Сюжеты

Немыслимая музыка

Тайна настоящей песни — в молчании

Фото автора

Этот материал вышел в № 5 от 20 января 2017
ЧитатьЧитать номер
Общество

Представляем историю из собрания Русфонда, старейшего благотворительного фонда в России, который около 20 лет помогает тяжелобольным детям. Это обычный семейный портрет и простой рассказ о том, как люди преодолевают самое сложное, что может быть в жизни, — недуг собственных детей.

Дмитрий Хворостовский поет баритоном, Юнир Гильманов страдает от эпилепсии, блуждающий нерв обеспечивает связь мышц мягкого нёба, глотки, гортани и поперечно-полосатых мышц пищевода с центральной нервной системой, в Уфе идет снег. С рациональной точки зрения между всем этим не существует никакой разумной связи. Но мир не рационален. Все его существо состоит только из того, чтобы связывать между собой самые немыслимые события и явления. В прошлом году Хворостовский дал благотворительный концерт, вырученные деньги Русфонд передал на лечение детей, Юниру Гильманову был установлен стимулятор блуждающего нерва, в Уфе идет снег, скоро сюда с очередным благотворительным концертом приедет Дмитрий Хворостовский, а мы разговариваем с Гульнарой Гильмановой, матерью Юнира, о гармонии мира. Ей ли не знать эту тайну? Гульнара по образованию дирижер, преподает музыку в интернате для детей с задержкой развития. Она учит звукам этого мира тех, кто иногда ничего не знает о нем и не может произнести ни одного разумного звука. И именно это делает мир таким, каким мы его любим и знаем.

«Мы с мужем вместе уже десять лет. Познакомились в возрасте — нам было по 35. Получилось так, что моя двоюродная сестра Светлана вышла замуж за Фирзината, родного брата моего Филюса. У них в доме и встретились. Я к тому времени была уже замужем один раз, но брак был очень короткий и давно. У Светланы с Фирзинатом сейчас уже трое детей, мы их, к сожалению, не догнали, у нас один Юнир.

Родился он в 2006 году. Сложно родился, мне было уже 38. Я очень просила врачей сохранить мне беременность. Как могли, сберегли они мне ребенка, но тяжело я его родила, у него была глубокая асфиксия, пострадал мозг. Тем не менее родила сама, стали мы развиваться. С задержкой, конечно, небольшой, но стали. Мне вообще говорили, что он ходить не будет. А Юнир пошел, сам. Было ему год и три месяца. Шатало его, конечно, он боялся, но ходил. И вот весной, нам еще тогда не было двух лет, заболел он ОРЗ. Высокая температура. Начались приступы. Потеря сознания, дыхание останавливалось, началась рвота.

Мы очень испугались. У меня был шок. Нас возили в больницу, была реанимация. Сначала сказали, что ребенок чем-то отравился. Но часа через три реаниматолог сказала, что это приступы эпилепсии. С тех пор мы на лекарствах. Время от времени нас снова возили в реанимацию с тяжелыми приступами, а в 2013 году их характер изменился. Был как-то очень тяжелый день, восемь раз за сутки Юниру становилось плохо, мы не справились, поехали в больницу, а когда выписались, резко все поменялось. Приступы начались каждый день и только в фазе сна — в тихий час и ночью.

Я к тому времени уже бросила работу в обычной школе, где была преподавателем музыки, пошла нянечкой в коррекционный детский сад, чтобы водить туда Юнира и быть с ним рядом. И когда приступы стали случаться каждый день, одна местная педагог-дефектолог сказала мне, что в нашей Детской республиканской клинической больнице в Уфе проводят операции — имплантируют стимулятор вагуса, блуждающего нерва. Это небольшой такой аппаратик, от которого идет проводок с микрочипами. Они крепятся прямо на блуждающий нерв. Во время приступа прибор активируется и снимает его, отправляет импульсы не в мозг, а в тело. Это очень эффективно — на 50 или даже 70 процентов снижается частота вот этих мучений, в процессе которых повреждаются клетки головного мозга. Но стоит стимулятор вагуса очень дорого — сначала нам сказали, что 850 тысяч рублей, а к тому времени, как спел Хворостовский и на средства от этого выступления помогли башкирским детям и нам помогли спасти Юнира, цена выросла и стала больше миллиона.

Удивительно, как все это получилось. Не знаю, сколько длился концерт Хворостовского, а операция, точно помню, шла два с половиной часа. Когда мы вернулись домой, я даже испугалась. Подумала: где же приступы? Может быть, они есть, но я их просто не замечаю? Но на самом деле их почти не стало. Ну, может быть, раз в неделю, а летом так вообще редко. При этом нам сказали, что аппарат в полной мере заработает только через два года! Будем ждать. Со времени благотворительного концерта Хворостовского, который повлиял на нашу жизнь, прошел пока год.

Кстати, я бы с удовольствием сходила на его новое выступление в Уфе, но, увы, билетов уже нет. Ездили даже все вместе в кассу оперного театра. Обидно, конечно, но знаете, как странно устроено время и то, что за это время происходит. Вот я уже перестала мыть горшки в детском садике, мы перешли в коррекционную школу-интернат, Юнир учеником, а я учителем. Учителем пения. Я же по специальности дирижер-хоровик, должна была сама петь на сцене, а судьба распорядилась по-другому. Но музыка снова наполняет нашу жизнь. Я работаю с детьми-инвалидами. Разные у них проблемы. Есть ребята запущенные, есть умственно отсталые, говорящие, неговорящие, есть даунята. Но все они — прекрасные, благодарные, общительные, эмоциональные люди. Любят музыку, я даже недавно выставляла их на сцену. И зал подпевал: «Ка-а-ап, ка-а-ап, ка-а-ап на ладошку, ка-а-ап, ка-а-ап, ка-а-ап на дорожку»…

И Юнир мой любит петь. Он у меня, конечно, не Хворостовский, но старается. Ко-ко-ко… Ка-ка-ка… Старается. И меня просит ему петь. И все время я ему пою. Все вокруг смеются. Думают, с ума, наверное, сошла. А я думаю, с ума можно сойти, если обо всем этом думать. Так что лучше петь. Жизнь вообще — это странная, немыслимая музыка».

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

Благотворительный фонд Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Коммерсантъ». Решив помочь, вы сами выбираете на rusfond.ru способ пожертвования. За эти годы частные лица и компании пожертвовали в Русфонд 9,148 млрд руб. В 2017 году (на 17.01.2017) собрано 78 141 322 руб., помощь получили 46 детей. С начала проекта Русфонда в «Новой газете» (с 25.02.2016) 2976 читателей «Новой газеты» помогли (на 17.01.2017) 39 детям на 204 803 руб. Если вы решили спасти детскую жизнь, любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято.

Нужна помощь

Катя Грибанова, 10 лет, врожденный порок сердца, спасет эндоваскулярная операция, требуется окклюдер.

192 240 руб.

Катя всегда была подвижной, активной. В шесть лет пошла в первый класс. Участвовала во всех олимпиадах, конкурсах, эстафетах.  Но в семь лет Катю будто подменили — девочка сникла, ослабла. Ни педиатр, ни эндокринолог ничего не находили, отправили к кардиологу. В результате обследований у дочки обнаружили дефект межпредсердной перегородки. Но особых опасений у врача это не вызвало, она даже лечение не назначила. Но состояние дочки ухудшалось. Тогда мы обратились в Московский областной научно-исследовательский клинический институт (МОНИКИ). Здесь Катю обследовали и сказали, что дефект увеличивается. Его нужно закрыть специальным устройством — окклюдером. Но он из бюджета не оплачивается. Работаю швеей, одна воспитываю двух дочек (младшей — пять лет). Муж алименты не платит. Помогите, пожалуйста!

Елена Грибанова,
г. Егорьевск, Московская область

Помочь Кате Грибановой

Реквизиты для помощи

Благотворительный фонд Русфонд

ИНН 7743089883
КПП 774301001
Р/с 40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва
К/с 30101810200000000700
БИК 044525700

Назначение платежа: организация лечения, фамилия и имя ребенка (НДС не облагается). Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью. Вы можете также помочь детям, пожертвовав через приложение для iPhone: rusfond.ru/app, или сделав SMS-пожертвование, отправив слово ФОНД (FOND) на номер 5542. Стоимость сообщения 75 рублей. Абонентам МТС и Теле2 нужно подтверждать отправку SMS.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110; rusfond.ru
e-mail: rusfond@rusfond.ru
Телефон 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный, благотворительная линия от МТС), факс 8 495 926-35-63
с 10.00 до 20.00

Рейтинг@Mail.ru

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google ChromeFirefoxOpera