Сюжеты

Железная бабочка

Фото автора

Этот материал вышел в № 14 от 10 февраля 2017
ЧитатьЧитать номер
Общество

Представляем историю из собрания Русфонда, старейшего благотворительного фонда в России, который около 20 лет помогает тяжелобольным детям. Это обычный семейный портрет и простой рассказ о том, как люди преодолевают самое сложное, что может быть в жизни, — недуг собственных детей.

Есть такой тип женщин — кажется, смотришь на нее и думаешь, что знаешь, какая сложная штука жизнь. Вот идет она, худенькая, хрупкая, в тоненькой курточке непонятного цвета, и сама натерпелась еще в детстве, родилась с редким генетическим заболеванием, поражающим кожу, и ребенку досталось так, что не горюй. Буллезный эпидермолиз, точнее не скажешь. Звучит страшно, не лечится, делает тебя ранимым, чувствительным существом. Чуть что — волдыри, не уберегся — раны. И вот стоит перед тобой такая жизнь, несправедливая, уязвимая, горькая. Что тут сказать-то? Да нечего. И правильно. Потому что как только начнет говорить женщина такого типа, понимаешь, что это сабля. Сталь таинственной закалки, которая не гнется, не ломается, рубит, колет, не щадит, не знает устали и печали. Если что не по ней, вжиииик — и вот уже сам ты беззащитен, ранен, сломлен, разбит. Что это было? Об этом мы и разговариваем с Екатериной, мамой Сережи Латкина:

«Вообще я из Алтайского края. Но мама второй раз вышла замуж, переехала сюда, в Краснодар, ну и я с ней. Мне было семнадцать лет. С мужем мы познакомились на свадьбе, были свидетелями. На второй день свадьбы он сделал мне предложение. Прямо за столом. Встал и предложил выйти замуж. Ну все посмеялись, я сказала: ладно, ну да, да. После этого месяц мы только созванивались. Потом он стал приезжать каждый день — мы жили в разных станицах. А потом говорит: надоело, все, собирайся. Он познакомил с родителями. Родители у него оказались старых взглядов, сказали: нам эти ночевки не нужны. Если вы вместе, тогда едем сватать. Вот они меня быстро засватали, и мы уже одиннадцать лет вместе.

Родился сначала старший сын Иван, через три года — дочка Алиса, а еще через три года — Сергей. Беременность была незапланированная, и я почему-то сразу почувствовала, что что-то, наверное, не так. Дело в том, что у меня самой буллезный эпидермолиз. Когда я росла, не было еще такого заболевания. Как только его не называли: и стафилококк, и как угодно, но в основном — пузырчатка. Родители чем-то меня мазали все время, какой-то оранжевой мазью, а если содрана коленка, так прикладывали подорожник.

Я всегда стеснялась, руки прятала, даже не мечтала о замужестве. Слышала без конца разговоры родителей и врачей — какой ей муж, ей не родить никогда! Один раз — года три, наверное, мне было — мама привела меня к врачу, а тот спрашивает: ой, а она у вас что, до сих пор живая, что ли? Так и жила я всегда, подстраивалась. Поэтому когда муж мой сделал такой вот решительный шаг, я показала ему все и сказала: если ты сейчас встанешь и уйдешь отсюда, претензий к тебе никаких. Он ответил: мне все нравится. И по сей день ни разу меня не упрекнул. Так что в первую беременность у меня даже и мысли не было, что ребенок может родиться нездоровый. Со второй беременностью я тоже как-то не переживала. А вот с Сережей появились у меня сомнения, не знаю, почему.

Когда он родился, я его внимательно рассмотрела. Он был абсолютно чистый. Врач сказала мне — кожа у него немножко сухая, но ничего, будете смазывать кремом. И после этой фразы я поняла, что все опасения подтвердились. А утром, когда мне его не принесли, мне уже не нужен был никакой диагноз. Я пошла его искать, нашла под капельницей, увидела, что капельница прикреплена к руке обычным лейкопластырем. Меня стали выгонять, но когда вместе с лейкопластырем оторвали кусок кожи, испугались, перевели нас в отдельную палату, предоставили специальные мази.

Первую инвалидность мы оформили легко, в полгода. Я его только занесла в кабинет и сразу вынесла. Но вот через год у нас было переосвидетельствование. Дерматолог говорит: вам уже больше года, так что по правилам надо три недели отлежать в больнице. Далось нам это очень тяжело. От мазей, которыми мазали, у него началась рвота и поднялась температура, Сережа перестал есть и пить. А после выписки стал расчесывать себе поясницу, буквально сдирал с себя кожу. Раны остались очень глубокие. Мы испугались, вернулись, а нам говорят, что это чесоточный клещ. То есть подхватили у них в больнице.

Разумеется, нам хотелось после этого провести более тщательное обследование, получить заключение квалифицированных специалистов. Благодаря помощи Русфонда мы с Сережей съездили в больницу в Санкт-Петербург. Там врачи нашли с ним общий язык, хорошо его осмотрели и пролечили. Долго мы разговаривали с доктором перед отъездом. Слава богу, кроме поверхностных повреждений, у нас все в порядке. Все слизистые, все внутренние органы не затронуты. С зубами передними, конечно, проблемы, ну и с ногтями на ногах. А на руках вроде бы пока все целы. Я надеюсь, мы их сохраним. Сил у нас хватит.

Знаете, жизнь меня как-то закалила. За детей я порву любого без сожаления. У нас был случай, еще до Сережи, дочка только родилась. Мы попали в серьезную аварию на машине, чудом все спаслись. Приехали потом родители виновника, начали просить за него. Я сказала: ребята, если бы мы с мужем были вдвоем, я бы еще подумала, но за своих детей я молчать не буду. Так что я билась до последнего, высудила все что только можно.

Родители должны любить своих детей и защищать их без каких-либо сомнений. Не потому, что вокруг много зла. А для того, чтобы ребенок знал: хороших людей все равно больше».

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

Благотворительный фонд Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Коммерсантъ». Решив помочь, вы сами выбираете на rusfond.ru способ пожертвования. За эти годы частные лица и компании пожертвовали в Русфонд свыше 9,297 млрд руб. В 2017 году (на 7 февраля) собрано 226 727 864 руб., помощь получили 173 ребенка, протипировано 773 потенциальных донора костного мозга для Национального регистра. С начала проекта Русфонда в «Новой газете» (с 25.02.2016) 3163 читателя «Новой газеты» помогли (на 7.03.2017) 41 ребенку на 217 750 руб.

Нужна помощь

Женя Сводина, 8 лет, врожденный порок сердца, спасет эндоваскулярная операция, требуется окклюдер.

290 710 руб.

В начале октября прошлого года Женя заболела. Температуры не было, но дочка сильно кашляла, никакие средства не помогали. Мы с ней пошли к педиатру, она внимательно послушала сердце и легкие Жени, покачала головой, затем выписала Жене направление на УЗИ. На УЗИ обнаружили врожденный порок сердца — отверстие в межпредсердной перегородке размером полтора сантиметра. И нас направили в кардиоцентр, где сразу предложили сделать операцию на открытом сердце.  В конце ноября Жене сделали еще одно УЗИ. Размер отверстия в сердце увеличился до 2,4 см. «Тянуть с операцией нельзя, — сказал врач. — Отверстие слишком большое». И посоветовал обратиться в Московский областной научно-исследовательский клинический институт имени М.Ф. Владимирского (МОНИКИ). Там девочку взялись прооперировать эндоваскулярно, щадящим способом и, не вскрывая грудную клетку, закрыть дефект с помощью специального устройства, окклюдера. Операцию проведут за счет бюджета, но дорогостоящий окклюдер нужно оплатить. Осталось найти деньги. Прошу вас, помогите нам!

Вера Сводина, г. Москва

Помочь Жене Сводиной

Реквизиты для помощи

Благотворительный фонд Русфонд
ИНН
7743089883
КПП 774301001
Р/с 40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва
К/с 30101810200000000700
БИК 044525700

Назначение платежа: организация лечения, фамилия и имя ребенка (НДС не облагается). Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью. Вы можете также помочь детям, пожертвовав через приложение для iPhone: rusfond.ru/app, или сделав SMS-пожертвование, отправив слово ФОНД (FOND) на номер 5542. Стоимость сообщения 75 рублей. Абонентам МТС и Теле2 нужно подтверждать отправку SMS.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110; rusfond.ru
e-mail: rusfond@rusfond.ru
Телефон 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный, благотворительная линия от МТС), факс 8 495 926-35-63 с 10.00 до 20.00

Рейтинг@Mail.ru

К сожалению, браузер, которым вы пользуйтесь, устарел и не позволяет корректно отображать сайт. Пожалуйста, установите любой из современных браузеров, например:

Google ChromeFirefoxOpera