-то, уже заканчивается рейс, подъезжаем к Хабаровску. И вот муж мой будущий сел ко мне зайцем, попросился в вагон, я его подобрала. Ехали мы всю ночь и болтали. С тех пор так вот и болтаем. Целый год он меня обхаживал. Каждый день звонил. А потом забрал в Читу. А потом родился Марк. Сложные были роды. Родовая травма. Асфиксия. Сын закричал не сразу, реанимация была».

Александр: «Там вот какая вышла ситуация. Не могла она сама родить, а доктор, заведующий отделением, слишком старался. Это были первые платные роды в роддоме, да еще по блату, все бегали, кудахтали. Тянули-тянули, затравили бедного ребенка. На двенадцатый час родов наконец сделали кесарево сечение. Ну и, в конце концов, не сказали нам толком, что произошло».

Наталья: «Марк рос такой крепыш. Вовремя пошел, начал говорить какие-то простые слова, развивался. А потом вдруг затормозил, в основном стала отставать речь. В три года отдали его сначала в обычный детский сад, а там никто не понимает, что с ним делать, как с ним общаться. Мы как бы оказались вдали от цивилизации. Нам начали говорить какие-то совершенно страшные вещи. Не просто умственная отсталость, а имбецильность. До девяти лет вообще никуда не брали, даже в специализированные заведения, даже на домашнее обучение. Говорили, что он необучаемый. К счастью, мы нашли одного молодого дефектолога, девочку, которая не знала, что ребенок у нас необучаемый. И она научила его читать и писать.  В десять лет очередная специальная комиссия — все эти психиатры, педагоги, психологи, невропатологи. Они наконец-то разрешили нам учиться. Нам выделили надомного педагога. Она оказалась очень грамотной и спокойной — занималась с ним по обычным школьным учебникам и тратила на Марка больше времени, чем положено. Когда мы с ней решили похвастать результатами, что мальчик считает, читает, пишет, то ей сказали: да как вы посмели это сделать?! Он же больной!

Дальше было еще хуже. Я забеременела второй раз, надо было рожать Настю. Мне специалисты говорят: да вы что такое делаете?! Сдавайте его срочно в интернат! Он вам угробит здорового ребенка! Он опасен. И когда Настюшка родилась, муж с Марком приехали за мной в роддом на машине, и всю дорогу Марк держал ее, не отпускал. Дома положили ее в кровать, он притащил ей все свои игрушки, бегал вокруг нее. Все получилось ровно наоборот — он стал лучшим Настиным защитником».

Александр: «В конце концов мы все бросили в Чите. Собрали семь китайских баулов с вещами и примчались в Петербург. Сняли здесь квартиру и живем уже шесть с половиной лет. Мы понимали, что должны потратить все деньги и силы на лечение ребенка. Нам помогал Русфонд с курсами лечения в ИМТ, нам повезло с городом, тут огромное количество специализированных школ. Спорт любой. Всё — пожалуйста.

Мы попробовали все, что только возможно. Китайские врачи. Бурятские врачи. Колдуны. Ламы. Бабки. Но оказалось, что нужно было просто вынырнуть и начать совершенно новую жизнь. Сейчас Марку уже 20 лет, и у него есть, по крайней мере, несколько перспектив. Во-первых, я его сам обучу ремонтным и отделочным работам. Во-вторых, собираюсь пристроить его в техникум садового хозяйства. В-третьих, он мне технически помогает, хорошо разбирается в компьютерах».

Наталья: «Конечно, нельзя сказать, что Марк стал полностью взрослым человеком. Это не так. Он очень прост. Он не понимает, когда ему врут. Он живет в другом мире и смотрит на наш мир по-другому. И это по-настоящему круто, потому что именно это и может спасти вас от ошибок и глупостей. Марк сформировал нас как людей, как семью. Когда вы мучительно пытаетесь разобраться, что в этой жизни хорошо, а что плохо, очень важно знать: рядом с вами всегда есть человек, который не видит ничего второстепенного, а понимает только самое главное. И вы должны верить только ему».

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

Благотворительный фонд Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Коммерсантъ». Решив помочь, вы сами выбираете на rusfond.ru способ пожертвования. За эти годы частные лица и компании пожертвовали в Русфонд 8,895 млрд руб. В 2016 году (на 06.12.2016) собрано 1 431 929 143 руб., помощь получили 2725 детей. С начала проекта Русфонда в «Новой газете» (с 25.02.2016) 2725 читателей «Новой газеты» помогли (на 06.12.2016) 36 детям на 183 703 руб. Если вы решили спасти детскую жизнь, любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято.

Нужна помощь

Никита Бабенко, 8 лет, речевое расстройство, аутоподобное поведение, требуется курсовое лечение 199 200 руб.

Сын нормально развивался, уже в одиннадцать месяцев начал говорить первые слова: «мама», «гулять», «дай». Но к полутора годам внезапно перестал разговаривать, объяснялся жестами. Педиатр и невролог успокаивали меня: мальчики развиваются медленнее девочек, все наладится. С Никитой начал заниматься логопед, но в четыре года сын по-прежнему не говорил. Нас направили в Краснодар, в диагностический центр, там после длительного обследования Никите поставили диагноз «расстройство экспрессивной речи, аутоподобное поведение». Мы активизировали все наши возможности: сын занимался с коррекционным педагогом, дефектологом, проходил курсы мануальной терапии. Очень помогли Никите врачи московского Института медицинских технологий (ИМТ): сын начал говорить короткими предложениями. Первый курс мы оплатили сами. Лечение надо продолжить: у Никиты проблемы не только с речью, ему сложно сосредоточиться, он плохо запоминает, быстро устает, у него есть трудности в общении с другими детьми. Но у нас нет денег на оплату лечения, муж потерял работу, я в отпуске по уходу за младшим сыном. Прошу вас, помогите, пожалуйста!

Римма, мама Никиты Бабенко,
г. Сочи, Краснодарский край

Помочь Никите Бабенко

Реквизиты для помощи

Благотворительный фонд Русфонд

ИНН 7743089883
КПП 774301001
Р/с 40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва
К/с 30101810200000000700
БИК 044525700
Назначение платежа: организация лечения, фамилия и имя ребенка (НДС не облагается). Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью. Вы можете также помочь детям, пожертвовав через приложение для iPhone: rusfond.ru/app, или сделав SMS-пожертвование, отправив слово ФОНД (FOND) на номер 5542. Стоимость сообщения 75 рублей. Абонентам МТС и Теле2 нужно подтверждать отправку SMS.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110; rusfond.ru
e-mail: rusfond@rusfond.ru
Телефон 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный, благотворительная линия от МТС), факс 8 495 926-35-63
с 10.00 до 20.00

Рейтинг@Mail.ru

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google ChromeFirefoxOpera